PDS in het afgelopen naar 2011.

Een klein jaar geleden ben ik begonnen met deze blog waarin ik voornamelijk over PDS heb geschreven. Ik ben deze blog begonnen omdat ik mijn ervaringen over PDS graag wilde delen met andere mensen, maar ook om PDS wat meer onder de aandacht te krijgen. Er zijn een heleboel mensen die PDS hebben, maar niet lid zijn van de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging. De reden dat men niet lid is weet ik natuurlijk niet, maar daar zal een ieder wel zijn of haar eigen reden voor hebben. In ieder geval heb ik gemerkt dat er een hoop mensen zijn die het moeilijk vinden om over PDS te praten omdat het iets is waar toch een hoop gênante en vervelende dingen bij komen kijken, maar ook omdat mensen vaak het idee hebben dat ze niet serieus genomen worden.

Nu ik dus een klein jaar deze blog heb, heb ik gemerkt dat het aantal lezers alleen maar is toegenomen. Ik kan me dat goed voorstellen, want zo'n blog als deze is natuurlijk heel veilig en mensen kunnen bepaalde dingen lezen die ik dus ook heb mee gemaakt en daardoor kunnen mensen zich hierin herkennen zonder dat ze daar nu direct over hoeven te prakten met iemand. Vele reacties heb ik mogen ontvangen van mensen en dat heeft mij heel veel voldoening gegeven, want daardoor wist ik dat mijn blog niet voor niets is geweest en dat ik daarmee een hoop mensen heb kunnen helpen. Ook voor het volgende jaar wil ik hier graag mee doorgaan en hoop ik op deze manier nog meer mensen te kunnen helpen. Toch wil ik mensen die dit lezen graag adviseren om toch ook eens te kijken om lid te worden van de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging. Wanneer je je daar aanmeld als lid, kun je in contact komen met nog meer lotgenoten en er is geen mens die niet zal zeggen dat ze je niet zullen begrijpen of dat het zomaar tussen je oren zit. Wanneer je lid wordt kun je dus ook lid worden van het ledenforum en daar kun je nog meer ervaringen lezen van lotgenoten, maar kun je ook vragen stellen over bepaalde PDS-klachten. Laat ik het zo zeggen, ik ben geen arts en daarom weet ik dus ook niet alles. Ik kan allee maar dingen vertellen die ik zelf heb ondervonden, maar PDS is zo divers en is bij iedereen weer verschillend. PDS kan zich op verschillende manieren uiten en dat maakt het soms heel erg lastig. In principe is PDS gewoon PDS en heeft iedereen herkenbare klachten en zijn er dus een hoop overeenkomsten tussen PDS-patiënten en toch is het niet bij iedereen het zelfde.

PDS brengt een hoop onzekerheden met zich mee en dat is waar een hoop mensen mee worstelen. Doordat ik deze blog heb opgezet, hoopte ik dat ik op deze manier de onzekerheden bij mensen wat kon verlichten en waarschijnlijk zal dat ook best wel gebeurd zijn bij een aantal mensen. Toch kan een patiëntenvereniging daarbij ook heel goed helpen, omdat je daar van meerder mensen tips kunt krijgen. Als ik naar mezelf kijk, ik heb er bijna 15 jaar over gedaan om mijn PDS te nemen zoals het is en dat daarbij soms hele vervelende dingen bij komen kijken. Het heeft mij ook bijna 15 geduurd voordat ik er goed mee om kon gaan, want het is nou niet bepaald iets luchtigs wat je is overkomen. Eerst moet je gaan beseffen wat je hebt, dan moet je het allemaal gaan verwerken om het volgens te gaan proberen te accepteren. De een zal het sneller kunnen dan de ander, maar het is gewoon een feit dat het gewoon tijd zal kosten voordat je je er zelf in kan laten berusten. Wanneer je jezelf in het hele gebeuren van PDS kunt laten berusten, dan zal de onzekerheid ook afnemen en komt het zelfvertrouwen ook weer wat terug. Maar onthoud dat je nooit meer het zelfde zult zijn als daarvoor.

