LMEB - Week van de pijn en mensen kunnen gemeen zijn - #9

Deze aflevering wilde ik graag delen met jullie.
Er zijn heel veel mensen die dagelijks moeten leven met pijn.
Daarom in de week van de pijn aandacht voor deze mensen.

Bloggen, maar dan via YouTube.

Sinds kort ben ik begonnen met het maken van video's voor het youtube-kanaal Leven met een beperking. Hierin zal ik ook weer mijn ervaringen delen. Soms kunnen dingen makkelijk en sneller als je het vertelt. Inmiddels staan er nu 2 afleveringen op.
Aflevering 2 kun je hier onder bekijken. Wil je aflevering 1 ook zien, ga dan naar het youtube-kanaal van Leven Met Een Beperking: https://www.youtube.com/channel/UCF_d4-uRBntDQdVeNLCLhyA

Natuurlijk zal ik zeker op deze blog blijven schrijven, maar je kan me dus vanaf nu ook via youtube volgen.

Ik zou het erg waarderen als je de video's liked door ze een blauwe duim te geven.

Je ligt in bed en hebt het gevoel of er beestjes over je lijf lopen.

Verdorie!! Het lijkt wel of er beestjes over m'n lijf lopen.

Het is iets raars, maar sinds ik PDS heb, zijn er van die momenten waarop ik het gevoel heb alsof er beestjes over m'n lijf lopen wanneer ik in bed lig. In het begin toen ik nog maar net PDS had, merkte ik voor het eerst dat ik heel vaak her en der begon te krabben of te vegen over m'n lijf omdat het kriebelt. Het was zo'n soort kriebel die je krijgt wanneer er een insect over je lijf heen loopt. In eerste instantie dacht ik er niet zo bij na, maar ik begon langzaam door te krijgen dat het een soort bijklacht was veroorzaakt door PDS. Gelukkig heb ik het tegenwoordig niet zoveel meer dat ik het gevoel heb alsof er beestjes over me heen lopen.

PDS is op zich al heel erg vervelend, maar er komen zo her en der wel eens van die klachten bij die veroorzaakt worden door PDS. Helaas weet ik eigenlijk ook niet zo goed waarom bepaalde klachten de kop op steken bij PDS. Soms probeer ik het logisch te bekijken en probeer ik te snappen waarom bepaalde klachten komen. Het gevoel van beestje over je lijf heen lopen gebeurd eigenlijk vrijwel altijd wanneer je in bed ligt. Je voel het daar kriebelen, je voelt het hier kriebelen en daar her kriebelen. Het is stront vervelend, maar het kan zeker geen kwaad.

Ik zal vertellen hoe ik erover denk waardoor het komt dat je het gevoel van beestje hebt.

PDS zorgt in zeker zin voor bepaalde spanning in het lichaam, waardoor de zenuwen op andere plekken weer wat gevoeliger worden. Wanneer je dan in bed ligt, begint je lichaam zich te ontspannen of het probeert zich te ontspannen. Ik denk dat door het ontspannen van het lichaam de zenuwen nog niet zomaar tot rust komen. Het gekke is dat je kriebels krijgt op plekken van je lichaam die bedekt zijn door je deken of dekbed. De zenuwen zijn dus nog wat overgevoelig en door de wrijving van je deken of dekbed zorgt dat op de een of andere manier voor een bepaalde prikken waardoor men kriebels krijgt die het gevoel geven van lopende beestjes over je lijf.

Het klinkt misschien raar, maar dit is mijn idee waardoor je het gevoel hebt van beestje over je lijf lopen hebt. Ik ben geen arts of specialist, maar logisch gezien kan ik er geen andere verklaring voor vinden. Misschien heeft iemand anders er wel een ander idee over of een andere mening.

Helaas is er ook niks tegen te doen en is het dus even doorbijten en krabben tot dat het gevoel voorbij is. Wanneer het gevoel over is, dan zul je waarschijnlijk eindelijk helemaal ontspannen zijn.

