maandag 28 februari 2011

Hoe ga je om met plotselinge spanning (PDS)

De afgelopen 2 weken zijn niet echt lekker gelopen voor mij.
Het begon ermee at m'n moeder ziek werd en daardoor kwam er ineens een heleboel op me af.
Zoals ik al eerder schreef, doe ik samen met m'n moeder de ochtendkrant verspreiden onder de bezorgers en als er krantenwijken blijven liggen, dan ben ik de gene die ze weg moet lopen.
Doordat m'n moeder ziek werd stond ik er min of meer alleen voor en dat gold niet alleen voor de ochtendkrant, maar ook voor de middagkrant en ook nog eens het werk wat in huis gedaan moet worden.
Natuurlijk zijn er altijd wel mensen in de buurt die een beetje helpen, maar toch komt er ineens een hoop spanning bij kijken omdat het zo onverwacht is..
Natuurlijk vind ik het doen van al die werk niet zo erg, want dat doe ik met liefde en plezier voor mijn mams en de rest van de familie.
Door die onverwachtse spanning krijg ik gelijk last van mijn PDS klachten en is dan het meest vervelende van alles, want ik wil het allemaal best doen en ik vind het ook niet erg en toch word ik dan weer beperkt in mijn mogelijkheden.
Nu is de spanning een beetje afgenomen, maar zeker nog lang niet weg omdat m'n moeder nog wel even de tijd nodig heeft om beter te worden en om aan te sterken.
Het is bij mij zo, hoe langer de spanning en druk aanhoud, hoe meer last ik krijg van mijn buik en andere klachten en dat is echt iets om van te balen.
Toch zeker omdat ik weet, dat als de spanning en de druk een beetje weg valt, dat het een hele tijd gaat duren voordat de klachten een beetje gaan afnemen.

Wat ik me dan wel eens afvraag hoe gaan andere PDS-patiënten om met plotselinge spanning en druk?
Als ik naar mezelf kijk, dan heb ik zeker de eerste paar dagen nog niet zo heel veel last van m'n buik, maar in het begin moet ik mezelf ook wel even heel erg zoeken binnen die chaos.
Na een paar dagen begint er langzaam een patroon te komen in wat ik moet doen en in welke volgorde, maar juist dan beginnen de klachten steeds erger te worden en dat door die spanning en druk.
Doordat die klachten dan steeds erger worden, weet ik soms niet wat ik nu moet doen om daar een weg in te vinden en daar krijg ik dan weer meer spanning door omdat ik daar mee in m'n maag zit.
Want de spanning en druk worden de eerste tijd er niet minder op en toch moet ik op de een of andere manier door en dat is waar ik dan even grote moeite mee heb.
Ik heb dan echt de gedachten, hoe houd ik dit in vredesnaam vol en hoe erg kunnen die klachten nog worden?
Ik probeer daar niet te veel bij te staan, maar soms kan ik er niks aan doen en dan komen die gedacht weer boven water drijven. Het is voor mij echt iets heel lastigs om mee om te gaan en dat is iets wat ik nog wel moet leren denk ik.
Op een gegeven moment moet ik echt een dag pakken waarop ik echt niks doe of zo min mogelijk doe, want anders loop ik mezelf voorbij als het om de klachten gaat en vaak is het zo, dat als ik niet uitkijk ik zo in een of andere spiraal terecht kom en dat is is wat ik zeker niet moet hebben.
Spanning, druk en stress zijn voor mij de ultieme trigger tot PDS klachten en daardoor kan ik al niet eens gewon werken, het enige verschil hier is dat als ik niet niets kan doen, ik er niet op afgerekend word.

Om nog maar eens terug te komen op de vraag, hoe ga je om met plotselinge spanning?
Om eerlijk te zijn, zou ik het zelf niet echt weten, maar ik denk dat een ieder persoon dat zelf moet ervaren.
Want iedere PDS-patiënt reageert anders op spanning en daardoor weet ik geen kant en klare oplossing.
Ik weet alleen dat je moet proberen om zo rustig mogelijk te blijven en zorgen voor genoeg rustpunten.
Natuurlijk is dit makkelijker gezegd dan gedaan, want ook ik heb hier nog steeds moeite mee.

Voor meer informatie over pds, ga dan naar de website van de PDSB www.pdsb.nl

Plotselinge aandrang (PDS)

Iedereen kent het wel, plotselinge aandrang om naar de wc te gaan.
Ik denk dat iedereen het wel eens een keer meegemaakt heeft, wanneer ze ziek zijn en diaree hebben of alleen maar diaree.
Mensen met PDS hebben er vaker last van. De ene persoon heeft er vaker last van dan de andere en dat is bij iedere PDS-patient verschillend.
Het is echt vervelend als je plotseling aandrang krijgt om naar de wc te gaan en toch zeker als je het dan niet op kunt houden, want dan moet je echt direct naar wc en hopen dat die ook in de buurt is.

De laatste week heb ik er heel veel last van en gelukkig is er altijd een wc in de buurt als dat gebeurd.
Het is gewoon echt heel vervelend als met iets bezig bent of je zit in gezelschap van andere mensen.
Ik heb het voornamelijk in de ochtend als ik net wakker ben of als ik net op het punt sta om van huis af te gaan. Ik vind dit heel erg vervelend en toch zeker als ik op het punt sta om van huis af te gaan.
Want vooral als er al gebeld is dat de kranten onderweg zijn, want ik wil er wel zijn als de kranten afgeleverd worden op het uitdeelpunt.
Vaak begint de chauffeur die de kranten komt afleven nog een beetje te chagrijnen en te mopperen.
De chauffeur is niet zo'n hele makkelijke persoon, want hij baalt ervan als hij de kranten alleen uit moet laden. Nou maak ik me er niet zo druk om, maar toch vind ik het vervelend.

Ook overdag kan ik ineens last krijgen van plotselinge aandrang en dat vind ik dan ook heel erg vervelend, want ik ben dan soms met de man van m'n moeder ergens mee bezig en dan voel ik me soms al weer schuldig omdat ik hem dan ineens alleen moet laten en dat hij dan alleen verder moet.
Nu weet ik wel dat hij het niet erg vind, maar ik vind het zelf gewoon niet leuk.

Als ik plotseling aandrang krijg, dan moet ik echt heel snel bij een wc zijn en anders heb ik echt een ongelukkige situatie waarin dan in terecht kom.
Meestal red ik de wc net op tijd en dan is er gelukkig ook niets aan de hand.
Het is ook al gebeurd dat ik door de plotselinge aandrang heel snel naar de wc toe ren en dan voordat ik m'n broek nog maar heb laten zaken, dat het dan al eruit komt zetten en dan heb ik echt een hele grote troep in m'n broek zitten en gelukkig is dat bij mij alleen nog maar thuis gebeurd.
Zelfs als het thuis gebeurd, voel ik me heel erg beschaamd en genant naar de mensen die dan thuis zijn.
Ik weet ook wel dat ze er begrip voor hebben, maar het blijft toch ongemakkelijk zo'n situatie.
Gelukkig gaat het vaak net op tijd goed en heb ik die genante situaties niet vaak.

Ik heb op het moment zo'n last van plotselinge aandrang door de situatie waarin ik nu zit en daardoor is mijn buik ook behoorlijk van slag af.
Pijn is niet fijn, maar in dit geval zou ik liever alleen maar pijn willen hebben, omdat ik bang ben dat ik plotselinge aandrang krijg als ik niet thuis ben. Nu mijn moeder in het ziekenhuis ligt, is het gewoon wat drukker voor mij en moet ik dus ook vaker de deur uit.
Ik moet er ook niet aan denken dat het gebeurd als ik boodschappen aan doen ben, want in de supermarkt heb je niet zo snel een een wc bij de hand en is de schaamte des te groter met al die mensen  die in een supermarkt lopen.
Als ze hier nu eens iets op zou kunnen vinden, dan ben je van dit in ieder geval af en hoef je je ook niet zo'n zorgen te maken dat het gebeurd buitens huis.
Vaak bij een plotselinge aandrang, is het bij mij vaak zo dat de ontlasting meer stinkt dan anders en als je dan met een vieze broek over straat heen moet en dan die lucht die je om je heen draag. Brrrr ik zou er niet aan moeten denken en daarom hoop ik dat het alleen maar thuis gebeurd.

Ik kan alleen maar hopen dat mensen in je omgeving hier een beetje begrip voor hebben en dat je er echt niks aan kunt doen en dat je je er niet zo prettig onder voelt.
Ik hoop ook echt dat mensen met PDS niet in die vervelende en hachelijk situaties terecht komen en de mensen die er vaker last van hebben, dat ik die op deze manier een hart onder de riem wil steken.

vrijdag 25 februari 2011

Mijn eerste vakantie met PDS

1995 heb ik zoals ik al eerder vertelde een ongeluk gehad, waardoor mijn darmen en mijn buik niet meer het zelfde zijn en waardoor ik dus klachten heb en waarvan ik nu weet dat het PDS is.

Een jaar het ongeluk ben ik met m'n moeder en de rest van het gezin op vakantie gegaan naar de Belgische Ardenne in het plaatsje Bouillion.
Ik had er erg veel zin in het ik verheugde me ook wel op een heerlijke vakantie.
Het is een vakantie die ik nooit meer zal vergeten en is een vakantie waarin ik veel heb afgezien.
De vakantie heeft ook wel leuke momenten gekend, maar het was niet altijd even makkelijk.

Het begon eigenlijk al op de heenreis naar de Ardenne toe.
Je bent een paar uurtjes onderweg en dat is best lang en die dag had ik heel erg last van winderigheid.
Op zich zou je zeggen, winderigheid is niet zo erg, maar wel als ze behoorlijk stinken.
Het was een rit waarin ik praktisch elke 5 minuten een wind moest laten en dat de hele rit naar de vakantiebestemming toe.
Je kunt je voorstellen dat als je in een kleine ruimte zit en dat is in dit geval een auto dan is een stinkende wind geen prettige bijkomstigheid en zeker niet als er meerdere mensen ervan mogen genieten.
Op een gegeven moment werden we er allemaal een beetje onpasselijk van en daar wordt je niet echt vrolijk van. Gelukkig zat ik wel met mensen die er begrip voor hadden en hebben, dus dat is dan in ieder geval een kleine opluchting.
Heel de reis heb ik me toen een beetje schuldig gevoeld en baalde ik ervan dat ik er niks aan kon doen.
Ik was blij dat we de vakantiebestemming bereikt hadden, zodat we uit de auto konden en op ons gemakje de konden opzetten. Doordat ik buiten was kon met een gerust hart gewoon m'n winden laten vliegen en maakte het me ook wat minder uit dat ze zo verschrikkelijk stonken.
Nou ja de eerste nacht ging eigenlijk best goed en ik heb toen ook heerlijk geslapen. 'S morgens werd ik eerst om 6 uur wakker en dacht ik heerlijk zo'n vakantie en heerlijk om in een tent te slapen.
Ik ben ook weer in slaap gevallen tot dat een broertje van me mij wakker kwam maken.
Toen ik eenmaal wakker werd, voelde ik het heel erg broeien in mijn onderbroek en ik dacht wat is dat nou? Dus ik deed mijn slaapzak open en ik voelde voorzichtig en kwam toen tot de ontdekking dat ik in mijn slaap in bed had gescheten. Heel m'n slaapzak zat onder en het stonk verschrikkelijk.
Het stonk zo verschrikkelijk dat ik er zelf gewoon een beetje misselijk van werd.
De ontlasting in m'n slaapzak was gewoon diaree en daardoor zat dus alles onder.
Mijn broertje is m'n moeder gaan halen en ik heb verteld wat er gebeurd was en dat ik het even het een en ander nodig had.
Ze heeft me een emmer met water gegeven en nog wat andere dingen.
Het was echt een slecht begin van de dag en daar heb ik me ook de hele dag rot door gevoeld.
Gelukkig was het die dag heel erg warm en kon mijn moeder de slaapzak schoonmaken en omdat het zo warm was, was mijn slaapzak dezelfde avond nog helemaal droog.
Deze dag heb ik me heel erg verveeld gevoeld en vond ik het heel erg genant dat het gebeurd was.
Deze vakantie is een vakantie geweest waarbij ik heel veel last van m'n buik heb gehad en daardoor was het niet zo'n hele fijne vakantie.
Dit is een van m'n ergste vakantie geweest en daardoor wou ik hem het liefst vergeten.
Maar nu tegenwoordig kan ik er best wel over praten, maar het doet me nog steeds heel veel als ik er over praat. Daarom als m'n broertje me ermee pest, dan vind ik het nog steeds heel erg vervelend en erg moeilijk.
Gelukkig plaagt hij me er niet meer mee, maar toch erg vervelend als hij het weer zou doen.
Ik deel dit nu hier op mijn blog, omdat ik vind dat als ik erover praat dat het dan steeds makkelijk wordt om er over te praten en dat het dan makkelijker een plaatsje krijgt.
Ik weet natuurlijk niet of iemand anders met PDS zo iets genant en vervelends heeft mee gemaakt, maar ik denk dat een ieder wel zo iets heeft waar hij/zij niet graag aan terug denkt.
Ik denk dat je dit soort dingen gewoon een plaatsje moet geven zodat je het makkelijk met mee kan dragen.
Wie weet herkent iemand zich hierin, omdat ze zo'n soort gelike situatie hebben gehad.

