Hoe ver moet je gaan als het om PDS gaat?

Soms ga je je wel eens afvragen hoe ver je moet gaan met bepaalde dingen.
Dit is iets wat je je bij veel dingen kunt afvragen als je iets voor elkaar wilt krijgen of als je ergens vanaf wilt komen.
In dit geval heb ik het eigenlijk over PDS, want hoe ver ga je hierin om ervan af te komen of om het te verlichten. Ik weet ook niet of er mensen zijn die hier bij stil staan of dat ze zich bewust deze vraag stellen aan zich zelf.
Misschien is het iemand anders de vraag stelt hoe ver je wilt gaan.

Als ik nu weer naar mezelf kijk en dat doe ik eigenlijk altijd en vanuit mezelf beredeneer ik de meeste dingen ook hier op mijn blog.
Toen ik net met m'n buik-klachten te maken kreeg vroeg ik me nog eens af hoe ver ik wilde gaan om ervan af te komen. In eerste instantie had ik er praktisch alles voor over om ervan af te komen.
Het is natuurlijk niet niks waar je ineens tegenaan loopt, tenminste dat vond ik in ieder geval niet.
In eerste instantie dacht ik dat de klachten te maken hadden met het genezingsproces van het ongeluk.
Helaas bleven de klachten aanhouden en toen kreeg ik wel het idee dat het niet echt meer met het ongeluk te maken had en dat het misschien wel eens iets anders zou kunnen zijn.
Vele keren naar de huisarts geweest natuurlijk en via de huisarts vele onderzoeken gehad.
Elke keer kwam er niks uit en werd er gezegd dat alles er gewoon goed uitzag in mijn buik, maar dat geeft aan de ene kant wel opluchting en aan de ander kant geeft dat totaal nog helemaal geen voldoening.
Elke keer als in naar de huisarts ging vroeg ik om advies en soms kreeg ik die en waren ze ook goed soms gaf de huisarts advies en hielp het helemaal niet.

Bij de onderzoeken kwam er steeds maar niks uit en de adviezen die ik kreeg waren de ene keer goed en de andere keer vielen ze dus vies tegen en hielpen ze gewoon niet.
Op een gegeven moment ben ik met m'n eten gaan spelen, niet op de letterlijke manier van spelen, maar wel dat ik eens ben gaan kijken op welke voeding ik goed reageerde en op welke voeding niet.
Voordat je daar een beetje wegwijs in wordt ben je al gauw een paar weken tot maanden zoet.
Ik wist op een gegeven moment dat ik geen koolsoorten meer moest eten, dat ik scherpe kruiden zoals chili-kruiden ook beter maar kon laten liggen, dat ik niet te veel bruinbrood moest eten en dat daarvoor iets meer wit brood, dat ik niet te veel zuivel producten moest nuttigen en dat zo voort.
Zo zijn er nog wel een aantal voedingsmiddelen die ik beter niet kan nemen, omdat ik dan geheid meer klachten ga krijgen en dat is toch niet echt wat ik wil.
Tenzij ik iets heel erg lekker vind en ik er echt zo'n zin in, dan wil ik wel eens een keer overwegen om de klachten dan maar voor lief te nemen.
Ondertussen ben ik nog vele verscheidene keren naar de huisarts of specialist geweest en elke keer weer was het antwoord dat alles er gewoon goed uit zag en dat er niks verontrustends was.
Toch was er een MLD-arts die bij mij na heel wat jaren de diagnose PDS vast stelde en dat ik dat eigenlijk dus al had vanaf het ongeluk.
Jammer dat het zo lang heeft moeten duren voordat de diagnose gesteld werd, maar aan de andere kant was ik toch ook wel weer heel blij omdat ik er nu dus een naam aan kon geven.

Al met al wist ik dus nu na jaren dat het PDS was waar ik mee rond liep en dat er maar heel weinig aan gedaan kon worden en dat ik er dus nooit meer vanaf zou komen.
Op zich kon ik me er wel bij neerleggen dat ik PDS had, maar ik wilde toch ook nog wel eens kijken of er nog andere mogelijkheden waren om de klachten te verminderen.
Ik ben naar een Chiropractor geweest en dat heeft bij mij heel goed geholpen, maar ik ben ermee gestopt omdat ik de consulten niet meer voor kon schieten.
Ik zou het wel terug krijgen van de zorgverzekeraar, maar dan moest ik het toch eerst voorschieten en dat ging me gewoon echt niet meer lukken.
Nu loop ik inmiddels bij een osteopaat en voor zover ik het in kan schatten gaat dat beest wel goed en heb ik er zeker baat bij en daarom zal ik er voorlopig nog wel even blijven lopen.
Bij mijn PDS heb ik sinds kort ook heel erg veel last van verklevingen en ook daar is maar heel weinig aan te doen en dat is ook mede een klein beetje het extra zetje geweest om bij de osteopaat te blijven.
Omdat mensen met verklevingen baat kunnen hebben bij een osteopaat.

Nu ben ik echt op een punt gekomen waarbij ik mezelf afvraag, hoe ver ga ik om mijn PDS-klachten verminderen?
Als het om pijn gaat, dan ben ik bereid om heel ver te gaan om ervan af te komen.
Het ligt er ook wel een klein beetje aan om wat voor pijn het gaat, want voor zomaar een pijntje ga ik nog niet zomaar even stad en land af om daar vanaf te komen.
Ik heb het dan wel over de ernstige pijn waar ik nu mee te maken heb en gelukkig heb ik op het moment medicijnen die m'n pijn onderdrukken.
Wanneer het om de andere klachten gaat, dan heb ik meer zo iets van dit is genoeg en het is zoals het is.
Ik weet ook wel dat je heel snel geneigd ben om te blijven zoeken naar dingen die het leven met PDS gemakkelijker maken, maar op een gegeven moment houd het dus gewoon op en kom je niet verder meer.
Kijk maar eens naar eten, ik bedoel als het om voeding gaat.
Ook daar ben je op een gegeven moment mee uit gestoeid en weet je op een gegeven moment echt wel wat je wel kan hebben en wat je niet kan hebben.
Ook als het om alternatieve geneeskunde gaat, vind ik het op een gegeven moment wel welletjes.
Je moet toch al zoveel als het om PDS gaat en je moet toch wel op z'n tijd naar de huisarts of specialist en om dan ook nog eens elke keer naar een alternatieve geneeskundige te gaan.
Elke keer een andere alternatieve geneeswijze te vinden om te kijken of het werkt, vind ik eigenlijk ook wel genoeg, want het is altijd maar de vraag of dat het werkt.
Ik vind dat als iets nu werkt, dan blijf ik daar voorlopig echt wel bij zitten en vind ik dat ik het daar maar eens even een tijdje mee moet doen.

Dit is zoals ik het beleef en zoals ik erover denk, maar het zal voor een ieder van ons verschillend zijn.
Ieder mens met PDS zal zelf wel bepalen waar z'n grens ligt op dat gebied.
Ik heb nu zo iets van ik moet er maar mee leren om gaan en daar zelf maar een manier in vinden om er mee te kunnen leven en om ermee om te gaan.
Maar zoals altijd is ieder mens anders en heeft ieder mens een andere persoonlijkheid met een eigen mening en z'n eigen gedachten en dat is op zich zelf al heel veel waard.
Wat een ander verteld hoeft niet altijd in jou straatje te passen en de adviezen die je krijgt of je ook niet altijd op te volgen.
Ik heb altijd zo iets van je kunt dingen proberen dat wat een ander je vertelt, maar het kan ook nooit kwaad om kritisch te kijken naar de dingen die worden vertelt.
Zeker is het ook niet onbelangrijk dat je eigen ervaring vaak voor jezelf het zwaarste weegt.
Wat ik vertel of wat ik gedaan heb en wat voor dingen ik gebruik, dat wil niet zeggen dat het voor iedereen werkt en dat je het moet gaan doen of gaan gebruiken.
Soms wil ik wel eens dingen zeggen die je wel eens zou kunnen proberen, omdat ik er een bepaalde ervaring mee heb, maar ik ben geen arts en ik zal ook nooit zeggen dat je de dingen moet doen en ik zal ook niet zeggen dat je medicijnen moet gaan gebruiken.
Zoals ik al aangaf, iedereen moet zelf z'n grenzen bepalen en moet ook zelf weten of leren hoe met dingen om te gaan en dat is dus ook met deze vraagstelling.

Extreme vermoeidheid.

Ik weet niet of iedereen dit kent, maar er zullen vast wel mensen zijn die het wel kennen.
Om eerlijk te zijn heb ik het in dit geval over vermoeidheid en in mijn beleving extreme vermoeidheid.
Zeker de laatste tijd is dit iets wat regelmatig ervaar van af en toe een dag tot dagelijks.
Mensen met ME/CVS zullen het waarschijnlijk maar al te goed kennen en hoef ik deze mensen niks wijs te maken als het daarover gaat.
Ik zou er misschien zelfs nog wel wat van kunnen leren of meer kennis van op kunnen doen.

