Het is echt ongelofelijk hoeveel onbegrip er nog is in deze wereld en daar hebben mensen met een beperking behoorlijk veel last van. Mensen die geen begrip hebben, zijn al gauw geneigd om daar hun eigen interpretaties aan te geven. Erg vervelend, want hoe ga je iets duidelijk maken aan iemand die het niet begrijpt of wil begrijpen? Voor velen van ons die met een beperking te maken hebben levert dat soms een hele hoop frustraties op en die worden alleen maar erger. Afgelopen dinsdag 20 maart was ik als vrijwilliger van de PDSB aan het helpen bij een regiobijeenkomst in Roosendaal en daar hoorde ik een hoop mensen toch zeggen dat ze wel heel erg veel en vaak tegen onbegrip aan lopen. Niets is zo vervelend en frustrerend als onbegrip en het maakt dan echt helemaal niet uit bij wie.
Er heerst enorm veel onbegrip wanneer men niet kan zien dat iemand iets mankeert en dat is vaak waar mensen de fout in gaan. In deze maatschappij is het schijnbaar niet iets normaals om iemand in z'n waarde te laten. Wanneer men iemand ziet, dan heeft het gros van de mensen al een oordeel klaar. Je kunt je afvragen waarom mensen al heel snel een oordeel klaar hebben, maar zelfs ik kan hier eigenlijk helemaal geen antwoord op geven. Ik zeg wel eens dat je pas iemand kan beoordelen als je de betreffende persoon een aantal keer gezien hebt of wanneer je hem wat beter kent.
Bij heel veel handicaps of chronische aandoeningen hoef je niet altijd te zien dat iemand ook daadwerkelijk gehandicapt is of chronisch ziek, maar daarom zijn ze het wel degelijk.
Vooral mensen die net met hun aandoening of handicap te maken hebben gekregen lopen juist in het begin heel erg tegen het onbegrip aan en dat is eigenlijk best wel jammer. Het zou dus ook anders kunnen wanneer mensen eens wat meer begrip zouden tonen tegenover gehandicapten of chronisch zieken. Vanaf mijn geboorte loop ik al met een visuele handicap of zoals ik het liever zeg een visuele beperking. Vaak hebben mensen het niet eens in de gaten dat ik een verminderd gezichtsvermogen heb en daarom kom ik wel eens van die momenten tegen waarop mensen dus heel raar reageren.
Een voorbeeld hiervan:
Ik loop buiten over straat en ik loop ineens tegen een boom of paal en vaak moeten mensen in eerste instantie heel erg hard lachen. Maar bijvoorbeeld een half uurtje later zit ik met een grote knuffel op schoot en ik zie dat daar een gaatje in zit en dat zeg ik dan tegen de persoon of mensen. Het eerste reactie die ik dan naar m'n hoofd toe geslingerd krijg is, ' Hallo jij was toch slecht ziend en waarom zie jij dat gaatje dan zitten?'
Nou op zo'n moment moet ik maar zien uit te leggen hoe het in elkaar zit en dat is dan wel een voorbeeld, maar ik geloof dat dit echt wel bij iedere handicap of chronische aandoening van toepassing is.
Bij PDS is ziet men ook niet dat je hebt, maar je hebt het wel degelijk. Wanneer je hiermee net mee te maken krijgt, dan loop je heel vaak tegen mensen aan die het totaal niet begrijpen of niet willen begrijpen. Om maar eens te kijken naar je familie of vrienden, die staan dicht bij je en daarvan verwacht je eigenlijk in eerste instantie juist wel wat begrip. Toch wijst de praktijk heel anders uit, want familie of vrienden gaan allerlei dingen zoeken of vergelijken of zelfs adviezen geven wat je moet doen. Ja allemaal heel erg leuk, maar als persoon in kwestie heb je er totaal geen bal aan. Met goede moed probeer je het uit te leggen en al gauw kom je erachter dat het niet veel helpt. Je merkt dat het onbegrip het sterkste is wanneer je bijvoorbeeld afbelt voor een verjaardag of een uitje ergens naar toe omdat je teveel last hebt van je PDS. Vaak krijg je dan al gauw te horen 'ja uh niet te flauw hoor, je komt maar gewoon.' In het begin zul je een hoop tegenstribbelingen ondervinden van familie of vrienden, maar wanneer je vaker afzegt zie je toch ineens dat het veranderd en dat men het echt totaal niet begrijpt of snapt. Soms gaan mensen je een beetje mijden omdat je toch al heel vaak afzegt en als je dan wel eens keer aanwezig bent, dan wordt je al weer heel gauw aan gekeken en krijg je vaak een hoop kritiek over je heen. Het jammere van alles is dat het vaak jaren duurt voordat enig familie of vrienden het beginnen te begrijpen.