Wees kritisch en blijf altijd goed nadenken. Ik ben geen arts of specialist en alles wat ik beschrijf of beschreven heb zijn allemaal dingen uit ervaring. Ook mijn meningen of gedachtes hoeven ook niet altijd perse de waarheid te zijn. Mensen die PDS hebben zijn allemaal verschillend. Wat voor de een heel goed werkt, kan bij de ander juist heel slecht uitpakken. Proberen van dingen is dus altijd goed om te kijken of iets werkt of niet werkt.

Voor meer informatie over PDS: http://www.pdsb.nl

Wat doet de warmte met PDS en vermoeidheid?

De afgelopen dagen was het behoorlijk warm hier in ons kleine landje en ik moet zeggen dat het er ineens goed inhakte. Weken van heerlijke temperaturen van rond de 20 graden en ineens schoot de temperatuur omhoog naar boven de 25 graden. Al vanaf de eerste dag was het in in Bergen op Zoom en omgeving al gelijk 30 graden. Een verschil van zeker 10 graden waar het lichaam niet geleidelijk aan heeft kunnen wennen. Ik zelf ben geen grote fan van zulke hoge temperaturen en ik kan er ook niet zo heel goed tegen. Aangezien ik dus PDS heb en chronische vermoeidheid, had die warmte daar zeker invloed op.

Wat voor effect heeft de hoge temperatuur voor effect op mijn PDS?

Zodra het tegen de 30 graden aan gaat lopen, ga ik dat gelijk merken aan m'n buik en dat kan per keer heel erg verschillend zijn. De ene keer reageer ik er beter op dan de andere keer. Afgelopen dagen had ik het gevoel alsof er iets branderigs in m'n buik zat en vandaag had ik het gevoel alsof ik gewoon vol zat en daarbij een licht gevoel van misselijkheid. Doordat vol gevoel had ik nou niet bepaald honger en dus zo goed als geen eetlust. Ik heb mezelf dus min of meer gewoon een beetje moeten dwingen om wat te eten. Drinken ging daarentegen wel een stuk beter, maar ik moest daarbij wel uitkijken dat ik niet gelijk hele glazen water leeg dronk. Als het even kon moest ik gewoon rustig drinken en dat valt niet mee als je dorst heb. Doordat ik misselijk was, had ik rond het avondeten geen honger en had ik eerder de behoefte om even op bed te gaan liggen en dat heb ik dus ook gedaan. Na een uurtje liggen, was de misselijkheid al een aardig eindje gezakt en kon ik daardoor toch een beetje eten. Zo is het effect op m'n buik geweest de afgelopen dagen, maar ik heb het ook wel een anders mee gemaakt.
Zo is het ook wel eens voorgekomen dat ik heel veel pijn kreeg door de warmte en dat is een moment waarop ik dus niet meer wist hoe ik me moest voelen. Ook is het wel eens voorgekomen dat m'n darmen zo van slag af raakten dat ik er diaree van kreeg en ook dat gaat gepaard met een beetje pijn door krampen.
Wat kun je eraan doen?
In mijn geval was het over het algemeen mezelf rustig houden en gewoon letterlijk niet teveel doen. Ik houd me dan bezig met een beetje tv kijken of door wat te gaan lezen en als het moet wat te gaan slapen. Voor de stoelgang gebruik ik Metamucil en dat is een bulkvormer. Het zorgt ervoor dat de ontlasting erg zacht wordt, waardoor ik gewoon naar de wc kan. Het is ook nog eens zo dat ik Metamucil gebruik wanneer ik diaree heb. In dat geval help Metamucil zoveel mogelijk vocht vast te houden, waardoor het niet meer zo'n waterige diaree is.
Verder kun je kijken of je middelen kunt gebruiken die vrij te krijgen zijn bij apotheek of drogist om de diaree te stoppen of te verminderen. Voor de pijn is het echt een gevalletje gewoon zoals ik je gemak houden.

Wat voor effect heeft de hoge temperatuur op mijn chronische vermoeidheid?