De laatste tijd is de vermoeidheid toch wel iets wat me soms toch wel eens behoorlijk dwars zit.
Want ik ga meestal in de avond al om half 9 naar bed, maar ik ga er 6 dagen in de week ook om kwart over 3 in de morgen weer uit.
Dus in een nacht slaap ik bijna 7 uur achter elkaar en soms nog wel eens iets meer, omdat ik dan bijvoorbeeld al om half 8 of 8 uur al naar bed ga.
Als ik om kwart over 3 in de ochtend eruit ga, dan moet ik weer aan de slag bij de krant en ik ben dan ook best wel lekker uitgerust.
Maar wanneer ik klaar ben met de krant, dan ben ik meestal ook wel weer moe en soms heel moe.
Over het algemeen ben ik tussen 6 en 7 uur weer thuis, maar er zijn soms ook wel eens uitzonderingen en dan ben ik later thuis en heel soms ben ik heel wat later thuis.
Als ik dan thuis kom tussen 6 en 7 uur ga ik gelijk met de honden naar buiten en als ik dan terug kom geef ik ze eten en zorg ik dat ik zelf te eten heb.
Dan rond 8 uur half 9 's morgens ga ik weer terug naar bed en zet ik mijn wekker op half 12 of 12 uur.
Ook dan weer heb ik zeker 3 tot 4 uur geslapen en dan moet ik me soms nog uit bed slepen.
In de middag doe ik afhankelijk van de bezorgklachten een rondje kranten nabezorgen en doe ik soms nog wat andere kleine dingen.
Om half 4 in de middag moet ik weer bij de krant zijn, maar dan voor de avondkrant.
Meestal ben ik dan een tot anderhalf uur bezig en kan ik weer naar huis en begint zo langzaam aan de avond weer te komen.
In de avond is het even wat eten en wat ontspanning of wat andere dingen doen en dan ga ik weer naar m'n bed rond half 9.

Zolang ik bezig ben gaat het op zich wel, maar zodra ik ga zitten voelt m'n hele lijf zwaar en zwak en heb ik echt een heel moe gevoel en zelfs mijn ogen kunnen dan een beetje zwaar aanvoelen.
Een maand of 2 geleden kwam de vermoeidheid echt van mijn buik af,  dus van mijn PDS.
Toen had ik ook al last van behoorlijke vermoeidheid, maar voelde het toch net even wat anders als dat het nu voelt de afgelopen weken.
Sinds een paar weken gebruik ik hele zware pijnstillers en die kunnen ook wel eens vermoeidheid veroorzaken en dat zal net dat stukje zijn die het een beetje anders maakt.
Nu heb ik wel dat de vermoeidheid sinds de medicijnen op bepaalde momenten het sterkst zijn en dat voel ik dan aan m'n lijf en omdat ik dan duizelig of wiebelig word. Het is maar net hoe je het noemt.
Als ik dus echt wiebelig word, dan moet ik dus echt even gaan liggen op bed en meestal gewoon even gaan slapen.
De momenten dat de vermoeidheid het sterkste is, dat is meestal als ik klaar ben in de ochtend met de krant en in de avond na een dag.
Nu had ik dat ook al zonder de medicijnen, maar nu heb ik er met de medicijnen des te meer last van waardoor het voor mij echt als een beetje extreme vermoeidheid voelt.
Als ik stil zit en dat is dan meestal in de middag, dan voelt mijn lijf dus al best wel moe en daar geef ik met dan eigenlijk helemaal nog niet aan toe.
Wanneer ik dus echt stil zit en niks doen, dan voel ik het dus heel goed en wanneer ik in m'n autootje stap, dan voel ik het ook wel een beetje, maar dan ben ik toch nog bezig.
Nu heb ik dat gevoel gelukkig maar zelden in de auto en mocht het gevoel nog erger worden terwijl ik in de auto moet stappen om naar de krant te gaan, dan zorg ik er gewoon voor dat ik niet hoef te rijden.

Nu ik dus dat gevoel heb van extreme vermoeidheid, zit ik me wel eens af te vragen waar het vandaan komt. Want laat ik eerlijk zijn voordat ik de medicijnen gebruikte, had ik heel veel pijn in m'n buik en door die pijn kreeg ik PDS-klachten.
Nu ik de medicijnen gebruik om de pijn te verdrijven, ben ik wat rustiger en heb ik dus geen of bijna geen pijn meer, maar dat wil niet zeggen dat het in orde is met m'n buik.
Dus door de pijn kreeg ik veel meer spanningen en dat sloeg dan weer op m'n darmen waardoor de PDS ook weer naar boven kwam en had ik het dus dubbel op.
Door de pijn en spanningen raakte ik moe tot uitgeput en sliep ik ook best wel veel terwijl ik niet veel deed.
De medicijnen die ik nu gebruik, kunnen dus ook zorgen voor vermoeidheid en of slaap.
Nou ja van de slaap heb ik dan niet zo'n last, maar wel van de vermoeidheid.
Daarom vraag ik me nu wel eens af waardoor het komt.
Komt de vermoeidheid door m'n PDS en de nu onderliggende pijn of komt het door de medicijnen die ik nu gebruik of komt het door de combinatie van beide dat ik zo extreem moe ben.
Ergens zou ik me daar niet te veel mee bezig moeten houden, maar ja omdat ik het gevoel heb dat ik meer slaap op een dag en dat ook echt nodig heb, heb ik het gevoel dat ik daardoor net iets minder leef.
Soms heb ik ook wel eens het idee dat ik me door de vermoeidheid niet altijd moet laten leiden en daardoor mezelf er niet te veel aan toe moet geven.
Maar aan de andere kant zeg men ook heel vaak dat je naar je lichaam moet luisteren, dus waar ben je dan beter mee en wat is dan verstandiger?

De vermoeidheid die ik ervaar zal waarschijnlijk wel in het niets vallen in vergelijking met mensen die ME/CVS hebben en zal het ook wel totaal niet te vergelijken zijn.
Maar zoals ik al zei, vanuit mijn beleving is het een gevoel van extreme vermoeidheid.
Wat wel een feit is dat vermoeidheid samen kan gaan met PDS en wat ik eerder aangaf, is dat de medicijnen dus voor vermoeidheid kunnen zorgen.
Dus zou ik kunnen zeggen dat het dubbel op is.
Nou ja en zo kan ik nog wel even door gaan, maar waar het mij om ging heb ik duidelijk gemaakt.
Ik zei al dat ik er af en toe last van had, maar het is niet zo dat het me gek maakt of wat dan maar ook, want zo erg vind ik het nou ook weer niet.
Net als in zoveel gevallen zul je er iets van moeten maken daar waar je mee te maken krijgt.

Angst hebben voor.......

Iedereen kent het vast wel en heb ik het over ANGST.
Mensen zijn wel eens ergens bang over of ergens angstig over en vaak is dat geen prettige ervaring.
Angst is niet specifiek voor een ding, maar het kan op alle vlakken tevoorschijn komen.
Soms zeggen sommige mensen wel eens dat angst een valstrik is en misschien is dat ook wel zo.
Volgens mij heeft dat heel erg met je eigen gevoel te maken en of het nou een valstrik is of niet, op dat moment heb je er wel last van.
Dan heb je de vraag hoe kom je dan van je angst af en ook ik heb daar niet een duidelijk antwoord voor, maar ik heb er alleen mijn ervaringen in.
Aan die ervaringen kan ik wel dingen koppelen waar dan mijn angst vandaan komt.
Vaak is het ook nog eens zo, wanneer je heel angstig wordt of bent dat je dan in paniek kunt raken.

Op het moment begin ik wel een beetje angst te krijgen, omdat ik binnenkort een kleine operatie onderga aan mijn rechter oog. Mijn rechter oog wordt namelijk gecorrigeerd zodat hij weer recht staat en niet meer zo naar buiten gedraaid staat.
Nou ben ik eigenlijk niet zo angstig voor de ingreep zelf, maar wel omdat ik onder gehele narcose moet.
Narcose vind ik eng, omdat ik me dan helemaal over moet geven en dus raak ik de controle over mezelf kwijt. Ook ben ik geneigd om angstig of bang te worden dat ik niet meer wakker word, maar aan de andere kant denk ik dan weer bij mezelf: Als ik dan toch niet meer wakker word merk ik er toch niks meer van.
Het feit dat ik de controle over mezelf verlies, dat is het ding wat ik dus beangstigend vind.
Aan de andere kant, ik heb al heel wat operaties gehad en alle keren is het goed gegaan.
Natuurlijk zit er altijd een kleine risico aan bij een operatie, maar daar ga ik liever maar niet vanuit.
De operatie probeer ik nog maar even te laten rusten, maar het zal steeds moeilijker worden.
De datum van de operatie komt namelijk steeds dichterbij en hoe dichterbij hoe vaker ik eraan zal denken.