Onverwacht druk

Sinds anderhalve week heb ik het een stukje drukker.
M'n moeder was vorige week ziek geworden en daardoor kon ze niet gaan werken.
M'n moeder is distributeur van de krant en ik ben assistent-distributeur, maar sinda anderhalve week moet ik dus het werk van m'n moeder dus ook doen.
Nu vind ik dat helemaal niet erg hoor en gaat het op zich allemaal wel goed, maar er komt wel weer meer druk op me staan en kan ik het iets minder rustig aan doen.
Dan hebben we het ook nog over het gebeuren thuis en dat moet ik nu ook een beetje in de gaten houden.
Normaal doet m'n moeder het grootste gedeelte en dat is voor mij ook een stuk rustiger, maar ook hier is het verhaal iets minder rust.
Dan hebben we ook nog eens de middag krant en normaal gesproken doe ik dit al alleen en dan kan m'n moeder zich op de dingen thuis concentreren en natuurlijk voor de avondmaaltijd zorgen.
Nu zijn die dingen voor mij gecombineerd en dat is op sommige moment een beetje teveel voor mij.

Ik woon weer lekker bij m'n moeder thuis omdat ik geen zin heb om in m'n eentje te zitten en er mensen die harder een huis nodig hebben dan ik.
Bij mij in huis wonen nog 2 broertjes van mij, de man van m'n moeder, tijdelijk een neefje van ons en dan natuurlijk ik zelf.

Nu door al die extra dingen die ik nu moet doen, beginnen de klachten met de dag steeds erger te worden.
Ik kan dit best een tijdje volhouden, maar hoelang dat hangt ook een beetje af hoe snel en hoe hevig de klachten gaan worden.
Nu zeggen mensen wel eens je moet niet te veel hooi op je vork nemen, maar in onze geval, mensen met PDS kan dat natuurlijk al heel snel zijn.
Inprincipe kan ik al weinig druk hebben omdat de klachten bij dan al op gaan spelen en dan krijg je dit soort dingen voor je kiezen. Hier heb ik wel niet om gevraagd, maar dit gebeurt gewoon en daar moet je het dan gewoon mee doen en jezelf proberen staande te houden.
Voor je familie doe je dit soort dingen gewoon, ook al gaat het ten koste van jezelf.
Sinds een paar dagen ligt m'n moeder in het ziekenhuis en daardoor wordt de druk nog een stukje groter en gaan de klachten nog sneller en heftiger opspelen.
Dat ik dit allemaal moet doen vind ik op zich niet zo erg en dat doe ik graag voor m'n moeder en de rest van het gezin, maar het zijn de klachten die gaan opspelen die mij erg dwars gaan zitten en waardoor ik me steeds slechter ga voelen.
Op zo'n moment als dit zou je wensen dat je geen PDS had en dat je dingen net iets beter aan zou kunnen, maar helaas niet dat niet het geval en zul je het moeten doen zoals het is.

Dit is nu precies wat ik bedoel en wat ik al eerder schreef in een eerder stuk op mijn blog over het minste en geringste heb je al last van je PDS.
Het is op zo'n moment gewoon lastig en dan is altijd maar hopen dat je snel weer van je klachten af bent.
De klachten die ik nu heb, zijn opgeblazen buik, gasvorming, winderigheid en pijn.
Echt van die vervelende en irritante klachten, maar het moet dan maar voor nu.
Het gaat gelukkig al weer een stukje beter met m'n moeder en nu maar hopen dat ze gauw beter is en gauw opgeknapt is, want dat is toch wel fijner.
Vandaag heb ik besloten om het even een stukje rustuger aan te doen en volgens mij moet dat ook wel gaan lukken als ik het zo eens bekijk.

Het is niet dat ik nu een zielig verhaal wil ophangen, maar hiermee wil ik gewoon even laten zien, wat bepaalde dingen met je doen als PDS hebt en dat je daar heel veel last van kan hebben.
Het is de kunst om met dit soort dingen een weg zien te vinden in je bezigheiden en je klachten en dat je op een of andere manier niet je hoofd erbij nieer laat hangen, ook al van het niet mee.

woensdag 23 februari 2011

Op vakantie met PDS

Iedereen wil wel eens op vakantie en dat is ook leuk en ook wel eens goed om op vakantie te gaan.
Als je gezond bent, dan is er meestal niet zoveel aan de hand en hoef niet aan extra dingen te denken.
Maar stel dat je nu iet mankeert zoals PDS wat doe je dan en waar denk je dan aan.
Als ik naar mezelf kijk, dan moet ik toch even aan wat extra dingen denken voordat ik op vakantie ga.

Als ik op vakantie ga, dan schrijf ik eerst van alles op wat ik mee moet nemen en dat iedereen wel.
Maar als je PDS hebt zoals ik, dan moet ik toch denken aan extra verschoning.
Ook moet je even denken aan je medicijnen die je gebruikt, dat je die niet vergeet en zorgen dat je genoeg hebt voordat je op vakantie gaat.
Buiten de medicijnen zijn er ook nog andere dingen die je misschien gebruikt om de klachten te beperken.
Het kan ook zijn dat je de spullen kunt krijgen in het land van de vakantiebestemming.
Het land waar ik naar toe ga bepaald soms ook of ik nog extra voorzorgsmaatrelen moet nemen.
Over het algemeen als ik europa blijf, dan maak ik me meestal niet zo heel druk, maar ik houd wel een beetje rekening met wat voor temperaturen ik te maken krijg.
De laatste jaren ben ik alleen maar in Zwitserland geweeest en dan ben ik nog eens bij een neef van mij op bezoek waar ik dus ook mijn onderdag heb.
Het eten in Zwitserland is eigenlijk precies het zelfde als in Nederland, dus wat dat aan gaat, blijft er veel het zelfde en hoef ik me niet zo'n zorgen te maken en dat is op zich best lekker.
Wat ik al eerder zei, ik moet wel zorgen dat ik extra verschoning bij heb en dat ik mijn medicijnen meeneem.
Waar ik wel last van heb in Zwitserland is soms de hoogte waarin ik me bevind, want door de verschillende hoogtes, heb je ook te maken met andere luchtdruk en andere zuurstof gehaltes.
Door die verschillende hoogtes kan ik wel eens wat meer last krijgen van mijn buik, maar het is gelukkig nog niet zo erg geweest dat ik daardoor niet veel meer zou kunnen doen.
De kou heeft soms ook wel wat invloed op mijn buik, maar ook dat kan ik goed verdragen.
Het enige met de kou is dat ik heel veel moeite moet doen om mijn buik weer warm te krijgen en doordat mijn buik koud is, heb ik het zelf ook best wel koud.
Een warme kruuk op mijn buik of tegen mijn buik aan houden doet al heel veel wonderen en daardoor wordt mijn buik sneller warm en mijn darmen worden er ook lekker ontspannen van.
In Zwitserland ben ik vele plekken wezen bezoeken en ik heb natuurlijk ook lekker van de sneeu genoten.
Ik ging dat met m'n neef lekker met de slee de berg af en die afdaling met de slee duurde op z'n minst al een halve dag en dat is gewoon geweldig.
Door al die inspanning krijg ik soms ook wel wat meer last van m'n buik en als het dan te veel word, dan gingen gewoon ergens lekker rustig aan de kant zitten en van het uitzicht genieten.
Want op de slee zie niet altijd of je door een kuil of over een hobbel heen gaat, dus je maakt dan soms behoorlijke klappen en dat is voor mijn buik niet altijd even fijn en als dat dan gebeurde dan moest daarna even aan de kant op de pijn even laten zakken.
Na zo'n dag met de slee de berg af, dan was ik behoorlijk afgebrand en dan had ik echt weer even nodig om bij te komen en om mijn klachten te laten zakken.
In ieder geval heb ik in z'n totaal van de vakantie heerlijk genoten en heb ik het ook goed naar m'n zin gehad en dan is soms een beetje pijn lijden best de moeite waard tot op zekere hoogte natuurlijk.

Als ik naar Frankrijk op vakantie ging, dan had ik vaak meer last van m'n buik en dan was het meestal ook in de zomer als ik daar naar toe ging.
Vooral als ik naar het zuide van Frankrijk ging, dan had ik vaak zo'n buikpijn en ik verwijt dit aan de weersomstandigheden daar en door het warme klimaat die daar dan is.
Ook de verschillende hoogtes in combimatie met de warmte en luchtvochtigheid wijt ik aan de klachten die ik had.
Ik heb een vakantie gehad dat ik er maar weinig van heb kunnen genieten doordat ik zoveel pijn had, dat ik daardoor tot praktisch tot niks in staat was en op een gegeven moment werd ik er gewoon beroerd van.
Dus als ik naar frankrijk ga dan ga ik meestal een beetje noorderlijk zitten en daar kan het dan wel warm zijn, maar daar heb ik het minste last gehad.
Inprincipe moet je gewoon op vakantie kunnen als PDS hebt alleen zul je dus rekening moeten houden met bepaalde omstandigheden.
Een oom en tante van mij wonen momenteel ik Indonesie en daar zou ik graag eens naar toe willen gaan, maar ik ben bang dat ik daar zoveel last krijg van mijn buik dat ik eigenlijk niet aandurf.

Ik kan alleen naar mezelf kijken en ik weet ook niet hoe het met andre mensen zit die PDS hebben, maar daarvan weet ik zeker dat ook rekening moeten houden met hun klachten.
Eigenlijk zou je je vakantie ook niet moeten laten bederven doordat je PDS hebt en zou je ook gewoon op vakantie moeten gaan waar dan ook naar toe.
Ik kan me goed voorstellen dat je soms twijfelt zoals ik of je wel naar een bepaald land moet gaan en de angs of je last van je klachten gaat krijgen, maar soms denik ook wel eens als je al angst hebt, kan dat de misschien juist wel de klachten in werking zetten op vakantie.
Jammer is dat soms als je met deze dingen te maken hebt als je op vakantie gaat.
Je denkt aan wat je mee moet nemen, waar je rekening mee moet houden en of je land van bestemming wel de juiste keuze is.
Ook heb je in die verschillende landen te maken met andere eetgewoontes en dan is het ook heel moeilijk in te schatten of je er wel tegen zult kunnen, teminste dat heb ik wel als ik daaraan denk.

Nou ja PDS hoeft niet perse een belemmering te zien als je op vakantie gaan en een vakantie is iets wat leuk moet zijn en ik weet zeker dat er een hoop vakantie zijn geweest die een succes geweest zijn.
Als ik naar mezelf kijk dan heb ik zeker vakanties gehad die een succes waren.
Ik heb in ieder geval een hele leuke vakantie gehad in Florida Amerika, hoewel ik enige klachten had.
Het lange vliegen van 10 uur deed mijn buik soms ook wel een beetje van slag afbrengen, maar het was zeker een hele leuk vakantie.
Ook in Florida heb je met een heel warm klimaat te maken en een hoge luchtvochtigheid en dat heeft ook z'n uitwerking gehad op mijn darmen, maar dat heeft de pret niet mogen drukken.

Ik hou het leuk vinden om hier eens een keer ervaringen over uit te wisselen.
Mocht je interesse hebben om je ervaringen te delen met mij, laat dan gewoon even een reactie achter of stuur een mailtje naar info@alandavis.nl

maandag 21 februari 2011

PDS en werk/integratie deel 2 (goede afloop)

In dit stuk maak ik mijn verhaal eigenlijk af op het stuk PDS en werk/integratie deel 1 waar ik vorige keer mee begonnen ben.

Ik ben in het vorige stuk gestopt op het punt dat ik psychisch in een lekkere diepe put was gezakt.
Vanaf dat moment heb ik eerst nog een tijdje in de bewaking gezeten, om je rot te lachten.
De Stichting Samen Werken vond het wel een geschikt baantje voor mij en dat terwijl ik slechtziend ben.
Niet dat ik het erg vond hoor, want het was een heel relaxed baantje en ik vermaakte me wel.
Als bewaker moest ik bouwterreinen bewaken, dit was nodig omdat er te veel materialene werden gestolen.
Dit heb ik ongeveer een half jaar gedaan en door omstandigheden ben ik daar weer gestopt, maar als je er over na denkt dan is het toch een lachertje. Een slechtziende die in de bewaking zit.
Ik ben weer thuis komen te zitten en ik zakte alleen maar dieper in de put.
Vanaf dat moment was het tijd om eerst mezelf eens flink onder handen te nemen en dat heb ik toen ook gedaaan. Ik kan niet zeggen dat ik het leuk vond om te doen, maar het was heel duidelijk dat ik het moest doen en dat het zo niet langer door kon gaan.
Na 3 maanden thuis te hebben gezeten, kon ik eindelijk in theraphie gaan en zo aan mezelf gaan werken.
Ik heb 8 maanden in teraphie gezeten en na die 8 maanden was ik er heel sterk uit gekomen en heeft het mij ook heel goed gedaann.

Na de teraphie ben ik naar het UWV gegaan voor een reintegratie en dat hebben ze toen voor mij geregeld en ik kon een opleiding gaan volgen in Ermelo waar mensen met een visuele handicap terecht konden.
Van het UWV uit moest weer gekeurd worden en toen vonden ze dat ik in de WW terecht kon, omdat ik dus volgens de computer nog bepaalde werkzaamheden kon verichtend.
Ik heb toen gevraagd wat voor werkzaamheden dat zouden moeten zijn wat ik kon verichten.
Ze heeft me die toen verteld en daar heb ik toen gelijk korten metten mee gemaakt, want ik heb ze gewezen op de beperkingen van mijn ogen en toen kon ik ineens de WAO.
De buikklachten die ik toen had, heb ik toen buiten wegen gelaten omdat het toen ook voor mij heel moeilijk was om uit te leggen.
Ook al heb ik het hier over mijn visuele beperking, maar ook als je PDS hebt kun hier dus ook mee te maken krijgen en dat is wat een computer niet kan zien of waar de computer rekening mee houd.
Als je hiermee te maken krijgt, reageer hier dan ook gelijk op en zorg dat je het uit kunt leggen.
Neem her ook zeker een boekje, folder of brochure mee om jezelf te verduidelijken.

