Flinke opgezette lymfeklier, oorzaak bekend.

Het zal een aantal mensen niet ontgaan zijn dat ik het de afgelopen tijd over zenuwen, onzekerheid heb gehad en dat daarbij de reden mijn lymfklier was die opgezet was.
Verscheidene onderzoeken heb ik moeten ondergaan en uiteindelijk heb ik daar de uitslag van gekregen.

Bij de onderzoeken moest ik naar de KNO-arts en toen ik daar vandaan kwam begon ik iets te vermoeden en dat vermoeden is in die week alleen maar sterker geworden.
Nu kun je zeggen dat een vermoeden maar een vermoeden is en dat het dus niet zo hoeft te zijn dat wat je vermoed, wat overigens wel waar is.
Helaas is in dit geval mijn vermoeden die ik zo sterk had bevestigd en is het helaas geen goed en prettig nieuws en dat is even flink balen en slikken.
Omdat ik het dus vermoede was het niet zo'n grote schok voor mij omdat ik er min of meer op voorbereid was dat ik dit antwoord zou kunnen krijgen.
Om maar even op de proppen te komen is bij helaas de diagnose lymfeklierkanker vast gesteld.
Op het moment dat ik het nieuws te horen kreek was het dus niet zo'n grote schok, maar naar mate de tijd verstreek begon bij mij het besef ineens heel langzaam te dagen.
Ook al was de schok niet zo groot, toch doet zulk nieuws uiteindelijk wat met je en dat is mijn geval geen uitzondering.

Mensen om me heen waren erger geschokt dan dat ik zelf was en de meeste mensen hadden dit ook totaal niet verwacht bij mij, maar zo zie je maar dat het altijd ineens om de hoek komt kijken.
Natuurlijk had ik dit zelf liever ook niet gehad, maar aangezien het nu wel zo is, zal ik het er gewoon mee moeten doen en zal ik er gewoon mee om moeten gaan.
Er is geen mens die om dit soort dingen vraag, maar helaas krijg je dit gewoon op je pad geschoven of je nu wilt of niet.

In ieder geval moet ik nu nog 2 onderzoeken ondergaan om te kijken of dat er geen uitzaaiingen zijn in mijn lichaam en daarvan hoor ik dan heel snel weer de uitslag.
Ook wisten ze mij nog niet te vertellen om wat voor soort/type kanker het gaat en dat is heel belangrijk om te weten zodat ze daar de behandeling aan toe kunnen passen.
Ook wat voor soort/type het is krijg ik binnen een week nog te horen.
Hoe het er verder allemaal uit zal gaan zien weet ik niet, maar daar zal ik denk ik waarschijnlijk heel snel achter komen en misschien nog sneller als dat ik me kan beseffen.

In ieder geval denk ik dat het besef nog beter door zal komen wanneer ze gaan beginnen met de handelingen en misschien valt dan pas de klap bij mij.
Het is me in ieder geval niet in m'n koude kleren gaan zitten, maar goed bij wie zal dat wel zijn uiteindelijk.
Het is ook nog zo dat de mensen om me heen het er moeilijker mee hebben als dat ik het zelf heb, want ik moet zeggen dat nu de onzekerheid voorbij is, ik me heel ontspannen voel.
Waarschijnlijk zal ik een andere blog op gaan zetten waarin ik het verloop van mijn ziekte op zal gaan schrijven om het gewoon van me af te kunnen schrijven en voor de mensen die geïnteresseerd zijn in mijn ziekteverloop van mijn lymfeklierkanker.

Intussen heb ik een andere blog opgezet waarin ik mijn verloop in het ziekteproces zal bij gaan houden.
Het adres hiervan is: http://alandavisstrijdtegenlymfeklierkanker.blogspot.com/

Zenuwachtig, leuke zenuwen, vervelende zenuwen.

Iedereen kent het, de momenten waarop je zenuwachtig kan zijn.

Je kan zenuwachtig zijn omdat je iets leuks gaan doen of omdat je iets leuks gaat krijgen, maar je kan ook behoorlijk zenuwachtig worden van minder leuke dingen.

Wanneer je zenuwachtig ben om leuke dingen, dan zijn die zenuwen helemaal niet zo erg en kun je er misschien nog wel om lachen.

Ben je zenuwachtig om minder leuke dingen, dan zijn die zenuwen toch niet zo prettig en zou je er het liefst zo snel mogelijk vanaf willen.

Ik kan me nog heel goed herinneren dat ik heel zenuwachtig was toen ik mijn eerste brommobiel ging halen en dat ik zat te wachten tot dat hij rijklaar gemaakt zou zijn.

Vaak komt er bij deze zenuwen ook nog eens iets van ongeduld bij kijken, want zeg nou zelf het is toch iets leuks en je wilt er zo snel mogelijk mee gaan rijden.

Op het moment dat ik het telefoontje kreeg dat m'n brommobiel klaar stond, toen ik wel een gat in de lucht springen en gingen de zenuwen helemaal als een gek door mijn lijf heen.

De zenuwen zakte pas toen ik eenmaal in mijn brommobiel weg reed op weg naar huis en ik was zo blij als een klein kind die zijn cadeau's mag open gaan maken met z'n verjaardag of met sinterklaas.

Men zal dit ook wel herkennen, je ontmoet een leuk meisje of een leuke vrouw en er slaat een vonk over.

Je spreekt elkaar voor het eerst of je hebt elkaar net voor het eerst zien staan en dan maak je je eerste afspraakje met haar.

Op dat moment beginnen de zenuwen je behoorlijk op te spelen en hoe dichter je bij het afspraakje komt, hoe erger de zenuwen in je lijf te keer gaan. WOW!!

Ineens vraag je je wel af of je er goed uit ziet en of je wel een lekker luchtje op hebt en noem maar op wat er nog meer bij komt kijken, gewoon gekkenwerk op zo'n moment.

Je komt op je afspraakje en je ziet elkaar en dan zou je zeggen dat de zenuwen minder zouden worden, helaas gaat dat in dit geval niet op en blijven de zenuwen nog even door gieren in je lijf.

Naarmate het afspraakje duurt, zakken de zenuwen langzaam weg en zelfs dan nog als het afspraakje voorbij is blijf je nog altijd met enige zenuwen zitten.

De wonderen van het verliefd worden en zijn zitten dan in je lijf en dat is toch een mooie gebeurtenis.

Dit zijn nou echt gevallen waarop je kan zeggen dat de zenuwen die je dan hebt een best wel prettig gevoel met zich meebrengen en toch zijn ze weer heel verschillend van elkaar.

Maar stel dat je nu zenuwen hebt vanwege minder leuke gebeurtenissen of minder leuke dingen.

Ik kan me nog goed herinneren toen ik het ongeluk gehad heb, dat ik op een gegeven moment best wel zenuwachtig was.

De zenuwen kwamen toen doordat ik met allerlei dingen te maken kreeg waar ik nog noot mee in aanraking was geweest en daarbij ging het om verzekeringsmaatschappijen, advocaten en verplichte dokters bezoeken voor lichamelijke controles.

Ik wist eigenlijk niet wat ik moest verwachten of waar ik überhaupt mee te maken ging krijgen of wat de mensen nu eigenlijk van mij wilde.

Mijn zenuwen werden het ergst op de momenten wanneer ik afspraken had met verzekeringsagenten of advocaten en dergelijke.

Maar toen dit hele gebeuren helemaal afgrond was, toen zakte bij mij pas de zenuwen en dat waren zenuwen die ik liever niet gehad zou hebben.

Nu de laatste tijd heb ik ook heel erg met zenuwen te maken en ben ik behoorlijk zenuwachtig omdat ik op de uitslag van allerlei onderzoeken zit te wachten die heb ondergaan.

Hierover heb ik dan al wel wat over geschreven in eerdere stukken op mijn blog, maar ik kan je verzekeren dat het zenuwen zijn die je behoorlijk uitputten.

Het zijn ook zenuwen die te maken hebben met m'n gezondheid en dat is iets wat bij mij heel waardevol is en waar ik toch probeer om mijn gezondheid zo goed mogelijk te houden.

In ieder geval zit ik er nu nog mee tot vanmiddag half 3 en als het goed is moet dan het verlossende antwoord komen waarop ik zit te wachten.

Het maakt me dan ook op het moment niet zoveel uit of het dan goed of slecht nieuws is, maar ik weet dan wel gelijk waar ik aan toe ben en wat ik er eventueel mee kan gaan doen.

Zenuwen kun je van verschillende dingen krijgen en hiervan heb ik er nu een aantal genoemd, maar ik kan me ook nog goed de zenuwen herinneren voor een examen die ik moest gaan maken.

Nou ja er zijn maar zat dingen dus waarvan je zenuwen gaan opspelen.

Je kan je afvragen of zenuwen goed zijn voor een mens, maar ik denk dat zenuwen best goed kunnen zijn voor een mens zolang het maar niet te erg wordt.

Zenuwen kunnen er ook voor zorgen dat je lichamelijk klachten kunt krijgen of soms kun je er gewoon echt ziek van worden en dat is helemaal geen pretje.

Ik heb het dan wel nog niet echt meegemaakt dat ik er echt ziek van geworden ben, maar ik kan me wel momenten herinneren dat ik er behoorlijk lichamelijk klachten van kreeg.

Toch zeker sinds ik met PDS te maken heb, krijg ik altijd lichamelijk klachten en dan met name in m'n buik wat voor PDS-patiënten heel normaal is hoe raar het ook klinkt.

Mensen met PDS hebben nu eenmaal een hele gevoelige buik en die zal dus ook als eerste gaan opspelen, zelfs wanneer de zenuwen nog niet eens zo erg zijn.

Zenuwen kunnen een hoop doen met een mens en het kan dus zoveel doen dat het je gezondheid gaat beïnvloeden.

Wanneer zenuwen je gezondheid gaan beïnvloeden, dan lijkt mij dat niet echt goed meer voor een mens.

Maar wat doe je tegen zenuwen als je zenuwachtig bent?

Om eerlijk te zijn zou ik niet weten wat je eraan zou kunnen doen om het een beetje dragelijk te maken.

Ik denk dat ieder mens daar zelf een weg in moet zien te vinden en dat is makkelijk gezegd dan gedaan.

in ieder geval zenuwen komen opzetten, maar zullen uiteindelijk ook weer wegzakken.

Onbezorgd leven naar een bezorgder leven.

Ik kan me nog goed herinneren at ik mijn leven leidde zonder dat ik me echt druk hoefde te maken over mijn gezondheid, maar door omstandigheden veranderde dat allemaal ineens.

Nu moet ik wel zeggen dat mijn leven nooit echt een leven is geweest waarbij alles van een leien dakje ging, maar ik hoefde me niet echt zorgen te maken over m'n gezondheid.
Vanaf mijn geboorte ben ik al visueel gehandicapt en dat is iets waarvan ik zeg dat ik het gewoon niet beter wist en nu eigenlijk nog steeds niet.
Ik ben net als iedereen gewoon naar school geweest en ik heb daar mijn dingetjes geleerd zoals iedereen.
Van de basisschool ga je naar het voortgezet onderwijs en op dat moment ga je je bedenken wat je later zou willen doen als beroep.
De zorgen die je dan als puber hebt zijn dan vaak heel anders van aard en dit geval was dat bij o.a. wat voor een beroep ik zou willen gaan doen.
Ik heb me eigenlijk altijd wel geïnteresseerd in de technische dingen en dan met name vond ik autotechniek altijd wel heel interessant.
Met mijn ogen is dat nou niet bepaald het beroep wat het beste daarbij zou passen, maar soms zeggen ze wel eens waar een wil is, is er een weg.
Nou ja in ieder geval had ik daar dus in eerste instantie mijn zinnen opgezet en wilde ik na de mavo toch wel de richting op van techniek en dan toch de autotechniek.
Eerst moest ik toch maar eens mijn mavo diploma gaan halen en dan kon ik pas verder gaan kijken.
Het vervelende was dat ik geen wiskunde knobbel had en daar had ik toch wel grote moeite mee en dat is ook een ding waar ik me toch wel eens zorgen over maakte.
Zo zie je maar waar je je allemaal zorgen over kunt maken als je jong bent en ik wilde koste wat het kost mijn diploma halen, want dat vond ik toch wel heel belangrijk.

In 1995 begon mijn jaar eigenlijk al niet zo best als het om mijn gezondheid ging, want ik werd duizelig en misselijk en er was eigenlijk niet iets aantoonbaars waardoor dat zou komen.
De huisarts kon het zo gauw niet zeggen en die gaf mee maar medicijnen mee zodat ik me niet meer zo misselijk zou voelen, maar helaas hielpen ze nou niet echt.
In die maand was ik meer afwezig dan dat ik op school zat en dat is nou niet echt bepaald goed.
Ik ben toen ook nog gaan carnavallen, want tja dat doen ze nou eenmaal hier in dat gekke Brabant.
Nu ben ik niet een echt carnavaller, maar soms kom kan het toch ook wel eens leuk zijn.
Naderhand heb ik een onderzoek gehad en toen bleek ik een hersenvliesontsteking gehad te hebben en die was gelukkig al weer aan het wegtrekken.
Als ik daar nu nog aan terug denk, dan denk ik wel eens dat ik goed ben weg gekomen dat moment.
Een hersenvliesontsteking is nou niet echt iets zonder risico en ik realiseerde me dat ik wel eens zo had neer kunnen vallen als ik op weg was naar school of tijdens de carnaval.
Gelukkig heb ik dat op dat moment niet geweten, want anders was het waarschijnlijk wel anders gelopen.
Later dat in het jaar 1995 kreeg ik september een brommerongeluk en dat is het punt waarop mijn leven is veranderd.