Als ik het over mijn buik ga hebben en in dit geval mijn PDS is die het allemaal doet, heb ik in het verleden heel wat angsten gehad en soms nog wel eens.
Toen ik nog maar net last had van mijn buik, toen was ik regelmatig bang dat er toch iets ergs met m'n buik zou zijn. Terwijl ik al heel wat onderzoeken had gehad en waaruit bleek dat er niks aan de hand was, werd ik van tijd tot tijd toch behoorlijk angstig.
Nou weet ik niet of iedereen met PDS dat heeft gehad, maar ik weet wel dat het voor kan komen bij mensen met PDS.
Het komt eigenlijk best wel veel voor bij mensen met PDS dat ze angstig zijn en zelfs daardoor paniekaanvallen door kunnen krijgen. PDS en de psychische toestand hebben een wisselwerking met elkaar en vaak heeft dat echt best wel wat tijd nodig om dat in evenwicht te krijgen.
Daarom dat PDS en angst heel vaak samen gaan en dat was bij dus ook het geval.
Soms kon ik me zo beroerd voelen door m'n buik, dat ik er gewoon angstig door werd en als ik dan alleen was of niet op een plek die vertrouwd was, dan raakte ik ook nog wel eens in paniek.
Het was dan gewoon weg een paniekaanval die ik kreeg, dan begon ik te zweten, ik ging raar uit m'n ogen kijken en dan was ik bang dat ik ter plekke neer zou gaan vallen.
Dis is een ervaring die ik echt nooit meer zal vergeten, want het is wel zo'n rot ervaring of misschien wel een soort traumatische ervaring dat ik er nog kriebels van krijg.
Het heeft ook heel wat jaren gekost voordat ik de angst dat er iets ergs met m'n buik zou zijn kwijt was.
Je moet het zo zien, in 1995 heb ik dat ongeluk gehad en dat is iets wat bij mij ook constant meespeelde als ik angstig werd. Toch probeerde de huisarts me iedere keer weer gerust te stellen en soms stelde hij een onderzoek in zodat ik daar nog geruster van werd.
Zeker tot aan 2000 heb ik die angsten behoorlijk vaak gehad en toen ben ik in therapie gegaan en dat was niet alleen door de angsten van m'n buik die ik had, maar voor nog wel meer dingen.
In ieder geval was ANGST wel de hoofdrol binnen mijn therapie en dat moest ik gewoon echt zien te over winnen en dat valt niet mee.
In 2001 was ik klaar met m'n therapie, toen ging het al weer een heel stuk beter met me en dat was echt gewoon een genot om mee te maken.
Heel de therapie heeft een anders mens van me gemaakt en dat allemaal ik het voordeel van mezelf.
Toch door wat kleine tegenslagen en omdat mijn buik steeds meer pijn ging doen, kreeg ik toch weer een beetje last van angsten.
Vaak was het zo dat ik dan last had van m'n buik en dat was dan zo erg dat ik er bijna flauw door viel en juist als ik bijna flauw ga vallen raak ik in paniek en word ik angstig.
Ook hier heeft de angst te maken met het verliezen van controle en dat is iets waar ik gewoon echt eng vind en vooral als ik alleen ben.
Nu heb ik dat ook al weer een heel stuk minder omdat ik daar medicijnen voor slik en die helpen goed.
Ik geloof dat ik in mei nog een keer bijna flauw ben gevallen achter het stuur toen ik naar het krantendepot wilde rijden en toen ben ik maar gauw aan de kant gaan staan.
Ik viel bijna flauw omdat ik heel veel pijn had en daar werd ik gewoon niet goed van en omdat ik dan bijna flauw val, raak ik in paniek en angstig.
Vorige week viel ik ook bijna flauw toen ik op de brommer op weg was naar het krantendepot en dat vind ik helemaal eng, omdat ik dan maar op 2 wielen rij en ook toen weer bijna in paniek en angstig.
Van de week lag ik 's avonds in m'n bed en toen waren mijn darmen wel zo aan het vervelen en deden ze behoorlijk pijn dat ik ook in bed bijna flauw viel, maar toen raakte ik niet in paniek en werd ik dus ook niet angstig. Ik denk dat ik niet in paniek raakte, omdat ik in bed lag en het gevoel had dat er toch niet veel kon gebeuren op deze manier.
Wat ik altijd heb gedaan als ik in paniek raakte, was m'n moeder bellen en op de een of andere manier als ik m'n moeder hoorde aan de telefoon, kon ik mijn angst op een gegeven moment weer de baas.

Misschien vindt je dit wel raar dat ik dit vertel, maar ik denk dat ik hierin geen uitzondering ben.
Als ik nu eens ga kijken waarom ik angst heb of angstig ben, dan heb ik wel heel erg het idee dat het met vertrouwen te maken heeft en dat gevoel heb ik juist heel sterk.
Wanneer ik angstig ben, dan verlies ik al heel gauw het vertrouwen dat het goed komt of het vertrouwen dat er gewoon niks aan de hand is.
Want als je kijkt naar mijn PDS toestand in het verleden, dan was ik gewoon bang en angstig dat er iets mis zou zijn met m'n buik, maar nu ik heel veel meer vertrouwen heb in m'n buik, ben ik daar al niet meer angstig over.
Want de afgelopen 2 jaar heb ik wel heel veel pijn gehad en heb ik toch al die tijd het vertrouwen gehad dat er niks ergs is met m'n buik en dat het uiteindelijk gewoon goed komt.
Ook als ik kijk naar mijn aankomende oogoperatie, dan heeft dat ook alles met vertrouwen te maken.
Het heeft dan met vertrouwen te maken in de arts en de mensen die met de operatie te maken hebben.

Dus om het maar eens te zeggen, heeft angst in mijn ogen alles te maken met vertrouwen.
Wat kan ik er dan nog verder over zeggen.
Ik kan tegen de mensen zeggen, wanneer je angstig ben zoek dan iets op waar je vertrouwen in heb.
Probeer vertrouwen te hebben in de dingen om je heen, probeer vertrouwen te hebben in je lichaam.
Zoals ik al vertelde in belde m'n moeder in geval van paniek en angst en dan ging het vanzelf weer beter.
Dit komt omdat ik m'n moeder heel erg vertrouw en als ik ze hoor, dan hoor ik ook een vertrouwd geluid.
Mocht ik dan toch flauwvallen, dan wist ze in ieder geval waar ik was.
Dus misschien is het ook wel een goed idee om iemand te bellen die je vertrouwd en waarvan je een goed gevoel krijgt, een gevoel van zekerheid en vertrouwen.
Ik bedoel alleen maar te zeggen dat het misschien een goed idee is, maar uiteindelijk moet een ieder dat voor zich zelf beslissen.

Mezelf weer opnieuw leren kennen.

De afgelopen maanden is het helemaal niet lekker gegaan met mezelf en dat heeft toch heel wat gedaan met me.
Het is niet lekker gegaan omdat ik heel veel pijn heb gehad en dat ik daardoor steeds verder afzakte.
Hoe meer pijn ik kreeg minder ik kon doen, ook al wilde ik nog zo graag de dingen blijven doen en dingen blijven ondernemen.
Soms brengt dat best wel wat frustraties met zich mee, maar daar zette ik me dan maar gauw overheen.
Aan frustraties heb ik niet zoveel en als ik daarin blijf hangen, dan maak ik het mezelf alleen maar moeilijker en dat is nou precies wat ik nou niet wilde.
Maar door de situatie van de afgelopen maanden, moet ik de dingen wel weer even opnieuw bekijken en moet ik mezelf eigenlijk gewoon weer een beetje opnieuw leren kennen.

In juli ben ik naar de specialist geweest en heb ik weer een paar onderzoeken gehad.
Hierbij was helemaal niks te vinden en daarmee was dus alles goed.
Om dan geen pijn meer te hoeven hebben, heeft de specialist medicijnen voor geschreven en nog wel hele zware pijnstillers ook.
Dosis bleek te laag en daarvoor ben ik weer naar de huisarts gegaan en die heeft weer andere soort medicijnen voor geschreven en ook hierbij was de dosis in eerste instantie te laag.
Na een bijstelling gaat het goed en voel geen pijn meer of soms nog een heel klein beetje.
De andere medicijnen die ik van de specialist hebt gehad, heb ik ook nog en gebruik ik ook nog steeds en alleen als de pijn heel heftig is en en de medicijnen die de huisarts voor geschreven heeft niet afdoende zijn.
Deze combinatie is goed te doen en is ook goed uit te houden en kan ik weer enigszins weer uit de voeten kan en ook weer wat dingen kan gaan doen.

Waarom moet ik mezelf nu weer een beetje leren kennen, omdat er toch weer het een en ander veranderd is binnen mijn leven.
Ik gebruik nu pijnstillers die onder de opiumwet vallen en ik had nooit kunnen denken dat ik die ooit nodig zou hebben en daarom moest ik wel even aan het idee wennen.
Verder moet ik ook weer een beetje bekijken hoe mijn lichaam reageert op wat ik onderneem en dan moet ik ook nog eens kijken hoe mijn lichaam in combinatie met de medicijnen reageert.
Al met al zijn dat toch weer van die dingen die ik weer moet ontdekken en leren.
Normaal gesproken kan ik heel wat pijn verdragen, maar ook ik heb een grens en die grens heb ik bereikt met de pijn in m'n buik.
In de afgelopen jaren heb ik moeten leren om met PDS over weg te kunnen en heb ik moeten leren om vertrouwen te hebben in mijn lichaam en heb ik me moeten leren aanpassen aan mijn PDS.
Nu heb ik daarbij ook nog eens verklevingen die behoorlijk zijn op gaan spelen en die zorgde de afgelopen tijd voor behoorlijk wat pijn.
Nu is het zo dat ik ook hier weer mee om moet leren gaan en dat ondanks de pijnstillers niet te gek moet gaan doen, want anders komt de pijn gewoon door de pijnstillers heen.
Natuurlijk kan nu ik de pijnstillers heb wel wat meer hebben en kan ik weer wat meer doen, maar toch moet ik mezelf wel een beetje in acht nemen.