Ik ben een opleiding gaan volgen van 2 jaar en die heb ik met succes afgerond en dat was echt were een hele mijlpaal in mijn leven en het gaf me weer een hoop zelfvertrouwen.
Na de opleiding zouden ze me gaan helpen om een baan te gaan vinden, maar helaas hebben ze me daarin flink laten vallen. Ik heb geprobeerd om zelf een baan te vinden, maar na viele pogingen is het niet gelukt.
Vele bedrijven wilde me niet hebben vanwege mijn visuele handicap of omdat ik bepaalde voorzieningen in de buurt wilde hebben vanwege mijn buikklachten en om het gene wat ik vetelden over mijn klachten. In de loop van die tijd waren mijn buikklachten erger geworden en werd het voor mij nog een stukje moeilijker om werk te vinden.
Op een gegeve moment werd ik opgeroepen door het UWV voor een gesprek met een arbeidsdeskundige. Deze man had gelukkig heel veel begrip voor mijn situatie en snapte dus ook dat het heel moeilijk was voor mij om een geschikte baan te vinden.
Het was een oudere man en die had in mijn ogen al de nodige levenservaring acher de rug en daardoor ook een stuk mee gaand was.
Vervolgen heb ik 2 jaar thuis gezeten en heb ik mezelf een beetje bezig gehouden met website bouwen of wat computers repareren
Tot ik weer werd opgeroepen door een arbeidsdeskundige van het UWV om een gesprek met hem aan te gaan en om nader kennis te maken. Ik ben daar naar toe gegaan samen met m'n moeder, want dat was gezelliger in de trein en 2 mensen horen altijd meer dan een.
Na een tweede gesprek wilde hij eens gaan kijken wat ik in mijn dagelijks leven nog meer kon en wat er mogelijk was en op zich heb ik daar helemaal geen moeite mee en vond ik het ook wel best.
Eerst heb ik aan gegeven dat ik net verhuisd was en dat het voor mij al een hele opgave was en dat het ook de nodige energie koste voor mij, nou daar kon hij wel inkomen en stelde voor om een half jaar te wachten en dan weer eens op gesprek te komen.
Na dat half jaar ben ik dus weer op gesprek gegaan bij die arbeidsdeskundige en toen vond hij dat ik dus meer in m'n leven moest gaan doen dan alleen maar thuis zitten en zoals ik al zei ik ben geen stil zitter, dus ik houd mezelf erg goed bezig.
M'n moeder was al distributeur bij de Persgroep en daar ging ik dan wel eens mee naar toe om een beetje te helpen en ik deed thuis de administratie van de krant voor m'n moeder.
Hij vond het niet genoeg, dus ik moest wat meer gaan doen en ik heb toen gezegd dat ik wel eens wilde gaan kijken of ik in de ochtend als assistent distributeur kon gaan werken en of ik het aan kon.
De arbeidsdeskundige vond dat een goed idee en ik moest het maar eens gaan proberen en dan na 3 kwart jaar zouden we weer eens bij elkaar komen om te praten en of ik dit dus kon blijven doen en of er eventueel meer in zou zitten voor mij.
Drie kwart jaar ging voorbij en ik ben weer op gesprek geweest bij hem en heb hem verteld dat het best goed te doen is, maar dat ik soms ook dagen weken had dat het niet ging vanwege mijn buikklachten.
In eerste instantie zei hij ok dat is goed, het belangrijkste is dat je zelf aan moet geven wat je wel aan kunt en niet aan kunt. (Onthoud wat ik hier net geschreven heb!)
Dus ik kon weer naar huis en een vervolg afspraak zou gemaakt worden over een half jaar vanaf dat moment.
In mei 2009 weer op gesprek en toen ging het ineens allemaal een stukje anders.
Ik moet er wel even bij zeggen dat bij alle gesprekken m'n moeder erbij heeft gezeten, niet zo zeer om zich ermee te bemoeien, maar wel om er te zijn als een paar extra oren.
De arbeidsdeskundige begon als volgt en zei:
Ik vind dat je nog veel meer kunt doen en dat je meer sociale contacten in je leven moet hebben en volgens mij ben je niet zelfstandig genoeg en hij dacht dat begeleid wonen wel iets voor mij zou zijn.
Daarop heb ik gelijk gezegd dat hij het helemaal bij het verkeerde eind had en ik vroeg waarom hij dat dus vond, maar daar kreeg ik geen duidelijk antwoord op en liet hij dat begeleid wonen al weer varen.
Toen zei hij: Volgens mij is ook een goed idee om eens van je moeder los te weken, omdat je dus weer bij je moeder in huis bent gaan zitten.

In de tussentijd ben ik inderdaad weer terug bij m'n moeder in huis gaan zitten, omdat ik ergens zat waar ik geen huurtoeslag kon krijgen en het allemaal veel te duur was waar ik woonde.
En vanaf het begin dat ik dat appartement huurde heb ik een conflict gehad met de verhuurder, maar dat is weer een heel ander verhaal en daar heb ik het nu niet over.

Ik heb tegen die arbeidsdeskundige vertelt dat ik niet meer erbij kon hebben vanwege m'n buik en dat het te veel klachten opleverde voor mij.
In die loop van 2008 zijn mijn PDS klachten zo erg geworden dat ik niet veel meer kon hebben.
Dit heb ik de arbeidsdeskundige ook vertelt, maar daar wilde hij niet naar luisteren en hij zei dat hij het wel begreep, maar naar zijn handelen had hij er helemaal geen begrip voor.
Hij vertelde me dat hij me in een reintegratietraject / activeringstrajecs zou zetten en daarmee wilde kijken wat er voor mij nog mogelijk was en of er niet wat meer uit te halen was als alleen assistent distributeur.
Ik heb heel wat verteld en heel veel moeite gedaan om het de arbeidsdeskundige duidelijk te maken waarmee ik te kampen had en wat voor klachten ik had, maar het heeft niet mogen baten.

In augustus van 2009 werd ik dus opgeroepen door GGZ-SPAR voor een kennismakingsgesprek.
Ik ben daar naar toe gegaan en ze vond gelijk al dat ik niet enthousiast was en dat kon ik niet ontkennen.
De consulente van GGZ-SPAR heb ik dus moeten uitleggen waarom ik niet zo enthousiast was en dat kon kon ze aan de ene kant begrijpen en aan de andere kant begreep ze er helemaal niks van.
In dat hele uur van dat gesprek heb ik geprobeerd om uit te leggen dat ik heel veel last van mijn buik had en dat ik en dat ik daardoor heel snel uit kon vallen binnen mijn werkzaamheden en dat vond ze niet goed genoeg.
September 2009 was het volgende gesprek met de consulente van GGZ-SPAR en die liep al net zo stroef als het eerste gesprek.
Ze kreeg het idee dat ik er geen zin in had en dat ik haar het gevoel gaf alsof het allemaal verspilde moeite zou zijn om te kijken wat er voor mij nog mogelijk was.
Ten eerste heb ik dat nooit gezegd en ten tweede wat ik ook vertelde, het was voor mij vergeefse moeite en ik kreeg het haar maar niet aan haar verstand.
Na het tweede of derde gesprek heb ik afgebeld en gezegd dat ik voorlopig niet in staat was om te komen en dat ik wel zou bellen als het beter ging, want ik had zoveel pijn dat ik meer op bed lag of gewoon rustig op de bank zat en er zat op dat moment ook niet meer in voor mij.
Het antwoord van de consulente was ok dat is prima, dan hoor ik het wel van je.
Twee weken later krijg ik een brief binnen van het UWV met het verzoek om bij de arbeidsdeskundige langs te komen op gesprek, omdat ik het reintegratietraject gestopt zou hebben.
Verbaasd als dat ik was, heb ik de arbeidsdeskundige gebeld en gevraagd wat er nu gebeurd was en waarom ik dus langs moest komen.
De arbeidsdeskundige vertelde me dat de consulente van GGZ-SPAR een brief geschreven had en gebeld had met het verhaal dat ik het traject gestopt zou hebben omdat ik er geen zin meer in zou hebben.
Na dat aangehoord te hebben, vertelde ik de arbeidsdeskundige wat mijn kant van het verhaal was en dat ik alleen maar afgezegd had vanwege hevige buikpijn en dat ik de consulente zou bellen als het beter ging. De arbeidsdeskundige deed het toen maar af als een miscommunicatie en dat we het traject na een maand voort zouden zetten, waarop ik antwoordde dat ik het goed vond.

In maanden van augustus tot eind november ben ik bij een Maag Lever Darm specialist geweest en heb toen verschillende onderzoeken ondergaan en ik ben bij een dieetiste geweest.
Na alle onderzoeken en geen resultaat bij de dieetiste, zei de MLD-arts dat hij er niet meer van kon maken dan dat ik PDS had en dat bij alle onderzoeken er geen afwijkingen gevonden waren.
Ik was opgelucht omdat ik nu aan alle klachten die ik had een naam kon geven.
De arts zei dat ik er maar gewoon mee moest leren leven en dat het verder geen kwaad kon.
Nee dat het verder geen kwaad kon, daar was ik inmiddels wel achter.
Lichamelijk kan het dan wel niet veel kwaad, maar als je met mensen van instanties te maken krijgt en met werkgevers, dan kan het heel veel kwaad.

In ieder geval werd het traject voortgezet en konden we weer verder gaan met de gesprekken.
In de tussentijd was ik lid geworden van de PDSB en had ik een mooi zorgboek gekregen over PDS en dat is voor mij de sleutel geweest om uiteindelijk een goed band op te bouwen met de consulente van GGZ-SPAR.
Ik heb haar dat boek gegeven en gezegd dat ze dat maar eens moest gaan lezen en dat ik dan van haar wilde horen wat ze ervan vond.
In Februari 2010 kwamen we weer bij elkaar en had ze het boek gelezen en toen is alles ineens heel anders gaan lopen en dan wel in de positieve zin.
De consulente vertelde me dat ze het een heel interessant boek vond en dat ze nu eindelijk begon te begrijpen waar ik mee zat en waarom ik het soms zo moeilijk had.
Vanaf dat moment is ze heel bewust met me om gegaan en heeft ze geprobeerd heel doel gericht te gaan zoeken en te kijken naar eventuele plekken waar ik zou kunnen proberen te gaan werken.
Uiteindelijk kwam ze er langzaam maar zeker achter dat het helemaal niet zo makkelijk was om iets te vinden voor mij en als ze al wat gevonden had, dan werd ik al heel snel afgewezen.
Ze konden niemand gebruiken waar het soms niet altijd zeker is of je ook daadwerkelijk in staat bent om te werken en dan konden ze ook niet op me rekenen.
Ook voor de consulente werd het een beetje frustrerend dat ze me niet echt kon helpen.
Natuurlijk had ik niet alleen maar met m'n PDS te maken, maar ook nog eens mijn visuele beperking waar ik in sommige gevallen rekening mee moest houden.
In de tussentijd van februari tot juni was ik al iets meer gaan doen. Ik was in de middag ook al als vrijwillige assistent distributeur gaan werken voor m'n moeder en dat ging best goed, omdat gelukkig de klachten wat afgenomen waren.
Dit heb ik haar verteld en daar was ze al behoorlijk enthousiast over en dat vond ze geweldig.
De consulente van GGZ-SPAR heb ik toen het volgende verteld.
Ik vertelde haar dat ik dus samen met haar een aantal doelen moest halen van de arbeidsdeskundige en die doelen hebben we nog eens samen door genomen.

De doelen die ik moest halen van de arbeidsdeskundige waren:
Doel 1. Los weken van m'n moeder. Doel Gehaald, want m'n moeder was nooit mee geweest.
Doel 2. Kijken wat er voor mij nog meer mogelijk was. Gehaald, want er was niet zo veel.
Doel 3. Een dagelijks vast ritme inbrengen. Gehaald, want ik deed immers de krant in de ochtend en nu ook al regelmatig in de middag.
Doel 4. Meer sociale contacten met collega's en dergelijke. Gehaald, want sociale contacten genoeg bij de krant in de ochtend en in de middag.

Nou ze was het wel met me eens en ze vond dus dat het wel een goed idee was om contact te leggen met het UWV en een afspraak te maken met de arbeidsdeskundige, zodat we met z'n drieën eens rond de tafel konden gaan zitten en de boel eens te bespreken.
Half juli 2010 was de afspraak gezet en zijn we om de tafel gaan zitten en tot mijn verbazing was het een hele andere arbeidsdeskundige.
Deze arbeidsdeskundige had al een hele andere uitstraling en gaf gelijk een positive indruk.
Bij dit gesprek alles nog eens doorgenomen van dat afgelopen jaar. Wat was de bedoeling van dit traject, wat wilde de vorige arbeidsdeskundige ermee bereiken enzovoort.
Ik heb hem ook verteld wat er met mij scheelde en een beetje uitgelegd wat PDS was en waarom ik dus niet altijd kon werken en dit werd dan ook nog eens benadrukt door de consulente van GGZ-SPAR.
Dat de consulente er zo in mee zou gaan, dat had ik in het begin ook niet durven hopen en dromen.
Gelukkig had deze arbeidsdeskundige er heel veel begrip voor en wilde hij het ook begrijpen.
Vele vragen heb ik beantwoord en knikte telkens begrijpelijk met z'n hoofd.
Hij was het volkomen met mij en de consulente eens en dat ik mijn doelen dus bereikt had en we hebben afgesproken dat ik de eerste twee jaar niet meer lastig gevallen zou worden.
Schijnbaar had deze arbeidsdeskundige ook al het nodige achter de rug en zelf dus ook al heel wat mee gemaakt.
Als zo'n iemand geen begrip heeft, dan heeft hij nog lang niet alles gezien of meegemaakt.
Al met al is het uiteindelijk allemaal goed afgelopen voor voorlopig, want je weet nooit wat je in de toekomst nog te wachten staat.