Heel veel mensen die PDS hebben ervaren vaak ook erge vermoeidheid, maar bij komt er ook nog eens de chronische vermoeidheid om de hoek kijken.
Nou zorgen hoge temperaturen ook bij gezonde mensen dat ze sneller moe zijn en dat komt omdat we niet gewend zijn aan die temperaturen. In principe is het gewoon zo dat ieder mens zich aan moet passen aan de warmte zoals afgelopen dagen. Maar als je PDS hebt kan de warmte net iets meer effect hebben op het lichaam. Als men al vermoeid is, zal die vaak zwaarder zijn dan normaal. Je voelt je waarschijnlijk nog lamlendiger dan normaal. Ook als je al sneller vermoeid raakt door PDS, dan zal het met hoge temperaturen wel nog sneller zijn dan dat het normaal het geval is. Het enige wat je daaraan kunt doen is om jezelf zo rustig mogelijk te houden of als je toch dingen moet doen om die zo rustig mogelijk doen.
Ik had de eerste dag het gevoel alsof mijn lijf 10 keer zo zwaar aanvoelde. Het was op een gegeven moment zo erg dat ik gewoon niets meer kon als gaan liggen en te gaan slapen. Ik moet ook zeggen dat ik de eerste dag van de warmte heel wat uurtjes geslapen heb, maar dan wel met een ventilator aan en gericht op m'n lijf. De dagen daarna was het iets minder erg, maar toch nog zo dat ik er behoorlijk last van had. Zo ben ik heel snel moe en daarmee dus heel veel sneller dan normaal gesproken. Ik kan zeggen dat ik me daar totaal niet prettig bij voelde. Mijn benen tintelde af en toe gewoon van vermoeidheid en dat had ik toen ik alleen PDS had niet mee gemaakt. Vermoeidheid is echt iets waar je eigenlijk niks tegen kunt doen als alleen maar rustig zitten of gaan liggen en eventueel erbij slapen. Jammer genoeg hebben ze nog geen geneesmiddel tegen extreme vermoeidheid, want als die er wel was hadden wel er geen last.

PDS en vermoeidheid zijn zo goed als onafscheidelijk en het enige vervelende is om er zo goed mogelijk mee te leren omgaan. Acceptatie is de eerste stap en als je dingen accepteert dat ze er zijn of omdat ze gebeuren, dan zul je merken dat het vanzelf makkelijk gaat. Ook ik heb het moeten leren en het is me echt niet zomaar in een maand gelukt. Ik heb er zelf ook heel wat jaren over gedaan om het te kunnen accepteren. Ook dingen die naderhand gebeuren accepteer ik nu ook eigenlijk zo goed als gelijk.

Ik ben geen arts of specialist, maar spreek meer uit ervaring. Tips of adviezen zijn dus ook uit ervaring en wat voor de een wel werkt, hoeft voor een ander niet te werken.

Meer over PDS, ga dan naar http://www.pdsb.nl

Voor wie het leuk vind, heb ik een Facebookpagina https://www.facebook.com/levendmetbeperking/

Hartkloppingen en kortademigheid bij een opgezette buik.

Het is gelukkig alweer even geleden dat het zo extreem was, maar iedereen met PDS weet ondertussen wel dat ze te maken hebben met af en toe of regelmatig een opgeblazen buik. Het is alles behalve een prettig gevoel. In principe weet iedereen wel een beetje waar het vandaan komt. Ik heb er in het verleden wel eens over geschreven waardoor het komt. Toch wanneer men dat wil kan het altijd wel weer eens herhalen.

Gewoon opgezette buik.

Een paar maanden geleden had verschillende keren zo'n ontzettende opgezette buik dat ik er gewoon hartkloppingen van kreeg. Ik kan ook zeggen dat ik dit niet echt een prettige ervaring vind.
Ik noem deze momenten ook wel de momenten waarop mijn buik extreem opgezet is, waardoor het zelfs meer wordt dan dat het in de weg zit. Voor mij is een normale opgezette buik erg vervelend. Het doet pijn en het zit behoorlijk in de weg. Mijn broek moet ik dan open doen omdat deze te strak gaat zitten en soms het zelfs zodat ik een trainingsbroek aan moet trekken. Dit is de opgezette buik die ik regelmatig heb. Ik heb hier gewoon moeten leren leven en ik vind dat op het moment prima. Ik nu hoe ik zelf goed mee overweg kan en daardoor ben ik er ook niet door gekweld.