Kijk er zijn veranderingen in je leven die je makkelijk kunt accepteren en waar je sneller mee overweg kunt en dan zijn het voornamelijk veranderingen die meestal leuk zijn of niet zo'n grote impact hebben.
Maar als er veranderingen plaatsvinden die met je lichaam te maken hebben, dan valt dat niet altijd mee om die te accepteren.
Daarom moet je een heel leerproces doorlopen om het te kunnen accepteren en uiteindelijk gaat dat zeker lukken.
Wanneer ik nu weer naar mezelf kijk en naar de afgelopen tijd, dan zal ik zeker weer moeten leren accepteren dat ik gewoon heel veel verklevingen heb en dat ik daar gewoon niet meer vanaf kom.
De pijn die de verklevingen veroorzaakt zal ik in zeker zin ook moeten accepteren en daarom medicijnen heb gekregen daarvoor en zoals het er naar uitziet zal ik daar ook niet snel meer vanaf komen.
Al die dingen moet ik gewoon weer leren accepteren en zal ik er mee moeten leren omgaan en dat kost meestal tijd en hoeveel tijd dat kost weet ik niet.
Ik hoop snel weer een beetje de boel bij elkaar te hebben en weer een beetje van het leven te kunnen genieten op een beetje normale manier.
Gewoon weer eens even lekker met vrienden wat ondernemen of gewoon even lekker hangen met elkaar.
Dit is iets wat ik al heel lang niet echt meer heb kunnen doen en dat is iets wat je toch gaat missen.
Ieder mens heeft gezelschap nodig en op zijn tijd gewoon eens even lekker onder de mensen te zien waar je plezier mee kunt maken.

Ik bedoel ik mag of moet mezelf dan wel weer een beetje opnieuw leren kennen en weer een soort van ontdekkingsreis gaan maken, maar in principe doen we dit allemaal elke dag weer opnieuw.
Vroeger toen je geboren werd, begon je grote ontdekkingsreis en is hij in werkelijkheid nog steeds niet afgelopen.
Want zeg nou zelf het leven is toch gewoon een grote ontdekkingsreis waarin we elke dag weer nieuwe dingen ontdekken en leren?
Het verschil zit hem vaak in de dingen die we meemaken of die we in ons leven op ons pad krijgen, maar iedereen krijgt lichte en zware dingen de verwerken binnen zijn of haar leven.
Hoe zwaar of hoe licht iets is weet ik niet, want dat is per persoon verschillend.
Ook hoe vaak iemand lichte dingen krijgt of zware dingen krijgt, is ook weer per persoon verschillend

In zekere zin heb ik hier al wel eens meer over geschreven en is het een onderwerp die regelmatig terug komt binnen mijn blog.
Maar in dit geval heb ik het heel specifiek over mezelf en komt het erop neer dat mijn hoofd op het moment een draaitol is met allerlei gedachten.
Hier op mijn blog schrijf ik mijn ervaringen op en vertel ik wat je eventueel tegen kunt komen en wat je eventueel eraan kunt doen en dan vanuit mijn eigen gedachten of informatie die ik tot me gekregen heb.
Met dit stuk wil laten zien dat ook ik soms met dingen aan het worstelen ben en dat het voor mij ook niet altijd even makkelijk is.
In ieder geval wil ik me niet zomaar uit het veld laten slaan door de tegenslagen die ik op mijn pad krijg, maar wil ik ze juis overwinnen en maak ik er gewoon een uitdaging van.

Verschil, willen werken, kunnen werken en mazzel

Soms kom ik wel eens mensen tegen, die zonder werk zitten die een is op zoek naar een nieuwe baan en de ander is totaal niet op zoek naar werk.
Hierin zit dus een verschil in en dat verschil heb ik eigenlijk al aangegeven.
Er zijn dus mensen die er goed van balen dat ze zonder werk zitten en zullen er alles aan willen doen om weer aan het werk te kunnen. Vaak maakt het ze dan nog niet eens uit wat ze doen, als ze maar kunnen werken en zelf hun geld kunnen verdienen.
Er zijn ook mensen die zonder werk zitten, maar eigenlijk helemaal niet aan het werk willen.
Wat daarvan de reden is weet ik niet, maar toch heb je deze mensen ook.
Dan heb je ook nog mensen die eigenlijk bijna geen moeite doen om aan het werk te komen en die krijgen juist heel makkelijk een baan en soms hebben ze het dan nog wel eens voor het uitkiezen.

Waar ik eigenlijk op doel is dat ik heel graag bezig ben en dat ik toch wel enig werk wil verrichten, ook al is het dan in beperkte mate.
Dan heb je mensen die wel kunnen werken, maar eigenlijk helemaal niet willen werken.
Dit is nou precies het punt waarop ik zeg dat ik het niet snap dat iemand niet wil werken en dan heb je de mensen die de banen bijna voor het uitzoeken hebben.

Als nu kijkt naar mensen met een Chronische ziekte of een handicap, deze mensen willen heel graag werken. Doordat ze willen werken zijn zulke mensen erg gedreven en erg gemotiveerd.
Ze zullen alles proberen om aan het werk te kunnen gaan of om aan het werkt te blijven, maar toch wil het niet altijd lukken om aan het werk te komen.
Soms ligt dat aan de lichamelijke belemmeringen die een persoon heeft en soms heeft het te maken omdat een werkgever ze geen kans wil geven.
Als je als zo'n persoon iedere keer maar tegen een muur aanloopt, dan is dat heel erg frustrerend en worden ze nog gefrustreerder doordat ze mensen tegen komen die zonder werk zitten en niet eens aan het willen.
Ik kan me dat goed voorstellen, want zelf wil je heel graag aan het werk en doe je er van alles aan en de ander doet er letterlijk geen moer voor om aan het werk te komen en zitten zomaar een beetje thuis te lanterfanten.
Wat ik me dan op zo'n moment afvraag is, waarom willen zulke mensen nou niet werken?
Waarschijnlijk is dit een vraag waar ik niet gauw een antwoord op zal krijgen.
Aan de ene kant maakt het me ook niet uit dat iemand niet wil werken, maar soms vind ik het toch best frustrerend als ik er wel eens over nadenk.
Ook wanneer iemand eigenlijk bijna geen moeite hoeft te doen om aan het werk te komen of te blijven, vind ik dat soms ook best wel eens frustrerend.
Want ik moet alle mogelijke moeite doen om maar iets aan werk te kunnen vinden en waar ik eventueel een kans kan krijgen om te laten zien dat ik kan werken.
Voor die mensen die de bijna geen moeite hoeven te doen om werk te krijgen, vind ik het voor hen wel fijn. Ook hebben deze mensen soms de banen voor het uitkiezen en dat is voor hun natuurlijk ook weer een heerlijke meevaller.

Mensen die chronisch ziek zijn of gehandicapt, zulke mensen lopen tegen van alles en nog wat aan en ik noem dat gewoon het grote betonnen muur waar je dan door heen moet breken.
Zoals je weet is beton behoorlijk hard en moet je er heel veel moeite voor doen om er doorheen te komen.
Zelfs voor een klein gaatje moet je al heel veel moeite doen om door het beton heen te komen.
Als je erover nadenkt zijn deze mensen bere sterk om zo maar eens te zeggen, want om door die betonnen muur heen te komen moet je toch een behoorlijke uithoudingsvermogen hebben.
Elke keer als deze mensen iets bereikt hebben, dan hebben ze een stukje van deze muur weten af te breken of misschien al een heel klein gaatje kunnen maken.
Soms hebben ze dan een stukje afgebroken van die muur en dan staat een ander het weer aan elkaar te metselen en moeten ze weer opnieuw beginnen.
Daarom zeg ik vanuit mijn mening dat deze mensen bere sterk zijn over het algemeen.
Misschien zijn ze in dit opzicht wel sterker dan menig ander mens.

Wanneer je deze deze dingen nu eens naast elkaar zet, dan is het eigenlijk toch behoorlijk oneerlijk ten opzichten van mensen met een chronische ziekte of handicap.
1. De chronische zieken of gehandicapten moeten alles op alles zetten om iets te bereiken en bijna een uitputtingsslag maken.
2. De mensen die niet willen werken zullen er alles aan doen om maar niet aan het werk te hoeven.
3. Mensen die gewoon mazzel hebben en bijna geen moeite hoeven te doen om aan het werk te kunnen en soms het voor het uitkiezen hebben.
Dan vraag ik je wie van deze 3 groepen zal het meeste moeten doen om te kunnen werken.
Het moge duidelijk zijn wie van deze 3 groepen dat is.