Ook dit is weer een behoorlijk stuk geworden, maar het maakt wel een hoop duidelijk.
Dit is echt iets wat ik vele mensen zou willen besparen, want het is geen pretje als je door dit soort dingen op deze manier moet doorlopen.
Ik kan ook alleen maar adviseren zoals ik dat in deel 1 heb gedaan.
Als het kan, zorg dan dat je iemand mee kan nemen. Met z'n tweeën sta je altijd sterker en een paar extra oren is nooit weg in dit soort gevallen.
Als je weet dat je PDS heb, zorg dan dat je iets kan laten zien over PDS, want dat voorkomt een hoop onbegrip en een hoop narigheid.
Zorg bij dit soort gesprekken dat je jezelf een beetje voorbereid, zo voorkom je ook dat je overrompelt wordt en niet meer wat je moet zeggen.
Voor brochures, folders of zorgboeken over PDS, ga dan naar de website van de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging (PDSB).
Tevens kun je daar veel meer informatie vinden over PDS.
De website van de PDSB is: www.pdsb.nl

Als je lid word van de PDSB, dan kun je ook op het ledenforum terecht waar je ervaringen andere kunt lezen of eventueel als je een vraag hebt deze stellen.

donderdag 17 februari 2011

PDS en werk/integratie deel 1

In dut stuk wil een beetje vertellen wat ik meegemaakt heb met werk en integratie.
Als het om werk en integratie gaat, daar moest ik echt het nodige aan hindernissen voor nemen.
Ik ben iemand die niet graag stil zit en ik ben graag in beweging en wil graag dingen doen.
Wat ik ga vertellen is in de tijd dat ik nog maar net met m'n buikklachten liep en ik wist dus ook nog helemaal niks van PDS en het was voor mij ook toen een grote puzzle.
Ik vetel nu een deel van wat ik heb mee gemaakt en in een volgende stuk zal ik weer een ander deel vertellen.

Toen ik et school gestopt was, ben ik eerst rustig begonnen met het oppakken van mijn leven en ik ben begonnen met kranten bezorgen en zelfs dat was voor mij al een hele opgave.
Toen ik een beetje opgekrabbelt was, ben ik gaan kijken wat ik nog meer zou kunnen gaan doen.
Ik ben op een geven moment naar het cwi gegaan en ik ben daar een gesprek aan gegaan.
Daar kwamen ze met idee om me aan te melden bij een project van de gemeente Bergen op Zoom.
Bij de gemeente hadden ze een project genaamd, Jeugd Werk Garantieplan en daar hadden ze de Stichting Samenwerken voor opgericht.
Ik dacht dat het wel een goed idee zou zijn en ik ben daarmee ingestemd om in dat project te stappen.
Al gauw kwam ik er achter dat het toch niet zo'n goed idee was om daaraan mee te doen.
Ik moest rekening houden met mijn buikklachten, maar ook met het feit dat ik een visuele handicap had.
Deze 2 dingen maakte het nog een stukje moeilijker voor mij en voor de consulente / begeledier van mij.
Voor de mensen van de Stichting Samenwerken was ik een apart geval en ook iemand waar ze nog niet eerder mee te maken hadden gehad.
Als ik al vertelde dat ik veel last van mijn buik had, dan hadden ze meer het idee dat het mijn zenuwen zouden en dat het wel over zou gaan als ik eenmaal wat verder was.
Bij de Stichting Samenwerken was het de bedoeling dat ze me zouden helpen aan een baan, maar ook de mogelijkheid om gewoon ergens te gaan kijken of iets wel geschikt was voor mij.
Nou ik kan je vertellen, dat overal waar ik kwam niet de juiste plekken waren voor mij.
Ik heb vele werkzaamheden geprobeerd en ze zijn allemaal op een grote flop uitgelopen.

Om maar even een voorbeeld te noemen, ik heb ook mijn visuele handicap waar ik rekening mee moest houden. Nou ja in eerste instantie hadden ze me bij een grote touringcar bedrijf geplaatst in de garage.
Het was geen succes en dat had te maken met mijn visuele handicap en dat bracht weer de nodige spanningen met zich mee en dat was weer ten nadele van mijn buik.
De monteur had geen geduld voor mijn visuele handicap, want doordat ik wat minder zie, duurt het soms ook langer voordat ik iets zie en heb ik wat meer tijd nodig om dingen te bekijken.
De monteur wilde daar geen begrip voor opbrengen en was me dus altijd aan het afblaffen.
Je begrijpt wat dat weer voor invloed dat had op mijn buik.
Ik ben daar na twee maanden weer weg gegaan, want als je alleen maar afgeblaft word en je kunt er verder niks leren, dan kun je beter opstappen.

Na de touringcar ervaring heb ik een aantal maanden thuis gezeten, want Stichting Samen Werken kon zou gauw niks vinden voor mij en had ik dus alleen het kranten bezorgen nog.
Toen kwamen ze op een gegeven moment met een honden en katten pension, dat leek mij ook wel leuk om met honden en katten te werken en om er iets te kunnen leren.
Ook dat was geen lang leven beschoren, want ook daar konden ze geen geduld op brengen voor mijn visuele handicap en ik werkte voor hun dus ook weer te langzaam en daar konden ze niet tegen.
Dit werd voor mij op een gegeven moment ook te veel. Ik had het gevoel dat ik niks goed kon doen en door alle spanningen die dat met zich mee bracht, kreeg ik alleen maar meer last van mijn klachten en zakte ik in een diepe put en was ik niet meer in staat om te gaan werken.
Ik heb dingen uitgelegd waar ik mee te maken had en dat ik een werkplek nodig had waar flexibiliteit vereist was en dat er geen hoge druk op me gelegd moest worden, omdat ik daar alleen maar heel erg veel last kreeg van mijn buik.
En wat ik dus ook vertelde aan de mensen van Stichting Samen Werken, ze luisterde amper naar me en daardoor moest ik op een gegeven moment een dokter erop af sturen, zodat hij het een en ander kon uitleggen en dat kwam dan in zekere zin wel bij hun aan.
Door alle spanningen en gebeurtenissen bij de Stichting Samen Werken, was ik dus een wrak geworden en had ik dus heel veel last van m'n buik en psychisch zakte ik dus ook in een put.
Ik werd zelf een beetje wantrouwig tegenover andere mensen en raakte ik soms gewoon in paniek als de druk op mij veel te groot werd en het is zelfs zo dat ik soms bijna flauw viel.

Ik heb na het honden en katten pension gebeuren een half jaar thuis gezeten zodat ik weer kon ontspannen en weer een beetje kon opkrabbelen.
Na dat half jaar ben ik gaan werken in een hele rustige en ontspannen omgeving.
Het was een bij een psychiatrische instelling waar mensen zaten die zo ver in de put zaten dat ze niet naar huis konden en niet goed onder de mensen konden komen.
Daar heb ik gewerkt in een fietsenmakerij waar ik die mensen een beetje kon helpen om ze bezig te houden en ik kon wat gaan leren door fietsen te repareren en op te knappen.
Di heb ik een jaartje gedaan met veel plezier en vonden ze bij Stichting Samen Werken dat ik weer eens wat anders moest gaan doen.
Ze vonden dat ik eens moest gaan kijken in een sociale werkplaats en daar een wat tests moest gaan doen en vandaar uit door moest stromen naar een of andere werkplek. Ik ben niet iemand die gelijk zegt van dat doe ik niet, want ik wil me altijd van me goed kant laten zien en ik ben bereid alles te proberen.
Die tests die ik deed die sloegen werkelijk nou nergens op, maar goed ik heb ze gewoon gedaan.
Het vervelende was dat ze me niet als een normaal persoon behandelde, maar als een of andere persoon die niet goed bij z'n verstand was.
Ik had de nodige vragen en die stelde ik ook gewoon en daar waren ze niet van gediend en daarom was ik dus een vervelend persoon en toen behandelde ze me helemaal als een of andere verstandelijk gehandicapte persoon.
Op sommige ochtenden heb ik meer tijd nodig omdat mijn buik dat niet anders toe liet en daardoor was ik wel eens te laat op die sociale werkplaats. Ik heb ze uit gelegd waardoor dat kwam, maar ja wat zal ik ervan zeggen. Ze wilde het niet begrijpen en het waren maar gewoon smoesjes en ik had volgens hun een hele verkeerde instelling.
Op een gegeven moment is het zo hoog opgelopen dat ik daar gewoon weg gelopen ben en heb gezegd mij zie je hier niet meer terug en dat was natuurlijk ook geen goed antwoord.
Nadat ik thuis ben gekomen, heb ik contact gelegd met mijn begeleider van Stichting Samen Werken en daar het hele verhaal uitgelegd en aan de telefoon kwam ik er achter dat ze van de sociale werkplaat ook al hadden gebeld en daar de nodige verhaaltjes hadden opgehangen.
Nou je kunt je wel voorstellen hoe ik me voelde na die leugens die de sociale werkplaats had door gespeeld en daar moest ik dan weer het nodige voor doen om het tegendeel te bewijzen.

Toen heb ik 2 weken thuis gezeten en genoten van de rust die ik had en ik heb toen ook lekker helemaal niks gedaan en toen zakte gelukkig de buikklachten ook weer een beetje.
Na die 2 weken ben ik bij een fietsenmaker gaan werken in Steenbergen via de Stichting Samen Werken. Dit was voor ook weer een hele ervaring en de persoon van wie de fietsenwinkel was had gelukkig begrip voor mijn situatie. Daarbij bedoel ik mijn visuele handicap en ook mijn buikklachten.
Ik zat dan wel aan vaste werktijden vast, maar ik kon alles op mijn gemakje doen en ik hoefde me helemaal niet te haasten.
Erg fijn voor mijn buik, want daardoor kon ik gewoon werken met dragelijke klachten.
Dit heb ik een jaar gedaan en helaas na dat jaar moest ik daar stoppen omdat het werk wat binnen kwam niet genoeg was voor 2 man. Erg jammer dat ik daar moest stoppen, want ik had het daar goed naar m'n zin en ik kon daar werken naar m'n eigen vermogen en kunnen.

Na dat jaar heb ik een maand of 2 thuis gezeten en toen moest ik bij een soort van recyclingbedrijf gaan werken. Ik moest daar van fietsen de goede en de slechte onderdelen van elkaar scheiden en dan van de goede onderdelen weer een goed fiets zien te maken.
Het ging in eerste instantie best goed, maar toen kwam er nog iemand bij die daar leiding ging geven en die had jammer genoeg geen verstand van fietsen en bemoeide zich veel te veel met mij en had soms maar weinig begrip voor mijn visuele handicap en mijn buikklachten.
Ik heb daar alles bij elkaar een half jaar gezeten en in dat half jaar ben ik regelmatig thuis geweest omdat ik te veel last had van mijn buik. Dat had te maken met de sfeer die daar hing en de nieuwe persoon in kwestie die daar mede leiding gaf.
Dat alles gaf gewoon weer de nodige spanning en dat geeft ook weer de nodige klachten.
Binnen dat bedrijf ben ik weer verder gegaan naar een ander gebouw van hun en daar kreeg ik met computers te maken. Daar moest ik computer onderdelen testen of ze nog goed waren om te gebruiken en zo moest ik dus onderdelen gaan scheiden van goed of slecht.
Toen ik daar eenmaal zat ging het nog slechter, ik kreeg daar met mensen te maken en andere werknemers en die bemoeide zich met iedereen en dat was geen succes.
Collega's gingen mij vertellen wat ik wel en niet moest doen en of het wel veroorloofd was dat ik laat kwam en dergelijke. Dit alles maakte de klachten alleen maar erger en ik kwam psychisch helemaal ik de knoop te zitten. Ik wist niet meer wat ik moest doen, ik zat vaak ziek thuis.
Door dit alles had regelmatig met artsen van de Arbo-dienst te maken en die hadden ook totaal geen begrip voor mijn buikklachten. Ze vonden dat ik me gewoon aan het aanstellen was en met mijn buik was niks mis. Ik moest gewoon gaan weken van hun en daar was niks meer tegenin te brengen.
Gelukkig had ik een arts die voor mij op kon komen en dus kon zorgen dat zo'n Arbo-arts geen gelijk had.  Zodoende kon ik toch nog een beetje rust vinden en konden de klachten een heel klein beetje zakken, maar door alle gebeurtenissen was ik dus in een hele diepe put gevallen.
Psychisch helemaal in de knoop en dat heeft weer gevolgen voor de buikklachten en daar werk ik moedeloos, gefrustreerd en onzeker van en zo heb je het cirkeltje rond.

Het is een flink stuk geworden wat ik heb geschreven en dat is nog niet eens alles van wat heb doorstaan.
Dit is echt iets wat in niemand toe zou wensen en ik zou ook willen dat dit niet meer zo kan gebeuren.
Als ik zou kunnen, dan zou ik dit een hele hoop mensen willen besparen.
Alles van wat ik hier geschreven heb, is echt een grote ellende geweest.
Als je net zo iets mee maakt als ik zorg dan dat je mensen of artsen achter je hebt staan.
Weet je dat je PDS hebt en kun je het aantonen door een folder, brochure of een boek. Neem dat dan zeker mee en laat ze het maar eens goed doorlezen. Eventueel stuur ze door naar de website van de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging www.pdsb.nl
Waneer je dat doet, dan scheelt dat al een heleboel en de kans dat ze het eerder begrijpen is groter en zal je waarschijnlijk al een hele hoop ellende besparen.
Als het even kan neem iemand mee, dat geeft al enige rust en je staat er niet alleen voor.

Heb je vragen hierover, dan mag je altijd contact opnemen met me of plaats een reactie op het blog.