Dat punt is een ommekeer geworden in mijn leven en is het punt geworden waarop ik ben gaan sukkelen met mijn gezondheid.
Mijn school heb ik niet meer afgemaakt, want bij het idee dat ik 2 keer mijn leven in een jaar had kunnen verliezen vond ik toch wel heel erg raar.
Dat is ook het moment dat ik me ben gaan realiseren dat er meer is in het leven en dat bepaalde waardes in het leven verschuiven.
Je wordt al gauw tevreden met de kleine dingen in het leven en alles wat niet meer zo van belang is, komt vaker op de 2e plaats terecht en ook daarin moet je soms voorzichtig zijn.
In ieder geval ben ik na het ongeluk gaan sukkelen met mijn gezondheid en dan met name eerst met m'n buik, want die bleef maar pijn doen en ik had daarbij ook andere klachten.
Van mijn buik is het op een gegeven moment ook nog een beetje door geslagen naar psychische omstandigheden en daar speelde mijn buik wel de grootste rol in, maar dat ging dat ook vaak in combinatie van dingen die gewoon niet goed gingen.
Hierbij kun je denken aan werk, arboartsen, bedrijfsartsen en andere soortgelijke dingen.
Mijn psychisch kant is op een gegeven moment weer goed gekomen waardoor ik weer sterker daarin ben geworden.
Ook al zat het met m'n buik dan wel niet goed, maar ik kon er gelukkig wel iets beter mee omgaan.
Soms maakte ik me er nog wel eens druk om, want soms wilde ik nog wel eens twijfelen over mijn buik.
Terwijl ik eigenlijk al wel wist dat er niks mis was met mijn buik, maar dan toch maakte ik me er wel eens zorgen over.
In ieder geval maakte ik me er niet meer zo druk om en dat is het verschil met hoe het in het begin was.

Als je nagaat dat zorgen maken over je gezondheid nooit echt iets leuks is, maar het heeft ook vaak te maken met onzekerheid en wanneer je je niet zo onzeker voelt zul je je ook niet zo'n zorgen maken.
Vaak is het ook een kwestie van tijd voordat je je geen zorgen meer zult maken over je gezondheid, maar soms zul je je altijd enigszins zorgen blijven maken over je gezondheid.
Als je je altijd zorgen blijft maken, dan heeft dat in mijn ogen wel te maken met wat voor soort gezondheidsklachten je te maken hebt.
Soms ontkom je er niet altijd aan om je zorgen te maken, want in sommige gevallen is alertheid een heel belangrijk punt en daar kunnen dus ook wel eens zorgen bij komen kijken.

Ik heb wel geleerd om me niet zoveel zorgen meer te maken, maar ook ik heb het daar nog wel eens moeilijk mee.
Maar als je het kan, moet je maar denken, geen zorgen voor morgen en wie dan leeft wie dan zorgt.

Flinke opgezette lymfeklier, de onderzoeken naar de oorzaak.

Ik heb de afgelopen tijd al best wel wat stukken geschreven over onzekerheid en waar dat bij mij mee te maken heeft.
Om het even te verduidelijken, heeft het bij te maken met een flinke opgezwollen lymfeklier en daar heb ik de afgelopen week onderzoeken voor gehad.
De onderzoeken moest ik ondergaan om te kijken wat nu de oorzaak van de opgezwollen lymfeklier is en ik heb steeds meer het vermoeden dat het mij om lymfeklierkanker gaat.
Het mag dat misschien raar klinken, maar het is een gevoel die maandag is begonnen toen ik bij de internist terecht kwam en die een bepaalde reactie daarop gaf.

Ik zal even weer vanaf het begin beginnen, om het weer een beetje op te halen en het verteld wat makkelijker en misschien leest het ook weer een stuk lekkerder.
Zo begin juli voelde ik bij toeval dat ik een beetje opgezwollen klier had links in mijn hals onder de kaak.
Mijn eerste gedachten waren dat ik misschien verkouden zou worden of dat ik een keelontsteking zou krijgen, maar geen van beide is bij mij gebeurd.
In eerste instantie heb ik het ook maar weer laten rusten, maar toen ik op een gegeven moment weer voelde was de klier nog groter geworden.
Ik heb toen maar besloten om de huisarts ernaar te laten kijken, want nu vond ik het toch wel een beetje vreemd worden.
Hij vond dat ik het nog maar eens even 3 tot 4 weken moest aankijken en wanneer het er dan nog zat, moest ik maar weer terug komen en dan zouden we er een echo van laten maken.
Ik heb er nog 4 weken overheen laten gaan, want na 2 weken ben ik terug gegaan naar de huisarts omdat hij nog groter was geworden en dat vond ik nou niet bepaald een goed teken.
Ik heb de echo gehad en een paar dagen daarna kon de huisarts bellen voor de uitslag.
Eerst drong het niet door, maar op een gegeven moment kwam het besef dat het wel een hele onzekere situatie zou gaan worden en dat er dus twijfels waren over het gezwel
Ik ben door gestuurd naar een internist en die moest er dan maar eens even verder naar kijken.

Afgelopen maandag moest ik bij de internist zijn en die heeft zo eens op bepaalde plekken van mijn lichaam gekeken en nu weet ik dat ze de rest van mijn lymfeklieren naliep.
Ze heeft ook de nodige vragen gesteld en uit haar reactie kon ik merken dat ze het vermoeden had dat ik misschien wel eens kanker zou kunnen hebben en dat na aanleiding van mijn antwoorden denk ik.
Ze wilde me gelijk door een hele molen van onderzoeken heen jagen en dat op zeer korte termijn.
De onderzoeken die ik moest gaan doorlopen waren:
1. Bloedprikken voor bloedonderzoek.
2. Onderzoek door een KNO-arts.
3. Het plaatsen van een mantoux, om te kijken of ik TBC had of heb gehad.
4. Een CT-scan van mijn hals, borst en m'n buik.
5. Een punctie van het gezwollen lymfeklier.

Maandag nadat ik bij de internist geweest was, kon ik gelijk doorlopen om bloed te laten prikken.
Dinsdag ben ik bij de KNO-arts geweest zodat hij mij kon onderzoeken en dat deed hij door in mijn oren, neus, mond en keel te kijken.
De KNO-arts heeft niks kunnen vinden wat aanleiding zou kunnen geven op het vergroten van mijn lymfeklieren. Nadat ik bij de KNO was geweest, kon ik doorlopen naar de functie afdeling om de mantoux te laten zetten.
Bij een mantoux prikken ze met een naald net onder de huid op je onderarm en dan spuiten ze er iets in zodat ze een aantal dagen later kunnen zien of je TBC heb of hebt gehad.
Woensdag mocht ik dus weer naar het ziekenhuis om een CT-scan te laten maken en daarvoor moest ik de avond ervoor al beginnen met voorbereiden.
De voorbereiding het beginnen met drinken van contrastvloeistof en dat moest dan verspreid worden tot aan het onderzoek. Bij de voorbereiding moest ik 4 glazen contrastvloeistof drinken en dat is 250ml per glas. Ik moest een kwartier voordat ik de scan zou krijgen aanwezig zijn, zodat ik nog een beker met contrastvloeistof kon drinken voor de scan.
Tijdens de scan heb ik ook nog contrastvloeistof in mijn bloedbaan gespoten gekregen en wanneer ze dat doen, voel je een branderig gevoel door je lichaam.
Donderdag moest ik 's morgens naar de radiologieafdeling voor de punctie van mijn lymfeklier.
Hierbij gebruikte ze een echo om te kijken waar het precies zit en kijken ze gelijk waar ze het beste kunnen gaan prikken. Toen de arts dat bepaald had, zette hij met een stift een stipje waar hij de naald zou plaatsen. Gelukkig deed de arts de plek eerst verdoven voordat hij nog maar begon met de punctie.
Met de punctie halen ze doormiddel van een holle naald wat weefsel van het lymfeklier en dat wordt dan onderzocht. Ze hebben bij de punctie 2 keer gedaan en dat had ook weer een reden.
Op het moment dat de arts de naald plaatst kijkt hij met de echo of dat hij goed zit en dan met een soort van hamer wordt de naald erin geslagen en vervolgens met het zelfde hamerapparaat de naald eruit getrokken en zoals ik al aangaf deed hij dat bij mij 2 keer.
Vrijdag moest ik nog even naar het ziekenhuis, maar dan alleen om de mantoux uit te laten lezen.
Gelukkig bleek de mantoux negatief te zijn en dat was alleen maar goed en dat betekend dat ik dus geen TBC heb of heb gehad.
Nu alle onderzoeken zijn geweest, is het nu voor mij alleen een kwestie van wachten en ik kan je vertellen dat het niet meevalt.

Dinsdag 27 september moet ik terug naar de internist voor de uitslag en ook nog eens pas 's middags.
Op het moment vind ik het wel zo spannend dat ik het gevoel heb dat het niet snel genoeg dinsdag kan worden, want ik ben gewoon hartstikke benieuwd naar de uitslagen van alle onderzoeken.
Gedurende de week is mijn vermoeden dat ik misschien lymfeklierkanker heb alleen maar groter geworden en dat komt door de onderzoeken en doordat de arts die de punctie deed bij mij ook al iets vroeg en wat hij gelijk met kanker betrok en die vraag ging over het litteken op mijn buik.
Daarbij ben ik misschien een beetje eigenwijs geweest en ben ik eens gaan kijken op de website van kwfkankerfonds en daar ben ik eens even gaan kijken naar de info over lymfeklierkanker.
Bij die informatie zag ik welke onderzoeken er werden gedaan en die heb ik afgelopen week gehad.
Daarbij werden er symptomen genoemd en daar herken ik er ook een aantal van die ik tot mezelf kan betrekken.
Na dit gelezen te hebben, is mijn vermoeden nog sterker geworden, maar dat wil niet zeggen dat mijn vermoeden ook daadwerkelijk juist is.
Misschien zit ik er wel zo ontzettend naast met mijn vermoeden, maar dan kan het in ieder geval alleen maar meevallen als de uitslagen aangeven dat het geen kanker is.
Mocht het toch zo zijn dat mijn vermoedens kloppen en dat de uitslagen aangeven dat ik lymfeklierkanker heb, dan komt de klap al niet meer zo hard aan bij mij omdat ik er al enigszins aan heb kunnen wennen.

Ik zal niet zeggen dat ik niet gespannen ben of zenuwachtig, want dat ben ik wel degelijk.
Maar ik moet zeggen dat ik me er niet echt druk om maak over de hele situatie.
Mijn leven gaat gewoon door en ik doe de dingen die altijd al doe en geniet ik nog elke dag van alle dingen om me heen.
Nu heb ik sowieso al m'n beperkingen, omdat ik dus met m'n PDS zit en met m'n verklevingen.
De spanningen zorgen er wel voor dat ik heel veel last van m'n buik heb en dat ik toch weer behoorlijk veel pijn heb, maar waarvan ik hoop dat het wat minder wordt als ik de uitslag heb.
Gelukkig ben ik niet iemand die bij de pakken neer gaat zitten. Als ik bij de pakken neer ga zitten, dan zou ik mezelf alleen maar gek maken doordat ik ga zitten piekeren en dat is ook weer ten nadele van de spanningen enzo.

Ik zeg maar zo, wat er ook maar op je pad mag komen binnen je leven, houd moed.
Het is soms misschien een eng en beangstigend, het komt uiteindelijk allemaal wel weer goed.

Is het kanker of toch niet? Effect op PDS

Een paar maanden geleden ontdekte ik een verdikking links onder mijn kaak.

In eerste instantie dacht ik dat ik verkouden zou worden of dat ik een keelontsteking zou krijgen, want tja dat is waar je als eerste aan denkt bij zo'n verdikking.

Bij verkoudheid of een ontsteking, dan zetten je klieren een beetje op en dat is heel normaal.

Ik heb het gelaten voor wat het was en ik heb er een tijdje niet meer naar gekeken, tot dat ik weer een keer voelde en toen was hij een stukje groter geworden.

Ik ben ermee naar de huisarts gegaan en gevraagd wat het was en in eerste instantie zag hij er ook niks kwaads in en zei dat als het over 4 weken nog zo was dat ik dan terug moest komen.

Nou ik heb er geen 4 weken overheen laten gaan, want hij was weer een stuk groter geworden en nu stuurde de huisarts me door naar het ziekenhuis om een echo te laten maken.

Bij de echo kwam al snel naar voren dat het mijn lymfklier was die zo opgezet was, maar ze wisten niet wat het zou kunnen zijn en daarom was er meer onderzoek nodig.

Advies was ook dat ik naar een internist toe zou gaan en dat er een punctie gedaan zou worden.

