PDS is een ziekte die voor ieder mens verschillend is en dat komt omdat PDS zich op verschillende manieren kan uiten. Ondanks dat er bij iedereen met PDS overeenkomsten zijn, zijn er toch ook nog een hoop verschillen. Omdat er dus zoveel verschil kan zijn is het soms heel erg moeilijk om te bepalen wat nou goed werkt om PDS te lijf te gaan.
Ik heb een PDS vorm die zich uit in obstipatie en diaree en daar moet ik dan proberen om een goede balans in te vinden. De ene keer lukt me dat best aardig en de andere keer lukt het me weer veel minder goed. Op de momenten dat het me niet goed lukt, da heb ik al snel last van obstipatie en dat is nou niet bepaald een prettig gevoel in m'n buik. Daarbij kan ik bij die obstipatie ook diaree hebben en dat klinkt misschien raar. Het is zo dat bij obstipatie de ontlasting ergens in m'n darmen blijven hangen. Dan heb je ontlasting die op de een of andere manier toch een weg probeert te vinden naar buiten en dat is dan vaak de wat vloeibare vorm. Dus je hebt dan wel ontlasting, maar lang niet alles wat erin zit komt er dan uit. In zo'n geval moet ik dan even flink aan de gang met bulkvormers. Ik gebruik als bulkvormer Metamucil en dat is het geen wat bij mij het beste werkt. Normaal heb ik bijvoorbeeld aan 2 tot 4 zakje per dag genoeg om het goed op gang te houden, maar wanneer het dus even niet zo lekker gaat kan ik rustig 8 tot 12 zakjes per dag nodig hebben voor een paar dagen. Uiteindelijk komt de boel weer los in m'n darmen en kan ik na een paar dagen weer terug op m'n normale dosis. Dat wat ik nu beschrijf kan voor heel veel mensen met PDS herkenbaar zijn, maar dat wil niet gelijk zeggen dat Metamucil ook voor iedereen werkt. Bij de een werkt Metamucil heel goed, terwijl het bij de ander juist weer helemaal niet werkt. Die mensen bij wie Metamucil niet werkt kan het wel eens zijn dat ze weer heel veel baad hebben bij Movicolon. Misschien zijn er ook nog andere middelen als alleen Movicolon en Metamucil. Ik weet dat er ook ander bulkvormers zijn zoals Metamucil, maar daar weet ik dan niet genoeg van.
Dan heb ik ook nog andere symptomen die met mijn PDS samen gaan. Een ervan is pijn en dat is een symptoom die bij iedereen met PDS voorkomt. De pijn kan overal in de buik voorkomen, maar vaak ervaart men de pijn links onderin. Ik heb dan regelmatig een opgeblazen gevoel, een voel gevoel en last van winderigheid. Alle drie de dingen zijn geen fijne dingen, maar helaas heb ik ze wel. Als ik last van winderigheid heb, dan hebben vaak meerder mensen daar last van. Ten eerste omdat ze bijna nooit zonder geluid zijn en ten tweede kunnen ze behoorlijk stinken en dat vind ik dan nog het ergste.
Dan heb ik nog symptomen die niet altijd bij iedereen hoeven voor te komen. Ik kan soms ineens spontaan misselijk worden of zijn en waardoor dat komt weet ik niet. Ik kan ineens last hebben van hoofdpijn als gevolg van PDS. Ik kan ook erg veel last hebben van m'n onderrug en daarbij doortrekkend naar m'n heupen en bovenbenen. Ook daar is niet echt een verklaring voor, maar het is iets wat wel eens voorkomt. Ik heb ook last van of ik moet zeggen dat ik last had van paniekaanvallen. Sinds ik antidepressiva slik heb ik er geen last meer van, maar als je het hebt is het stront vervelend. Door onderzoek is er bekend dat er in je darmen een bepaalde stof aanwezig is die ook in je hersenen aanwezig is, maar bij mensen met PDS kan het wel eens zijn dat er te weinig van die stof aanwezig is. Wanneer die stof niet voldoende aanwezig is, dan is het ook zo dat ze in de hersenen ook niet op peil zijn en daardoor kan het zijn dat iemand paniekaanvallen kan krijgen. Verder heb ik ooit last gehad dat wanneer ik in bed lag het gevoel had alsof er beestjes over m'n lijf heen liepen en uit reacties en verhalen weet ik dat meerdere mensen dit kunnen ervaren. In ieder geval ervaart dus niet iedereen met PDS dit. Zo zijn er dus van die symptomen die iemand met PDS kan ervaren, maar dat dit dus niet bij alle gevallen zo hoeft te zijn.