Het afgelopen jaar is voor mij ook niet echt een pretje geweest, want ik heb enorm veel pijn gehad. Bij heeft het te maken omdat ik PDS heb, maar daarbij heb ik ook nog eens een grote hoeveelheid aan littekenweefsel in m'n buik zitten die voor een hoop verklevingen zorgen. PDS en verklevingen zorgen bij mij voor een wisselwerking en die twee dingen zitten elkaar dan ook regelmatig in de weg. De verklevingen kunnen er voor zorgen dat ik meer PDS-klachten krijg en de PDS kan er weer zorgen dat ik meer last krijg van m'n verklevingen. Die twee dingen kunnen elkaar dus behoorlijk versterken waardoor de pijn wel zo hevig wordt en ondraaglijk dat ik er gewoon door uitgeschakeld was voor een paar maanden. Uiteindelijk heb ik daarvoor medicijnen gekregen en is de pijn dragelijker geworden en kon ik weer enigszins uit de voeten en kreeg ik ook weer meer energie. Het is een feit dat pijn hebben energie kost.

Jammer genoeg ben ik na het verhelpen van de pijn in m'n buik geconfronteerd met lymfklierkanker. Daardoor werd ik wat minder actief op deze blog en had ik dus even wat anders aan m'n hoofd. Zoals iedereen met kanker, kreeg ik chemotherapie en dat had een nadelige werking op mijn buik en daardoor ook nog eens een nadelige werking op mijn PDS. je kunt je dus voorstellen wat ik heb afgezien als het om de PDS gaat, maar dat is aan de ene kant weer te verwaarlozen tegenover de kanker die ik had. Toch heb ik met beide dingen te maken en heb ik er het beste van moeten zien te maken. Het voordeel wat ik in deze situatie had was dat ik bijna geen last heb gehad van onzekerheid. Omdat ik al heel wat jaren in gevecht ben geweest met m'n PDS, heb ik geleerd om zoveel mogelijk rustig te blijven en om niet in paniek te raken bij het minste geringste dat ik voelde in m'n lijf. Het klinkt raar, maar ik ben ook totaal niet bang geweest om dood te gaan en dat heeft mij wel duidelijk gemaakt dat ik rustig onder deze situatie was. Ik kan ook niet zeggen dat ik het er niet moeilijk mee heb gehad, want dan zou ik liegen. Kanker is ook niet echt iets wat zomaar in je koude kleren gaat zitten.

Dus voor het volgende jaar, probeer zoveel mogelijk rustig te blijven onder alle omstandigheden. Natuurlijk is dit makkelijk gezegd dan gedaan, maar uit ervaring kan ik dat nu wel zeggen. Probeer niet onzeker te worden wanneer je pijn of iets anders voelt in je buik, want je moet wel een beetje vertrouwen hebben in de artsen die jou onderzocht hebben. PDS is heel vervelend en doet heel veel met je leven, maar er is nog steeds niks ergs aan de hand. PDS is niet dodelijk en zal het ook nooit worden.

Dus voor het volgende jaar nogmaals, geniet van het leven, probeer in elke situatie van het leven te genieten en van elke klein dingetje. Wees dankbaar voor de dingen die je hebt en wees dankbaar voor de mensen om je heen. Daarom wens ik iedereen een heel gelukkig, mooi en hopelijk een uitermate gezond 2012!!!!

Wil je meer informatie over PDS, ga dan echt eens kijken op http://www.pdsb.nl

Sinds kort heb ik een Facebook pagina opgezet genaamd: Leven Met Een Beperking.
Het is een pagina waarin ik mensen met een handicap, chronische aandoening of mensen die daarmee te maken hebben uitnodig om daar over dingen te praten die men dwars zit of dingen die mensen hebben meegemaakt. Lekker onder elkaar zonder dat je lid hoeft te worden van een patiëntenvereniging. Neem eens een kijkje en als het je wat lijkt, Like de pagina en je bent lid.
https://www.facebook.com/levendmetbeperking

Wat maakt een mens angstig?