Dit soort ongemakken kom je ook tegen op je werk, want je krijgt met je werkgever of leidinggevende te maken en daarnaast heb je ook nog eens je collega's. Dit is waar men het echt even lastig krijgen. Als iemand met PDS bent die er niet zoveel last van heeft, dan kan het nog best wel eens meevallen. Ben je nou iemand met PDS die er juist weer heel veel last van heeft, dan wordt het vaak een zeer vervelende situatie. Je bent chronisch ziek, maar men ziet het totaal niet aan je en wordt je al gauw bijvoorbeeld als iemand gezien die geen zin heeft om te werken of iemand die zich behoorlijk aanstelt. Naast je werk krijg je dan ook nog eens te maken met een bedrijfsarts omdat je je misschien regelmatig ziek meld. Ook daar loop je weer tegen het onbegrip aan en wordt alweer heel snel geacht te kunnen werken, want zo'n arts kijkt eens even naar je buik en concludeert dat hij niks ongewoons opmerkt. Dan moet je verhaal vertellen bij zo'n arts en ook daar kun je wel eens de reactie krijgen dat je je niet zo moet aanstellen en dat je je houding of instelling eens moet veranderen. Nou daar sta je dan met je goed gedrag en wat moet je dan?
In zo'n geval als deze, zou ik toch eens proberen om een brief te vragen aan je huisarts of specialist, waarin hij of zij daarin verklaard dat je PDS hebt en dat daarbij de volgende klachten van toepassing kunnen zijn. Als je die kunt krijgen van je huisarts of specialist, dan heb je alweer iets meer houvast. Daarnaast zou je eens kunnen gaan kijken of je ergens anders nog meer informatie vandaan kunt halen. In dit geval kan ik zeggen dat je die informatie bij een patiëntenvereniging kunt krijgen zoals de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging (PDSB) en bij de Maag-Darm-Lever Stichting. Vaak kun je met die informatie je verhaal een stuk beter vertellen en ondersteunt die informatie jou juist. Vaak als men een brochure kan laten zien aan de persoon die geen begrip voor je heeft, zul je merken dat het al heel snel kan veranderen.
Nu heb ik het hier voornamelijk over PDS gehad, maar laten we eerlijk wezen dat dit op een heleboel aandoeningen of handicaps van toepassing zijn. Dit onderwerp heb ik al wel eens eerder onder de pen genomen, maar toch merk je dat onbegrip een van de dingen is waar men het meeste moeite en last van heeft onder de mensen. Daarbij heb ik heel erg de neiging om dit onderwerp regelmatig onder de aandacht te brengen, omdat ik vind dat het onbegrip van mensen juist iets is wat ik toch wel verminderd zou willen zien. Mensen juist meer het besef geven dat geen enkel mens het zelfde is en dat mensen die een aandoening hebben er totaal niet om gevraagd hebben. Ze hebben het al moeilijk zat, moet men dan dit ook nog eens constant door maken? Nou ik vind van niet, daarom heb ik een tijdje geleden een pagina aangemaakt op Facebook met de naam: Leven Met Een Beperking Deze pagina heb ik speciaal opgezet voor mensen met een handicap of een chronische aandoening. Ook mensen die te maken hebben met gehandicapten of chronisch zieken zijn van harte welkom. Op deze manier hoop ik wat meer aandacht te krijgen zodat meer mensen zullen gaan begrijpen dat niemand met een handicap of chronische aandoening hierom gevraagd hebben en dat ze het soms al moeilijk zat hebben. Ook op Twitter is Leven Met Een Beperking te volgen https://twitter.com/#!/LevenMEB. Praat mee en laat je horen, want samen staan we sterk. Binnenkort hoop ik ook een website te kunnen laten zien en daarvan is het adres http://www.levenmeteenbeperking.eu Ook daar hoop ik op een gegeven moment meer dingen kwijt te kunnen en meer aandacht te kunnen vragen. Dus neem gerust eens een kijkje op Facebook en wordt lid door op vindt ik leuk te klikken of volg me op Twitter.
Voor mensen die meer willen weten over PDS, die wil ik graag doorsturen naar http://www.pdsb.nl
Daar kun je van alles vinden over PDS en heb je de mogelijkheid om lid te worden. Als je lid wordt, dan heb je gelijk allerlei voordelen, zoals toegang tot het ledenforum om contact te krijgen met lotgenoten en zo nog wel meer. Verder is de PDSB ook te vinden op Facebook: https://www.facebook.com/PrikkelbareDarmSyndroomBelangenvereniging en kun je de PDSB volgen op Twitter: https://twitter.com/#!/PDSB
Heb je een andere aandoening of handicap, zoek dan eens op internet. Er zijn vele patiëntenorganisatie te vinden.