Extreem opgezette buik.

Zoals ik al aangaf, had ik een paar maanden geleden verschillende keren zo'n opgezette buik, dat het gewoon niet meer te negeren is. Het is zo erg dat ik er veel pijn van heb en dat ik daardoor ook hartkloppingen van heb. Dit valt voor mij onder de extreem opgezette buik, omdat ik er dan letterlijk helemaal uit lig. Mijn buik is dan zo opgezet dat ik er niet eens fatsoenlijk kan zitten. Ik moet dan zelfs gewoon half gaan liggen op de bank of soms helemaal bij gaan liggen.
Misschien dat je je afvraagt waarom het dan zo extreem is en dat zal ik je nu proberen uit te leggen.

Bij een gewone opgezette buik voel je inderdaad je buik en misschien ook wel je maag. Het drukt allemaal tegen je buikwand aan en je darmen en je maag komen dichter tegen elkaar aan te zitten omdat het uitgezet is. Dit breng pijn met zich mee, wat dus ook niet zo vreemd is.
Bij een extreme opgezette buik heb je in eerste instantie het zelfde als bij de gewone opgezette buik, maar wordt het nog een stuk erger. Wanneer je darmen en je maag uitzetten, vraagt dat extra ruimte. Zie het maar als een ballon die je opblaast. Die neemt hoe meer lucht je erin blaast meer ruimte in beslag en dat is dus ook met onze darmen en maag zo. Alles gaat tegen elkaar aandrukken en dat zorgt voor spanning en dat doet pijn. Nu gaan we een stapje verder.
Nu zijn de darmen en de maag al zo ver uitgezet dat ze zo tegen elkaar aangedrukt zijn en verder geen kant meer op kunnen. Op dat moment zet alles nog eens een stukje verder uit, maar de ruimte in je buik is al helemaal bezet. Toch moet er iets gebeuren, want de lucht die je darmen en maag laten opzetten moet ergens heen. Omdat er in de buik geen plaats meer is, wordt de heleboel naar boven gedrukt. Je maag wordt door de darmen omhoog geduwd en komt in de verdrukking te zitten omdat het tegen je longen aan gaat duwen. Je darmen komen ook een stukje hoger te liggen en zit de boel niet echt meer zoals het hoort.
Doordat je maag tegen je longen aanzit, kunnen je longen weer minder uitzetten om lucht binnen te kunnen halen. Je lichaam krijgt ineens veel minder zuurstof binnen dan dat het normaal binnen krijgt en dat heeft weer zo z'n uitwerking op je bloedsomloop en je hart. Doordat je minder zuurstof binnen krijgt, moet je hart ineens veel harder gaan werken om het zuurstof wat je lichaam wel binnen krijgt rond te pompen. Dan heb ik nog eens gezegd dat je ook last krijgt van kortademigheid. Je longen kunnen niet zover uitzetten en om toch te zorgen dat je aan je zuurstof gehalte komt die je nodig hebt, ga je sneller ademen.

Dus bij een extreem opgezette buik heb je dus niet alleen maar pijn, maar krijg je een aantal vervelende factoren erbij. Dus als je je afgevraagd hebt waarom je hartkloppingen hebt en kortademig bent, dan is het misschien nu een stukje duidelijk. Natuurlijk bedoel ik dan wel de mensen die zelf ook PDS hebben.

Zoals ik al wel vaker heb gezegd ben ik geen arts of medisch specialist. Alles wat ik schrijf is uit ervaring of is door een voor mij logische redenatie.

Ik hoop dat ik voor sommige mensen wat duidelijk heb kunnen verschaffen.