Soms vraag ik mij wel eens af wat dat toch is dat een mens zo angstig kan worden. Mensen kunnen om verschillende redenen bang of angstig worden en vaak kun je er dan niet precies achter komen waarom dat het zo is. Zo heb ik het ook ervaren met PDS en vooral in het begin toen ik er eigenlijk pas mee te maken kreeg.

In mijn leven heb ik nu al verschillende dingen meegemaakt waarop ik terug kan kijken en dat zijn niet altijd de fijnste dingen om aan terug te denken. Om maar eens ergens te beginnen heb ik een broer gehad die zwaar gehandicapt was en daar heb ik toch een groot deel van m'n leven mee samen geleefd. Vroeger als kind zijn we samen opgegroeid, maar het was verre van wat er normaal gebeurd in een gezin. Een normaal gezin heeft natuurlijk wel z'n perikelen, maar in principe gaat alles gewoon zoals je zou mogen verwachten in een normaal gezin. Nou ik niet zeggen dat wij geen normaal gezin waren, maar het ging er bij ons toch net even iets anders aan toe. M'n broer moest altijd verzorgd worden en als kind had ik daar niet zo heel veel mee van doen, maar toch is het mij ook niet helemaal ontgaan. M'n broer was namelijk ook heel vaal ziek en daardoor heeft hij ook heel veel in het ziekenhuis gelegen. Dit zijn dingen die niet zo heel erg fijn zijn en daardoor heb ik als kind al heel veel mee gekregen. Op een gegeven moment was ik weer wat ouder en ben ik mij veel bewuster geworden van m'n broers ziekte. Ik wist op een gegeven moment dat elke keer als hij ziek zou worden het zijn dood zou kunnen worden. Ik wist ook dat mijn broer nooit heel oud zou worden en vanaf het moment dat ik dat ben gaan beseffen, ben ik ook heel bewust met hem om gegaan en hebben we zoveel mogelijk dingen samen gedaan en genoten.
In 1993 is hij dan uiteindelijk ook overleden en is mijn leven van de een op de andere dag heel erg veranderd, omdat ik ineens heel veel tijd over had waar ik niet zo goed mee om wist te gaan.

Na het overlijden van mijn broer werd ik op een gegeven moment ook heel erg bang om ziek te worden en had ik heel erg veel angst voor de dood en om dood te gaan. Niet dat ik hier nu elke dag mee bezig was, maar de angst zat er bij mij wel in sinds die tijd. Begin 1995 bleek ik een hersenvliesontsteking te hebben gehad en de huisarts heeft dat niet herkent bij mij. Ik ben toen ook nog bij een neuroloog geweest en die heeft toen bij mij nog een EEG laten maken en daar was toen uitgekomen dat ik een hersenvliesontsteking had gehad, maar die was al weer aan het wegtrekken. Bij die gedachten dat ik gewoon door gelopen had met een hersenvliesontsteking en dat het elk moment fout had kunnen gaan, werd ik daar nog angstiger onder. Later dat jaar heb ik een ernstig brommerongeluk gehad waarbij ik een ernstige buiktrauma aan over heb gehouden. Ik heb met dat ongeluk weer op het randje van de dood gelegen en ik moet eerlijk zeggen dat ik op een gegeven moment de keuze had om naar onze lieve heer te gaan of om toch gewoon door te leven. Ik heb de dood toen letterlijk in de ogen gezien en vanaf dat moment was ik ook niet meer bang voor de dood. Mijn besluit was om gewoon te vechten en door te leven, want ik kon het niet over m'n hart krijgen om m'n moeder achter te laten en wetende dat ze dan weer een kind zou moeten verliezen.