Ik kan nog een voorbeeld noemen van iemand die wel een baan heeft, maar voor hoelang weet ik niet.
Maar regelmatig zit die persoon in de ziekte wet om maar niet te hoeven werken en elke keer mankeert ze wel iets aan haar lichaam.
Zelfs tegenover familie en vrienden verkoopt die persoon deze verhalen om het goed te kunnen praten waarom die niet aan het werk is.
Dan denk ik bij mezelf: dat is toch erg van zo'n persoon.
De persoon in kwestie spot te pas en te onpas met haar lichaam om maar niet te hoeven werken.
Op een gegeven moment geloof je zo'n persoon toch niet meer, maar zulke mensen verpesten het wel voor die mensen die echt iets mankeren.
Daardoor zijn bedrijfsartsen al sneller geneigd om te zeggen het zit tussen je oren of ik kan helemaal niks vinden, dus je bent in mijn ogen gewoon in staat om te werken.
Werkgevers zullen misschien zeggen, nou zulke mensen die zeggen dat iets mankeren hoef ik niet meer omdat ik ze wantrouw of niet echt geloof.
Dan heb je ook nog eens arbeidsdeskundige en zullen waarschijnlijk meer hun eigen plan trekken en je wordt gewoon in een onmogelijke positie gezet.
Het zijn misschien maar voorbeelden, maar ik denk dat deze situaties best wel eens voor gekomen zijn of misschien nog wel voorkomen.

Als ik nu naar mezelf kijk dan weet ik dat ik al een hele strijd geleverd heb en dat ik al deels door die betonnen muur ben heen gebroken.
Jaren lang heb ik moeten knokken om iets te kunnen bereiken als het om werk gaat, want ik wilde wel heel graag werken.
Maar helaas heb ik niet echt een arbeidsverleden kunnen opbouwen door gebeurtenissen in mijn leven en doordat ik nu al heel wat jaren met PDS rond loop, waardoor ik een heleboel hinder van ondervind.
Daarbij is er nog bij gekomen dat ik heel veel verklevingen heb in m'n buik en die beïnvloeden nu ook mijn leven.
Al met al ben ik nu 80 tot 100% afgekeurd en weten ze dat ik niet echt meer aan het werk kan.
toch ben ik geen stilzitter en moest ik toch wel in overleg proberen bepaalde invulling te geven in mijn dagelijks leven.
Ik moet zeggen dat het best aardig gelukt is en dat ik daar ook wel blij mee ben.
'S morgens en in de middag ben ik bezig met de distributie van kranten, maar met de mogelijkheid dat als het niet gaat, ik niet in de stress hoeft zitten omdat ik niet kan werken.
Het gebeurd dus wel eens dat ik gewoon niet kan werken omdat ik dus veel hinder ondervind van mijn PDS.
Soms is het maar een dag, soms is het een paar dagen en soms kan het ook wel eens weken zijn dat ik niet kan werken door mijn PDS en dat vind ik dan behoorlijk balen.
Toch zal ik zo lang mogelijk proberen te werken doordat ik wat lichtere werkzaamheden doe en nou ja als het dan echt niet meer gaat, dan zal ik gewoon thuis moeten zitten.
Buiten de distributie van kranten ben ik ook nog actief als vrijwilliger bij de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging (PDSB) Dit kan ik gewoon uit huis doen.
Ik kijk elke dag op het ledenforum om te zien of iemand een vraag heeft of advies wil hebben en daar geef ik weer antwoord op.
Ook ben ik sinds kort bezig met een project die in samenwerking gaat met de PDSB, ME-steungroep en de Whiplashstichting.
Het project heet DIAlooggestuurde Re-integratie, en het doel is om iets te ontwikkelen zodat patiënt en artsen beter op elkaar kunnen inspelen en samen kunnen kijken of de patiënt aan het werk kan blijven of aan het werk kan gaan.
Dit is voor mij al heel wat om te doen, want buiten dat ik PDS heb ben ik ook nog eens visueel beperkt of gehandicapt. Het is trouwens maar net hoe je het bekijkt, maar ik heb het liever over een beperking van mijn gezichtsvermogen en spreek niet graag over een handicap.
Maar vroeger zag ik er een heel zwart gat in als het om werk en sociale contacten ging, maar zoals men merkt is het toch best goed gekomen bij mij.

Bedenkingen

Ieder mens kent het denk ik wel, zo af en toe heb je wel eens bedenkingen over dingen die je doet of over de dingen die gebeuren.
Op zich is er helemaal niks mis met bedenkingen, want soms is het ook wel eens goed om bedenkingen te hebben. Het kan goed zijn om ergens meer bewust van te worden of om dingen beter te begrijpen.

De afgelopen weken ben ik met pijnbestrijding bezig en dit is een totaal nieuw iets voor mij, tenminste als het om mezelf gaat.
Pijnbestrijding heb ik al wel eens bij andere mensen gezien of meegemaakt, maar nooit bij mezelf en dat is dan ineens weer iets heel anders.
De pijnbestrijding krijg ik omdat ik PDS heb en heel veel verklevingen.
In eerste instantie kreeg ik Tramadol als pijnstiller mee van de specialist, maar die dosis die ik kreeg wat te licht voor de pijn die ik had en daarom ben ik naar de huisarts geweest.
Bij de huisarts heb ik de hele situatie nog eens uitgelegd en het met hem nog eens besproken.
De huisarts kwam toen met iets anders op de proppen en dat was Butrans.
Tramadol die ik kreeg waren capsules en Butrans zijn pleisters die elk uur een hoeveelheid pijnstilling moeten geven via de huid.
Afgelopen week heb ik met 2 Butrans pleisters rond gelopen en elke pleister gaf 5mcg per uur af.
In eerste instantie ging er weer een wereld voor me open, want ik ging me ineens een heel stuk beter voelen. Afgelopen vrijdag kwam daar voor het eerst verandering in, want toen deed een hele dag mijn buik behoorlijk pijn.
Zaterdag ging het eigenlijk al weer een stuk beter, maar zondag gisteren dus, ging het weer helemaal niet lekker en daarom ben ik vandaag naar de huisarts gegaan.
Daar heb ik met de huisarts overlegd en die heeft de 5mcg pleister over laten gaan in 10mcg pleisters.
Nu moet ik nog een keer met 2 pleisters van 5mcg rond lopen en dan pak ik de 10mcg pleisters.
Natuurlijk heb ik het ook over de pijn gehad die ik vrijdag en zondag hebt gehad.
Het blijkt dat als ik acute pijn heb of als de pijn door de pijnstilling van Butrans heen komt, ik Tramadol erbij mag gebruiken.
Ik had Tramadol 50mg en een capsule is te licht en daarom mag ik er nu 2 tegelijk van innemen boven op de pijnstilling van de Butrans pleisters.

Nu zat ik daar zo eens even over te denken, maar dat is niet niks wat ik dan moet doen of wat ik dan aan pijnstillers tot me neem.
Want beide pijnstillers, Tramadol en Butrans behoren tot de opiaten en zijn allebei morfineachtige pijnstillers.
Zoals mijn huisarts al zei, je zit min of meer gewoon aan de morfine en dat wil ik best geloven.
Ik heb ook nooit kunnen denken dat ik zulke pijnstillers zou moeten gebruiken.

Maar om over mijn bedenkingen te hebben, ik ben me er sinds vandaag nog bewuster van geworden als het gaat om de medicijnen.
Ook zat ik dus te denken dat als ik op vakantie ga, ik altijd een verklaring moet meenemen omtrent mijn medicijnen.
Deze medicijnen vallen namelijk onder de opiumwet en als ik aangehouden word zonder verklaring en in het bezit van deze medicijnen, ik zo in de gevangenis beland.

Nu ben ik de afgelopen tijd ook met mijn ogen bezig geweest, want ik wil mijn rechter oog laten corrigeren en daarmee bedoel ik dat ik hem recht wil laten zetten.
Toen ik dit allemaal in beweging zette was er helemaal nog geen sprake van opiaten qua pijnstilling.
Nu is het geval dat ik in september aan m'n rechter oog geopereerd zou worden, maar nu weet ik dus niet welke gevolgen het heeft met die medicijnen die ik er nu dus bij heb gekregen.
Ik heb oogdruppels gekregen die ik een week van tevoren moet gaan gebruiken, maar op het recept staat dat het recept niet geschikt is voor opiaten.
En dan zit ik ook nog eens te denken dat de medicijnen een wisselwerking kunne hebben met de narcose.
hmmmm.....
Tja dit laatste is echt iets waar ik de laatste weken m'n bedenkingen over heb en ik zit me ook af te vragen of ik het überhaupt moet laten door gaan die operatie.
Ik bedoel ik heb er niet direct last van dat m'n rechter oog scheef staat, maar als ik het laat doen is het wel een stuk mooier gezicht en is het dus meer een cosmetische ingreep.
Het is echt iets waarbij ik dus even niet weet wat ik er nu mee aan moet.
Nou ja in ieder geval zal ik het oogziekenhuis van de week gaan bellen en de boel daar nog eens even ga uitleggen en dan maar afwachten wat eruit komt rollen.