Na iets meer dan een week wachten ben ik bij de internist terecht gekomen en die heeft het ook nog eens even bekeken en het advies van de radioloog gelezen.

Ook die kon mij niet vertellen wat het was en daarom vond ze dat er meer onderzoeken moesten plaats vinden dan alleen een punctie.

Je kon merken dat de interniste een beetje twijfel had en ze had het al over dat het kanker kon zijn, maar dat wilde ze voor alle zekerheid checken door andere onderzoeken te doen.

Dat het kanker kon zijn had ik me ook al bedacht, maar dan toch met een gevoel dat het ook wel eens iets heel simpels kan zijn.

Nu heb ik na het bezoek van de interniste gelijk bloed moeten afstaan en dat waren gelijk 8 buisjes bloed die afgetapt werden.

De dag daarna moest ik naar een KNO-arts, omdat de interniste vond dat hij er ook nog maar eens naar moest kijken of hij wat rare dingen kon zien.

Uiteindelijk heeft de KNO-arts niks geks gevonden wat het gezwel kon veroorzaken aan m'n lymfklier.

Ook heb ik een mantoux moeten laten zetten en dat is om te kijken of ik TBC heb of gehad heb.

Vandaag moet ik een CT-scan laten maken van mijn hals, borst en buik.

Morgen mag ik dan weer naar het ziekenhuis om de punctie te laten doen en vrijdag terug om de mantoux uit te laten lezen.

Van het moment dat ik de uitslag van de echo te horen kreeg, begon de spanning bij mij te stijgen.

Toch zeker omdat het me steeds meer door begon te dringen dat het niet zomaar eens een gezwel kon zijn, maar dat het dus ook wel eens kanker kon zijn.

Zeker de eerste dagen heeft het me toch wel even bezig gehouden en dat was voor mijn PDS niet echt bevordelijk, want daardoor kwamen de PDS-klachten heel snel opzetten.

iets meer dan een week heb ik moeten wachten voordat ik bij de internist terecht kon en dat is echt een hele lange week geweest.

Ik hoopte dat ik heel snel de uitslag zou krijgen als ik bij de internist geweest zou zijn, maar helaas eerst een heleboel onderzoeken en dan pas de uitslagen van de onderzoeken en dan weet ik pas wat het echt is dat gezwel.

In een dag veranderd mijn hele toestand, want in een dag ben ik van ontspannen ineens behoorlijk gespannen en dat ten nadele voor mijn PDS.

Onzekerheid is echt een ramp en dat is het niet alleen voor mij, maar dat is het voor iedereen.

Alleen heb ik er een behoorlijke nadeel bij en dat is dus dat ik PDS heb.

Door die onzekerheid die het gezwel van m'n lymfklier met zich meebrengt, worden er ineens nog meer dingen onzeker en dan bedoel ik de dingen in de nabije tijd.

Ik weet dat het gezwel mijn lymfklier is, maar ik weet dus niet waarom hij zo dik is en wat het nu precies is.

In de afgelopen week zijn PDS-klachten alleen maar erger geworden en dat is nu wat mij heel erg dwars zit, omdat het me gaat belemmeren in mijn doen en laten.

Want ondanks dat ik niet weet wat het gezwel is, wil ik wel gewoon door gaan met m'n bezigheden.

Natuurlijk speel ik met de gedachten dat het gezwel van m'n lymfklier wel een kanker zou kunnen zijn en dat is ook best wel een enge gedachten omdat het de boel nog onzekerder kan maken.

Je weet wat kanker kan doen met mensen, want iedereen kent wel iemand die kanker heeft gehad of op het moment kanker heeft.

Het is gewoon een hele vervelende ziekte en hoe die ziekte verloopt is bij iedereen verschillend en in het ergste geval verlies je de strijd tegen kanker.

Ik was juist niet heel blij dat het weer een beetje goed ging met me, want ik heb de afgelopen maanden heel veel pijn gehad aan m'n buik en ook daarvoor heb ik onderzoek voor gehad.

Hierbij bleek alles goed te zijn in m'n buik en daarom was de conclusie dat ik heel veel verklevingen zou hebben in m'n buik en die kun je helaas niet zien op een scan.

Verklevingen zijn alleen te zien als je weer open gemaakt wordt en dat is nou ook weer niet echt bevordelijk, want dat zou weer meer littekenweefsel met zich meebrengen en die veroorzaken dan weer verklevingen.

Als je je zou laten opereren voor verklevingen, dan is dat maar een tijdelijke oplossing en dan komt het weer terug en erger nog is dat de kans dat het erger wordt heel erg groot.

In ieder geval ben ik met de arts gaan kijken om de pijn onder controle te krijgen en dat is gedaan met een morfine-achtige pijnstiller.

I kan zeggen dat ik daar heel erg blij van werd, want ik ging me steeds beter voelen en ik werd ook weer wat actiever omdat ik niet meer zoveel pijn had.

De pijn was eindelijk zo goed als weg en het werd uiteindelijk ook stabiel met de medicijnen, maar gelijk daar achteraan komt dat gezwel om de hoek kijken.

Met m'n buik ben ik nu dus ook weer voor de helft terug bij af en dat alleen maar door de spanningen die de onzekerheid over het gezwel met zich mee brengt.

Spanningen zorgen dat PDS weer goed kop op komt steken en die zorg voor klachten zoals pijn en onrustige darmen en daarbij de verklevingen in m'n buik maakt dat het nog een stukje erger wordt.

Want de verklevingen zitten in en aan m'n darmen en aan m'n buikwand, wat dus PDS in de weg zit en beide elkaar tegen gaan werken.

Als je me nu vraagt hoe ik me voel, dan kan ik zeggen dat ik me aan de ene kant goed voel en aan de andere kant behoorlijk verrot voel.

Ik ga gewoon door met de dingen die ik moet doen en geniet van de dingen die om me heen gebeuren, maar daarachter schuilt de gedachten van m'n gezwollen lymfklier.

Ik denk dat als ik bij de pakken neer zou gaan zitten dat de spanningen alleen maar groter zouden zijn, waardoor ik nog meer last zou krijgen van mijn buik (PDS)

Daarbij mag ik blij zijn dat ik nu behoorlijk zware pijnstillers heb, want anders had ik wel stil moeten blijven zitten en dat is voor nu nou ook niet echt een goed idee.

Is het kanker of is het geen kanker, we zullen het volgende week wel horen van de interniste als ik daar weer naar toe moet voor de uitslagen van het alle onderzoeken.

Ondertussen probeer ik het hoofd koel te houden en ik moet zeggen dat hoe langer het duurt hoe meer ik me erin toe kan berusten en laat ik het allemaal maar over me heen komen.

Vraag je me hoe ik ermee omga met die onzekerheid, dan kan ik je dat niet vertellen.

Iedereen zal dat op zijn of haar eigen manier doen, want tenslotte zijn we allemaal verschillend.

Het onderwerp is vaker in beeld de laatste tijd, maar dat is omdat het ook behoorlijk speelt bij mij.

In ieder geval blijf positief en houd moed en heel belangrijk is er over te blijven praten.

Of lekker van je afschrijven kan ook heel erg fijn zijn als je even niemand hebt om erover te praten.

Leuk en gezellig, zin hebben en toch geen zin hebben.

Misschien dat je het wel herkent, je spreekt wat af met familie of vrienden en dat lijkt je heel erg leuk en ook heel erg gezellig.
Toch heb je dan een beetje een wrang gevoel, want ineens komt het gevoel opzetten dat je er behoorlijk tegen op ziet om dat gene te doen wat je afgesproken hebt.

Ik merk het bij mezelf heel erg sinds dat ik met PDS rond loop en daarvoor kende ik het ook wel, maar dan was het toch heel anders als dat het nu is.

Van de week kreeg ik een smsje van een vriend van me en die vroeg of ik zin had om mee te gaan naar Antwerpen om daar gezellig wat te gaan drinken met nog 2 andere vrienden.
Ik niet te flauw en best wel enthousiast reageerde ik met het antwoord ja en dat ik er wel zin in had.
Nu heb ik deze vrienden door omstandigheden al een behoorlijk tijdje niet gezien, dus dat was eigenlijk voor mij al een goede drijfveer.
'S avonds belde hij ook nog even om het persoonlijk te vragen en ik vond het leuk dat hij belde, maar een van die vrienden is soms in een hele dolle bui en dan is dat soms best vervelend.
Op dat moment begon de zin een beetje te zakken en ik was ook een beetje geprikkeld op dat moment.
Gisteren liep ik daar nog een beetje mee rond en ik zat er ook een beetje mee in m'n maag wat ik hier nu mee moest doen.
Langzaam begon ik het besluit te nemen om het maar af te zeggen, omdat ik toch niet helemaal lekker in m'n vel zit doordat er op dit moment iets speelt wat betreft mijn gezondheid.
Daardoor ben ik gespannen en speelt mijn PDS behoorlijk op en heb ik ook heel veel pijn.
Nou wordt de pijn al wel een behoorlijk stuk de kop ingedrukt door medicijnen.
Vanmorgen zat ik er nog een beetje mee of ik wel mee zou gaan naar Antwerpen met die vrienden van mij en of dat wel een goed idee zou zijn.
Nou ik heb na het werken bij de krant de knoop door gehakt en bij mezelf maar gezegd dat ik niet mee zou gaan en dat ik maar lekker rustig thuis zou blijven.
Voor mijn gevoel had ik er gewoon helemaal geen zin meer in dacht ik bij mezelf dat ik niet zulk goed gezelschap zou zijn voor hun.

Ik heb een paar uurtjes geslapen en dat doe ik elke dag als ik 's morgens bij de krant heb gewerkt.
Toen ik een uurtje uit bed was belde die ene vrien van mij weer om het nog maar eens even te vragen of ik wel mee ging en of ik er ook wel zin in had.
Ik heb hem even uitgelegd waar ik mee zat en wat er nu met mij weer aan de hand was.
Daar schrok hij een beetje van en gelukkig had hij er wel begrip voor, maar toen ik zo met hem in gesprek was kwam de zin om mee te gaan naar Antwerpen toch weer terug.
Uiteindelijk heb ik toen toch maar weer besloten om mee te gaan en om er maar een gezellige avond van te maken met die vrienden.
Ik ben lekker mee gegaan met die vrienden van mij en ik heb er totaal geen spijt van gehad.
De avond is juist heel rustig en heel erg gezellig verlopen en dat heeft me toch wel heel erg goed gedaan.

Deze situaties heb ik wel eens meer gehad en dat komt dan gewoon omdat ik dan niet lekker in m'n vel zit en omdat m'n lijf op dat moment dan ook niet erg prettig aanvoelt.
Het is gewoon zo dat wanneer mijn lijf niet lekker aanvoelt, omdat ik last van m'n buik heb doordat m'n darmen lekker aan het vervelen zijn of omdat het gewoon pijn doet, dan voel je je meestal niet echt lekker.
Op zo'n moment begin ik altijd aan mezelf te twijfelen of het wel een goed idee is om mee te gaan of om af te spreken met mensen.
Vaak blijf ik tot op het laatste moment twijfelen en dan maak ik uiteindelijk mijn beslissing.
Het gebeurd wel eens dat ik dan echt gewoon niet afspreek en dan blijf ik gewoon thuis en dan heb ik er wel eens spijt van dat ik thuis gebleven ben als ik hoor hoe gezellig het is geweest.
Toch iedere keer wanneer ik me niet echt lekker voel, ga ik toch altijd weer twijfelen.
Wanneer ik dan toch besluit om mee te gaan, valt het meestal in goede aarde bij mij en dan heb ik het meestal ook goed naar m'n zin.

Wat ik dus hieruit kan concluderen bij mezelf is dat het soms gewoon goed is om gewoon af te spreken, ook al voel je jezelf niet altijd even lekker.
Vaak als ik dan toch mee ga, dan ga ik me meestal toch ook wel weer een stuk beter voelen.
Positieve invoer van vrienden of gewoon de situatie kan een mens heel erg goed doen en heeft dan ook weer een positief effect op m'n buik of mijn PDS in het geheel.
Het is wel zo dat ik bij m'n vrienden wel lekker mezelf kan zijn en als ik dan last van m'n buik heb door gasvorming, dan laat ik mijn winden gewoon vliegen of ze nou stinken of niet.
Ze hebben er in de jaren veel meer begrip voor gekregen en dat maakt het dan allemaal wel een stuk aangenamer en dat is erg fijn.
Vaak als ik dus last van winderigheid heb en ik laat m'n scheten vliegen, dan moeten we er tegenwoordig wel heel erg om lachen en dat zorgt dan ook weer voor een ontspannen sfeer.
Wat me dus heel erg duidelijk maakt in dit verhaal is dat ik me niet altijd te veel moet laten leiden zoals ik me voel of doordat m'n buik niet helemaal super voelt.
Soms moet je gewoon even doorbijten en gewoon lekker wat gaan doen en dat heeft veel positieve effecten.
Natuurlijk moet je het per situatie bekijken, want de ene keer voel je je echt niet goed en heb je heel veel last van je lichaam en dan moet je gewoon naar jezelf luisteren.
Ook als het je heel erg tegen staat, moet je voor jezelf goed bekijken waar je je beter mee voelt.
Als je echt tegen je zin in afspreek of wat gaat doen, dan heeft het ook niet zoveel zin en kan het de sfeer een beetje doen verpesten voor jezelf en misschien ook voor de andere.