Na het genezen van het ongeluk is mijn leven nooit meer het zelfde geweest en heb ik vanaf dat moment heel wat moeten doorstaan. Ten eerste heb ik vanaf dat moment altijd last van m'n buik gehad en niet wetende dat het PDS was. Doordat ik zoveel pijn in m'n buik had, ben ik alleen maar angstiger geworden en werd ik ook alleen maar onzekerder. Vele onderzoeken hebben er plaats gevonden om te kijken of dat er iets te zien was aan m'n buik en elke keer bleek alles goed te zijn. Toch door deze geruststellende uitslagen bleef ik maar angstig en bleef ik me maar afvragen of dat er niks ergs zou zijn met m'n buik dat de artsen toch misschien over het hoofd hadden gezien. Ik werd op een gegeven moment toch weer bang om dood te gaan. Niet zo zeer dat ik bang was voor de dood, maar wel om m'n moeder en m'n twee jongere broertjes achter te moeten laten als ik dood zou gaan.
Onzekerheden werden met de tijd alleen maar groter, omdat het werken eigenlijk ook gewoon helemaal niet ging en instanties die voor mijn re-integratie moesten zorgen gewoon helemaal niet begrepen wat ik aan m'n buik had en hoe ze met m'n visuele handicap om moesten gaan.
Uiteindelijk heeft mij dat op een punt gebracht waarop ik echt hulp nodig had om hier weer uit te komen. Ik heb voor een klein jaar psychische hulp gehad en dat heeft mij er weer bovenop geholpen en heeft mij uiteindelijk ook heel veel sterker gemaakt.

De jaren daarna ben ik nog steeds veel met m'n buik aan het sukkelen geweest en ook in die jaren heb ik vele onderzoeken mogen ondergaan. In 2009 kreeg ik weer wat onderzoeken en ook nu weer bleek er niks te vinden te zijn in m'n buik wat erop weest dat er iets mis zou zijn. Op dat moment heb ik de diagnose PDS gekregen en dat was voor mij een hele opluchting, want nu wist ik tenniste wat er met m'n buik aan de hand was en had het na al die jaren een naam. Als ik dit veel eerder had geweten, dan hadden bepaalde dingen een stuk makkelijker geweest zijn voor mij.

In ieder geval nadat ik psychische hulp had gehad, was de angst niet meer aanwezig bij mij. Natuurlijk heb ik nog wel eens momenten gehad waarop ik wel eens angstig werd, maar niet meer zoals ik het gehad had in de jaren daarvoor. Ik ben uiteindelijk ook een stuk rustiger geworden en heb ik geleerd om de pijn in m'n buik maar gewoon te nemen voor wat het was en me daardoor niet meer zo bang te laten maken. Ik moest gewoon leren om de artsen te vertrouwen op wat ze vertelde over m'n buik en dat er dus echt niks aan de hand was of dat er niks ergs was met m'n buik. Vanaf dat moment ben ik ook niet meer angstig over m'n buik en ben ik zeker niet meer bang dat er iets ergs is met m'n buik.

In augustus heb ik de diagnose lymfklierkanker te horen gekregen en dat is iets wat eigenlijk veel beangstigender is dan PDS of altijd maar buikpijn. Ik moet eerlijk zeggen zo angstig als dat ik altijd ben geweest, zo rustig was ik er nu onder toen ik de horen kreeg dat ik kanker had. Het gekke is dat ik ook helemaal niet bang ben geweest om dood te gaan. Wat mij eerder dwars zat was dat ik het eerder erg zou vinden dat ik m'n moeder en de mensen van wie ik houd achter zou moeten laten. Maar als het om mezelf ging, ben ik er al die tijd rustig onder geweest  en heb ik altijd het vertrouwen heb gehad dat het goed zou gaan komen met mij. Ik kan ook zeggen dat ik aan de genezende hand ben en dat ik het volgende jaar kankervrij mag gaan beginnen.

Ik kan alleen maar zeggen, probeer eens wat meer vertrouwen te hebben in je eigen lichaam en in de uitslagen die artsen geven over je buik. PDS is heel erg vervelend en het kan je leven behoorlijk beïnvloeden, maar het is niet iets ergs en je zult er zeker niet aan dood gaan.
Het kan ook zeker geen kwaad om eens in de zoveel tijd naar je buik te laten kijken door een arts als je dat een beter gevoel geeft of dat het je meer vertrouwen geeft.
Probeer te genieten van het leven en laat je leven niet leiden door angst, want dat is echt zonde van de tijd en je word er alleen maar onzekerder van. Als er echt iets met je buik aan de hand zou zijn, dan zou de arts dat echt wel zeggen en zou hij je echt niet zo rond laten lopen.