Dan heb je nog eens het onderwerp voeding en dat is echt voor iedereen met PDS een heel lastig onderwerp. Voor sommige kan het wel eens een hel zijn en zeker wanneer je nog maar niet met PDS te maken hebt gekregen. Je moet uit gaan zoeken welke voeding je wel kan verdragen en welke voeding je niet kan verdragen. Het is echt een wanhopige en langdurige zoektocht. Want waar de een wel tegen kan, hoef een ander er juist weer niet tegen te kunnen. In ieder geval zijn er voedingsmiddelen die eigenlijk iedereen met PDS vermijd. Koolsoorten zijn voedingsmiddelen die je als PDS persoon altijd zal laten leggen, omdat deze de klachten ten alle tijden opwekken of verergeren. Voor de rest is het voor iedereen verschillend. In mijn geval ben ik op een gegeven moment gewoon gestopt met het zoeken naar waar ik tegen kon en waar niet. Want de ene keer kon ik iets goed verdragen en de andere keer kreeg ik er ontzettend veel last van. Dus voor mij is het nog steeds niet altijd even duidelijk waar ik tegen kan en waar niet. Van sommige dingen weet ik dat ik ze niet kan hebben, maar vind ik ze juist weer heel erg lekker. Op zo'n moment kies ik er soms voor om er voor dat moment lekker van te genieten en de buikpijn er op de koop toe te nemen.
In ieder geval merk je dat er soms geen peil op te trekken valt en dat het dus voor iedereen anders kan zijn. Ieder mens ervaart PDS op zijn of haar manier en dat maakt het voor artsen ook niet altijd even makkelijk. Maar vermoed je nou dat je PDS hebt? Ga dan naar eens arts en laat het dan onderzoeken of dat je daadwerkelijk PDS hebt. Heb je vragen of twijfels over bepaalde dingen, ook dan is het altijd verstandig om een arts te raadplegen. Ik ben geen arts en alles wat ik schrijf of geschreven heb is gebaseerd op mijn ervaringen. Ik kan alleen maar bepaalde tips of adviezen geven gebaseerd op mijn ervaringen. Ik zeg ook altijd dat wat je leest is goed, maar wees altijd kritisch en gebruik je verstand.
Heb je PDS en wil je meer informatie of ben je opzoek naar lotgenoten? ga dan naar de website van de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging. http://www.pdsb.nl
dinsdag 17 december 2013
woensdag 13 maart 2013
kun je goed leven met PDS?IS
KUN JE GOED LEVEN MET PDS?
Een vraag die bij veel mensen boven komt drijven als je net te horen hebt gekregen dat je PDS hebt. Het is een vraag die eigenlijk best moeilijk te beantwoorden is, maar over het algemeen zegt met dat je er goed mee kunt leven. Toch is het voor iedereen weer anders om met PDS te leven. De ene persoon kan er goed mee leven, terwijl de ander er juist weer veel minder goed mee kan leven. Het verschil zit in de ernst van hoe erg iemand last heeft van PDS. Wanneer je veel pijn ervaart bij PDS en die gaat niet zomaar weer over, dan kan is het gewoon een stuk lastiger om ermee te moeten leven. Zo ook als je de diarree variant hebt van PDS, dan is het gewoon zo dat je vaker en ook heel snel naar de wc toe moet. In zo'n geval durven mensen niet gauw meer van huis af te gaan, omdat ze bang zijn dat ze ineens heel erg nodig naar de wc toe moeten terwijl ze dus ergens zijn.