Soms moet je wel eens een beetje streng zijn voor jezelf en moet je gewoon even doorbijten.

Zorgen over de zorg.

Je hoort het de laatste tijd en je ziet het de laatste tijd allemaal weer.
De bezuinigingen die het kabinet nu voor ogen heeft en ook door wil gaan zetten.
Voor een bepaalde groep mensen zal dit waarschijnlijk best hard aankomen en zal het ook tot enige zorgen gaan leiden.

De afgelopen tijd heb ik veel van de zorg gebruik moeten maken en op het moment moet ik dat nog steeds. Was het eerst omdat ik heel veel last had van mijn PDS en de verklevingen die ik heb, dan is het nu omdat ik een gezwel in m'n kaak heb en dat daar nu enige onderzoek naar gedaan moet worden.
Nu zal het voor mijn kaak iets zijn waar ik na van loop van tijd weer vanaf ben, maar als ik het nu over mijn PDS heb word het wel even wat anders.
Mijn PDS is een chronische aandoening en ik zou haast ook zeggen dat het een handicap is, omdat het best wel een hoop beperkingen met zich meebrengt.
Daarin tegen is het gezwel in mijn kaak niet chronisch en zal ik me als het om de zorg gaat iets minder druk om maken.

Nu hoor je toch weer dat er flink bezuinigd gaat worden op de zorg en dat is nou juist iets waar ik toch mijn bedenkingen bij heb.
Mensen die een handicap hebben of mensen die een chronische aandoening hebben, zullen vaak op de zorg aangewezen zijn en zelfs daarin heb je nog verschillen in.
Handicappen heb je in zoveel verschillende soorten en maten en dat geld ook voor chronische aandoeningen.
Ik heb een chronische aandoening en daardoor kan ik niet alles meer doen dat ik zou willen doen, maar er zijn ook mensen die een chronische aandoening hebben waardoor ze afhankelijk zijn van andere mensen.
Ook kan ik zeggen dat ik een handicap heb en dan bedoel ik niet mijn PDS, maar dan bedoel ik dat ik een visuele handicap heb.
Dit is een erg vervelende handicap en ik heb er zo mijn beperkingen bij, maar op zich is het niet zo ernstig en kan ik er nog heel goed mee uit de voeten.
Mijn broer had ook een handicap, maar dan een zware lichamelijke handicap en daardoor was hij altijd afhankelijk van andere mensen.
Als je dat dan zo bekijkt, dan zit er toch een behoorlijk groot verschil in handicap en dan vind ik dat mijn handicap in het niets valt vergeleken met dat van mijn broer.
Overigens is mijn broer al weer 17 jaar overleden en hoeft hij niet meer te worstelen met zijn handicap en eigenlijk is hij nu gewoon beter af.

In al die jaren zie ik gewoon dat het voor chronische zieken en gehandicapten steeds moeilijk wordt om dingen voor elkaar te krijgen en wordt er steeds meer steun en hulp van hen afgepakt.
Erg jammer vind ik, want als je aan heel veel mensen vraag of chronische zieken en gehandicapten even veel waard zijn als de gezonde mensen, dan geven ze daar meestal het antwoord ja op.
Ik vind ook dat iedereen gelijk is en dat ieder mens even veel waard zijn, maar toch zie je dat de maatschappij heel wat anders laat zien en voornamelijk het kabinet.
Er zijn mensen die best goed op zich zelf kunnen leven, maar dat ze wel op sommige momenten hulp nodig hebben van andere mensen er zijn mensen die permanent hulp nodig hebben.
Voor die mensen heb je het Persoons Gebonden Budget zodat ze de hulp en zorg kunnen krijgen die ze nodig hebben, maar het wordt er nou niet echt zekerder van dat het ook zo blijft.
Dit zijn dan zware gevallen, maar hiervoor moet je de mensen die het niet zo zwaar hebben als wat ik hierboven beschreven heb ook niet uitvlakken.
Want iedere chronische zieke heeft op z'n tijd zorg nodig en de een wat meer dan de ander, maar het blijft een feit dat je meer zorg nodig hebt dan iemand die gezond is.
Natuurlijk geld dit ook voor de wat minder zware gehandicapten onder ons, want ook die hebben vaak meer zorg nodig dan een gezond persoon.

Heel veel van die beslissingen die het kabinet neemt, komt voort uit onwetendheid.
Kijk maar eens goed op TV, want in de regering zul je niet gauw iemand zien die gehandicapt is of met een wat aantoonbaar chronische aandoening.
Zelf mankeren ze toch niks en dat is het hem nou juist, omdat ze niks mankeren en redeneren vanuit hun eigen situatie wordt er dus beslist naar hun evenbeeld.
Ik kan een voorbeeld noemen van een gesprek met een vriend van mij en dat was een paar jaar geleden. We hadden het toen over dat als je naar de huisarts moest, dat je dan 5 euro per huisartsbezoek moest gaan betalen.
Want toen ik dit gesprek had met die vriend van mij, was er sprake van dat dit misschien ingevoerd zou kunnen worden.
In ieder geval vond die vriend van mij het wel een goed idee en hij kon zich er wel in vinden.
Hij kon zich er wel in vinden omdat hij toch niet zo vaak naar de huisarts hoefde en dat het misschien wel eens hooguit 2 keer per jaar zou zijn.
Ik heb hem toen even een andere kant laten zien, want ik zei hem toen het volgende:
     Ik   "Stel je eens voor dat jij nou heel ziek bent omdat je dus chronisch ziek bent, dan zul je vaak naar de huisarts toe moeten en stel dat je nu eens voor dat je 2 á 3 keer in de week ernaar toe moet en dat dan € 5,- x 3= € 15,- en als je dat dan weer x 4 doet, dan zit je aan € 60,-.
Dat is toch een heleboel geld en zeker als je het maar moet hebben van een uitkering.
Jij bekijkt het vanuit je eigen situatie en vergeet dan voor het gemak maar dat er mensen zijn die het niet zo luxe hebben zoals jij qua gezondheid."
Mijn vriend moest daar even over nadenken en moest me daarin toen toch wel weer gelijk in geven.
Zo zie je maar dat de mensen in de regering beslissingen nemen over de zorg uit het standpunt zoals ze zelf gebruik maken van de zorg.
Het is erg jammer dat het zo gebeurd, maar men zou zelf eens een tijd lang mee moeten draaien in de zorg en eens heel wat gesprekken aan gaan met heel wat mensen die de zorg heel hard nodig hebben.
Misschien dat ze dan ineens ingaan zien wat het nu eigenlijk inhoud en dat ze dan de beslissingen misschien anders zullen overwegen.

Maak ik me zorgen over de zorg in de toekomst?
Nou als ik eerlijk ben, wel een klein beetje.
Het is gewoon heel erg onzeker geworden als het om de zorg gaat en daarom vraag ik me wel eens af we in de toekomst nog wel de zorg kunnen krijgen die we nodig hebben.
Ik zal waarschijnlijk een groot deel van m'n leven van pijnstillers afhankelijk zijn en ik zal ook regelmatig naar de dokter toe moeten, omdat er op z'n tijd toch wel weer eens naar m'n buik gekeken moet worden.
Ook komt de vraag boven drijven of ik het straks allemaal nog wel kan betalen en de vraag over de dingen die ik nu nodig heb straks nog steeds vergoed wordt.
Het zijn dan misschien maar kleine vragen en ik weet ook dat ik me daar nu niet echt mee bezig moet houden, maar toch speelt het door m'n hoofd.
Waarschijnlijk zal ik niet de enige zijn dit zo ervaart en zich daarom ook wel enigszins zorgen maakt over de zorg in toekomst.

Nou ja wie weet veranderd het allemaal nog en komt het allemaal wel weer op z'n pootjes terecht en maken we ons druk om niks.

Onzekerheid, spanning en ongeduldig

Iedereen weet wat onzekerheid is, maar de mate waarin de onzekerheid kan spelen weet niet iedereen.
Ook iedereen weet wat spanning is, maar in welke mate die spanning is weet niet iedereen en daarbij komt nog eens dat spanning denk ik door iedereen wel eens anders ervaren wordt.
Als ik het over ongeduldig heb, dan weet iedereen wel wat dat is en ook denk ik wel de mate waarin dat dan kan zijn.
Deze drie dingen komen bij heel veel situaties kijken, je kant het niet verzinnen en het kan erin voorkomen. Zo breed wil ik het niet gaan weerleggen, maar ik wil me hierbij een beetje beperken in het eigen welzijn van een mens.

Mensen die net geconfronteerd worden met het een of ander wat betrekking heeft op hun gezondheid, dan brengt dat vaak heel wat teweeg.
Er zijn best wel wat dingen als het om gezondheid gaat en die een grote impact hebben.
Het kan zijn dat je een ongeluk hebt gehad, waardoor je niet meer als van ouds door het leven kan.
Misschien dat je niet meer kunt lopen door dat ongeluk, omdat je spieren en zenuwen beschadigd zijn.
Het kan ook erger doordat je verlamt wordt en dan heb je gelijk geen gevoel meer in je lijf vanaf je middel en heeft ook een grotere impact.
Nog erger is het als je vanaf je nek verlamt bent, want dan kun je letterlijk helemaal niks meer.
Het kan ook een andere situatie hebben, je wordt geconfronteerd met de diagnose dat je ongeneeslijk ziek bent omdat er kanker is geconstateerd.
Pfff dat is ook een ding wat bij mensen een hele grote impact heeft.

Nu wil ik het ook weer niet zo zwaar stellen en daarom houd ik het maar even wat simpeler.
In dit geval ga ik meer uit van mensen die ineens gehandicapt raken in een niet te zware vorm of mensen die ineens met een chronische aandoening te maken krijgen.
Vaak heb je eerst een tijd de nodige klachten, voordat je daarmee naar de dokter gaat en dan moet je nog eens door een molen van onderzoeken.
Vaak begint het met een klacht die je opmerkt en constateert bij jezelf en waar je in eerste instantie van denkt dat het wel over gaat.
Wanneer er meerdere klachten komen of de klacht blijft nogal lang duren, vaak ga je je dan toch afvragen wat het is en dat brengt soms een beetje onzekerheid.
Je gaat ermee naar de dokter en die kan jou niet gelijk vertellen waar de klacht vandaan komt of wat het is en daarom moeten er onderzoeken voor gedaan worden.
Je onzekerheid wordt nog groter en als het wat lang gaat duren voordat men weet wat het is, dan wordt de onzekerheid weer groter en je wordt gespannen en ongeduldig.
Nou dat zijn toch best wel dingen die je dan behoorlijk in de weg gaan zitten.
De spanning neemt natuurlijk ook toe naar mate het duurt en het ligt er natuurlijk ook een beetje aan wat het is
Op een gegeven moment weet men wat het is en kunnen ze een diagnose stellen en het aan jou vertellen en dat is natuurlijk al heel fijn.
Een behoorlijk stuk onzekerheid en spanning vervalt en je weet een beetje waar je aan toe bent en je kunt er wat mee gaan doen en ook hierbij is het maar net wat de diagnose is.
Je ongeduld is weg, omdat je nu weet wat het is en daarom hoef je niet meer te wachten op de diagnose.

Nu komt de volgende fase en dat is het geen na de diagnose.
Stel je hebt gehoord dat je PDS hebt, maar daar moet je dan weer mee leren omgaan en je zult er ook weer het nodige voor moeten doen of voor moeten laten.
In dit geval komt onzekerheid, spanning en ongeduld weer om de hoek kijken.
Ook nu weer kunnen deze drie dingen je weer behoorlijk in de weg gaan zitten en daarbij komt het nog eens vaak voor dat die ervoor zorgen dat de klachten erger worden.
Je ongeduld kun je vinden in het feit dat je snel wilt leren omgaan met je chronische aandoening en het feit dat je je klachten niet meer wilt voelen of in ieder geval zo min mogelijk.
Onzekerheid is iets wat heel vervelend is, maar hoe je daarmee om moet gaan kan ik je niet vertellen.
Spanning is ook heel vervelend en ook erg vermoeiend, hierbij kan ik zeggen probeer iets te zoeken of iets te doen wat je ontspant.
Als ontspannen voor jou heerlijk op de bank zitten is met een boek of door naar de tv te kijken, dan zeg ik gewoon dat je dat gewoon moet doen.
Spanning is gewoon niet goed voor je lijf als je PDS hebt en extreme spanning is voor geen mens goed, daarom is een manier zoeken waardoor je ontspant heel belangrijk.
Ongeduld, tja dat is iets waar ik zelf ook maar slecht meer overweg kan.
Ook bij ongeduld is het de kunst om er zo rustig mogelijk onder te blijven en dat is makkelijker gezegd dan gedaan, want nogmaals kan ik zeggen dat ik hierin ook geen ster ben.