Meer informatie over PDS, ga dan eens naar http://www.pdsb.nl

Sinds kort heb ik een Facebook pagina namelijk Leven met een beperking.
Een pagina waarin mensen bij elkaar kunnen komen en hun verhaal kwijt kunnen, contact leggen met andere mensen die een beperking hebben wat hun leven beïnvloed. Ook als jezelf geen beperking hebt, maar je hebt er wel mee te maken ben je van harte welkom.
Iedereen is welkom op deze pagina en als het je wat lijkt, Like deze pagina dan.
Op deze pagina zal ik mijn ervaringen en gedachtes delen.
Het adres is: https://www.facebook.com/levendmetbeperking

PDS en kanker1

Het is al weer een aantal maanden geleden dat ik nog maar iets geschreven heb op deze blog. De reden dat het al weer even geleden is, is omdat ik in augustus de diagnose lymfklierkanker kreeg. De vorm van mijn lymfklierkanker is een non-hodgkin grootcellig B-lymfoom. Deze diagnose heeft weer een hoop  teweeg gebracht bij mij en het heeft me ook zeker niet in m'n koude kleren laten zitten.

PDS is al een hele vervelende aandoening die je leven al in verschillende mate beheerst. Bij de een beheerst het zijn of haar leven maar weinig, terwijl het bij een ander juist weer van hele grote invloed heeft op het leven. Je loop tegen beperkingen aan en vervelende situaties waar je soms maar heel weinig aan kunt oen als alleen maar accepteren en dat is niet altijd even makkelijk. Als ik nu naar mezelf kijk, dan beheerst de PDS wel voor een groot deel mijn leven en dat maakte het voor mij soms ook heel erg lastig. De laatste jaren ging pijn de overhand nemen en zakte ik met mijn doen laten steeds verder in de put. De pijn was soms zo heftig dat ik gewoon tot niks meer in staat was en alleen maar kon zitten of liggen en dat is erg vervelend en erg frustrerend. Gelukkig werd deze opstakel verholpen door flinke pijnstillers en deze pijnstillers vallen helaas onder de opiaten. Als we het anders hadden kunnen oplossen, dan had ik daar zeker voor gekozen. Nou ja medicijnen gebruik je ook niet voor je lol, maar ik ben blij dat ze er zijn. Nu ik deze pijnstillers heb is de pijn ook een heel stuk minder en daardoor kreeg ik weer wat meer energie en kon ik ook weer wat dingen gaan doen.

Helaas was deze opleving maar voor korte duur en werd ik geconfronteerd met de diagnose lymfklierkanker en is alle plezier van het geen pijn hebben ineens weer helemaal voorbij. In mijn geval kreeg chemotherapie en die heb ik gelukkig nu allemaal achter de rug en als het gaat zoals we verachten, zullen er ook geen meer komen. Met een beetje mazzel en goede hoop, zal ik januari weer als kankervrij worden verklaard en is mijn lichaam weer schoon.

Waar ik nu eigenlijk naar toe wil, is dat de chemokuren een behoorlijk invloed hebben gehad op mijn PDS en dat is voor mij op sommige momenten een behoorlijke ramp geweest. Het was al dat de chemokuren invloed zouden hebben op mijn darmen en als je PDS hebt, is dat nou niet bepaald gunstig bijwerking. Zoals men eigenlijk al wel weet, dood de chemokuur de slechte cellen. Helaas is het niet te voorkomen dat het ook goede cellen dood en dat merk je dan heel goed als je PDS hebt. De chemokuren hebben invloed op je darmen en daarmee doelen ze op dat je last kunt krijgen van verstoppingen en daarvoor krijg je meestal ook nog een middel mee waarmee je je stoelgang op gang kunt houden. Daarbij veroorzaakt de chemokuur ook nog eens dat je slijmvliezen afgebroken worden en je hebt slijmvliezen in je neus, maar ook in je darmen. Dat de slijmvliezen in je neus verdwijnen is vervelend, maar lang niet zo erg als dat de slijmvliezen verdwijnen in je darmen. Bij PDS zijn je darmen al gevoeliger dan die van mensen die geen PDS hebben, maar wanneer de slijmvliezen kapot zijn in je darmen worden je darmen nog gevoeliger. Doordat je darmen daardoor nog gevoeliger worden kan het dus wel eens zijn dat je meer pijn kan gaan krijgen. Ook omdat de slijmvliezen kapot zijn of gaan, veroorzaakt dat juist de verstopping in je darmen en waardoor dus je stoelgang verstoort raakt. Zelf heb ik ook nog eens een heleboel verklevingen in m'n buik en ondervinden daar ook nog eens last van. Dus nu ik dus kanker heb en de chemokuren heb mee gemaakt, weet ik een beetje wat het met PDS doet. Natuurlijk kan ik niet zeggen of het bij iedereen het zelfde zal verlopen, omdat ieder mens weer verschillende reageert op de chemokuren en net zoals bij PDS reageert ook hier weer iedereen er weer verschillend op. Geen mens is het zelfde, want je kunt een aantal mensen met PDS bij elkaar zetten en een ieder ervaart zijn of haar PDS weer op z'n eigen manier. Zo is het dus ook bij kanker, je kunt een aantal mensen met dezelfde soort kanker bij elkaar zetten en ook die zullen het weer allemaal op hun eigen manier ervaren en beleven.