Heb je vragen en of opmerkingen?
Plaats dan een reactie of stuur een mailtje naar info@alandavis.nl

Voor meer informatie over PDS, ga dan naar http://www.pdsb.nl

Vermoeidheid, Chronische vermoeidheid.

Al vanaf het begin dat ik met m'n buik loop te tobben heb ik last van vermoeidheid. Het is algemeen bekend dat wanneer het in je buik niet goed zit, je daar goed moe van kan worden. In je buik wordt namelijk heel veel van je weerstand en gemoedstoestand bepaald. Dus als je logisch gaat nadenken is het ook ergens helemaal niet zo vreemd. Je darmen zorgen ervoor dat je voeding die je tot je neemt opgenomen wordt en zo je lichaam van de nodige voedingsstoffen voorziet.

Mensen met PDS zullen hinder ondervinden omdat hun darmen nou niet meer werken zoals ze behoren te doen. Helaas kost dat nu energie omdat je lichaam toch probeert de dingen in goede banen te leiden. Hoe het ook bij een ieder van ons mag verlopen in de darmen, als je PDS hebt zal het niet altijd even soepeltjes verlopen.

In de eerste 12 jaar dat ik met m'n buik aan het tobben was, wist ik niet dat ik PDS had, maar dat er iets in m'n buik niet lekker zat was duidelijk. Buiten alle andere klachten, merkte ik dat ik wel wat sneller moe was dan voorheen. Toch kon ik er nog best goed mee uit de voeten en kon ik me er ook niet echt aan storen.
In 2011 moest ik onder behandeling voor mijn lymfklierkanker en dat heeft er goed ingehakt bij mij. Sinds ik eind januari 2012 helemaal klaar was met mijn behandelingen, kwam het echte herstel proces van mijn lichaam. Helaas zijn niet alle gevolgen van de behandelingen niet weg gegaan, zoals de vermoeidheid die chemokuren kunnen veroorzaken. Vandaag de dag ben ik nog altijd in gevecht met mijn vermoeidheid, maar dat is een gevecht die ik niet kan winnen. Zoals de internist mij vertelde bleek ik dus chronische vermoeidheid over te hebben gehouden aan de chemokuren. Ik was een van de ongelukkige waarbij de vermoeidheid niet verdwenen was. Er zijn namelijk ook mensen die van de vermoeidheid afkomen, maar in mijn geval dus niet.

Het enige wat ik kan doen, is proberen te leven met de chronische vermoeidheid. Ik kan je zeggen dat ik daar vandaag de dag nog steeds moeite mee heb, want ik heb er blijkbaar nog steeds van tijd tot tijd moeite mee om het te accepteren. Ik probeer er zo goed en zo kwaad als het gaat ermee om te gaan. De ene dag gaat het me beter af dan de andere dag en niet elke dag is het zelfde. Ik probeer ook gewoon dingen te blijven doen, want stil zitten maakt het er ook niet beter op. Het is soms ook wel frustrerend. Zo kan ik een dag best lekker bezig zijn, terwijl ik op een andere dag ineens heel snel over m'n grens heen ga. Ik vraag me dan ook wel eens af wat de beste manier is om ermee om te gaan. Ik weet dat een hoop begint bij acceptatie, maar helemaal accepteren vind ik af en toe nog moeilijk. In ieder geval weet ik dat voor de chemokuren de vermoeidheid niets voor stelde met de vermoeidheid waar ik vandaag de dag mee te maken heb.

Ik probeer ook zoveel mogelijk te kijken naar wat ik eventueel nog wel kan en niet naar wat ik niet meer kan. Als ik alleen maar zou gaan kijken wat ik niet meer kan, dan zou ik daar alleen maar depressief van worden en daar is het leven gewoon nog te mooi voor. Ik vind het bijvoorbeeld ook heel erg fijn om met de hond een lekker stuk te gaan lopen. De ene keer kan ik een grote ronde maken en de andere keer een wat kleiner rondje.

Zoals je hier op de foto ziet, kan ik dus genieten van m'n hond. Ze kan ook lekker op het gemakje rond kijken naar alles wat er om ons heen gebeurd. Genieten van alles en iedereen. Van grote tot kleine dingen. Het maakt niet uit wat het is, als je maar blijft genieten is mijn gedachte.