De laatste dagen heb ik zelf ook weer behoorlijk met onzekerheid, spanning en ongeduld te maken.
In dit geval heeft het helemaal niet te maken omdat ik PDS heb, maar omdat er iets anders opdoet.
De onzekerheid gaat over het feit dat ik niet weet wat er aan de hand is en of het ernstig is of niet.
Door deze onzekerheid ben ik nogal behoorlijk gespannen.
Hoe goed ik ook m'n best doe om te ontspannen, toch blijft er enige spanning zitten en dat heeft wel effect op mijn PDS. Dan mijn ongeduld, dat is omdat ik niet kan wachten tot dat ik weet wat het is.
Om het maar duidelijker te maken, sinds een aantal maanden voel ik een verdikking in mijn kaak links onder.
In eerste instantie dacht ik dat ik verkouden zou worden of dat ik een keelontsteking zou krijgen.
Beide gevallen heb ik niet gekregen, maar die verdikking werd alleen maar groter.
Daar ben ik mee naar de dokter geweest en toen moest ik het nog even 3 weken aankijken en als het dan niet weg zou zijn, dan zou er een echo van gemaakt worden.
De echo heb ik gehad en is echt een verdikking van 2 a 3 cm en het blijkt dan om mijn lymfklier te gaan, maar omdat ze niet weten wat die verdikking is wordt er een punctie afgenomen.
Die punctie wordt volgende week maandag afgenomen en dat moet dan weer onderzocht worden en dan zal ik uiteindelijk pas weten wat het is en of het ernstig is.
Nou ja ik hoop dat het meevalt en dat het gewoon iets simpels is.

De ongeduld is iets wat ik nog wel kan hebben en de spanning kan ik ook nog wel een beetje in de hand houden, maar als het om de onzekerheid gaat...
Ik vraag me dan nu soms ook wel eens af hoe je daar nu mee om moet gaan, want dat vind ik eigenlijk nog wel de grootste kwelling.
Er is eigenlijk ook nog nooit een mens geweest die mij verteld heeft hoe hij of zij met de onzekerheid is om gegaan en daar ben ik toch wel benieuwd naar.

Veemoeid en niet kunnen slapen PDS

Ken je dat gevoel van vermoeidheid wn wel zo dat er zo van in slasp van kan.
Je hebt vermoeidheid waar je nils aan kunt doen en je hebt vermeoidheid wat eigelijk gewoon je eigenschuld is.
Als je vermoeid bent door lichamelijke gevallen zoals chronische aandoeningen, dan kun daar eigenlijk niet zoveel aan doen zul je het er ook mee moeten doen.
Wanneer je nou vermoeid ben doordat het je eigenschuld, dan is dat heel vervelend en kun je alleen jezelf een klap voor je hoofd geven.

De afgelopen dagen heb ik niet zo heel veel geslapen en in eerste instantie vond ik dat ook helemaal niet zo erg en kon ik het dus best goed hebben.
Het begon vrijdag in de middag, want vrijdag morgen heb ik gewoon nog een paar uurtjes geslapen.
In ieder geval was het al zo dat ik niet erg lekker in m'n vel zat en dat ik heel veel aan het piekeren was en dat is iets wat je aan de ene kant heel vermoeid maakt en aan de andere kant kun je er niet van slapen.
Nu ben ik vrijdag gewoon lekker aan de gang gegaan en heb ik ook gewoon de dingen gedaan die ik moest doen zoals dat op elke vrijdag moet gebeuren.
In de avond heb ik voor de rest lekker m'n gemak gehouden en geprobeerd lekker te genieten.
Later op de avond ben ik bij iemand op visite geweest en toen was het rond kwart voor 10 toen ik daar naar toe ging. De avond was zo gezellig en voordat ik het wist was het gewoon al weer laat geworden. In ieder geval heeft die gezellige avond mij heel veel goed gedaan en daardoor was ik lang niet zo erg meer aan het piekeren en dat is toch wel fijn.
Dus toen ik eenmaal terug naar huis toe liep was het al half 1 's nacht geweest en lag ik pas om kwart voor 1 op bed en wetende dat ik er om kwart over 3 's morgens dus weer uit moest voor de krant.
Nou ik ben zaterdagochtend om kwart over 3 uit bed gekomen en dat deed toen toch wel even behoorlijk zeer.
Door de korte nachtrust merkte ik dat m'n buik daar al niet heel erg blij mee was en begon dus ook een beetje op te spelen en om het maar gewoon even te zeggen m'n PDS-klachten.
Ik heb me daar niet te veel aan gestoord en ik ben op een gegeven moment gewoon naar de krant gegaan om te gaan werken.
Na de krant voelde ik toch we dat ik best wel moe geworden was en PDS werd er ook niet echt beter van, maar goed het was nog te doen.
Ik dacht even op bed te gaan liggen, maar dat was net iets te lang omdat ik eigenlijk al weer op tijd weg moest voor een leuke middag met de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging (PDSB).
Nou ja in ieder geval heb ik me heel goed overeind gehouden en heb ik echt een hele leuke middag gehad en heb ik mijn mede vrijwilligers van de PDSB eens een keer in levende lijve gezien.
In ieder geval heb ik de hele middag geen last gehad van het feit dat ik maar heel weinig geslapen had, tenminste qua gevoel dan.
Rond half 5 ben ik naar huis gegaan en richting het station gelopen en daar ging het niet zo lekker omdat de treinen stuk voor stuk allemaal vertragingen hadden.
Uiteindelijk had ik een trein waar ik in kon stappen en zo mijn reis naar huis voort kon zetten en toen kwam bij mij de klap.
Toen voelde ik pas hoe moe ik eigenlijk was en ik had elke keer de neiging om in slaap te vallen en daar heb ik me toch tegen moeten verzetten, want anders weet ik niet of ik wel op tijd wakker zou worden om over te slappen.
M'n PDS-klachten begonnen ook steeds erger te worden en dat is nou niet echt fijn als je op reis bent.
Ik kwam met de trein van Utrecht en in Rotterdam moest ik overstappen en daar moest ik dus nog een half uur wachten voordat mijn trein naar Bergen op Zoom zou gaan, maar dan had ik wel een trein die rechtstreeks naar Bergen op Zoom zou gaan.
Ook eenmaal in de trein naar Bergen op Zoom had ik erg veel moeite om wakker te blijven en dat is dan echt geen prettig gevoel als je al zo uitgeput bent en je kunt dan nog niet eens gaan slapen.
Toen ik ook eenmaal thuis ben gekomen, heb ik wat gegeten en ik ben een half uur na het eten recht m'n bed in geschoten en toen was het kwart voor 9.
Nou kwart voor 9 's avond in bed en vanmorgen kwam ik pas om kwart voor 11 uit bed en dat is wat ik eigenlijk niet verwacht had, want ik ging ervan uit dat ik al weer vroeg uit bed zou zijn.
Daarom denk ik maar dat mijn lichaam het nodig heeft gehad waardoor ik zo lang heb geslapen.

Misschien denk je nu wel dat het een onzinnig verhaal is en misschien is dat ook wel zo, maar toch wil ik hier iets mee zeggen.
Kijk lichamelijk ben ik al niet zo sterk meer als de meeste mensen, want ik heb PDS en dat is al iets waar je rekening mee moet houden omdat het ook voor vermoeidheid kan zorgen.
Daarbij heb ik verklevingen waarvoor ik hele sterke pijnstillers gebruik en dat is ook niet echt bevorderlijk, omdat die zware pijnstillers toch al enigszins voor vermoeidheid kunnen zorgen.
Dit zijn dingen waar men toch niet te licht over moeten denken en dat men daar zeker rekening mee moeten houden.

Als ik het nou eens zo bekijk:
Ik heb PDS en daardoor heb ik al minder energie en zorgt het ervoor dat ik al sneller moe ben.
Dan de medicijnen tegen de pijn die de verklevingen veroorzaken, want die medicijnen zijn zijn een soort van morfine en zorgen er toch voor dat je geen pijn hebt en kan dus ook zorgen dat je sneller een moe gevoel hebt of moe bent.
Ik heb voor mij doen weinig geslapen en ben toch best actief geweest, maar op een gegeven moment was ik moe.
Door de vermoeidheid die ik zelf veroorzaakt heb, gaat mijn PDS nog erger opspelen en die zorgt ervoor dat ik nog meer energie kwijtraak en dat versterkt de vermoeidheid weer wat ik zelf veroorzaakt heb.
Dan komen de medicijnen er nog eens bij en die versterkt ook nog eens een keer de vermoeidheid die ik veroorzaakt heb.
In mijn ogen is dat nou niet echt bepaald licht bij elkaar genomen en bij deze extreme vermoeidheid of uitputting, kun je dus nog meer fratsen creëren.
Want je gaat je steeds lamlendiger voelen en je krijgt steeds meer last van je lijf en omdat ik dus PDS heb creëer ik een cirkel daarbinnen.
Hoe lomp kun je dus zijn als je dit soort dingen al heb en waar je dus al rekening mee moet houden.
Nou ik heb het nu dus ondervonden en ik denk dat dit niet gauw een 2e keer zal gebeuren.
Hoewel ik ook niet ga zeggen dat het nooit meer gebeurd, want ik weet ook niet wat er kan gebeuren waardoor het dus weer gebeurd.

Dus wees verstandig en houd jezelf een beetje in het gareel en houd rekening met de dingen waar je toch al rekening mee moet houden, want het is echt een zelfkwelling.
Om het maar eens te zeggen, zorg gewoon dat je genoeg slaapt en dan daar doe je jezelf een hoop plezier mee.

Tegenslag, onzekerheid, stress werken PDS in de hand.

Tegenslagen maakt iedereen in zijn of haar leven mee.
Het is ook bekend dat tegenslagen onzekerheden met zich kunnen brengen en kunnen voorts weer stress veroorzaken. Alle drie de dingen zijn dingen die geen van willen hebben, maar soms kom je er gewoon niet aan onderuit en laat staat dat je ze kunt ontsnappen.
Tegenslagen zijn voor geen enkel mens fijn en het liefs hebben we liever dingen die meezitten.
Onzekerheid is ook iets waar totaal niet op zitten te wachten, want dat is iets waar we maar slecht mee om kunnen gaan of wat gewoon echt een geen prettig gevoel is.
Dan komen we op stress uit en dat is eigenlijk voor geen mens goed, want stress is gewoon niet echt bevorderlijk voor de gezondheid.
Nu punt waar ik naartoe wil, is dat deze drie dingen wel eens aan elkaar gekoppeld zitten en als je PDS heb wil je dat al helemaal niet hebben.

Een geruime tijd geleden voelde ik een verdikking links onder mijn kaak en toen dacht ik dat ik misschien een beginnende keelontsteking zou krijgen.
Wanneer je een keelontsteking krijgt, dan is het helemaal niet zo gek dat je onder je kaak en in de buurt van je keel een of meerdere verdikkingen kunt krijgen.
Ik heb dit zo eens een tijdje aangekeken tot op een moment dat ik weer eens even voelde en merkte dat de verdikking groter was geworden. Op dat moment leek het me toch wel verstandig om er de huisarts ernaar te laten kijken en op dat moment liep ik ook nog regelmatig bij huisarts vanwege mijn buik.
In dit geval was het gewoon twee vliegen in een keer, want ik ging in eerste instantie voor mijn buik en de pijnstillers die ik net had gekregen te bespreken en toen heb ik hem gelijk maar even laten kijken naar mijn kaak.
De huisarts heeft er toen even aan gevoeld en gezegd dat ik het nog maar eens even 2 a 3 weken moest aankijken en als het er dan nog steeds zat terug moest komen.
Na 3 weken zat de verdikking er nog steeds en intussen was hij al weer een stukje groter geworden en nu besloot hij er toch maar eens even een echo van te laten maken.
Deze echo heb ik afgelopen dinsdag gehad en toen kon je goed zien dat het echt een grote bal was die verdikking. Zoals ik het kon zien was de verdikking zeker 3 centimeter groot en dat stond ik toch wel even van te kijken.
Gisteren heb ik dan de uitslag van de echo gehad en dat was nou niet echt een bericht waar men vrolijk van wordt. De verdikking blijkt mijn lymfklier te zijn en hij is gewoon te groot voor een lymfklier die gewoon aan het werk is.
Wat de verdikking nu echt is weten ze niet en daarom maakt dat dit heel erg onzeker wordt.
Nu moet ik naar een internist en die moet een punctie van die verdikking af gaan nemen om dat weer te laten onderzoeken.

In eerste instantie toen ik belde voor de uitslag kreeg ik eerst de huisarts assistente aan de lijn en die vertelde een klein beetje en vroeg toen of ik er nog vragen over had.
In eerste instantie kwamen die niet bij me op, maar die kwamen 5 minuten later en toen heb ik maar weer terug gebeld.
De huisarts assistente heeft toen maar gezegd dat ze de huisarts zou laten bellen, want ze snapte precies waar ik mee zat en met wat voor vragen ik zat.
Ik zal er niet omheen draaien, maar het idee dat het misschien wel eens lymfklierkanker zou kunnen zijn schoot wel meteen in m'n hoofd toen ik de uitslag hoorde.
Nou ja het kan ook heel wat anders zijn, maar dat neemt niet weg dat het wel in m'n achterhoofd blijft hangen dat het misschien kanker zou kunnen zijn.
De huisarts is heel eerlijk geweest en hij weet ook niet wat het is, maar ook hij kan kanker niet uitsluiten en hij heeft ook duidelijk gezegd dat het ook wel wat anders zou kunnen zijn.