Wat ik hier heel duidelijk mee geleerd heb, is om ten alle tijden rustig te blijven. Nu is het altijd verstandig om rustig te blijven wanneer je PDS heb en het gewoon maar te accepteren dat het zo is. PDS is iets wat je overkomt en je hebt er totaal geen zeggenschap over. Het enige wat je kunt doen is het over je heen te laten komen en proberen om het jezelf zo aangenaam mogelijk te maken in deze situatie. Dit zelfde geld dus ook wanneer je ineens met kanker geconfronteerd wordt, maar nu is het nog een even een stukje heftiger dan bij PDS. Kanker heeft een zeer ingrijpende impact op je leven en daarmee bedoel ik echt in alle opzichten. Bij PDS heb je al geleerd om het gewoon van dag tot dag of van minuut tot minuut te bekijken hoe je je voelt of tot waar je in staat bent. Wanneer je kanker hebt zoals ik, dan komt er gewoon nog een schepje bovenop en heeft elke minuut of elke dag gewoon even een hele andere betekenis in je leven. Het hele gebeuren rond kanker is al heel ingrijpend en zeer vervelend, maar met PDS moet je ook daar rekening mee houden. PDS en kanker samen kan op sommige momenten dingen versterken of elkaar heel erg tegen werken. Het enige wat je kunt doen is proberen om zo rustig mogelijk te blijven en met je huisarts de dingen bespreken waar je tegenaan loopt. Zeker als je meer last van je PDS krijgt, is het zeker aan te raden. Om eerlijk te zijn is het altijd goed om je huisarts in gesprek te blijven want het zorgt ervoor dat je de boel een beetje kunt verwerken. Toch met PDS erbij, wil ik alleen maar zeggen dat het nooit kwaad kan om deze 2 dingen onder de loep te nemen.

PDS zorgt bij heel veel mensen soms al voor behoorlijke vermoeidheid, maar met kanker erbij kan het zelfs nog eens een heel stuk erger worden. Doordat je lichaam moet herstellen van de chemokuren, heeft bijna al je energie nodig en dat is iets wat je heel goed gaat voelen. Daarom kan ik zeggen dat wanneer je echt heel veel pijn krijgt of hebt in je buik door de behandeling van kanker, vraag dan echt om pijnstilling. Pijn hebben kost namelijk ook heel veel energie en die energie kun op zo'n moment wel beter gebruiken dan voor de pijn de baas te blijven.

Mocht je vragen hebben, dan mag je ze natuurlijk altijd aan me stellen. Wil je weten hoe ik mijn ziekte verloop rondom mijn kanker heb doorlopen en op het moment nog steeds aan het doorlopen ben, neem dan gerust eens een kijkje op mijn andere blog http://alandavisstrijdtegenlymfeklierkanker.blogspot.com/

Of ben je opzoek naar meer informatie over PDS of zoek je contact met lotgenoten? ga dan eens naar www.pdsb.nl