Onbegrip bij PDS

Wat ik begrepen heb en wat ik zelf ook heel erg vaak heb meegemaakt, is dat er heel veel onbegrip is bij PDS-patienten en dat is erg vervelend en soms ook erg frustrerend.
Onbegrip is iets waar je mee te maken hebt en het is ook iets wat altijd wel terug op je pad zal komen.
Onbegrip kom je in vele situaties en momenten tegen zelfs op momenten dat jet niet verwacht. Als er dan eindelijk begrip is, dan kan dat een hele opluchting zijn en zelf begrip kan uit een onverwachte hoek komen.

Als ik naar mezelf kijk dan was het in het begin nog vervelender dan dat het nu is.
Toen ik in het begin de klachten kreeg, wist ik helemaal niet wat er aan de hand was en als ik dat aan mensen vertelde dan haalde de meeste hun schouders op en kwam er veel onbegrip bij kijken.
Ik vond het in het begin erg moeilijk om het uit te leggen waar ik last van had en ik wist toen ook nog niks van PDS en dus kon ik aan al die klachten die ik had geen naam verbinden.
Het maakte niet uit wie ik voor me had staan het was en het bleef erg moeilijk, familie, vrienden kennissen en werkgevers hadden allemaal geen begrip voor de klachten die ik had.
Als ik vertelde dat ik veel buikpijn had, dan kwamen ze al gauw dat ik meer vezels moest eten en nog meer van dat soort goed advies. Onbegrip kun je mensen eigenlijk niet kwalijk nemen, omdat ze gewoon niet beter weten.
Alles wat men toen aan mij vertelde aan advies, was natuurlijk altijd goed bedoeld.

Om eerlijk te zijn wist ik in het begin niet waar ik het zelf allemaal moest gaan zoeken, want ik zelf begreep niet eens altijd wat er aan de hand was en daar maakte ik me soms best wel eens zorgen over.
Familie en vrienden begrepen het dus niet en juist van je familie en vrienden verwacht je en hoop je natuurlijk op een beetje steun en begrip.
Als je dat dan niet krijgt van de mensen om je heen, dan is dat heel erg frustrerend en het gaf mij wel eens het gevoel van ongelukkigheid en soms zag ik het dan ook wel eens niet meer zitten.
Ook bij instanties en werkgevers kom je een hoop onbegrip tegen en dan voelde ik me soms nog ellendiger, omdat je tot dingen gedwongen wordt waar je op dat moment niet toe in staat bent.
Nou ja wat betreft werk en instanties daar schrijf ik een andere keer nog over, want ook daarover valt een hoop te vertellen en te zeggen. Als ik alles op moet schrijven daarover, dan ben ik nog wel even bezig. Een beknopte verhaal over mijn ervaring met werk en instanties kun je vinden op mijn website.
http://www.alandavis.nl/

In ieder geval heb ik wel ervaren at het heel moeilijk is om mensen iets uit te leggen als je zelf ook nog niet helemaal begrijpt wat er aan de hand is of waar je mee te maken hebt.
Ook nu ik weet wat ik heb, valt het nog niet altijd mee om mensen uit te leggen wat ik heb en wat daarbij komt kijken, maar gelukkig kan ik ze dan het zorgboek over PDS laten zien of ik kan ze naar de website van de Prikkelbare Darm Syntroom Belangenvereniging sturen. www.pdsb.nl

Zoals ik al eerder in mijn blog schreef, hebben de meeste van mijn familie en vrienden er nu wel begrip voor en maakt dat alles al weer een stuk makkelijk voor mij en ook een heel stuk prettiger.
Het is altijd fijn als je iemand in de buurt hebt waar je bij terecht kan die begrip voor je heeft en daar ook rekening mee houd en het maakt dan ook niet uit wie het dan is.
Im mijn geval is het m'n moeder, de man van mijn moeder, broers en natuurlijk mijn goede vrienden.
Zo heeft hopelijk iedereen een plekje of persoon waar je je prettig kun voelen, ongeacht hoe je je voelt of hoe je je ook gedraagt op dat moment.

Ik heb als ik naar mezelf kijk, dan is onbegrip toch wel een van de vervelendste dingen waarmee je te maken krijgt.
Ik zou zeggen laat je kop er niet bij hangen en houdt de moed erin ook al valt het niet altijd even mee.

woensdag 16 februari 2011

Spanning en ontspanning bij PDS

Bij mij hebben spanning een heel groot effect wat betreft de klachten bij PDS.
Zo ver ik weet heeft spanning en ontspanning altijd al wel effect op de buik bij mensen, maar PDS-patienten hebben daar meer last van.

Zo lang het bij allemaal rustig en relax verloopt in m'n dagelijks leven, dan gaat het allemaal best wel goed en kan ik de dingen goed hebben en dus ook de klachten die ik heb.
Zodra er iets gebeurt waar enige spanning bij komt kijken, dan heeft dat direct gevolgen op mijn klachten en dat is behoorlijk vervelend.
Om een voorbeeld te noemen pak ik iets waar ik dagelijks doe en mee te maken heb.
"S morgens ben ik aan het werk als assistent-distributeur en dat betekent dat als er een bezorger niet kan komen omdat hij/zij ziek is, dan moet ik de desbetreffende krantenwijk gaan bezorgen.
Ook help ik mee om de kranten af te tellen om zo de bezorgers de juiste kranten en aantallen te geven voor hun krantenwijk.
Over het algemeen gaat het allemaal goed en hoef ik niet zo heel veel te doen als praktisch alleen maar mee te helpen met het aftellen van de kranten.
Maar net als afgelopen december toen het zo ontzettend veel gesneeuwd had, dan gaan de dingen toch net even iets anders en loopt het niet allemaal even soepel.
Om maar te beginnen met het feti dat je al heel erg uit moet kijken als je de weg op gaat en dat je geen brokken maakt, kost voor mij op zo'n moment al best veel energie en brengt op deze manier ook de nodige spanningen met zich mee.
Als er met dit soort weer dan ook nog eens bezorgers afbellen omdat ze ziek zijn, dan word de druk al weer een stukje groter bij mij en dat lever al weer iets meer spanning op.
In die periode dat het zo gesneeuwd had gebeurde het dus regelmatig dat bezorgers afbelde omdat ze ziek waren en dus niet konden bezorgen.
In zo'n geval probeer ik zo snel mogelijk weg te gaan om zo vroeg mogelijk te beginnen met bezorgen.
Hoe vroeger ik weg ga des te minder verkeer is er en scheelt dat al weer iets in de spanning.
Maar helaas lukte dat dus niet altijd, omdat de kranten al later aangeleverd werden en omdat de vaste bezorgers toch eerder hun kranten moesten hebben, anders zouden de meeste het al niet gaan halen met hun school of stage.
Vaak begon ik dus met bezorgen om 6:00 en dan begint het verkeer toch langzaam op gang te komen en vaak was het in die periode nog eens zo dat het dan al gauw druk werd, omdat de meeste mensen eerder van huis af gingen.
Onder het bezorgen moest ik al meer moeite doen om ergens te komen en dan moest ik ook nog eens uitkijken dat ik niet op m'n gezicht zou vallen door de sneeuw en ijs.
Doordat ik dus al die moeit moest doen om voorzicht op de juiste plaatsen te komen en om te zorgen dat ik niet onderuit zou gaan, koste me dat behoorlijk wat energie en bezorgde me dat ook weer behoorlijk wat spanning.
Normaal als als alles gewoon z'n gangetje gaat, dan ben ik meetal rond 6:30 of 7:00 thuis en dan was ik klaar met de kranten voor die desbetreffende ochtend.
Maar in die sneeuw periode gebeurde het dus bijna dagelijks dat ik pas op z'n vroegs 8:00, 9:00 thuis was en dan had ik er dus al weer de nodige uurtjes op zitten voor die dag.
Ik sta altijd om 3:15 op en dan op mijn gemak even wakker worden en dan ga ik op m'n gemak naar de uitdeelpost van de krant. Dus dan is het wel duidelijk dat ik dan behoorlijk afgebrand was op zo'n moment en dan ging ik ook meestal gelijk even een paar uurtjes terug naar m'n bed.
Zo'n dag als het gesneeuwd heeft en het is dan zo lekker anders gelopen, dan voel ik dat gelijk aan m'n buik en dan komt de pijn langzaam omhoog gelopen.
Jammer genoeg heeft deze periode best wel lang geduurd en werd de spanning groter en de pijn en andere klachten dus ook. Vaak duurt het langer voordat ik weer een beetje in m'n normale doen ben en duurt het dus een behoorlijke tijd voordat de klachten afgezwakt zijn.
Afgelopen december heb ik dus erg afgezien en ik was dus ook blij toen de sneeuw ging smelten.
Sneeuw is heel leuk en mooi om te zien, zolang je er niet perse doorheen hoeft.

In die periode ben ook heel erg moe geweest en heb ik soms dagen gehad dat ik veel geslapen heb.
Slapen geeft bij mij veel ontspanning, maar soms duurde het ook wel eens lang voordat ik n slaap viel, omdat mijn darmen nog veel te vel gespannen waren en veel te bewegelijk en dat deed dan pijn.
Ook m'n spieren deden ook erg vervelend en ook die hadden even tijd nodig voordat ze een beetje tot rust gekomen waren en dan heb ik het over de spieren rond mijn middel, heupen en bovenbenen.
Ik deed in de ochtend gewoon mijn werk voor zover dat ging en wilde lukken en de rest van de dag was ik niks meer waard en kon ik ook niks meer eigenlijk.
Wat ik dan zoveel mogelijk deed was rustig zitten en een beetje afleiding zoeken en af en toe heel erg op mijn gemak met de hond lopen.
Over een stuk waar ik normaal een 10 minuten over doe, daar deed ik dan minstens een half uur over en dat vond de hond gelukkig niet erg. Het gekke is zelfs dat m'n hond gewoon weet dat het niet lekker gaat met me en dus doet ze het ook een stuk rustiger aan met lopen en blijft dan ook dicht bij me in de buurt.
Op deze manier kon ik me lekker ontspannen en kon mijn buik ook tot rust komen en zo hoopte ik ook dat de pijn en ander klachten snel over zouden gaan.
Zoals ik al zei, de klachten die ik in een week gekregen heb, daar deed ik dan al weer een paar weken over voordat ik ervan af was en dat zijn dan hele lange dagen.
Het gebeurde dus ook dat ik niet kon gaan werken door de klachten en dan vond ik het soms wel eens frustrerend, maar daar bleef ik niet te lang bij hangen.
Als ik daar te lang bij die frustraties blijf hangen, dan is het voor de klachten ook niet bevorderlijk.
Het enige wat ik dan doe is me zoveel mogelijk overgeven aan de situatie waarin ik me bevind en dat is niet altijd even makkelijk. Voordat ik dit geleerd had, heeft me dat ook behoorlijk wat jaren gekost.
Acceptatie is het beste wat je kunt doen en dingen maar laten gebeuren die gebeuren. Als je dat niet doet is dat alleen maar nadeel voor jezelf en word je er ook niet beter van.

Om ontspanning te vinden en te krijgen, accepteer ik de dingen zoals ze zijn en gebeuren en houd ik lekker m'n gemak. Soms ga ik op bed liggen en luister ik een leuke audioboek of ik ga op m'n gemak een leuk film kijken waardoor mijn gedachten niet bij m'n klachten zijn.
Je moet natuurlijk geen spannende film gaan kijken, want dat levert ook weer spanning op.
Maar wat is een spannende film, dat is denk ik voor iedereen weer verschillend.

Als je echt moeite hebt om je te ontspannen, dan zijn er altijd manieren die je kunnen helpen om te ontspannen. Je kunt bijvoorbeeld van die cd's krijgen die ervoor zorgen dat je je ontspant of je hebt ook een manier om een cursus ademhaling te volgen.
Ontspanning zorgt ervoor dat de klachten verzachten of verminderen en dat is wat ik uiteindelijk wil als ik veel last heb.

Voor meer informatie kun je altijd even kijken op de website van de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging. www.pdsb.nl

dinsdag 15 februari 2011

Onderzoekend bij PDS

Als ik zo eens na ga, dan ben ik nog best veel zoekend over bepaalde dingen.
Als het gaat om voeding ben ik soms nog zoekende, maar ook als het gaat over bepaalde situaties.
Ik weet natuurlijk ook niet alles als het gaat om PDS, maar ik ben wel iemand die dat dan graag wil weten of wil leren.

Daarom ben ik ook heel blij met de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging (PDSB).
Ik ben hier ondertussen al een jaar lid van en als je op de website van hun kijkt, dan is ongelooflijk veel informatie over PDS. Het is zelfs zoveel informatie vind ik, dat ik nog lang niet alles heb gelezen.
Dus voor informatie kun je altijd even gaan kijken op www.pdsb.nl

Zoals je misschien al wel gemerkt heb, zijn mijn ervaringen niet altijd herkenbaar, maar dat neemt niet weg dat ik ze wel gehad heb.
Zelfs als het om voeding gaat weet ik ook nog lang niet alles en dat is soms best lastig.
Zelfs met een dieetiste ben ik wel eens bezig geweest en daar ben ik toen ook niet heel erg veel beter geworden, nou ja ik ben wel wat wijzer geworden door met de dieetiste om de tafel te hebben gezeten. Soms denk ik wel eens, misschien ben ik wel een beetje een apart geval.

In het stuk mijn ervaring, voeding en PDS schreef ik dus dat ik geen bananen eet en ik heb altijd gedacht dat ze stoppend waren, dat is mij vroeger wel vaker verteld.
In ieder geval is het zo dat ik er in het verleden niet echt lekker op reageerde en daardoor heb ik ze eigenlijk nooit meer gegeten. Ik weet niet waaraan dit ligt dat ik op bananen zo gek reageerde, maar ik ben wel iemand die het toch nog eens een keer gaat proberen.
Maar hier een paar weetjes van de PDSB opgepakt vanaf Twitter.