Na het telefoongesprek met de huisarts heb ik het allemaal eens even flink moeten laten bezinken.
Deze tegenslag bracht bij mij onzekerheid naar boven, wat vervolgens weer spanning (stress) opwekte bij mij en die zorgde er weer voor dat mijn PDS-klachten op kwamen zetten.
Dat mijn PDS-klachten op kwamen zetten was nou niet echt prettig en dat heb ik gisteren de rest van de dag gevoeld en om eerlijk te zijn heb ik er nog steeds last van.
Doordat ik onbewust en soms bewust bezig ben met de uitslag van het gezwel in m'n kaak, maakt dat ik gespannen ben. De onzekerheid is dan eigenlijk op het moment de grootste boosdoener.
PDS is in het geheel al niet fijn, maar als het dan ook nog eens door iets opgewerkt wordt waar je nog niet eens echt wat aan kan doen, dan is het dubbel vervelend.
Natuurlijk probeer ik in het geheel zo rustig mogelijk te blijven, maar ik merk aan m'n buik dat het gewoon allemaal zit te wringen.
Mijn darmen zijn helemaal van slag af en dat voel ik doordat ik over de breedte van m'n buik lichte pijn voel en dat m'n darmen constant min of meer in een kramp liggen.
Dit heeft weer effect op mijn ontlasting en in mijn doen en laten van mijn bezigheden.

Nu weet ik dat als je PDS hebt stress en spanningen moet proberen te vermijden, maar hoe doe je dat in dit geval? In veel gevallen lukt me dat best aardig en dat merkt ik dan ook aan m'n buik.
De afgelopen weken heb ik me best goed gevoeld en heb ik me praktisch helemaal niet druk gemaakt om die zwelling in m'n kaak.
Natuurlijk heeft die zwelling wel in m'n achterhoofd gezeten en heb ik me wel eens even zo tussendoor afgevraagd wat he zou kunnen zijn, maar daar is het dan ook bij gebleven.
Nu in dit geval na de uitslag ben ik er toch net iets meer mee bezig, als gevolg dat m'n buik van slag af is. Vandaag gaat het met me wel een stuk beter dan gisteren, want gisteren zat ik echt even in een put en zag ik het even niet zo helder meer.
Vandaag ben ik gewoon weer lekker aan de slag gegaan met de dingen die elke dag moet doen, maar dan toch weer wat positiever en daardoor iets minder gespannen.
Toch zal de onzekerheid en de spanning toch nog wel even blijven hangen tot dat ik echt weet wat de zwelling in mijn kaak werkelijk is.

Nu ben ik wel iemand die geleerd heeft om van het positieve uit te gaan en ook om daaraan vast te houden en van daaruit kun je kracht halen en het is beter voor je gemoedstoestand.
Ik weet ook wel dat het vaak makkelijker gezegd is dan gedaan, maar men moet het toch proberen en ik zal ook vast nog wel eens een keer in de put zakken omdat ik het even niet meer zie zitten.
Toch is positiviteit het beste waaraan je je vast kun houden.

Leven met een zwaar gehandicapt persoon deel 3.

Deel 3 van mijn verhaal en het laatste stuk van mijn verhaal.
In dit stuk gaat het voornamelijk over de laatste jaren die ik met mijn broer heb door gebracht.
Deze jaren zijn ook de jaren die ook als een van de sterkste herinneringen die ik bij me heb.

Zoals ik al beschreef in deel 2, bestonden mijn dagen uit school en thuis met mijn broer.
Dit zijn de 2 dingen waar ik toch wel de meeste tijd aan besteedde in die tijd.
Vrienden had ik in die tijd wel, maar dan wel alleen maar op school in Rotterdam.
Deze school was speciaal voor kinderen met een visuele beperking en vandaar dat ik dus ook in Rotterdam op school zat. Ik moest dus ook elke dag op en neer naar Rotterdam en weer terug naar huis.
De vrienden die ik op school had, dat zijn vandaag de dag nog steeds vrienden van me en dat vind ik toch wel heel fijn.
Een vriend is wel eens een keer met mij mee naar huis gegaan en heeft mijn broer dus ooit een keer gezien en dat is wat betreft mijn vrienden heel bijzonder.
Meestal kwam het nooit uit dat een vriend met mij mee naar huis ging, omdat ik daar gewoon niet de tijd voor had. Gelukkig heeft mij dat nooit echt dwars gezeten toen die tijd, maar om eerlijk te zijn wel naderhand. Zoals ik al zei, m'n vrije tijd was bracht ik voornamelijk door met mijn broer en achter af gezien ben ik daar nog steeds heel blij mee. Zou ik dat niet gedaan hebben om wat voor reden dan maar ook, dan zou ik daar nu waarschijnlijk heel veel spijt van hebben.

In het weekend en in de vakantie ging ik veel dingen met hem doen, zoals eens even lekker wandelen.
Als we gingen wandelen, dan gingen we regelmatig lekker richting de stad en dan gingen we daar een terrasje pakken of gewoon lekker een ijsje eten.
Mijn broer hield van lekker eten en daarom gingen we dus regelmatig naar een friettent om een lekker frietje te eten en wat te drinken en daar genoot hij dan enorm van en dat deed mij dan ook weer goed.
Mijn broer moest het echt hebben van de kleine dingen om van te genieten, want veel andere keus was er niet en dat gold voor mij eigenlijk precies het zelfde.
Mijn broer hield ook erg graag van films en dat maakte hem niet wat voor een film het was.
Hij hield van kinderfilms, tekenfilms, actie, avontuur, Si-FI en nog wel een zwik.
Het liefst had hij films die Nederlands gesproken waren, want dat was voor hem makkelijk volgen.
In ieder geval ging ik met hem dus ook regelmatig naar de film en dat was dan meestal in de weekenden en in de vakanties.
Ik ben blij dat ik dit samen met hem heb kunnen doen ook al was het af en toe een hele opgave voor mij.
Met alles moest ik hem helpen en dat maakte niet uit met wat dat was.
Als we in de bioscoop wat de snoepen namen en te drinken, dan moest ik hem daar altijd bij helpen en dat was niet altijd even ontspannen voor mij.
Niet dat ik dat erg vond, maar soms was ik na zo iets toch altijd behoorlijk moe.
Het kon ook wel eens voorkomen dat hij naar de wc moest en dan moest ik hem daar ook bij helpen.
Jammer genoeg waren toe de tijd de wc nog lang niet allemaal rolstoel vriendelijk en dan moest ik het ook maar voor mekaar zien te krijgen en als je dan nagaat dat mijn broer net zo groot was als ik, dan moest ik soms toch echt alle zeilen bij zetten.
Mijn broer vond het ook geweldig om naar de Efteling te gaan en om hem dan een plezier te doen, gingen bijna elk jaar wel een paar keer daar naar toe.
Tja je moet toch wat, hij kon nou eenmaal niet van het leven genieten zoals wij dat zouden doen.
Hij had daar ook bijna geen keus in en hij was ook altijd afhankelijk van anderen.
Mijn boer had ook bepaalde punten in een jaar waar hij naartoe leefde, want dat waren dan dingen waar hij naar uit kon gaan kijken.
Mijn broer was in juli jarig en dat vond hij altijd heel leuk, omdat er dan mensen op visite kwamen.
Wanneer zijn verjaardag dan voorbij was, dan begon hij al naar de kerstmis toe te leven.
Kerstmis was ook iets wat hij maar al te leuk en fijn vond, omdat er dan een bepaalde sfeer bij kwam kijken en de kerstliedjes vond hij ook zo geweldig.
Natuurlijk deden we als het kon ook aan cadeaus die we dan leuk onder de kerstboom weg legde.
Als de kerst dan eenmaal voorbij was, dan hadden we nog oud en nieuw en dat vond hij leuk vanwege het vuurwerk en de oliebollen die dan gebakken werden.
Als oud en nieuw dan voorbij was, dan begon hij al uit te kijken naar de carnaval.
Carnaval was echt iets wat hij geweldig vond vanwege de aparte liedjes die gedraaid werden en de gezellige sfeer die er dan in de stad hing en de mensen liepen er dan op z'n carnavals uit.
Ja je zou zeggen dat de mensen ze zich dan zouden verkleden, maar dat is hier bij ons niet helemaal zo.
Hier in Bergen op Zoom kennen we dat eigenlijk niet dat verkleden als een bepaald figuur.
Het is namelijk zo dat we hier in Bergen op Zoom een boerenkiel aantrekken, een paar oude gordijnen om ons lijf sjorren en een rode zakdoek om ons nek doen en daarbij soms heel wat rare frutsels eraan hangen.
De liedjes hier in Bergen op Zoom zijn heel anders dan ergens anders waar carnaval gevierd wordt.
Dit alles te samen vond mijn broer gewoon een geweldig gebeuren.
Na de carnaval begon hij al weer toe te leven naar zijn verjaardag en van daaruit is het cirkeltje weer rond.

In zijn laatste levensjaar zijn we nog een keer op vakantie gegaan, want dat wilde hij nog eens een keer zo graag doen. Hij was namelijk nog nooit samen met ons hele gezin op vakantie geweest en dat was toch ook wel een hele grote wens van hem.
Het is ook een vakantie geweest die ik ook niet gauw vergeten zal, want we hadden gewoon een aparte auto nodig voor de spullen die we nodig hadden voor de verzorging van mijn broer.
Dus voor deze vakantie kwam er toch wel een heleboel bij kijken en heeft het heel wat voorbereidingen gekost om deze vakantie voor elkaar te krijgen.
Toen we op vakantie gingen wisten we ook niet dat het zijn laatste levensjaar zou worden, daarom zijn we er dubbel zo blij mee dat we het gedaan hebben.
De vakantie hebben we gehad in de zomer van 1992 en dat was achteraf gezien zijn laatste zomer.

Na de kerst en nieuwjaar ging het ineens bergafwaarts met m'n broer en dat was dan begin 1993.
Regelmatig voelde hij zich niet lekker en daarbij was hij regelmatig misselijk.
Daarbij klaagde hij ook regelmatig van pijn in z'n buik en dat deed hij dan al wel wat langer.
Maar op een gegeven moment moest hij naar de wc en toen zag je bij zijn ontlasting ook een pik zwarte kleur erbij zitten.
Dit kwam op een gegeven moment steeds vaker voor tot dat het steeds meer zwart werd.
Toen was het nog eens zo dat hij misselijk was en moest overgeven en dat was bijna helemaal zwart.
Dat was het moment dat bij m'n moeder de bellen toch wel ineens heel hard gingen rinkelen.
Ze heeft de huisarts gebeld en daar het verhaal verteld van wat er gebeurde en wat ze gezien had.
Die heeft mijn broer toen maar door verwezen naar het ziekenhuis waar ze dan maar verder moesten gaan onderzoeken en daar bleek dat hij een maagzweer had.
Opereren was geen optie, want dat zou gezien de weerstand van mijn broer zijn dood worden en daarom werd dit vanaf het begin al uitgesloten.
Mijn broer heeft toen medicijnen gekregen die er voor moesten zorgen dat er een filmlaag over de maagzweer gelegd werd, zodat het bloeden uiteindelijk zou stoppen.
Dit is een hele spannende tijd geweest voor ons allemaal, want op een gegeven moment kwam er geen oud bloed meer uit, maar was het vers bloed wat eruit kwam bij z'n ontlasting.
Op een gegeven moment moest mijn broer overgeven en toen kwam er alleen maar bloed uit zijn mond en het bleef maar komen, dat we dachten dat hij op dat moment zou gaan overlijden.
Het overgeven stopte gelukkig, maar mijn broer was niks meer waard en er zat bijna geen bloed meer in z'n lichaam en het was zo erg dat we dachten dat hij de ochtend niet meer zou halen.
Het klinkt raar, maar hij heeft die nacht gewoon overleefd en uiteindelijk hebben de medicijnen aangeslagen en lag er een hele mooie filmlaag over de maagzweer.
Het was op een gegeven moment zo stabiel dat hij gewoon weer naar huis mocht, maar hij was alles behalve de oude.
Want buiten de maagzweer had hij ook moeilijkheden met zijn longen omdat daar slijm in zat en hij niet de kracht had om het eruit te hoesten.
Toen mijn broer in het ziekenhuis opgenomen werd, die zelfde dag werd mijn opa ook opgenomen.
Waarom vertel ik dit, nou dat is iets wat straks nog wel even te sprake komt.