Ik moet ook eerlijk zeggen dat ik in beide bedenkingen het er met niemand nog over gehad heb.
Wat ik zeker aanraad, is dat men er verstandig aan doet om het met iemand te bespreken.
Sommige bedenkingen kunnen zoveel impact maken op jezelf dat je er dan het beste met iemand over kan praten en dan met iemand met wie je goed kunt praten.

Zoals ik wel eens vaker zeg, het leven is een grote ontdekkingsreis.

Wat ALS??

Gisteren zat ik gewoon weer eens een beetje te denken over van alles en nog wat.
Wat toen bij het sterkste naar boven kwam was het begrip ALS.
Waarom zat ik nou juist hieraan te denken?
Misschien is het wel raar dat ik hieraan zit te denken, maar volgens mij doen wel meer mensen dat.
Bij heel veel dingen die in je leven gebeuren, denk je wel eens wat ALS?
Eigenlijk is het begrip ALS iets waar je niet te veel aan moet denken, want vaak weet je de uitkomst toch niet en zul je er ook niet achter komen.

Ik zal eens wat voorbeelden noemen vanuit mijn eigen leven en gebeurtenissen.
Toen ik geboren werd, moest ik in de couveuse omdat ik te vroeg geboren was en in de couveuse heb ik iets te veel zuurstof gehad.
Door dat teveel aan zuurstof heb ik een lichte hersenbeschadiging opgelopen waardoor ik minder goed kan kijken en daarom heb ik nu dus een visuele handicap.
Die visuele handicap heb ik dus al m'n hele leven en weet ik eigenlijk niet beter dan dat het zo is.
Toch denk ik wel eens, ALS ik nou niet in de couveuse zou hebben gelegen, zou ik dan wel goed hebben kunnen kijken en hoe zou mijn leven er dan uit hebben gezien?
Tja hier heb je het dan, het begrip ALS.
Dit is echt een ALS vraag waarop ik geen antwoord op zal krijgen en waarop je je alleen kan proberen voor te stellen hoe het er dan voor mij uit zou hebben gezien.
Zelfs dan nog hoeft mijn voorstelling daarvan niet te kloppen, want je weet het gewoon niet.

In 1995 heb ik een ernstig brommer ongeluk gehad, waardoor ik een buiktrauma heb opgelopen.
Aan die buiktrauma ben ik geopereerd en toen is bij mij de ellende met m'n buik begonnen.
Door dit ongeluk heb ik Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) opgelopen of in ieder geval is het daarmee  begonnen.
Daarbij komt nog eens dat ik heel veel littekenweefsel aan de operatie en de verwondingen over gehouden heb en dat littekenweefsel zorgt er weer voor dat ik heel veel verklevingen heb in m'n buik.
Ook hierbij denk ik wel eens, ALS ik dat ongeluk niet gehad zou hebben, dan zou ik nu waarschijnlijk geen PDS hebben en zeker te weten geen verklevingen.
Dan had mijn leven er waarschijnlijk heel anders uit hebben gezien als dat het nu is en zou ik niet zoveel met ellende hebben gehad door m'n buik.
Ook hier weer het begrip ALS!
Wie zegt dat ik geen PDS zou hebben gekregen zonder dat ongeluk?
Want de oorzaak van PDS is nog steeds niet bekend en zijn er alleen maar vermoedens waardoor PDS veroorzaakt wordt.
Dus wie weet hoe mijn leven eruit zou hebben gezien als ik dat ongeluk niet gehad zou hebben.
Als ik het over mijn verklevingen heb, ook dat weet ik eigenlijk niet zeker.
Misschien had ik wel weer anders gekregen op mijn pad waardoor ik toch verklevingen zou krijgen en hebben, maar dan niet omdat ik dan geopereerd moest worden door een ongeval.

Het leven wat ik nu leid is het leven zoals het nu op dit moment is en daarmee zal ik het moeten doen.
Ik leef in het nu en het nu is veel belangrijker dan denken van ALS......
Ja ik heb een visuele handicap of beperking, het is ook maar net hoe je het bekijkt.
Voor mij is dat een heel normaal iets die visuele beperking, omdat ik het al m'n hele leven heb.
Wanneer ik naar m'n PDS kijk, ja dat is iets waar ik mee om heb moeten leren gaan en waarbij ik nog steeds dingen van bij leer of ontdek.
Ook wat beteft mijn verklevingen leer ik steeds beter mee om te gaan en sinds kort heb ik daar hele zware pijnstillers voor, omdat die verklevingen voor heel veel pijn zorgen.
Ik heb er totaal niks aan om te gaan zitten denken hoe het zou zijn zonder al deze dingen, want het is nou eenmaal gewoon niet zo.
Met al deze ongemakken zal ik het gewoon moeten doen de rest van mijn leven en dat klinkt misschien hard, maar dat is wel de realiteit voor mij.
Ik zou ook wel willen dat ze iets hebben waardoor ik niet meer met deze ongemakken door het leven zou hoeven, maar helaas wondermiddelen hebben ze nog steeds niet.
Lichamelijk kan ik dan wel niet genezen, maar wel geestelijk gezien kan ik genezen.
Als je je afvraagt hoe, nou dat is eigenlijk heel simpel.
Je geneest geestelijk doordat je deze ongemakken accepteert of omdat je jezelf erin berust.
Want wanneer je dat doet, dan zal er rust komen in je hoofd en in je hele doen en laten, waardoor je het leven weer net iets makkelijker aan kunt.

Het begrip ALS waarin je de vraag stelt is net zo iets als wanneer je de vraag stelt waarom ik?
Allebei zijn het dingen waarop je eigenlijk het antwoord niet zult krijgen.
Daarom is het gewoon een verspilling van tijd en is het een grote kwelling voor jezelf.
Het maakt niet uit in wat voor situatie je zit, het kan zijn dat je ziek bent geworden of omdat er iemand is overleden.
Het is gewoon allemaal heel vervelend en heel erg balen, maar in alle gevallen zul je er iets van moeten maken en dat valt gewoon niet altijd mee.
Leer gewoon met de dingen om te gaan die op je pad komen.
Als het leuke dingen zijn, dan zul je er sneller mee om kunnen gaan omdat het gewoon niet vervelend is.
Wanneer we iets op ons pad krijgen dat we niet leuk vinden of wat een grote vervelende impact heeft, dan zul je daar moeilijk mee om kunnen gaan en zal het leer proces langer duren.

Wat er dan ook op je pad terecht mag komen, het zal allemaal z'n redenen wel hebben.
Het leven is nou eenmaal niet altijd rozengeur en maneschijn, maar je kan altijd proberen om er iets positiefs van te maken en dat is waar je je aan vast moet houden.

Heel erg blij.

Blij zijn kennen we allemaal wel op wat voor een manier dan maar ook.
Je kunt het zo gek niet bedenken of je kunt er wel blij om worden.
Wanneer men dan ook heel erg blij is, dan is het humeur vaak ook heel erg prettig.
Niet alleen voor jezelf is het dan heel erg prettig, maar ook voor andere mensen om je heen is het prettig.

De afgelopen maanden heb ik heel veel last gehad van mijn buik en heb ik heel veel pijn gehad.
In de afgelopen twee jaar is het voor mij best wel een aftakeling geweest, want jammer genoeg had steeds vaker pijn en die periodes duurde ook steeds langer.
Als de pijn dan weer een beetje gezakt was, kon ik weer een beetje m'n ding doen.
Ook wanneer ik ging werken, ging dat natuurlijk ook een stuk makkelijker en ook een stuk prettiger.
Maar als ik pijn had, dan moest ik het vaak toch af laten weten.
Toch zeker de laatste maanden was het helemaal niet meer om te houden, want soms had ik zoveel pijn en daarbij kwam er dan ook nog eens een flinke pijnscheut bij, dat ik gewoon door m'n knieën zakte.
Dus als ik ergens liep en ik zat in zo'n situatie, dan was dat best wel een raar zicht.
Zo liep ik nog voorzichtig wat rond en het andere moment met een pijnscheut boven op de pijn, zat ik ineens op de grond op m'n knieën.
Daar voelde ik me wel zo rot onder dat ik er bijna depressief van zou worden, maar dat deed ik niet.
In al die maanden heb me gewoon vast gehouden aan het feit dat het ergens wel weer een keer goed zou gaan en daar hield ik me mee overeind.
Ook zocht ik op vele manieren naar afleiding door dingen te gaan doen die ik nog wel kon doen.
Afleiding helpt ook vaak heel goed om niet depressief te worden en niet te wanhopen.