Weetje 1. van de PDSB:
bananen zijn NIET stoppend! Ze zijn goed voor de darmen, ook bij diarree en obstipatie, omdat ze veel oplosbare vezels bevatten.
Weetje 2. van de PDSB:
onoplosbare vezels in bijv. volkoren producten kunnen bij een deel vd PDS-patiënten extra prikkelen, meer pijn veroorzaken.


Wat ik in ieder geval niet wil doen is om informatie te geven die misschien verkeerde gedachten tot stand kan brengen, maar daarom heb ik het dus ook over mijn ervaringen en dat de dingen die ik ervaren heb, niet zo hoeft te zijn bij ieder ander van de PDS-patienten.

In ieder geval sta ik altijd open voor kritiek en of opmerkingen, want dat kunnen dan weer dingen zijn waar ik weer van kan leren.
Ik zeg ook wel eens, als je geen fouten maakt dan kun je ook niks leren.
Een uitspraak die misschien achterhaalt is, maar het is zeker een waarheid.

Ik schrijf dit nu omdat ik duidelijk wil maken dat wat ik schrijf misschien niet alijd helemaal klopt.
Het kan niet kloppen omdat ik door mijn ervaringen anders ben gaan denken.
Het kan niet kloppen omdat ik misschien niet de juste informatie heb of omdat ik er misschien net niet genoeg van weet of gewoon onwetendheid.
Voor in het vervolg zal ik de website van de PDSB erbij vernoemen of kijk bij mijn links, want daar staat dus ook een link van de PDSB.

Dat wat ik schrijf is voor zever ik weet altijd wel te controleren en daarvoor verwijs ik nogmaals naar de website van de PDSB.

Mijn ervaring, PDS en voeding

Bij PDS  heb je het ook heel vaak over voeding en dat is iets waar heel veel over kunt praten.
Over voeding bij PDS valt er altijd wel wat over te zeggen, omdat iedere PDS-patient verschillend reageert op voeding.
De een kan bepaalde voeding wel goed verdragen en de ander kan het niet verdragen.
Zo heb je dat bijvoorbeeld met melkproducten en hiermee doel ik op de lactose die in merkproducten zit.
Dat met melkproducten is even iets heel simpels, want als je niet tegen lactose kunt dan heb je last van een lactose-intolerantie.

In dit stuk zal ik ook alleen maar spreken uit de ervaring die ik zelf heb opgedaan wat betreft voeding.
Ik kan niet echt voor een ander spreken en omdat ieder en zo verschillen op reageert is dat ook heel moeilijk om dat te doen.
Er zijn natuurlijk best producten die praktisch niemand eet wanneer ze PDS hebben en daarom heb je soms wel vergelijkingen of overeenkomsten daarin.
Bepaalde symptomen zijn gewoon een feit bij PDS en daar kun dan ook gewoon omheen.

Om bij mezelf te beginnen toen ik net met buikklachten liep, wat het een behoorlijke uitzoekerij wat ik wel kon hebben en wat ik niet kon hebben.
Voor sommige dingen heb ik echt jaren over gedaan voordat ik erachter kwam dat ik bepaalde voeding niet moest eten en dus gewoon moest laten staan.

Om te beginnen laat ik alle koolsoorten al staan en om een voorbeeld te noemen heb je dus bloemkool, boerenkool, spitskool en spruitjes.
Als ik koolsoorten moet gaan eten, dan gaat het niet goed met me.
Ik krijg er een ontzettend opgeblazen buik van en ik heb een gigantische gas vormende ontwikkeling in mijn buik. Bij gasvorming kun je je natuurlijk al wel indenken wat er daarna gaat gebeuren.
Ik word er in ieder geval een gigantische gas uitstotende fabriek van en als ik pech heb dan stinken ze nog behoorlijk ook. Wat ik begrepen heb is dat praktisch alle PDS-patienten de koolsoorten wel laten staan.

Een banaan eet ik ook maar heel zelden, want als ik die te vaak eet dan krijg ik last van obstipatie en daar heb ik dus geen zin in. Het kan dus ook zijn dat ik gewoon pech heb na eten van een banaan en daarom blij ik er de meeste tijd gewoon vanaf. Wel heel jammer overigens, want ik vind ze wel heel lekker om te eten.

Brood dat is iets waar ik een beetje mee moet spelen om het zo maar eens even te zeggen.
Ik eet wit brood, maar ik eet ook bruin brood.
Bruin brood moet ik niet te vaak eten, omdat ik dan heel veel last krijg van diaree en dan loop ik dus ontzetten veel naar de wc en dat is niet zo prettig.
Ik vind bruin brood heel erg lekker, dus ik eet meer wit brood dan dat ik bruin brood eet.
Wat ik bijvoorbeeld doe, ik eet 2 witte boterhammen en en bruine boterham of ik weet de ene dag wit en de ander dag bruin en zolang ik dat doe dan is er niks aan de hand.

Er zijn ook bepaalde voedingsmiddelen die ik de ene keer wel goed kan verdragen en de andere keer niet. Bijvoorbeeld aardappelen zijn van die dingen die ik de ene keer wel goed kan hebben en de andere keer weer wat minder.
Soms eet ik maar heel weinig aardappelen, want soms krijg ik er heel snel een vol gevoel van en dan heb ik al geen trek meer in ander eten. Meestal probeer ik eerst een aardappel en als ik merk dat hij heel zwaar valt, dan laat ik de aardappelen veelal voor wat ze zijn.
Dan neem ik bijvoorbeeld nog maar een aardappel en de voor de rest een ik dan gewoon alleen maar groeten en een klein stukje vlees.
Groeten vind ik helemaal niet erg, want dat eet ik heel graag.

Melkproducten kan ik over het algemeen goed hebben zolang ik er maar niet te veel van eet of drink.
Op een beetje lactose reageer ik niet zo erg, maar als het niet iets te veel is dan heb je de poppen aan het dansen. Ik denk dat bij de meeste mensen wel het zelfde gebeurd bij een lactose-intolerantie.
Niet dat ik een echte lactose-intolerantie heb, maar ik moet er niet te veel van hebben dus.

Als ik mensen vertel dat ik veel buikklachten heb, dan beginnen ze al gauw over vezels.
Ze zeggen dan dat ik veel vezels moet eten en dat het heel goed is voor me en dat het dan beter gaat met m'n buik. Helaas is de werkelijkheid anders, omdat vezels niet het gewenste resultaat hebben waar mensen op doelen als ze het tegen me vertellen.
Het is net zo iets als dat bruin brood waar ik het over heb gehad, want het kan heel stimulerend zijn, maar het kan ook heel snel te veel zijn. Waardoor ik dus vaker naar de wc moet, maar het kan soms ook voor iets meer pijn zorgen in mijn buik.
Bij vezels is het dus zo dat ik alleen maar naar mezelf kan kijken en ik dus niet weet hoe iemand andes met PDS erop reageert of hoe ze daarmee om moeten gaan.

Ik kan zo nog wel een aantal voedingsmiddelen opnoemen, maar dat doe ik een andere keer weer.
Als ik alles nu op zou moeten schrijven, dan word het allemaal wel heel veel voor een keer om te lezen. Dus wat betreft voeding laat ik het hier nu even voor wat het is.
Als je opmerkingen hebt, laat dan gerust een reactie achter op mijn blog.

maandag 14 februari 2011

Mijn visuele handicap

Sinds mijn geboorte ben ik iemand met een visuele handicap.
Om even aan te geven wat mijn visuele beperking is, zal ik kort vertellen wat ik wel en niet zie.
Met mijn linker oog zie ik iets meer dan 30% met bril op.
Met mijn rechter oog zie ik alleen nog maar licht en donker en kan ik dus niet echt vormen waarnemen.
Doordat mijn rechter oog zo goed als niet mee doet, is mijn gezichtsveld een stukje minder dan bij de mensen die wel goed kunnen zien.

Doordat ik te vroeg geboren was, moest ik in de couveuse en daar is het toen een beetje mis gegaan.
Zoals ik het had begrepen waren de technieken nog zo goed als nu en hadden ze twee keuzes die ze konden maken wat betreft zuurstof. Ze konden kiezen voor iets te weinig zuurstof, maar dan zou de kans op een hersenbeschadiging groot zijn.
De tweede keuze was iets te veel zuurstof geven, maar ook daar was er een kans op hersenbeschadiging maar het risico op een grote hersenbeschadiging was veel kleiner.
In ieder geval hebben ze bij mij voor de tweede optie gekozen en ik had de pech dat ik toch een lichte hersenbeschadiging heb gekregen.
De beschadiging die ik heb gekregen door de couveuse is bij mij op het gedeelte gevallen van hersenen die met het zicht te maken hebben. Als klein mannetje kwam mijn moeder er toch al snel achter dat er iets mis was en toen kwamen ze dus eigenlijk pas achter dat het met mijn zicht te maken had.

Zo ben ik op een gegeven moment in het oogziekenhuis in Rotterdam terecht gekomen en daar hebben ze het een en ander onderzocht en daar bleek al gauw dat mijn rechter ook een lui oog was en dat die niet zo goed zag en mijn linker oog was voor de rest wel goed, alleen zag ik daar geen 100% mee.
Omdat ik zo klein was, kon ik natuurlijk nog niet zo goed aangeven wat ik zag en daardoor was het ook voor andere heel moeilijk om te bepalen wat ik wel en niet zag.

Op mijn zesde jaar ben ik naar een school in Rotterdam gegaan met speciaal onderwijs voor kinderen met een beperkt gezichtsvermogen en in der loop jaren daar en onder controle van het oogziekenhuis werd er meer duidelijk.
De school zat dus in Rotterdam en daardoor moest ik elke dag met een taxi van Bergen op Zoom naar Rotterdam en weer terug natuurlijk en dat waren behoorlijk lange dagen vond ik zelf.
Dat ik elke dag op en neer moest was misschien niet zo fijn, maar op die school werd er wel rekening gehouden met mijn visuele handicap en dat het tempo daardoor iets langzamer was dan normaal.
Op deze school heb ik mijn basisschool gevolgd en later ook mijn middelbare school.
Ik kan alleen maar zeggen ondanks het vele reizen, had ik het prima naar m'n zin op die school.
Nadeel dat ik Rotterdam op school zat was dat ik thuis in Bergen op Zoom geen sociale contacten had en geen vrienden dus, want vrienden had ik dus alleen maar op school en die kwamen ook weer van verschillende kanten van het land.
Helaas heb ik mijn middelbare school niet afgemaakt door het ongeluk dat ik heb gehad in 1995.

Op mijn 11 jaar ben ik weg gegaan van het oogziekenhuis en ben ik naar een oogarts hier in Bergen op Zoom gegaan en daar viel mijn mond open door wat ze me daar vertelde.
Ze zeiden dat ze eerst mijn ogen recht zouden gaan zetten en in het oogziekenhuis vertelde ze me altijd dat het niet mogelijk was om mijn ogen recht te zetten.
Toen zeiden ze dat ik een bril kon gaan dragen en eventueel lenzen en terwijl ze toen in het oogziekenhuis zeiden dat het niets uit zou maken bij mij of ik een bril of lenzen zou dragen.
De oogarts in Bergen op Zoom vertelde me ook dat ze mijn linker oog hadden moeten afplakken omdat mijn rechter oog een lui oog was.
Als ze eerde in het oogziekenhuis mijn linker oog hadden afgeplakt, dan had ik met mijn rechter ook nu ook nog wat kunnen zien en had ik er beter voor gestaan.
Al met al deze informatie verwerkt te hebben, heb ik me dus laten opereren en zijn mijn ogen mooi recht gezet en zag ik er weer een beetje normaal uit.

Vroeger werd ik als kind ook behoorlijk vaak gepest omdat ik dus zo scheel als een otter rond liep.
Als ik dan weer huilend thuis kwam en ik het vertelde aan mijn man, dan zei ze altijd: luister eens mijn kind, je kijkt ook scheel en als ze je volgende keer weer uitschelden voor schele, dan moet je gewoon zeggen ja dat klopt ik ben scheel en wat dan nog?
Deze raad heb ik opgevolgd en toen werd het pesten al gauw van minder pesten tot helemaal niet meer gepest worden. Een heerlijk gevoel vond ik dat.

Vandaag de dag heb ik er niet zo'n erg meer in dat ik een visuele handicap heb. Natuurlijk blijf ik tegen dingen aan lopen waarmee ik weer even merk van ok, ik zie het even niet zo goed.
Ook bij het schrijven van teksten, merk ik dat ik vaak foutjes heb omdat ik dan het toetsenbord niet goed aanraak of omdat ik de letters verkeerd om neerzet in een woord.
Soms schaam ik me er wel eens voor als ik later merk dat ik best wel wat foutjes in een tekst heb staan, maar dan probeer ik het de volgende keer beter te doen.
Veel lezen kan voor mij soms ook erg vermoeiend zijn, vooral als de letters wat klein zijn.
Maar tegenwoordig met de computer, kun je de grootte makkelijk aanpassen en maak ik het me zelf dus een stukje makkelijk, ook dan kan het nog wel eens vermoeiend zijn, maar wel een stuk minder.

Over straat lopen heb ik geen moeite mee, maar het word wel lastig als ik een bord van een afstand moet lezen, want dat is soms een beetje moeilijk.
Dat heeft soms te maken met de lettergrootte, de kleuren van een bord en natuurlijk de afstand.

Met mijn visuele handicap kan ik nog best wel wat, want ik rijd in een brommobiel en ik bezorg kranten als een bezorger ziek is of gewoon afwezig.
Ik zorg er wel voor dat ik de dingen gewoon kan zien als het gaat op de huisnummers of de looplijst.
Voor de husnummer, loop ik gewoon af en toe een tuin in van een huis en aan de hand daarvan weet ik waar welk huisnummer ongeveer moet zitten.
Ook heb ik in het verleden aan brommer gesleuteld als hobby en dat vond ik erg leuk. Ik deed brommers dan opknappen en dan weer verkopen. Veel mensen die wisten dat ik een visuele handicap had, vonden het maar raar dat ik met bepaalde dingen moeite had en met andere dingen weer niet.
Zo zie je maar dat visuele beperkingen er in alle soorten en maten zijn, en dat een hoop niet altijd met elkaar te vergelijken zijn als het om zicht gaat bij een visuele handicap.

