Al vanaf dat ik mijn chemokuren heb gehad, kamp ik met verschrikkelijke vermoeidheid. In eerste instantie ging ik er nog wel vanuit dat het over zou gaan, maar na een jaar nog steeds met hevige vermoeidheid rond te lopen wist ik dat het niet meer beter zou gaan worden. Deze bevestiging kreeg ik dus ook van mijn internist te horen en zat er niet zo heel veel meer op dan er maar gewoon mee te leren leven. Nu 5 jaar later kan ik zeggen dat ik er nu aardig goed mee weet om te gaan en heb ik het ook geaccepteerd dat ik het heb. In de eerste 3 jaar kon ik het maar moeilijk verkroppen dat ik die chronische vermoeidheid had en baalde ik er ontzettend van. Altijd maar moe uit bed stappen en er ook weer moe instappen. Dan zijn er de momenten nog op de dag zelf. Zelfs overdag had ik en heb ik nog steeds momenten waarop ik ineens overvallen word door vermoeidheid en hele erge slaap. Er tegen vechten heeft geen zin, want dan ga ik me alleen maar beroerder voelen. Dus zat er in zo'n geval niets anders op dan te gaan slapen. Dit vond ik zo vervelend en zo zonde van m'n tijd, want met die tijd had ik liever andere dingen gedaan. Helaas bepaald het lichaam uiteindelijk wat er moet gebeuren en wat er nodig is. Nu accepteer ik maar gewoon dat ik moet gaan slapen en laat ik het ook maar gewoon gebeuren. Dat alleen al zorgde ervoor dat ik op een bepaalde manier weer wat rust kreeg en maakte het accepteren ervan alleen maar makkelijker.
Een manier van leven.
Wanneer je chronische vermoeidheid hebt, moet je je leven erop aan gaan passen. In eerste instantie valt dat totaal niet mee, maar als je het begint te accepteren gaat het steeds beter. Ik zeg wel eens dat chronische vermoeidheid een manier van leven is. Als je erover na gaat denken is dat ook eigenlijk ook gewoon zo. Elke dag moet je gaan kijken wat die dag gaat doen en wat je die dag moet gaan doen. Als dat eenmaal weet, moet je gaan kijken wat er die dag het belangrijkste is wat je moet gaan doen en welke dingen eventueel uitgesteld kunnen worden. Het is namelijk zo dat je je energie zo goed mogelijk over de dag verspreid. Bijvoorbeeld als je iets moet gaan doen wat behoorlijk wat energie kost, weet je dat je daarvoor en daarna moet zorgen dat je je rust pakt. Op deze manier ga ik door de dagen heen en snap je dus waarom het een manier van leven is. Met chronische vermoeidheid, is energie gewoon heel kostbaar en is het zaak om daar zo goed mogelijk mee om te gaan.
ME/CVS
Al die tijd dat ik dus met chronische vermoeidheid loop, had ik daarbij ook nog eens andere klachten. Ik had daar ook niet zo het idee van dat het met mijn chronische vermoeidheid te maken had, maar door eens met mijn huisarts te gaan praten en eens wat onderzoek te doen wist ik op een gegeven moment hoe het zat. Ik bleek klachten te hebben die gerelateerd zijn aan ME/CVS en dat die klachten aan elkaar verbonden waren. Zo heb ik dus regelmatig last van spierpijn, duizeligheid, hoofdpijn en slaapproblemen. Eerst wist ik niet dat dit met de chronische vermoeidheid te maken had en vroeg ik me regelmatig af waar ik die klachten nu van had. Nu sinds een paar maanden weet ik waar het vandaan komt en houd ik me er niet meer zo mee bezig. Tegen de spierpijn ga ik regelmatig naar de fysiotherapeut toe en dat helpt prima. Aan de Andere klachten valt niet zoveel te doen, dan door gewoon te gaan rusten of te gaan slapen.Dus Chronische Vermoeidheid Syndroom is een gedwongen manier van leven. Leuk??
Nee het is niet leuk, maar een andere keus is er niet.