Iemand die de obstipatie variant heeft, zal minder vaak naar de wc toe hoeven, maar daardoor kan zo'n persoon wel iets vaker winderiger zijn dan ieder ander en ook dit is zeker niet fijn als je in gezelschap bent van andere mensen. Een windje op zich niet is niet zo erg en zeker niet als er geen luchtje aan zit of als het geen geluid maakt. Wanneer je een windje laat die vreselijk stinkt, dan ga je je toch behoorlijk ongemakkelijk voelen. Aan de ene kant probeer je je winden op te houden, maar aan de andere kant is het ook weer heel slecht om winden op te houden. Daarbij is het ook nog eens zo dat wanneer je je winden allemaal gaat houden, je verschrikkelijk buikpijn krijgt.
Dan is het ook nog de vraag of dat je er maar een paar dagen last van hebt of misschien zo maar eens in de aantal maanden of misschien heb je er praktisch alle dagen van de week last van.
Iemand die maar eens in de paar maanden last van PDS heeft, zal er op zich redelijk goed mee kunnen leven. Iemand die er maar eens een paar dagen in de maand last van heeft, zal er ook nog wel redelijk mee kunnen leven. Wanneer je nu elke week een paar dagen last van heeft of praktisch elke dag, tja die zal er dus ook veel meer last van hebben en zal er dus ook een stuk moeilijk mee kunnen gaan. Toch kun je er in alle gevallen goed mee om leren gaan en wanneer je dat eenmaal geleerd hebt, dan zul je er ook een stuk makkelijker mee kunnen leven.
Zelf heb ik de vrij heftige variant van PDS en dat is praktisch altijd zo geweest. Vanaf het begin dat ik PDS heb, heb ik er altijd last van gehad en dat bijna elke dag van de week. Hoewel ik in het begin soms langere momenten had waarom het goed ging. Maar in de loop van de tijd werden die moment steeds kleiner en kleiner. Nu is het zelfs zo dat ik af en toe eens een dag of een paar dagen geen of nauwelijks last ervan heb. Toch heb ik geleerd om ermee om te gaan en er gewoon mee te leven. Ik zal ook eerlijk zeggen dat ik dat niet zomaar even in een jaartje geleerd heb, maar dat er rustig een paar jaar overheen gegaan zijn. Vanaf 1995 heb ik dus PDS en we zitten nu in 2013. Pas vanaf 2001 kon ik er redelijk goed mee over weg, dus dat wil zeggen dat ik er zeker 6 jaar over gedaan heb om er redelijk mee te kunnen leven. Dat neemt niet weg dat ik in de tussentijd geen dipjes had of moeilijke momenten, maar die werden geleidelijk wel steeds minder. Ik had mezelf voorgenomen om gewoon te zijn wie ik ben en dat mensen me maar gewoon moesten nemen zoals dat ik ben. Als mensen moeilijk deden tegen over mij om de dingen die ik deed vanwege mijn PDS, dan legde ik het ze gewoon uit. Wilde ze of konden ze het niet begrijpen, dan was dat hun probleem en niet het mijne. Om een voorbeeld te noemen:
In 2001 ben ik een volwassenen opleiding gaan volgen en die moest ik in Ermelo volgen omdat ik een visuele beperking heb en omdat ze daar een plek hadden waarmee ze rekening hielden met mijn visuele beperking. Daar liep ik wel eens het lokaal uit en de ene keer had ik les en de andere keer was dat onder een zelfstudie uur. Ik liep dan de klas uit omdat ik op dat moment heel winderig was en die konden wel eens behoorlijk stinken. De leerkracht was daar niet blij mee en werd daarom wel eens boos, want die vond dat ik dat niet kon maken omdat de rest dat ook niet deed. Ik heb het die leerkracht toen uitgelegd en die wilde dat eerst niet begrijpen. Dus wat deed ik de eerst volgende keer? Ik ging gewoon keihard zitten blazen en als ze stonken dan had iedereen die bij mij in de buurt zat gewoon vette pech. Men ging toen op een gegeven zitten lachen of zitten klagen omdat ze stonken en wanneer de leerkracht kwam en vroeg wat er aan de hand was, hoefde ik het niet eens meer te zeggen, want dat deden de andere dan wel voor me. Vanaf dat moment heeft de leerkracht nooit meer moeilijk gedaan.