Voor mijn hele verhaal over mijn strijd tegen lymfklierkanker kun je terecht op mijn ander blog. Zie link boven aan deze blog.

Strubbelingen.

Ieder mens heeft in zijn leven wel eens van die momenten vol strubbelingen. De ene persoon heeft echt maar van die enkele momenten met strubbelingen, terwijl een ander juist dagelijks met strubbelingen te maken heeft. Ik zelf ben zo iemand die er echt dagelijks mee te maken heeft en heb ik van die momenten waarop het behoorlijk heftig is. Mensen die deze blog al een tijd volgen, zullen dat vast wel opgemerkt hebben.

De laatste tijd heb ik echt weer flink van die heftige strubbelingen in m'n leven. Ik word de laatste tijd wakker met een buik die behoorlijk aan het vervelen is. Mijn darmen in m'n buik gaan dan behoorlijk tekeer en doet het meestal nog behoorlijk pijn ook. Daarbij komt dat door de pijn in m'n buik, mijn rug daar ook behoorlijk door te lijden heeft. Mijn PDS zorgt ervoor dat mijn zenuwpijn daardoor ook behoorlijk begint op te spelen. Door de pijn komt er meer spanning op mijn buik te staan en daardoor dus ook op de zenuwen en de spieren die daaraan verbonden zijn. Dat zo te samen breid het zich uit naar m'n rug, waardoor de spieren daar dus ook aardig gespannen raken. Wanneer ik dus door al die pijn en spanningen wakker word, kan ik gewoon niet meer in m'n bed blijven liggen en moet ik er dus nood gedwongen uit. Of ik nu nog slaap heb of niet, ik weet dan gewoon echt niet meer hoe ik moet gaan liggen en dus is de enige oplossing dat ik uit bed moet.

Wanneer ik beneden kom, ga ik eigenlijk niet gelijk zitten. Ik blijf zo ongeveer het eerste half uur staan of ik loop gewoon een beetje rond. Daarbij neem ik dan wel een kop koffie om daar in ieder geval als eerste van te kunnen genieten. Afhankelijk of de hond wakker is, ga ik na het half uurtje zitten op de bank of ik ga met de hond naar buiten en loop een rondje. Ik heb dus gemerkt dat ik beter gelijk een beetje kan bewegen als ik uit bed kom, dan dat ik gelijk ga zitten. Als ik gelijk zou gaan zitten, duurt het meestal langer voordat de pijn afneemt en het daardoor dus ook langer duurt voordat ik me prettiger voel. naar mate de tijd dan verstrijkt ga ik ontbijten en neem ik de nodige medicatie in die ik dagelijks moet hebben. Vervolgens ga ik wat doen zoals een beetje opruimen of zo iets. Of ik ga het nodige doen achter de computer.

Jammer genoeg gebeurd het dus vrij regelmatig dat mijn zenuwpijn zo heftig is dat die dus niet in een uurtje of twee afneemt en dan moet ik het dus nog een aantal uren rustig aan doen. Ik neem dan een extra pijnstiller in en ik zet mijn Tense Care apparaat aan en plak rondom de plek van de zenuwpijn wat elektroden. Na meerdere keren programma's van een half uur te hebben gebruik, neem de pijn dan wel af. De ene keer wat meer dan de andere keer. Verder probeer ik dus niet te veel aandacht te schenken aan de pijn en probeer ik dus mijn dag zo goed en kwaad als het kan door te komen.

Het mag dus duidelijk zijn dat ik dus elke dag probeer om zo min mogelijk pijn te hoeven hebben en dat is dus mijn dagelijkse strubbeling en de ene keer wat heftiger dan de andere keer. Helaas hebben niet heet veel mensen door dat dit dus echt erg in de weg kan zitten en dat het je dagelijks leven behoorlijk kan belemmeren.

Toch zeg ik dan maar weer: Hou het hoofd recht en probeer gewoon te genieten.