Nou ja zoals ik al eerder heb geschreven, heb ik pas een onderzoek gehad en daarbij is niks gevonden.
Het enige wat er nu nog mogelijk was bij mij wat de pijn veroorzaakte, waren verklevingen.
Aan verklevingen kun je eigenlijk niks doen en dat is best wel vervelend.
Je kan het laten opereren, maar dat is nou niet echt bevorderlijk en het is altijd maar de vraag of dat het helpt.
Als je verklevingen laat opereren, dan is het altijd maar voor tijdelijk en dan komt het weer terug.
Ook kan het zijn dat het nog erger terug komt en dan heb je er misschien nog meer last van als dat je al had.
Dus opereren is voor mij nog geen optie, dan moet het echt al nodig zijn en dan moet het als laatste redmiddel zijn en dat komt neer dat het dus mijn laatste optie is.
Je kunt ook nog eens proberen om je te laten behandelen bij een osteopaat, want die maakt dan de verklevingen los door het op een bepaalde manier te masseren.
Ik zelf ben er ook mee begonnen, maar ik kan nog niet zeggen of dat het bij mij helpt.
Wat ik wel begrepen heb, is dat het bij de meeste mensen wel baat heeft.
Ook als je geen verklevingen heb, maar je hebt wel PDS, ook dan kun je bij een osteopaat goed terecht.
Verder heb je dan nog pijnbestrijding zodat je geen of nauwelijks pijn hoeft te hebben van de verklevingen en dat is waar de specialist bij mij ook voor heeft gekozen.

Maar waar ben ik nu zo blij om? Omdat ik gisteren en vandaag nauwelijks pijn heb gehad door de pijnstillers die ik van de huisarts gekregen heb.
Ik heb nu sinds een paar dagen van die pleisters aan op mijn lijf zitten en die zorgen dat er elk uur een stof via m'n huid mijn lichaam in komt.
Eerst begon ik met 1 pleister die 5mg per uur afgeeft, maar die was nog te licht.
Nu moest ik er nog een bij plakken en dus krijg ik nu 10mg per uur van die pijnstillende stof in mijn lichaam.
Deze dosis is al een heel stuk beter en heeft de pijn al een behoorlijk eindje weg gewerkt.
Nu zit ik nog in een proef periode en misschien dat de dosis nog iets of wat verhoogd moet worden, maar dat mag de pret niet drukken.
Doordat ik nu al een heel stuk minder pijn heb, vind ik dat zo'n geweldige kick dat ik er gewoon helemaal bij van wordt.
Ook als het om mijn PDS klachten gaat heb ik niet te klagen, want aan de ene kant worden ze wel opgewekt door de pijnstiller, maar aan de andere kant kan ik met die klachten nog leven.
De PDS klachten die het met zich meebrengt bij mij, zijn winderigheid, boeren en obstipatie.
Voor die obstipatie moet ik nu zeker elke dag een paar zakjes metamucil innemen, want anders gaat het niet goed.
Maar ondanks dat, ben ik gewoon hartstikke blij.
Omdat ik nu weer een beetje uit de voeten kan en weer wat dingen kan doen die ik een tijd lang niet heb kunnen doen, ben ik gewoon zo door het dolle heen dat ik er gewoon heel blij van werd vandaag.
Nu moet ik ook wel zeggen dat ik wel een beetje over m'n grenzen heen ben gegaan en dat ik het nu dus wel moet bekopen met pijn.
De pijn is dus nu zo erg, dat de pijnstiller het niet volledig weg kan halen.
Maar toch heb ik vandaag heel erg genoten van de dingen die ik vandaag heb gedaan.

Iedereen die een beetje in de zelfde soort situatie zit als ik, wil ik zeggen houd moed!!!
Er is echt wel een moment waarop je je echt een stuk beter voelt en het maakt dan echt niet uit door wat.
Of het nu komt door medicijnen of door therapieën, maar als dat het gene is waardoor je weer lekker in je vel komt te zitten, dan is dat gewoon goed.
Houd gewoon vast aan het positieve en probeer in goede en in slechte momenten te genieten.
Ik kan het nu zeggen omdat ik het door gemaakt heb, maar makkelijk is het niet.

Pijnbestrijding.

Zoals iedereen weet is pijn niet en fijn en is dat het laatste wat we willen hebben.

Met pijn valt niet altijd even makkelijk mee te leven, maar soms wordt er wel eens gezegd leer er maar mee leven en dat is toch een flinke domper.

Zoals ik de laatste tijd al meerdere malen heb geschreven ging het me de laatste maanden al niet echt lekker en heb ik gewoon ontzettend veel pijn gehad.

Na een CT-scan kon de specialist me nog steeds niets meer vertellen, want er was niks verontrustends te zien op de scan en dat is natuurlijk wel goed.

Op zo'n moment heb je wel een beetje een dubbel gevoel, want aan de ene kant hoop je dat ze wat vinden zodat ze er wat aan kunnen doen en aan de andere kan is het ook wel fijn dat je weet dat er niks ergs is. met je buik.

Omdat er dus niks te vinden is, heeft de specialist een pijnstiller voorgeschreven en die heb ik nu een paar weken gebruikt.

Het medicijn wat ze voorgeschreven had was Tramadol 50mg en dat is een behoorlijke zware pijnstiller.

Dit is iets wat je ook niet zomaar krijgt van een arts, maar waarschijnlijk alleen maar als je last hebt van chronische pijn waar je niet vanaf komt.

Nu kan de dosis eventueel nog verhoogd worden en dat is wat ik de laatste week eigenlijk wel heel graag wilde.

In het begin hielp de pijnstiller nog wel enigszins, maar de pijn is de laatste 2 weken erger geworden.

Omdat de pijn erger is geworden, was de dosis die ik gebruikte niet meer toereikend.

Afgelopen vrijdag ben ik bij de huisarts geweest en heb het er met hem nog eens over gehad en die snapte het wel waarom ik een hogere dosis wilde.

Nu kwam hij zelfs nog met een ander idee en dat zou overeen komen met de pijnstiller die ik nu gebruikte alleen was het zelfs een stukje sterker.

Hij kwam met pijnstillers in de vorm van een pleister en die zorgt ervoor dat er elk uur een aantal mg per uur afgegeven wordt.

De pleister die ik gekregen heb was er een die 5mg per uur af geeft en dat gebeurd door afgifte via de huid.

Met deze manier van pijnstilling zou ik geen pillen meer hoeven te slikken en kan ik de pleister 7 dagen laten zitten.

Het geneesmiddel in de vorm van een pleister heet Butrans en ook die heb je in verschillende sterktes.

Tramadol en Butrans zijn pijnstillers die onder de opiumsoorten vallen en daarom zijn het niet zomaar pijnstillers die onder de normale pijnstillers vallen.

Zelfs als je op vakantie gaat, dan moet je een verklaring aanvragen en met die verklaring kun je dan aantonen dat je de opiumsoorten voor medicijngebruik hebt.

Nou ja in ieder geval zou die pleister sterker zijn dan de Tramadol die ik slikte en daarom heeft de huisarts een pleister voorgeschreven om te proberen.

Nu heb ik de pleister een dag op mijn lijf zitten, maar ik kan nog niet echt zeggen dat het werkt.

Vanmorgen had ik weer zoveel pijn dat ik er gek van werd en daarom had ik de huisartsenpost gebeld met de vraag of ik bij de pleister toch niet nog van die Tramadol erbij mocht slikken.

Van de huisartsenpost vertelde ze me dat ik pas na 24 uur kon zeggen of dat de pleister zou werken en om dat te overbruggen mocht ik de Tramadol  er vandaag en morgen nog bij slikken.

Vandaag mocht ik er dan nog 2 bij slikken verspreid over de dag en morgen mag ik er dan nog eentje en dan zou de pleister zijn werk goed moeten doen.

In dit geval ben ik heel erg benieuwd en moet ik het dus nog even afwachten en als het dan niet werkt, dan ga ik maandag dus weer naar de huisarts en die zal het dan waarschijnlijk wel weer verhogen.

De pijn die ik heb, komt waarschijnlijk van de verklevingen die ik heb in m'n buik en aan verklevingen valt niet zoveel te doen.

Je zou verklevingen kunnen opereren, maar daarbij heb je de kans dat verklevingen erger kunnen worden en daarom is het niet echt een optie die je zomaar zou moeten pakken.

Omdat ik dus die pijn heb en niet meer met de normale pijnstillers te onderdrukken zijn, valt het nu dus op pijnstillers die morfine-achtig zijn.

Ik had ook nooit kunnen denken dat ik ooit aan dit soort pijnstillers zou komen te staan en daarbij ben ik geen persoon die graag medicijnen tot zich neemt.

Maar in dit geval heb je dus de keuze, je neemt geen medicijnen en je hebt heel veel pijn en je hebt een mindere kwaliteit van leven of je neemt wel medicijnen en je hebt geen pijn meer en je hebt ook meer kwaliteit van leven.

Nou in dit geval staat de keuze al gewoon vast en neem ik dus de pijnstiller zodat ik wat meer kan leven en genieten van het leven.

Nu is het bij mij gewoon nog even zoeken naar de juiste dosis om te zorgen dat ik echt van de pijn af ben.

Nu ik deze zware pijnstillers heb, stelde ik de huisarts ook de vraag hoe lang ik ze moest gebruiken.

Daarop zei hij heel simpel, zolang als dat nodig is.

Nou ja we zullen zien, maar in mijn mening zou ik bijna gaan denken dat ik er dus niet vanaf kom.