Dus de vraag of dat je goed kunt leven met PDS, is te beantwoorden met ja. Alleen is eigenlijk niet de vraag of dat je goed kunt leven met PDS, maar is het meer de vraag hoe ga je ermee om?
Ik kan natuurlijk niet voor iedereen zeggen dat ze er goed mee kunnen leven, want iedereen gaat er toch op zijn of haar eigen manier mee om. Het is daarom voor iedereen verschillend hoe ze ermee omgaan. Iedereen zal ermee om moeten leren gaan. De ene persoon zal er sneller mee om leren gaan dan de ander.
Iemand die de obstipatie variant heeft, zal minder vaak naar de wc toe hoeven, maar daardoor kan zo'n persoon wel iets vaker winderiger zijn dan ieder ander en ook dit is zeker niet fijn als je in gezelschap bent van andere mensen. Een windje op zich niet is niet zo erg en zeker niet als er geen luchtje aan zit of als het geen geluid maakt. Wanneer je een windje laat die vreselijk stinkt, dan ga je je toch behoorlijk ongemakkelijk voelen. Aan de ene kant probeer je je winden op te houden, maar aan de andere kant is het ook weer heel slecht om winden op te houden. Daarbij is het ook nog eens zo dat wanneer je je winden allemaal gaat houden, je verschrikkelijk buikpijn krijgt.
Dan is het ook nog de vraag of dat je er maar een paar dagen last van hebt of misschien zo maar eens in de aantal maanden of misschien heb je er praktisch alle dagen van de week last van.
Iemand die maar eens in de paar maanden last van PDS heeft, zal er op zich redelijk goed mee kunnen leven. Iemand die er maar eens een paar dagen in de maand last van heeft, zal er ook nog wel redelijk mee kunnen leven. Wanneer je nu elke week een paar dagen last van heeft of praktisch elke dag, tja die zal er dus ook veel meer last van hebben en zal er dus ook een stuk moeilijk mee kunnen gaan. Toch kun je er in alle gevallen goed mee om leren gaan en wanneer je dat eenmaal geleerd hebt, dan zul je er ook een stuk makkelijker mee kunnen leven.
Zelf heb ik de vrij heftige variant van PDS en dat is praktisch altijd zo geweest. Vanaf het begin dat ik PDS heb, heb ik er altijd last van gehad en dat bijna elke dag van de week. Hoewel ik in het begin soms langere momenten had waarom het goed ging. Maar in de loop van de tijd werden die moment steeds kleiner en kleiner. Nu is het zelfs zo dat ik af en toe eens een dag of een paar dagen geen of nauwelijks last ervan heb. Toch heb ik geleerd om ermee om te gaan en er gewoon mee te leven. Ik zal ook eerlijk zeggen dat ik dat niet zomaar even in een jaartje geleerd heb, maar dat er rustig een paar jaar overheen gegaan zijn. Vanaf 1995 heb ik dus PDS en we zitten nu in 2013. Pas vanaf 2001 kon ik er redelijk goed mee over weg, dus dat wil zeggen dat ik er zeker 6 jaar over gedaan heb om er redelijk mee te kunnen leven. Dat neemt niet weg dat ik in de tussentijd geen dipjes had of moeilijke momenten, maar die werden geleidelijk wel steeds minder. Ik had mezelf voorgenomen om gewoon te zijn wie ik ben en dat mensen me maar gewoon moesten nemen zoals dat ik ben. Als mensen moeilijk deden tegen over mij om de dingen die ik deed vanwege mijn PDS, dan legde ik het ze gewoon uit. Wilde ze of konden ze het niet begrijpen, dan was dat hun probleem en niet het mijne. Om een voorbeeld te noemen:
In 2001 ben ik een volwassenen opleiding gaan volgen en die moest ik in Ermelo volgen omdat ik een visuele beperking heb en omdat ze daar een plek hadden waarmee ze rekening hielden met mijn visuele beperking. Daar liep ik wel eens het lokaal uit en de ene keer had ik les en de andere keer was dat onder een zelfstudie uur. Ik liep dan de klas uit omdat ik op dat moment heel winderig was en die konden wel eens behoorlijk stinken. De leerkracht was daar niet blij mee en werd daarom wel eens boos, want die vond dat ik dat niet kon maken omdat de rest dat ook niet deed. Ik heb het die leerkracht toen uitgelegd en die wilde dat eerst niet begrijpen. Dus wat deed ik de eerst volgende keer? Ik ging gewoon keihard zitten blazen en als ze stonken dan had iedereen die bij mij in de buurt zat gewoon vette pech. Men ging toen op een gegeven zitten lachen of zitten klagen omdat ze stonken en wanneer de leerkracht kwam en vroeg wat er aan de hand was, hoefde ik het niet eens meer te zeggen, want dat deden de andere dan wel voor me. Vanaf dat moment heeft de leerkracht nooit meer moeilijk gedaan.