Mijn broer is thuis gekomen en heeft voornamelijk op zijn bed gelegen en zo af en toe eens uit bed.
Mijn broer zakte steeds verder weg en hij werd op een gegeven moment een beetje angstig.
Hij riep regelmatig, mam waar komen al die mensen vandaan en waar komt dat felle licht toch vandaan.
We stelde hem gerust door even bij hem te gaan zitten en dat het allemaal goed was, maar ook dat wat hij zag dat wij dat niet zagen.
Voor ons was dit toch al wel een teken dat hij langzaam bij ons vandaan aan het gaan was.
Op een bepaald moment werd hij 's morgens heel erg moeilijk wakker, maar dat is iets waarbij wij nog niet echt iets bedenken, maar m'n moeder moest wel heel veel moeite doen.
Die dag is mijn moeder met hem nog naar de stad gegaan en heeft hem daarvan nog laten genieten en het is raar maar waar, maar de volgende dag overleed mijn broer dan toch.
Hij is niet gestorven aan de maagbloeding, want dat hadden we inmiddels dicht gemaakt.
Mijn broer is uiteindelijk overleden aan gebrek van zuurstof, want zoals ik al zei had hij niet meer de kracht om het slijm dat in zijn longen zat eruit te hoesten.
Mijn broer is toen door de uitvaartonderneming gewassen en geprepareerd zodat hij er mooi uitzag en in de kist kon. Hij heeft gewoon bij ons thuis opgebaard gelegen, dus mijn broer is echt tot op het laats bij ons in huis gebleven.

Om even terug te komen op mijn opa, want die was toen de tijd dezelfde dag als mijn broer in het ziekenhuis opgenomen.
Mijn opa had op het laatst ook geen weerstand meer en zijn hart had het juist daar heel moeilijk mee.
In eerste instantie wilde hij niet meer gereanimeerd worden, maar dat wilde hij op een gegeven moment toch weer veranderen.
Zijn wens was dat als hij een hartstilstand zou krijgen, dat hij graag een keer gereanimeerd wilde worden en dat tegen het advies van de artsen.
Nou het moment kwam dat mijn opa een hartstilstand kreeg en ze hebben hem toen gereanimeerd.
De artsen gave hem toen nog maar uiterlijk 48 en dan zou hij waarschijnlijk overlijden.
Heel de familie is toen bij elkaar geroepen en hebben bij hem gewaakt.
Na 48 uur leefde mijn opa nog steeds en dat heeft hij nog weken lang vol gehouden.
Wel was het raar dat mijn opa iedere keer zei: het duurt zo lang dat wachten!
Waarop wij allemaal zeiden dat het goed was en dat hij gewoon mocht gaan, maar dat deed hij niet.
Blijkbaar snapte wij ook niet wat hij bedoelde tot op het moment dat hij hoorde dat mijn broer overleden was, want mijn broer en mijn opa waren 4 handen op een buik en ze waren samen de beste maatjes.
Waar het op neer kwam, is dat op de dag dat mijn broer gecremeerd werd, mijn opa overleed.
Dat was het moment dat waarop wij pas begrepen wat mijn opa bedoelde, want of je het wilt geloven of niet, maar wij zijn ervan overtuigd dat hij gewoon op mijn broer heeft liggen wachten en dat ze gewoon samen naar onze lieve heer gegaan zijn of naar het hiernamaals.
Ik geloof meer en eigenlijk ben ik daar van overtuigd dat ze samen naar de hemel gegaan zijn.

Na het overlijden van mijn broer, viel ik ineens in een heel groot gat.
Ik had ineens zoveel tijd voor mezelf over en ik wist gewoon niet wat ik daar nou mee aan moest.
Het heeft mij ook heel veel pijn gedaan dat ik mijn broer al zo vroeg moest gaan missen.
Bekijk ik het nou vanuit zijn kant en als ik het realistisch bekijk, dan is het voor mijn broer veel beter zo.
Mijn broer hoeft niet meer te lijden en hoeft ook niet meer afhankelijk te zijn van andere.
Ook als je bekijkt hoe het vandaag de dag eruit ziet, dan is het alles behalve goed geregeld voor gehandicapte mensen.
Er is geen mens bij de overheid die maar enigszins begrijpt hoe het is als je gehandicapt bent of hoe het is als je met iemand leeft die gehandicapt is.
Ook voor de mensen die in de zorg werken en voor die mensen moeten zorgen, is er totaal geen begrip.
Men denkt er allemaal zo makkelijk over en gaan alleen maar uit vanuit hun eigen situatie.
Dit is iets waar ik me wel heel erg boos over kan maken en waar ik het liefs wat aan zou willen doen, maar helaas ben ik niet in staat omdat voor elkaar te krijgen.
Mensen van de overheid zouden zelf eens een half jaar als verzorger moeten gaan werken in de verpleging en dan van die zwaar gehandicapte mensen verzorgen.
Kijk maar eens wat er vandaag de dag gebeurd, het wordt voor de zwakkere onder ons in deze samenleving niet makkelijker op gemaakt.
De overheid bezuinigd maar en bezuinigd maar, maar dan wel in mijn ogen op de verkeerde plekken.
Natuurlijk ben ik het ermee eens dat er bezuinigd moet worden, maar er zijn nog zoveel dingen waarop bezuinigd kan worden.

Als je voor een zwaar gehandicapt iemand moet zorgen, dan vreet dat heel veel energie.
Wanneer ik terug kijk naar die tijd, dan heeft dat altijd heel veel van mij gevergd en dat is niet alleen lichamelijk gezien, maar ook op alle ander vlakken.
Nu was de situatie bij ons thuis überhaupt al niet echt gemakkelijk en hebben er zich nog van allerlei andere dingen plaats gevonden waardoor het soms nog een stukje moeilijk werd.
Maar het is gewoon een feit dat wanneer je voor gehandicapte en zwaar gehandicapte moet zorgen, dat het gewoon heel veel van mensen vergt.
Ik heb ook alleen maar lof voor de mensen die voor gehandicapten en of zwaar chronische patiënten moeten zorgen.
Daarom vind ik dit ook een punt waarbij zeker bij stil gestaan mag worden.

Leven met een zwaar gehandicapt persoon deel 2

Zoals ik in deel beschreef, gaat het om mijn broer die zwaar gehandicapt was.
Wat mij betreft ben ik blij met de wijsheid en al het positieve dat ik heb mee gekregen.

In deel 1 schreef ik dat mijn broer geregeld in het ziekenhuis heeft gelegen, maar na een bepaalde leeftijd werd dat ineens een heel stuk minder en dat was wel heel erg fijn.
Doordat hij minder in het ziekenhuis terecht kwam, hadden we meer tijd om met elkaar door te brengen.

Wat mij altijd heel erg opviel als mensen hem zagen was dat ze er gelijk vanuit gingen dat hij debiel was.
Soms hadden mensen een vraag aan hem en in plaats dat ze de vraag aan hem stelde, keken ze mij aan en stelde ze de vraag maar aan mij.
Ik was daar dan heel makkelijk in en zei dan: je kan de vraag ook gewoon aan hem stellen hoor, want hij verstaat je gewoon en hij is geen debiel.
Mensen keken dan nog eens naar m'n broer en dan weer naar mij en dan stelde ze de vraag maar niet meer en liepen dan maar gewoon weg. Mensen liepen dan gewoon weer weg, omdat ze eigenlijk niet zo goed weten hoe ze ermee om moeten gaan en omdat er in zekere zin een bepaalde angst heerste.
Je had ook wel mensen die ook wel niet wisten hoe ze ermee om moesten gaan, maar probeerde het dan maar gewoon en lieten het dan maar gewoon op zich afkomen.
Voor dat soort mensen had ik dan wel respect en dan kon ik dat ook wel waarderen.
Wanneer ik met m'n broer in de supermarkt was of gewoon in een winkel, dan wilde hij zijn spullen natuurlijk ook gewoon zelf afrekenen en op dat soort momenten hadden de mensen die daarmee geconfronteerd werden geen keus.
De mensen die het dan dan moesten afrekenen met m'n broer, die moesten het maar gewoon laten gebeuren en dat was voor sommige een hele opgave en voor sommige een uitdaging.
Voor de mensen die het een uitdaging vonden, hadden het over het algemeen makkelijker dan de mensen die dan een beetje stonden te stuntelen.
Dit zijn momenten waarop ik wel een beetje moest lachen, omdat ze hem dan niet meer als debiel weg konden zetten en er dan achter kwamen dat hij gewoon een persoon was zoals iedereen.
Het enige verschil was dat hij gewoon moeite had met zijn motoriek en dat waren o.a. zijn bewegingen en zijn praten.

Vanaf mijn 11e jaar werd ik me steeds meer bewust van zijn ziekte, dit heb ik al wel aangegeven in deel 1 van dit hele verhaal.
Ik werd mij toen ook heel erg bewust dat mijn moeder meer tijd aan mijn broer gaf dan aan mij en dat was soms best wel eens moeilijk, maar ik begreep het wel.
Met verjaardagen kreeg mijn broer ook meer en grotere cadeaus dan dat ik die kreeg en dat waren soms ook wel van die momenten waarop dat heel erg stak bij mij,
Ook kreeg mijn broer tussendoor meer cadeaus dan dat ik kreeg en waren er momenten dat ik de dingen toch meer voor mezelf moest uitzoeken.
Natuurlijk ik begreep die dingen allemaal, maar toen als kind had ik het er af en toe best moeilijk mee.
Als kind voelde het soms wel eens behoorlijk als oneerlijk en voelde ik me soms daardoor wel eens minder waardig, maar dat was ik zeker niet.
Als je dit zo leest kan het ook best wel als zeer oneerlijk overkomen, maar als je nagaat dat mijn broer niet zo'n lang leven zou hebben als ieder ander mens, dan is het eigenlijk allemaal wel te begrijpen.
Naarmate ik ouder werd vielen die gevoelens bij ook weer weg en had ik er niet zoveel moeite meer mee.
Natuurlijk had ik nog wel eens van die momenten, maar lang niet zo erg meer als daarvoor.
Nu achteraf gezien, heb ik er eigenlijk helemaal geen moeite meer mee en heb ik er alle begrip voor waarom mijn moeder meer gaf aan mijn broer en dat bedoel ik in alle opzichten.
Nu vind ik eigenlijk dat mijn moeder het best goed heeft gedaan vroeger, ze heeft haar best gedaan en gehandeld naar haar beter weten.
Toch voelt ze zich wel eens schuldig tegenover mij, omdat ze dus niet zoveel tijd en aandacht aan mij heeft kunnen geven toen die tijd, maar ik vind dat mijn moeder zich helemaal niet schuldig hoeft te voelen over de dingen die ze heeft gedaan of niet heeft gedaan tegenover mij.

Als ik in het geheel terug kijk, dan is ons leven in het verleden helemaal niet zo makkelijk geweest en soms ook helemaal niet zo gelukkig en blij.
Mijn moeder heeft later nog 2 kinderen op de wereld gezet en deze beschouw ik volledig als mijn broers en daar ben ik heel trots op.
Maar de vader van mij 2 jongste broertjes is er op een gegeven moment weer vandoor gegaan en toen zat mijn moeder daar met 2 baby's, een zwaar gehandicapt kind en dan was ik er nog.
In die tijd hebben wij ook gezinshulp gekregen en dat was maar goed ook, want anders had het helemaal een chaos geworden en had m'n moeder misschien wel doorgedraaid geweest.
Eerst hebben we een paar mensen gehad via de gezinshulp die ik eigenlijk maar niks vond, maar toen kwam er iemand en dat is uiteindelijk ook een hele goede vriendin geworden van ons.
Ze heeft ons heel veel geholpen en zelf buiten haar werktijden om heeft ze veel voor ons gedaan.
Maar ze was er natuurlijk niet altijd en m'n moeder kon het allemaal niet alleen rond draaien.
Dit is een tijd geweest waarop ik veel op mezelf ben geweest en in die tijd heb ik in de avond uren praktisch altijd voor m'n broer gezorgd.
M'n moeder zorgde dan voor de 2 jongste en ik dan voor m'n broer.
In de avond uren probeerde ik hem en mezelf zoveel mogelijk te vermaken om de avond door te komen.
Ook moest ik zorgen dat mijn broer te drinken kreeg als hij dat wilde en dan gaf ik hem te drinken.
Eten en drinken kon hij niet zelf meer en daar moest hij dan bij geholpen worden.
Hij dronk altijd met een rietje en met eten moest iemand altijd zorgen dat er een hap eten in z'n mond kwam en daar moest je dan wel even de tijd voor nemen.

Mijn dagen zagen er bijna altijd wel het zelfde uit, want 's morgens ging ik om 7 uur de deur uit om naar school te gaan en 's avond om 5 uur kwam ik weer thuis.
Dan gingen we meestal rond half 6 eten en als we daarmee klaar waren kon ik de afwas gaan doen en dat was nooit een klein beetje.
De afwas was meestal van een hele dag en we hadden toen nog geen vaatwasmachine en dus was ik met de afwas al gauw een uur tot anderhalf uur ermee bezig.
Als ik dan klaar was kon ik me bezig gaan houden met m'n broer en dat deed ik dan tot een uur of 10 in de avond. Rond 10 uur gingen we dan naar bed en dan moest ik mijn broer uitkleden en in bed leggen en ook daar was ik al gauw zeker een kwartier mee bezig en daarna kon ik zelf in m'n bed kruipen.
Ik sliep bij m'n broer op de kamer, want er moest wel iemand in de buurt zijn.
Het kon dus voorkomen dat hij 's nacht naar de wc moest en moest er wel iemand in de buurt zijn om hem te helpen en dat was in dit geval ik zelf.
Mijn nachten waren vaak onderbroken door dit soort dingen en dat was soms best wel eens vervelend, omdat ik dus de volgende dag gewoon naar school moest.
Zo ging het dan een hele week en in het weekend werd het verhaal dan wel een beetje anders.
Zelf in het weekend was ik meer met m'n broer bezig dan dat ik met andere dingen bezig was.
In het weekend was het m'n broer, een beetje huishouden en natuurlijk ook wel een beetje met m'n 2 kleine broertjes bezig zijn.
In ieder geval deed ik in het weekend een van de ochtenden m'n broer onder de douche en verder was het dan altijd maar afwachten hoe de dag in zo'n weekend ging lopen.
Met vrienden omgaan was er eigenlijk niet bij, dat was echt maar een zeldzaamheid.
Wat ik wel weet is dat ik door deze hele gebeurtenis heel snel groot en volwassen moest worden, niet dat ik me daar bewust van was op dat moment, maar dat gebeurde gewoon.