Tegenwoordig doe ik het een stuk rustiger aan omdat ik dus nu niet alleen met m'n visuele handicap te maken heb, maar ook sinds 15 jaar met Prikkelbare Darm Syndroom rond loop en dit is voor mij tegenwoordig de grootste beperking.

Zoals ik al schreef, ik draag dus tegenwoordig gewoon een bril en daar ben ik heel blij mee en daardoor kan ik dingen weer net iets beter zien.
Pas geleden ben ik weer naar de oogarts in Bergen op Zoom geweest voor controle en dan is het toch weer fijn om te horen dat mijn ogen niet achteruit zijn gegaan.
Ook schreef ik dat mijn ogen recht gezet waren toen ik een jaar of 11 was, maar de laatste jaren is mijn rechter oog weer een beetje naar buiten gedraaid en dat vind ik hoogst irritant.
Vooral als ik in de spiegel kijk, dan is het net of dat rechter oog mij niet wil aan kijken, echt een stom oog omdat hij dat niet wil. Echt iets om gek van te worden in zekere zin.
Nou ik heb het dus met de oogarts besproken en die heeft het nog eens bekeken en heeft me nu weer doorverwezen naar het oogziekenhuis en daar gaan ze het dus ook nog eens bekijken.
Als het dan uiteindelijk mogelijk is, dan wordt mijn rechter oog weer gecorrigeerd en dan kan ik hem in de spiegel dus weer gewoon aankijken.
Dus bij deze is het dus nog even afwachten of het mogelijk is.

Voor de mensen die het interessant vinden,
Mijn school was dus in Rotterdam en om precies te zijn in Rotterdam zuid.
Vroeger heette de school Princes Margriet Francisca School
Toen Werd het afgekort door P.M.F. School
En daarna weet ik het eigenlijk niet meer zo goed.
Ik weet wel dat het oude gebouw is afgebroken en dat er nu een heel nieuw gebouw is weg gezet.
De school is nu ook niet meer alleen voor kinderen die slechtziend zijn, maar ook voor blinde kinderen.

Misschien binnenkort nog eens een stukje over mijn visuele handicap.

Psychische klachten en PDS hangt dat samen?

Als men mij ziet, dan zien ze eerder iemand die stevig in z'n schoenen staat.
In werkelijkheid kan ik dit soms goed verbergen voor andere mensen en kan ik het laten zien of vertellen aan iemand als ik dat wil.
Waarom vertel ik dit? Omdat ik wel weet dat PDS en psychische klachten samen kunnen hangen.
Voor zover ik weet hangen die twee dingen best wel nauw samen.
Ik weet dat mensen met PDS psychische klachten kunnen hebben omdat ze PDS hebben en omdat de klachten vaak niet te verklaren zijn of omdat men er heel onzeker over wordt.

In dit onderwerp zet ik me zelf als hoofdpersoon neer en vertel ik dat wat ik mee gemaakt heb of ervaren heb in de afgelopen jaren.

Ik begin weer bij het begin toen ik de buikklachten nog maar net had en een stukje van daarvoor nog.

Zoals ik al eerder gezegd heb, loop ik al vanaf mijn geboorte met een visuele handicap.
Als kind zijnde was ik daardoor al onzekerder dan de meeste andere kinderen.
Ook had ik een broer die met een ernstige ziekte geboren was en dus heel vaak naar het ziekenhuis moest omdat hij ziek geworden was, door bijvoorbeeld longontstekingen of andere dingen.
Inmiddels is hij al 18 jaar geleden overleden door zijn aangeboren ziekte.
Waarom vertel ik dit vraag je je misschien af, omdat dit zeker punten zijn die mij beïnvloed hebben in mijn leven en die daar nog steeds enigszins deel van uit maken.
In het begin van 1995 heb ik een hersenvlies ontsteking gehad die de huisarts niet herkend had, dus op dat punt ben ik door het oog van de naald heen gekropen.
Later in het jaar 1995 heb ik dus dat ongeluk gehad en daardoor een buiktrauma heb opgelopen en zo is bij mij het begin van PDS gaan rollen.
Als je deze dingen bij elkaar optelt, dan kun je vast wel begrijpen dat ik daardoor best een tik van de molen heb gekregen om het zo maar eens even te zeggen.

Nu kom ik op het punt van mijn buik en waardoor bepaalde psychische klachten bij mij in een stroomversnelling zijn terecht gekomen.
Het feit dat ik buikklachten had die niet te verklaren waren, werd ik daardoor behoorlijk onzeker en ging ik me al heel snel zorgen maken. Ik kreeg van die gedachten goh het zal toch echt niks ergs zijn wat ze misschien toch over het hoofd hebben gezien met die onderzoeken.
Ik maakte ik me bang door te denken dat mijn darmen misschien in de knoop zouden raken of zaten.
Ik maakte al gauw zorgen door te denken of er niet per ongeluk een bloeding zou zijn die ik niet in de gaten zou hebben.
Dan had ik van die momenten dat ik bang werd of was om dood te gaan door iets waar ik niks aan kon doen wat door een oorzaak die iemand niet direct zou zien.
Omdat ik bij het ongeluk veel bloed verloren had en omdat het in m'n buikholte terecht gekomen was, vond ik dat een beangstigende gedachten.
Omdat bij de gedachten van een bloeding in mijn buik die niet te zien was een stiekem en langzame door zou zijn. Niet dat ik bang was voor de dood, maar wel de manier waarop en de gedachten dat ik mensen achter zou laten die ik lief had.
Ook was ik bang dat er iets zou gebeuren als er geen mensen in de buurt zouden zijn.
Door deze gedachten kreeg ik op een gegeven moment last van angstaanvallen en op een gegeven moment sloegen die over in paniekaanvallen.

Het is ook gewoon vervelend als van alles gebeurd in en met je lichaam waar je geen grip op hebt en dat kan dan zorgen dat je je onzeker gaat voelen en als je daar niet snel een weg in vindt, dan kun je dus last van angstaanvallen en of paniekaanvallen krijgen.
Niet alleen buikklachten kunnen je onzeker maken, maar door de dingen die je in je dagelijks leven mee maakt wat betrekking heeft met PDS. Om maar een ding te noemen de winderigheid en vooral als ze geluid maken of stinken.
Daardoor kun je de neiging krijgen om nergens meer naar toe te gaan, want je bent bang wat mensen ervan zullen denken of dat mensen opmerkingen erover gaan maken.
Het kan ook zijn dat als je ergens naar toe gaat, dat je denkt als ik maar geen last van winderigheid krijg als ik daar op visite ben of waar je dan ook naar toe zou gaan.
Door deze dingen kun je al onbewust een angst opbouwen voor die situaties en daardoor kun je weer een angst opbouwen om onder de menen te komen en noem zo maar op.
Dit zijn dingen die zelf ook voor een deel heb mee gemaakt, maar gelukkig heb ik er nog geen angst voor gekregen en dat zal nu ook niet meer gebeuren.

Wat ik hiermee wil zeggen is dat angst een echt valkuil is voor je leven en je gemoedstoestand.
Het begint met onzekerheid en dan begint het met een angst en daaruit volgen vaak nog meer dingen van onzekerheid of angsten en als je dan niet oppast kom je in een spiraal terecht.
Met PDS moet je opnieuw leren je lichaam te gaan vertrouwen, maar ook moet je weer leren om te vertrouwen in de mensen om je heen en in de situaties waarin je je bevindt.
Als je last van angsten of angstaanvallen heb, probeer dan die negatieve spiraal te doorbreken.
Desnoods zoek je hulp bij een psychiater of psycholoog.
Want als je dat kunt doorbreken, dan zullen een deel van de psychische klachten verdwijnen, waardoor een deel van je PDS-klachten ook zullen verdwijnen of verminderen.
Dit is zoals ik het ervaren heb en ik denk dat het bij de meeste wel zo op die manier zal gaan.
Ik zal niet zeggen dat het mee valt, want dat is niet zo. De ene persoon zal er sneller in slagen dan de ander.
Ik kan me voorstellen wat het is als je onzeker bent over je buik en daardoor een beetje angstig word of bent, maar in heel veel gevallen is het niet nodig.
Ondertussen heb ik wel enigszins vertrouwen opgebouwd in m'n buik, dus als ik iets voel maak ik me er niet druk meer om en ga ik me maar wat ontspannen en wat afleiding zoeken.

Ik zal niet zeggen dat ik van mijn angsten af ben, want dan zou ik liegen.
Maar ik heb er niet zo heel veel last meer van en de angsten die ik nu nog heb, hebben voornamelijk nog te maken met mijn verleden en niet zo zeer meer met m'n buik.
Want met m'n PDS-klachten heb ik in de afgelopen jaren wel geleerd om ermee te leven.

zondag 13 februari 2011

Buikklachten, kleine correctie op het vorige stuk.

In het vorige stuk heb geschreven over klachten die samen hangen met PDS.

Ik schreef over pijn in de buik en dat de pijn bij mij voornamelijk rechtsonder zit.
Later wees iemand van de PDSB erop dat bij de meeste PDS-patienten de pijn linksonder zit.
Dit wist ik al wel, maar ik stond er niet zo bij stil omdat ik dus vanuit mijn eigen situatie ging.
In dat opzicht heb ik dus even wat om recht te zetten.
Wat ik niet wist dat de pijn links onderin zit omdat daar gevoelige bochten in je darmen zitten die dat kunnen veroorzaken.
Zelf heb ik niet zo heel vaak pijn linksonder in mijn buik, maar ik ken de pijn wel en misschien wel niet zoals de meeste mensen met PDS het kennen.
Daarom vond ik het dus nodig om dit even te verduidelijken tegen over de mensen en het moet natuurlijk wel zo zijn dat vele het moeten kunnen herkennen.

Ik denk zelf dat ik niet zo veel pijn linksonder in mijn buik heb, omdat ik na het ongeluk geopereerd moest worden aan mijn buik. Ik zal vertellen wat er met de operatie gebeurd is in mijn buik en het kan zijn dat je daar misschien de rillingen van krijgt.

Na het ongeluk moest ik geopereerd worden omdat ik een ernstige buiktrauma had opgelopen.
Via een echoscopie konden ze eigenlijk niet goed zien of er echt iets mis was met m'n buik, maar omdat ik steeds bleef klagen over pijn in mijn buik en dat het erger werd, zijn ze tot opereren over gegaan.
Bij de operatie bleek al gauw dat ik 3 liter bloed had verloren en dat was gewoon in mijn buikholte gelopen. Na verder onderzoek bleek het zo te zijn dat mijn lever geschuurd was en die hebben ze moeten hechten. Verder kwamen ze erachter dat de helft van mijn dikke dat helemaal kapot geschuurd was en een stuk van mijn dunne darm.
Deze stukken hebben ze eruit moeten halen omdat deze niet meer te herstellen waren.
Je kunt je voorstellen dat praktisch gezien al mijn darmen uit m'n buik geweest zijn en daardoor zit het bij nou niet echt helemaal meer zoals het hoort te zitten.
Door dit alles krijg je natuurlijk ook heel veel last van littekenweefsel en die kunnen die boel ook aardig in de war schoppen en het nodige pijn veroorzaken.
Zodoende zullen bepaalde patronen van pijn dus iets of wat kunnen verschelen met dat van de meeste mensen.

Het is goed dat ik op sommige dingen gewezen word zodat ik daar wat meer bij stil sta en weer van kan leren. Ik mag dan voor mezelf best wel wat weten, maar ik weet ook nog lang niet alles.

Een ding is zeker pijn kennen we allemaal op wat voor een manier dan ook. Buikpijn is iets specifieks en de een heeft er meer last van dan de ander.
Je kunt allemaal de zelfde pijn voelen en toch kan het anders zijn.
Wat ik in het vorige stuk geschreven heb is heel herkenbaar voor de meeste met PDS, maar soms schiet ik dus ook nog wel eens te kort en dat zijn dan van die dingen die ik dan graag wil herstellen of wil verduidelijken als het kan.
Dus hopelijk is het nu een stuk duidelijker en als er weer iets is waar ik te kort in schiet dan wil ik het graag horen van iemand die het wel kan vertellen.

Klachten die samenhangen met PDS

Bij PDS heb je veel al te maken met buikklachten, maar buiten die buikklachten kun nog meer klachten hebben die daarmee samen hangen.

Als we nu eerst eens kijken naar de buikklachten, dan kom je in ieder geval het volgende aan klachten tegen. Buikpijn, een opgeblazen gevoel in de buik of een vol gevoel in de buik.

Als ik naar mezelf kijk dan heb ik altijd pijn in m'n buik en dan met name rechtsonder mijn ribben.
Dit is voor mij een dragelijke en dagelijkse pijn en regelmatig ook op andere plekken van mijn buik.
Voor mij hoort deze pijn er gewoon bij en sta ik er verder maar niet te veel bij stil.

Verder heb ik af en toe last van een opgeblazen gevoel in m'n buik en een vol gevoel in m'n buik.
Soms is het zo erg dat mijn maag er gewoon door naar boven word geduwd, waardoor pijn in mijn buik toeneemt.
Doordat mijn maag dan wel eens naar boven wordt geduwd, krijg ik last van wat korte ademigheid.
Door die pijnklachten ben je al moe of eerder moe, maar door die kort ademigheid word ik nog meer vermoeid en dan zakt mijn productiviteit.
De opgeblazen gevoel in m'n buik kan duiden op gasvorming in mijn darmen, wat bij mij vaak samen hangt. Ook kan ik door dit opgeblazen gevoel last krijgen van oprispingen, boeren en winderigheid.
Wat weer te herleiden kan zijn door de gasvorming in de darmen.