Dus de vraag of dat je goed kunt leven met PDS, is te beantwoorden met ja. Alleen is eigenlijk niet de vraag of dat je goed kunt leven met PDS, maar is het meer de vraag hoe ga je ermee om?
Ik kan natuurlijk niet voor iedereen zeggen dat ze er goed mee kunnen leven, want iedereen gaat er toch op zijn of haar eigen manier mee om. Het is daarom voor iedereen verschillend hoe ze ermee omgaan. Iedereen zal ermee om moeten leren gaan. De ene persoon zal er sneller mee om leren gaan dan de ander.
Wat heb ik eraan gedaan om ermee om te leren gaan?
Ten eerste moet je proberen om je angsten en onzekerheden te overwinnen en dat is echt veel makkelijker gezegd dan gedaan. Want om je angsten en onzekerheden te overwinnen, zul je jezelf van heel dichtbij moeten gaan bekijken. Wat er bij zal helpen zijn dierbare mensen die begrip hebben voor jou ziekte en situatie. Waarschijnlijk zul je ook regelmatig naar de huisarts gaan omdat je last hebt en dan hoop ik dat je een goede band hebt met je huisarts, want dat is zeker te weten heel belangrijk in dit geval. De huisarts zal misschien regelmatig onderzoeken laten uitvoeren om jou gerust te stellen. Wanneer je dus merkt dat er bij elk onderzoek niks te vinden is en dat alles in orde is, ga dan leren dat je je geen zorgen meer hoeft te maken en dat er dus niks ernstig is met je buik. Als je je eenmaal wat minder zorgen begint te maken, dan zul je zien dat je angst en onzekerheid ook minder zullen worden. Verder moet je gewoon maar denken dat mensen je maar gewoon moeten nemen zoals je bent. Moet je op een ongepaste tijd of situatie naar de wc, dan moet je dag gewoon doen. Jij voelt het beste wat er op dat moment nodig is voor je en doe je het niet, dan ben jij de gene die zich ongemakkelijk voelt en niet de andere mensen. Hebben mensen er geen begrip voor, dan maar niet en dan confronteer je ze gewoon een keer keihard met jou ongemakken door gewoon lekker te gaan zitten blazen of zo en dan maar hopen dat ze lekker stinken.
Tegenwoordig houd ik mijn winden niet gauw meer in hoor en dat maakt me ook niet meer zoveel uit waar of met wie ik ben, want ik vertik het gewoon om buikpijn te krijgen voor een ander.
Dus beste mensen doe wat je moet doen om met je PDS om te gaan en laat je winden maar gewoon lekker waaien met een luchtje of zonder luchtje en met geluid of zonder geluid. Daarbij gewoon blijven lachen en blijven genieten van het leven.
Trouwens dieren laten hun winden toch ook gewoon waaien, dus waarom zouden wij mensen het dan niet gewoon doen.
Meer informatie over PDS, ga dan naar http://www.pdsb.nl
maandag 14 januari 2013
PDS en meer.