Wat ik eigenlijk heel erg graag hierbij wil zeggen is dat iemand die in een rolstoel zit niet per definitie debiel is of verstandelijk gehandicapt.
Behandel mensen die gehandicapt zijn, chronisch ziek of wat dan ook voor aandoening gewoon als gelijke en behandel ze niet als zielig, want dat is wel het laatste wat ze willen.

Leven met een zwaar gehandicapte persoon deel 1.

Leven met een zwaar gehandicapt iemand, dat is soms heel erg moeilijk uitleggen aan de mensen.
Ik weet niet wat het is om zelf zwaar gehandicapt te zijn, maar wel hoe het is om met iemand te moeten leven die zwaar gehandicapt is.
Waarom zou ik je dit willen vertellen, gewoon omdat ik het kwijt wil en omdat ik wil dat mensen hiervoor meer begrip hebben.
Nu heb ik het over een zwaar gehandicapt iemand, maar het kan ook makkelijk iemand zijn die zeer ernstig ziek is en die tot niets meer in staat is of nog maar tot heel weinig in staat.
Of het nu dus om een handicap gaat of een zeer ernstig zieke, dat maakt eigenlijk niet eens uit en het komt eigenlijk allebei op het zelfde neer.
Ik splits dit onderwerp in 2 delen en misschien nog wel meer, omdat het anders dan te veel leesvoer in een keer zou kunnen worden en dan kan het uiteindelijk wel eens gaan vervelen.

Ik had namelijk een oudere broer en hij was om precies te zijn 4 jaar ouder dan ik, maar helaas is hij inmiddels al weer 17 jaar geleden overleden.
Mijn broer had namelijk een ziekte waarmee men niet oud kon worden, dus we wisten dat hij ons uiteindelijk zou gaan verlaten op deze wereld.
De ziekte die hij namelijk had, was Het Syndroom van Louis Barr en dat is een zeldzame ziekte en komt dus maar heel weinig voor.
Zijn ziekte is te vergelijken als wanneer een broer en een zus samen een kind zouden krijgen.
De kans dat het kind iets mankeert is heel groot en zeggen wel eens dat het 50% kans heeft om gezond te worden en 50% kans heeft om iets te mankeren.
Het heeft dat te maken dat de chromosomen van broer en zus het zelfde zijn en daardoor is de kans op zo'n ziekte bij het kind heel groot. Daarom wordt in zo'n geval het kind gewoon weg gehaald.

Nu wil het geval zijn dat mijn broer en ik wel dezelfde moeder delen, maar niet dezelfde vader.
Zijn vader en mijn moeder hadden toevallig dezelfde chromosomen en daardoor heeft mijn broer die ziekte gekregen. Voor alle duidelijkheid, zijn vader en mijn moeder waren totaal geen familie van elkaar en juist daarom verwacht je zoiets niet en daarom is het ook zo'n zeldzame ziekte.

De ziekte is om het zo maar eens te zeggen heel gemeen.
Het zorgt er gewoon voor dat de motoriek langzaam maar zeker steeds minder wordt en daardoor kan de persoon z'n lichaam steeds minder goed controleren.
Daarmee doel ik eigenlijk op het feit dat de bewegingen niet goed te controleren zijn.
De meeste kinderen met deze ziekte worden over het algemeen niet oud en heel vaak halen ze hun tiener tijd niet eens.
Nu hebben wij nog mazzel gehad, want mijn broer is op 2 maanden na bijna 21 jaar geworden.

Als je het ziektebeeld bekijkt, dan zie je hoe hij steeds meer aftakelt en steeds minder kan.
Vroeger toen hij nog kleuter was, kon hij nog wel een beetje lopen en dan moest hij zich wel een beetje vast houden aan dingen.
Naar mate de jaren verstreken, zag je dat het lopen steeds minder goed ging en dat hij steeds vaker viel omdat hij zijn benen niet goed neer kon zetten daar waar hij wilde.
Op een gegeven moment was het dus gewoon helemaal niks meer en belandde hij in een rolstoel.
Nu heb ik het dan wel over het lopen, maar dit gold voor een hoop dingen.
Want zoals ik al zei, de controle over zijn motoriek werd steeds een beetje minder en heeft het dus invloed op heel zijn lichaam
Vele mensen hadden ook heel erg veel moeite om hem te verstaan, omdat de controle over de stem natuurlijk ook steeds minder werd.
Zelf had ik er wel geen moeite mee, omdat ik er natuurlijk mee opgroeide en daarom kon hem gewon verstaan als hij wat vertelde.
Op een gegeven moment kwamen we ook op een punt waarbij we hem moesten helpen met eten.
Voor mijn broer waren dit dingen die altijd maar lijdzaam toe moest laten en wat hij dus ook gelijk vanaf dat moment ook maar moest accepteren.
Bij alles waar hij een stap terug moest nemen omdat hij het niet meer kon, moest hij dat maar lijdzaam toestaan en accepteren en dat valt niet altijd mee.
Ik heb hem daar nooit echt over gehoord, maar ik vind het knap van mijn broer dat hij dat allemaal maar gewoon deed dat accepteren en dat hij het allemaal gewoon toe kon laten.
In zo'n geval denk ik dan wel eens|: en dat zit ik dan wel eens moeilijk te doen over mijn PDS.
Wat ook heel kenmerkend was aan deze ziekte, mijn broers was eigenlijk altijd vrolijk en had ook praktisch altijd wel een glimlach of gewone lach op zijn gezicht staan.

Toen ik nog kind was en nog heel erg jong en klein, was ik me niet zo bewust van zijn ziekte.
Natuurlijk wist ik wel dat hij gehandicapt was en dat hij daarom niet kon lopen en moeilijk dingen kon doen.
Rond mijn kindertijd behandelde ik hem gewoon als een gelijke en dat is volgens mij alleen maar goed en daarom waren we ook goede broers van elkaar.
We konden ook goed ruzie maken zoals alle broers dat kunnen doen met elkaar en daarmee hield ik echt geen rekening dat hij zwaar gehandicapt was.
Vaak plaagde ik hem ook door te zeggen, nanananah pak me dan als je kan!!! Je kan toch niet lopen.
Tja het klinkt misschien hard, maar kinderen kunnen nu eenmaal hard zijn tegen elkaar.
Wanneer ik hem plaagde, dan vergat ik altijd dat er een moment kwam waarop hij me dus kon pakken en dat deed dan ook gelijk goed.

Heel vaak heb ik mijn broer ook moeten missen, omdat hij regelmatig in het ziekenhuis lag, want zijn weerstand was niet altijd zoals dat van ons.
Heel vaak heeft hij in het ziekenhuis gelegen met een longontsteking en dat was voor hem al heel erg heftig en daar werd hij ook gelijk weer heel erg ziek van.
Plus dat de longontsteking bij hem meer risico's met zich meenamen vanwege zijn ziekte.
Ik vond dat altijd heel erg en dan voelde ik me ook best wel vaak alleen als ik thuis was en dan was ik ook altijd weer blij als we bij hem in het ziekenhuis langs gingen.
Je moet me niet vragen hoe vaak hij in het ziekenhuis heeft gelegen, maar dat is in ieder geval heel erg veel.

Mijn broer en ik gingen ook regelmatig samen naar buiten om lekker wat rond te lopen of om gewoon lekker te spelen samen.
Vaak werd mijn broer dan aangekeken door heel veel mensen en wisten eigenlijk ook niet zo goed wat ze ermee aan moesten en ze durfde niks tegen hem te zeggen.
Ik weet nog goed dat we samen buiten speelde en dan reden we samen rond op zijn elektrische rolstoel, hij bestuurde de rolstoel dan en ik stond dan achterop de de rolstoel op een paar steunen.
Er was toen een buurvrouw in de buurt en die begreep er duidelijk helemaal niks van en die ga me altijd op m'n donder omdat ik dus achter op de rolstoel stond.
Ze vond dat dat niet kon en dat het zielig was voor mijn broer omdat ik er achter op stond en als ik dan vertelde dat we broers waren en dat we samen aan het spelen waren, dan wilde ze dat maar niet gelopen.
Na een aantal keren met die buurvrouw in confrontatie geweest te zijn, vond ze dat het wel genoeg was dat ik achter op de rolstoel stond en toen besloot ze me maar hard handig eraf te trekken en toen kreeg ik nog een draai tegen m'n oren aan ook.
Dit heb ik aan m'n moeder verteld en die is er toen naar toe gegaan en heeft de buurvrouw eens even flink verteld dat ze eens moest leren nadenken en dat ze met haar handen van ons af moest blijven.
Ze heeft haar excuses aangeboden en gaf toen toe dat ze eigenlijk niet wist hoe ze ermee om moest gaan of hoe ze erop moest reageren.
Ze heeft toen gevraagd of dat ze ons iets mocht geven om het goed te maken en dat vond onze moeder wel goed.
Zo zie je maar dat heel veel mensen niet goed weten wat het allemaal inhoud als iemand gehandicapt is en dat ze ook niet weten hoe ze erop moeten reageren.

De band tussen mij en m'n broer was ijzersterk en daar viel eigenlijk niks meer tussen te krijgen.
Ik denk ook dat dit te wijten is aan het feit dat we zoveel dingen samen deden en omdat we dus ook heel veel tijd met elkaar samen door brachten.

Naar mate ik ouder werd, begon ik ook steeds beter te snappen waar mijn broer mee te maken had en dat hij dus eigenlijk gewoon heel erg ziek was lichamelijk gezien dan.
Pas eigenlijk rond mijn 11e jaar ben ik pas echt heel bewust gaan worden van mijn broers handicap en ziekte en dat is wel een punt geweest waarop je ineens heel anders over dingen na gaat denken.
Je gaat ook de waarde van dingen binnen het leven heel anders beleven.
Toen ik me steeds meer bewust werd van mijn broers handicap besefte ik ook steeds meer dat elke dat dat mijn broer leefde, een dat was om van te genieten.
Ik werd me ineens heel erg bewust van het feit dat hij heel vroeg kon overlijden en dat ik heel blij mocht zijn dat hij er nog was en dat ik zijn leven heel bewust nog mee kon maken.
Vroeger heb ik ook niet zoveel vrienden gehad, omdat ik ten eerste al in Rotterdam op school vanwege mijn visuele handicap en daarom had ik daar m'n vrienden zitten.
Wanneer ik thuis was, wilde ik meer bij mijn broer zijn en daarom heb ik ook de meeste tijd met m'n broer door gebracht, omdat ik me dus heel erg bewust was dat hij wel eens heel snel weg kon zijn.

Als men mij zou vragen of ik het allemaal erg heb gevonden, dan zal ik waarschijnlijk zeggen van niet. Om eerlijk te zijn zou ik het ook voor geen goud hebben willen missen en ben ik heel bij dat ik dit heb mee kunnen maken.
Kijk als kind wist ik eigenlijk gewoon niet beter en ben ik er gewoon in mee gegroeid en was het voor mij niet meer dan normaal.
Natuurlijk vond ik het heel erg voor mijn broer dat hij steeds minder kon, maar dat nam niet weg  dat ook hij gewoon een kind was, ook al was hij 4 jaar ouder dan ik.
We hebben samen ook heel wat kattekwaad uitgehaald thuis en net als ieder ander kind kregen we daar gewoon voor op onze donder en dan mochten we soms niet meer van onze kamer komen.
Als we in de woonkamer zaten en we waren stout, dan konden we ook naar onze kamer vertrekken.
Mijn broer zei dan altijd, maar ik kan niet lopen!!
Onze moeder zei dan glashard, je kan toch kruipen??? Dan kruip je maar naar je kamer.
En jawel hoor en dan ging mijn broer braaf naar zijn kamer.
Ik moet er wel bij zeggen dat we in een aangepast huis woonde en dat zijn kamer gewoon beneden was en dat hij dus niet naar boven hoefde te kruipen.
In ieder geval als er mensen bij waren terwijl wij op onze donder kregen, dan waren de meeste mensen verontwaardigd omdat m'n moeder in hun ogen zo hard was voor mijn broer.
Mijn moeder heeft toen altijd gezegd dat het helemaal niet zielig was en dat ze hem gewoon behandelde als ieder ander en niet als een apart geval.
Want waarom zou je iemand die gehandicapt is anders behandelen als ieder ander mens.

In een volgend stuk zal ik er meer over vertellen, want anders wordt het teveel om te lezen en nu ik dit schrijf schiet er van alles door mijn hoofd aan belevenissen en herinneringen.