Om over gasvorming verder te spreken.
Dit vind ik zelf een van de vervelendste klachten, omdat ik hiermee ook andere mensen het behoorlijk lastig of  vervelend kan maken.
Vaak is het bij gasvorming bij mij zo dat ik er op een gegeven moment behoorlijk winderig van word.
Zolang ze niet stinken en geen lawaai maken, kun je het nog aardig verbergen.
Op het moment dat ze gaan stinken gaan mensen het ruiken en krijg je toch van die blikken......lekker hoor!! Als ze winden met geluid komen, dan word je direct aangekeken en dat geeft me nou niet echt een comfortabel gevoel. Natuurlijk scheelt het als je onder familie of vrienden bent, maar het kan soms toch een beetje gaan vervelen bij de mensen.

Dan heb ik ook wel eens last van een vol gevoel en waardoor dit dan komt weet ik niet zo goed.
Ik heb dit voor mezelf wel eens proberen uit te zoeken, maar ik kan er helaas niet echt achter komen.
Voor mezelf kan ik een klein verband leggen doordat ik dan een beetje last ga krijgen van obstipatie of ik heb er al een beetje last van.
Want soms hoef ik bijvoorbeeld maar een klein koekje te eten en daarna het gevoel te krijgen of te hebben alsof ik een hele kip heb opgegeten.

Zuurbranden ook erg vervelend.
Hier heb ik dus ook soms last van en vaak gaat dat bij mij samen met heel wat boeren laten.
In ieder geval voel mijn maag op dat moment ook best wel raar en heb ik soms het gevoel alsof ik wat moet eten, hoewel ik dan nog niet zo gek lang daarvoor heb gegeten ofzo iets.
Soms helpt het door wat te eten en word het wat rustiger, maar werkt dan ook maar tijdelijk.
Het zuurbranden reikt soms voor mijn gevoel wel eens mijn slokdarm of mijn strottenhoofd waardoor ik weer soms last krijg met slikken of me het gevoel van een brok en mijn keel geeft.
Voor zover ik weet reageert de maag ergens op waardoor het een heleboel maagzuur aanmaakt en dat zorgt dan in ieder geval voor zuurbranden.

Buikpijn toch wel de hoofdklacht bij mij dan.
Zoals ik al schreef, ik heb voornamelijk pijn rechtsonder mijn ribben, en bij de meeste mensen met PDS zit de pijn linksonder.
Het kan bij een beetje anders in elkaar zitten omdat ik een deel van mijn dikke darm mis en een stuk van mijn dunne darm.
Deze pijn kan de dagelijkse dragelijke pijn zijn, maar het kan ook soms een stekende pijn zijn die mij er soms krom van doet lopen. Dan heb ik de hevige pijn waar ik jammer genoeg de afgelopen 2 jaar meer mee te maken heb gehad dan de dragelijke pijn.
Deze pijn zit bij mij ook weer rechtsonder mijn ribben, maar met deze hevige pijn trekt het door tot aan mijn rug en tot over de rest van mijn buik en dit brengt mij tot een staat waarop ik maar heel weinig kan.
Ook zorgt deze hevige pijn er soms voor dat ik pijn in mijn borst krijg en dat kan soms alleen aan de rechterkant zijn, maar soms ook mijn hele borstkas zijn.

Andere klachten die met PDS wel eens tevoorschijn komen.
Vermoeidheid is iets waar de meeste ook wel vanaf weten en waar ik pas over geschreven heb.

Dan kunnen we het nog over hoofdpijn hebben, dit is iets waar ik niet zo heel veel last van heb.
Hoofdpijn krijg ik meetal alleen maar als mijn buikklachten wat heftig zijn en wat lang duren.

Dan hebben we het over spierpijn.
Dit is iets waar ik regelmatig last van heb en dan met name rond mijn middel, heupen en benen.
Het kan een zeurende of wat verkrampende pijn zijn, maar het kan ook een soort gevoel hebben alsof je een hele marathon gelopen hebt in een keer.
Voor zover ik weet lopen zenuwen die naar je benen gaan door je buik heen en die kunnen volgens mij ook aardig beïnvloed worden door de staat en klachten van je buik.
Heel soms heb ik in mijn benen ook wel eens van die stuiptrekkingen of bewegingen waar ik zelf geen niks aan kan doen.
Dat wat ik hier beschrijf treed bij alleen maar op als ik in bed lig. Het is vreemd en waarom dat dan weer zo is, daar kan ik helaas geen antwoord op geven.

Waar ik ook wel eens tijdtje last van heb gehad, is als ik net ik bed lag, ik het gevoel had alsof er her en der beestjes over mijn lijf heen liepen en dat kriebelde behoorlijk. Als ik daar last van had, dan duurde het jammer genoeg ook even voordat ik in slaap viel.
Ook hier heb ik geen verklaring voor en weet ik ook niet waar ik het moet zoeken.

Er zijn nog meer klachten waar mensen met PDS mee te maken kunnen hebben en ik heb er ook nog wel wat, maar daar zal ik een andere keer op verder gaan.

Wat ik over deze klachten kan vertellen als ik naar mezelf kijk, is dat ze niet zo vreemd zijn.
Raar maar waar,  ze hangen op de een of andere manier samen aan elkaar vast en de ene klacht kan weer zorgen voor een andere klacht.
Ik zeg wel eens, je buik is eigenlijk de verbrandingsmotor van je lichaam en je buik bepaald voor een groot deel hoe jij je voelt en hoe je weerstand is.
Kijk maar naar een auto, als de verbrandingsmotor daar niet goed van is, gaat het vaak niet goed met de auto waardoor je niet goed kunt of helemaal niet kunt deelnemen aan het verkeer.
Misschien een rare vergelijking, maar maakt het voor mij wel duidelijk.

Overigens heb ik een deel van de hierboven beschreven klachten kunnen verlichten.
Sinds een jaar ga ik naar een Chiropractor en daar heb ik een heleboel baad bij.
Ook als je geen PDS hebt, kan een chiropractor fijn zijn of helpen met je algehele toestand.
Ik zie het gewoon als een soort onderhoudsbeurt voor mijn lichaam.

zaterdag 12 februari 2011

PDS en Ontlasting

Dit is misschien niet iets waar je direct over zou schrijven, maar iedereen met PDS heeft er mee te maken. Je zou zeggen lekker onderwerp, maar het is eigenlijk de gewoonste zaak van de wereld.

Op het forum van de PDSB zie ik toch af en toe dat mensen zich een beetje ongerust maken over hun ontlasting en dat is eigenlijk helemaal niet nodig.
Ik heb geleerd zolang er geen bloed bij zit of je ontlasting niet zwart van kleur is, dan is er niks om je zorgen over te maken. Als dat wel het geval is, dan is het misschien verstandig om eens even naar de huisarts te gaan.

Ook hier zet ik me zelf weer voor een deel als voorbeeld neer en ik zal wat situaties proberen te schetsen waarin ontlasting een rol speelt.

Om te beginnen is bij mensen met PDS de ontlasting al niet meer zoals het hoort te zijn en mooie drollen zul je dus ook nog maar zelden in de wc pot vinden.
De ontlasting is in veel gevallen slijmerig, smeuïg en of papperig, tenminste in mijn geval dan.

Ok ik zet mezelf een beetje te kijk in dit onderwerp, maar dat maakt het herkenbaar voor mensen met PDS en ik kan op deze manier bepaalde situaties beter schetsen.

Mijn ontlasting is meestal dus slijmerig en smeuïg en je kan het een vergelijken met chocolade pudding of mousse vorm zoals het eruit ziet. Voor mij is dit een normale gang van zaken als ik een goede staat van doen ben in het dagelijks gebeuren.
Na het ongeluk is het bij mij dus begonnen en deze vorm van ontlasting was dus voor mij best wel vreemd. Ja ik kende het wel een beetje van vroeger, maar dan betekende het dat ik niet helemaal lekker was. Tegenwoordig hoort het dus gewoon bij mij.

Ik heb in het begin na het ongeluk flink afgezien, want mijn darmen waren dus niet meer wat ze geweest waren. Ik heb veel ongelukjes gehad, bijvoorbeeld dat ik het gevoel had dat ik een wind moest laten en prompt had ik dus een halve broek vol en dat is erg vervelend en genant.
Dit kwam omdat mijn ontlasting toen die tijd erg dun was en mijn lichaam was hier ook nog niet helemaal op berekent. Het gebeurde dus toen die tijd ook regelmatig terwijl ik er niks aan kon doen, ineens met een broek vol kwam te staan of zo in de ochtend wakker werd.
Verschoning moest ik dus ten alle tijden meenemen als ik al ergens naar toe ging.
Als iemand dit ervaart, het is vervelend maar niet iets om je zorgen over te maken.
Ik zeg maar zo, je lichaam heeft ook tijd nodig om zich aan te passen aan bepaalde veranderingen.

Sinds een paar jaar is het zo dat als er iets in m'n leven gebeurd en dat geld dan voor positieve en negatieve dingen, dan merk ik dat gelijk aan de klachten die dan veel erger worden.
Mijn stoelgang word dan nog onregelmatiger en mijn ontlasting kan dan allerlei vormen aannemen.
Spanningen zijn een regelrechte trigger om je stoelgang en ontlasting te ontregelen en dat kan soms lastig zijn in je dagelijkse bezigheden.
Om een voorbeeld te nemen vanuit mijn ervaringen die ik in het verleden gehad heb.
Om het niet somber te maken zal ik een leuke gebeurtenis nemen.
Mijn moeder ging een paar jaar geleden opnieuw trouwen en dat is natuurlijk een hele gebeurtenis, het ja woord op het gemeente huis en natuurlijk een feestje voor familie vrienden en kennissen.
Ik voor dat feest heel wat moeten regelen en dat vond ik ook heel leuk om te doen, maar het had dus ook nog een keerzijde voor mij.
Met dit soort dingen komen er toch spanningen bij kijken en zijn dan wel gezonde spanningen, maar het vervelende dat mijn PDS klachten daardoor meer boven kwamen drijven en erger werden.
Om dan over de stoelgang en de ontlasting te spreken, daar kwam op dat moment ook een verandering in. Mijn stoelgang werd onregelmatig en dan heb ik het over het feit dat ik op verschillende momenten naar de wc moest of dat er lange tijden tussen zat voordat ik naar de wc moest.
Het kan dus ook dus dat je last krijgt van obstipatie en dat is ook erg vervelend en bezorgd pijnklachten.
Om terug te komen op mijn verhaal, door die leuke gebeurtenis had ik dus last van mijn stoelgang en m'n ontlasting.
Het kwam regelt voor dat mijn ontlasting nog slijmeriger was en daardoor ook veel harder stonk en erg fijn als er nog iemand anders na jou naar de wc moet.
Het kon ook voorkomen dat mijn ontlasting waterig en slijmerig was en dat vind ik zelf helemaal niet fijn, want daardoor moest ik veel vaker naar de wc en m'n anus werd er erg schraal door en soms zo schraal dat het een beetje ging bloeden.
Ook deze vorm van ontlasting kan erg stinken, maar het is niet zo dat ik me daar druk om maak.
Soms was mijn ontlasting dun en een beetje waterig en er zaten dan stukjes in, ook een rare vorm van ontlasting vind ik en zeker ook niet prettig.
Deze vorm van ontlasting zijn niet echt prettige vormen, maar het is niet iets waar je je nou echt druk om moet maken. Ook als je ontlasting erg stinkt, dan moet je maar denken: Sjonge ik heb weer een aardig luchtje geproduceerd.

Het kan bij mij ook gebeuren dat mijn ontlasting heel erg dun is en dat er maar weinig uit komt terwijl ik veel meer eet, dan weet ik dat ik last heb van een verstopping en dat ga ik dan ook vrij snel voelen aan mijn buik omdat hij pijn gaat doen aan de rechterkant van mijn buik.
Dus dan neem ik Metamucil voor voor de stoelgang en zo nodig 1 tot 2 keer per dag.
Metamucil zorgt ervoor dat ik weer beter naar de wc kan en het maakt mijn ontlasting tot een zachte smeuïge substantie.
Ik gebruik Metamucil ook als ik zeer plakkerige ontlasting heb, ook een erg vervelende vorm vind ik omdat ik dan blijf vegen en over de wc pot nog maar te zwijgen.
In het begin heb ik ook wel eens Movicolon gehad, maar dit werkte bij mij totaal niet, ik kreeg er alleen maar een grotere verstopping van en als ik naar de wc moest, dan moest ik er ook veel moeite voor doen.

Metamucil is een medicijn die je niet zomaar kunt kopen en is ook alleen maar verkrijgbaar op recept van de huisarts of specialist bij de apotheek.
Movicolon is ook een medicijn die je niet zomaar kunt kopen en is ook alleen maar verkrijgbaar op recept van huisarts of specialist bij de apotheek.
Ieder met PDS kan op beide medicijnen verschillend reageren en wil ik hiermee zeggen dat geen van beide medicijnen slecht zijn of verkeerd, maar dat het voor iedereen anders kan uitpakken.

In ieder geval heb ik het een en ander geschetst aan vormen van ontlasting en het hang dus ook af in wat voor staat je bent en wat er eventueel in je leven gebeurd.
In alle beschreven gevallen hierboven, is er geen reden tot bezorgdheid en moet je er gewoon het beste van zien te maken als je ermee te maken krijgt.
Voor iedereen met PDS is het verschillend hoe iemand reageert op situaties of gebeurtenissen, maar het heeft ten alle tijden invloed op je stoelgang en je ontlasting.

Nu is het in ieder geval altijd verstandig om verschoning bij te hebben als je PDS hebt, want je weet maar nooit wat er kan gebeuren.