Zo het is echt al een hele tijd geleden dat ik wat geschreven heb hier op deze blog. Om het even uit te leggen, komt het door mijn gezondheid die in de weg heeft gezeten. Misschien dat sommige het al gelezen hebben op mijn blog, want in augustus 2011 voelde ik een opgezwollen klier. Na onderzoek is hier toen uit gebleken dat ik lymfklierkanker had. Na behandeling van een paar maanden kan ik zeggen dat het heftig was, maar het is ook allemaal goed gegaan. Ik ben weer helemaal schoon, dus weer kankervrij zoals het ook wel eens noemen.
In ieder geval hebben de chemokuren een behoorlijke aanslag op mijn lijf gemaakt, waardoor herstel erg moeizaam gaat, maar het belangrijkste is dat ik weer herstelde. In zo'n geval als dit is het belangrijk dat je wel gewoon dingen blijft doen en niet stil gaat zitten. Als je daaraan begint of vasthoud, dan wordt het alleen maar moeilijker om te herstellen.
Buiten dat ik dus aan het herstellen was van de behandeling tegen mijn lymfklierkanker, ben ik ook behoorlijk aan het tobben geweest met m'n buik. Je zou zeggen dat het normaal is wanneer je PDS hebt en dat klopt ook wel, maar het vervelende is dat het geen PDS is wat de pijn veroorzaakt in m'n buik.
Al meerdere malen heb ik hier in het blog geschreven dat ik een ernstig ongeluk heb gehad waardoor ik een ernstige buiktrauma heb gehad. Sindsdien heb ik altijd wel last van m'n buik gehad. De ene keer wat meer dan de andere keer, maar het heeft altijd mijn leven beïnvloed. Het ongeluk heb ik in 1995 gehad en we zijn nu bijna 20 jaar verder.
In ieder geval begon ik in 2011 steeds meer last te krijgen van m'n buik. Ik had steeds meer pijn en steeds vaker en langer. De pijn zit bij mij recht onder mijn ribbenkast en dus rechtsboven in m'n buik. Dit is een plek waar je maag over gaat in je darmen en de plek waar je lever in de buurt zit.
Verschillende onderzoeken heb ik gehad en er bleek niks mis te zijn. Vanaf dat moment hebben de artsen besloten dat ik morfine moest gaan gebruiken om de pijn te onderdrukken. De morfine heeft me daarbij erg geholpen, maar ik moest daarbij wel goed op m'n PDS letten. Morfine heeft namelijk ook een hele vervelende bijwerking, het zorgt voor verstoppingen in je darmen. Gelukkig gebruikte ik al Metamucil en toen gebruikte ik ongeveer 1 a 2 zakjes per dag. Nu zit ik soms op 4 tot 6 zakjes per dag om de boel op gang te houden.
Maar goed het afgelopen jaar is de pijn alleen maar erger geworden en hielp de morfine niet altijd voldoende, maar ik wilde ook niet meer gaan slikken dan dat ik nu al doe. De huisarts was het daar wel mee eens. Het afgelopen jaar heb ik dus regelmatig bij de huisarts gezeten en gelukkig is hij heel erg vriendelijk en helpt hij me daar waar hij kan. Na nog een onderzoek bleek dus alles gewoon nog steeds in orde te zijn, maar ik bleef maar met de pijn zitten. Dus kwam de vraag wat nu en hoe nu verder.
Ik weet dat ik door de operatie heel wat verklevingen in m'n buik heb en dat daar nogal wat onzekerheid over bestaat. In ieder geval besloten we om mij door te sturen naar de chirurg en die moest dan maar eens kijken of dat een operatie een oplossing zou kunnen zijn.
Ik ben bij de chirurg geweest en daar ben ik naartoe gegaan om informatie in te winnen en om te kijken wat zijn mening zou zijn en hoe hij eventueel over een operatie dacht.
Nou toen ik daar eenmaal was, werd het me al heel snel duidelijk wat hij me vertelden. Een operatie om verklevingen lost te knippen zou niks uithalen en heeft ook geen zin. Er bleek namelijk een onderzoek geweest te zijn waarin dat heel duidelijk naar voren is gekomen.
Natuurlijk als ik me echt zou willen laten opereren, dan zou ik daar nog steeds voor kunnen kiezen.
Hij vertelde me dat hij me wel begreep en dat geloofde ik ook wel. Na wat vragen en nog wat meer duidelijkheid gekregen te hebben, heeft hij me door gestuurd naar de pijnpoli of ook wel pijncentrum.
Ik moest hier wel even voor wachten voordat ik terecht kon en hiervoor moest ik ook een vragenlijst voor invullen. In deze vragenlijst moest ik aangeven hoe ernstig de pijn was en is en waar de pijn zit.
Afgelopen 2 januari ben ik daar geweest en die anesthesist wist gelijk wat mijn klachten waren en begreep ook hoe het patroon ongeveer was. Nu blijkt het dus dat ik al die tijd beschadigde zenuwen heb. De pijn die daardoor wordt veroorzaakt wordt namelijk neuropathische pijn genoemd. Om het simpeler te zeggen is het gewoon zenuwpijn. Helaas is hier niet veel aan de doen als alleen maar proberen de pijn te bestrijden en dat is waar een pijncentrum voor is. Ik heb nu medicijnen gekregen die gericht zijn om de zenuwen wat uit te schakelen waardoor de pijn minder zou moeten worden. Helemaal pijnvrij moet je niet vanuit gaan, maar wel zoveel mogelijk als kan.
Nu ben ik elke dag de dosis aan het verhogen en om te kijken of deze medicijnen die ik heb aanslaan. Als dat niet gebeurd, dan krijg ik weer andere medicijnen en dit gebeurd net zo lang tot dat ik de juiste medicijnen heb. Het kan ook nog zijn dat ik gewoon pech heb en dan helpt geen van de medicijnen. Wat er daarna gebeurd weet ik niet, maar dat is gewoon afwachten.
PDS heeft wel enig invloed op de pijn die ik heb en soms versterkt de zenuwbeschadiging en PDS elkaar en daar word ik niet echt vrolijk van. In ieder geval staat het meer los van elkaar, maar goed het zit mekaar dus ook wel eens in de weg.
Voor nu zeg ik gewoon, ook al heb je een handicap of een chronische aandoening!!
Probeer van elke minuut van de dag te genieten en geniet van de mensen die om je geven.
In ieder geval hebben de chemokuren een behoorlijke aanslag op mijn lijf gemaakt, waardoor herstel erg moeizaam gaat, maar het belangrijkste is dat ik weer herstelde. In zo'n geval als dit is het belangrijk dat je wel gewoon dingen blijft doen en niet stil gaat zitten. Als je daaraan begint of vasthoud, dan wordt het alleen maar moeilijker om te herstellen.
Buiten dat ik dus aan het herstellen was van de behandeling tegen mijn lymfklierkanker, ben ik ook behoorlijk aan het tobben geweest met m'n buik. Je zou zeggen dat het normaal is wanneer je PDS hebt en dat klopt ook wel, maar het vervelende is dat het geen PDS is wat de pijn veroorzaakt in m'n buik.
Al meerdere malen heb ik hier in het blog geschreven dat ik een ernstig ongeluk heb gehad waardoor ik een ernstige buiktrauma heb gehad. Sindsdien heb ik altijd wel last van m'n buik gehad. De ene keer wat meer dan de andere keer, maar het heeft altijd mijn leven beïnvloed. Het ongeluk heb ik in 1995 gehad en we zijn nu bijna 20 jaar verder.
In ieder geval begon ik in 2011 steeds meer last te krijgen van m'n buik. Ik had steeds meer pijn en steeds vaker en langer. De pijn zit bij mij recht onder mijn ribbenkast en dus rechtsboven in m'n buik. Dit is een plek waar je maag over gaat in je darmen en de plek waar je lever in de buurt zit.
Verschillende onderzoeken heb ik gehad en er bleek niks mis te zijn. Vanaf dat moment hebben de artsen besloten dat ik morfine moest gaan gebruiken om de pijn te onderdrukken. De morfine heeft me daarbij erg geholpen, maar ik moest daarbij wel goed op m'n PDS letten. Morfine heeft namelijk ook een hele vervelende bijwerking, het zorgt voor verstoppingen in je darmen. Gelukkig gebruikte ik al Metamucil en toen gebruikte ik ongeveer 1 a 2 zakjes per dag. Nu zit ik soms op 4 tot 6 zakjes per dag om de boel op gang te houden.
Maar goed het afgelopen jaar is de pijn alleen maar erger geworden en hielp de morfine niet altijd voldoende, maar ik wilde ook niet meer gaan slikken dan dat ik nu al doe. De huisarts was het daar wel mee eens. Het afgelopen jaar heb ik dus regelmatig bij de huisarts gezeten en gelukkig is hij heel erg vriendelijk en helpt hij me daar waar hij kan. Na nog een onderzoek bleek dus alles gewoon nog steeds in orde te zijn, maar ik bleef maar met de pijn zitten. Dus kwam de vraag wat nu en hoe nu verder.
Ik weet dat ik door de operatie heel wat verklevingen in m'n buik heb en dat daar nogal wat onzekerheid over bestaat. In ieder geval besloten we om mij door te sturen naar de chirurg en die moest dan maar eens kijken of dat een operatie een oplossing zou kunnen zijn.
Ik ben bij de chirurg geweest en daar ben ik naartoe gegaan om informatie in te winnen en om te kijken wat zijn mening zou zijn en hoe hij eventueel over een operatie dacht.
Nou toen ik daar eenmaal was, werd het me al heel snel duidelijk wat hij me vertelden. Een operatie om verklevingen lost te knippen zou niks uithalen en heeft ook geen zin. Er bleek namelijk een onderzoek geweest te zijn waarin dat heel duidelijk naar voren is gekomen.
Natuurlijk als ik me echt zou willen laten opereren, dan zou ik daar nog steeds voor kunnen kiezen.
Hij vertelde me dat hij me wel begreep en dat geloofde ik ook wel. Na wat vragen en nog wat meer duidelijkheid gekregen te hebben, heeft hij me door gestuurd naar de pijnpoli of ook wel pijncentrum.
Ik moest hier wel even voor wachten voordat ik terecht kon en hiervoor moest ik ook een vragenlijst voor invullen. In deze vragenlijst moest ik aangeven hoe ernstig de pijn was en is en waar de pijn zit.
Afgelopen 2 januari ben ik daar geweest en die anesthesist wist gelijk wat mijn klachten waren en begreep ook hoe het patroon ongeveer was. Nu blijkt het dus dat ik al die tijd beschadigde zenuwen heb. De pijn die daardoor wordt veroorzaakt wordt namelijk neuropathische pijn genoemd. Om het simpeler te zeggen is het gewoon zenuwpijn. Helaas is hier niet veel aan de doen als alleen maar proberen de pijn te bestrijden en dat is waar een pijncentrum voor is. Ik heb nu medicijnen gekregen die gericht zijn om de zenuwen wat uit te schakelen waardoor de pijn minder zou moeten worden. Helemaal pijnvrij moet je niet vanuit gaan, maar wel zoveel mogelijk als kan.
Nu ben ik elke dag de dosis aan het verhogen en om te kijken of deze medicijnen die ik heb aanslaan. Als dat niet gebeurd, dan krijg ik weer andere medicijnen en dit gebeurd net zo lang tot dat ik de juiste medicijnen heb. Het kan ook nog zijn dat ik gewoon pech heb en dan helpt geen van de medicijnen. Wat er daarna gebeurd weet ik niet, maar dat is gewoon afwachten.
PDS heeft wel enig invloed op de pijn die ik heb en soms versterkt de zenuwbeschadiging en PDS elkaar en daar word ik niet echt vrolijk van. In ieder geval staat het meer los van elkaar, maar goed het zit mekaar dus ook wel eens in de weg.
Voor nu zeg ik gewoon, ook al heb je een handicap of een chronische aandoening!!
Probeer van elke minuut van de dag te genieten en geniet van de mensen die om je geven.
Abonneren op:
Posts (Atom)