Om eerlijk te zijn zeg ik er ook bij dat ik niet happig ben op deze zware pijnstillers, maar zoals ik al eerder zei, om met pijn te moeten leven is ook geen leven en in dat geval dan maar zware pijnstillers.

Als het met de gewone pijnstillers nog had gekund, dan had ik die zeker nog gebruikt.

In mijn geval, ik het PDS en ik heb daarbij ook nog eens behoorlijke verklevingen en dat werkt dan ook nog eens lekker tegen elkaar in.

PDS is iets chronisch en kom ik er dus gewoon niet meer vanaf.

Verklevingen die heb ik overgehouden omdat ik dus ooit geopereerd ben aan m'n buik en verklevingen zijn littekenweefsels die zijn gaan verkleven aan m'n darmen en aan m'n buikwand.

In dit geval kun je zeggen dat het ook iets chronisch is, omdat ik er dus nooit meer vanaf kom.

PDS veroorzaakt heel veel pijn bij mij, maar ook die verklevingen zorgen voor heel veel pijn en ik denk dat de verklevingen de laatste tijd de grote boosdoener is geweest.

Daarbij kunnen die verklevingen ook mijn PDS klachten oproepen of verergeren.

Ook kan het zijn dat als mijn darmen door PDS te overactief zijn weer last veroorzaken en pijn veroorzaken en dat zal misschien dan ook wel weer eens versterkt kunnen worden door die verklevingen.

Het is gewoon zo dat het mekaar lekker in de weg zit en elkaar soms lekker tegen kan werken.

Jammer genoeg zal ik het er gewoon mee moeten doen en zal ik er ook het beste van moeten zien te maken.

Gelukkig ben ik de laatste jaren best wel positief ingesteld en zal ik zoveel mogelijk proberen te genieten van het leven met alles wat daarbij komt kijken.

Mocht het dan een keer niet zo lekker gaan, dan probeer ik daar toch ook weer het positieven uit te halen.

Ik hoop gauw dat ik snel weer een beetje lekkerder kan gaan leven en weer wat dingen kan gaan ondernemen zonder pijn, maar daar moet ik toch even afwachten welke sterkte pijnstiller daarvoor geschikt is.

Wil je meer informatie over PDS en weet je niet zo goed waar je terecht kunt, ga dan eens naar www.pdsb.nl. Tevens kun je je daar registreren om lid te worden en dat is zeker de moeite waard.

Oproep aan patiënten met PDS, ME/CVS of Whiplash

Pas gelden zijn een aantal patiëntenorganisaties begonnen aan een samenwerking.

Deze organisaties zijn een project gestart namelijk DIAlooggestuurde Re-integratie.

Voor dit project zijn we opzoek naar patiënten met PDS, ME/CVS en Whiplash.

Daarom wil ik bij deze een oproep doen aan deze patiënten.

Oproep:

Project DIAlooggestuurde Re-integratie zoekt mensen met PDS, ME/CVS en Whiplash, die door ziekte moeilijker of niet kunnen werken.

Zouden jullie mee willen helpen deze oproep verspreiden, bijvoorbeeld via twitter, LinkedIn, andere social media, of plaatsing op je website? Dankjewel voor de medewerking!

RT @PDSB: Gezocht voor @Project_DIA: #PDS-patiënten die door de ziekte moeilijker of niet kunnen werken. Meer info: http://www.pdsb.nl/nieuws/4

RT @PDSB: Heb jij #PDS, ME/CVS of whiplash? Welke belemmeringen heb je ondervonden in je werk? en welke oplossingen? http://www.pdsb.nl/nieuws/4

Oproep

Graag komen we in contact met whiplash-, ME/ CVS- en PDS-patiënten die, op het moment dat de ziekte ontstond, betaald werk verrichtten en die door hun ziekte (tijdelijk of langdurig) moeilijkheden hebben ondervonden om te blijven werken of hebben ervaren dat werken zelfs helemaal niet meer mogelijk was.

We willen twee keer een gespreksbijeenkomst organiseren waarin de deelnemers ervaringen, belemmeringen en oplossingen met elkaar en met ons kunnen delen. Mocht een dergelijke bijeenkomst voor u te inspannend zijn, willen we graag een gesprek bij u thuis plannen om zo ook uw ervaring te horen.

Meedoen aan het project dialooggestuurde re-integratie van de Whiplash Stichting Nederland, Stichting Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid en Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging? Bel of mail Irene Spaan, Projectmedewerker Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging: tel. 088-7374676 of manager@pdsb.nl

Meer info: http://www.pdsb.nl/nieuws/4

Kun je met PDS leven met plezier?

Als je net met iets geconfronteerd wordt zoals PDS, dan vraag je je wel eens af wat je er nu mee moet.
Vaak krijg je dan ook nog eens de vraag in gedachten, hoe ziet mijn toekomst er nu uit?
Ik kan me ook voorstellen dat je je afvraagt of je nog wel plezier zult hebben in je leven.
Natuurlijk krijg je automatisch de gedachten of dat er überhaupt goed te leven is met voorbeeld PDS.

In heel veel gevallen valt met een heleboel dingen te leven, alleen het een is makkelijker en het anders is veel moeilijker om mee te leven.
Bekijk het eens van een bepaalde kant en laat je gedachten dan daar eens overheen gaan.
PDS is natuurlijk niet leuk en het beïnvloed je hele leven en je zult jezelf eraan moeten aanpassen.
Je hebt veel pijn of niet dat is per persoon heel verschillend, maar hoe dan ook je zult niet meer kunnen leven zoals je dat eigenlijk altijd gewend ben.
Maar je moet je zelf eens voor ogen houden dat het altijd erger kan en als je dat dan eens bekijkt, dan kan PDS best wel eens meevallen ten opzichte van iemand die bijvoorbeeld zwaar lichamelijk gehandicapt is.
Een voorbeeld, iemand krijgt een ongeluk en raakt van onderen of helemaal verlamd.
Nou naar mijn mening vind ik dit een veel grotere impact hebben op je leven, want zo'n persoon kan dus gewoon helemaal niks meer met zijn of haar lijf.
Wij mensen met PDS kunnen nog altijd uit de voeten en kunnen in principe nog gewoon overal naar toe of gaan en staan waar we willen.
Nou wil ik PDS niet als iets afdoen wat niks voorstelt, maar ik bedoel maar het kan altijd erger.
Als ik kijk naar mijn broer, die was ook zwaar lichamelijk gehandicapt en die was altijd afhankelijk van andere mensen en dat is echt verschrikkelijk, maar des ondanks was hij altijd vrolijk.

Nou om maar weer eens terug te komen op de vraag of je met PDS kunt leven met plezier?
Ik kan daarop antwoorden, ja dat kan heel goed.
Natuurlijk zul je jezelf wel in acht moeten nemen en zul je jezelf moeten aanpassen aan je lichaam en als je dat gedaan hebt en blijft doen, dan is het allemaal te doen.
In het begin zul er tegenaan kijken als een heel donker zwart gat en zul je denken, jaja dat kunnen ze allemaal wel zeggen, maar...........
Ik geef toe het is een heel leer proces en in het begin zul je inderdaad niet in kunnen zien dat je er goed mee kunt leven.
De ene persoon met PDS zal het makkelijker kunnen en de ander zal er veel en veel meer moeite mee hebben om te genieten van het leven.\
Het is ook gewoon dat de ene persoon minder last van PDS heeft dan de ander en daardoor zal ook hierin best wel verschil in zitten, wat het dus voor de persoon die er minder last van hebt makkelijker gaan dan voor de persoon die meer last heeft.\
Heel vaak wordt er gezegd als je PDS hebt, leer er maar mee leven en jammer genoeg dat is wel de keiharde waarheid.
Je moet er inderdaad gewoon mee leren leven en ik weet dat dat niet zo makkelijk is.
Het is altijd makkelijker gezegd dan gedaan en zeker voor iemand die geen PDS heeft.

Nu ben ik al heel wat jaren verder en weet ik wat ik doorgemaakt hebt om zover te komen als waar ik nu ben beland.
Ik zelf heb heel veel last van mijn PDS en jammer genoeg is dat ook alleen maar erger geworden.
Het is ook nog eens zo dat ik er zelfs verklevingen bij heb gekregen en die veroorzaken dat mijn PDS nog iets meer gaat opspelen en waardoor ik heel veel pijn heb op het moment.
Bij mijn PDS heb ik heel veel buikpijn, last van mijn spieren, lage rugpijn en vaak heel erg moe.
Ondanks al deze klachten kan ik best wel met plezier leven, maar dat neemt niet weg dat ik af en toe best wel mijn mindere momenten heb.
Als ik mijn mindere momenten heb, dan heb ik ook wel eens van goh dit is toch ook geen leven.
Maar dan houd ik me maar voor ogen dat het maar tijdelijk is.
Op die momenten dat het niet lekker gaat met me, dan zal ik mezelf nog meer in acht moeten nemen en zal ik het dus nog een stuk rustiger aan moeten doen.
Dat valt niet altijd even mee, maar als ik het niet doe gaat het helemaal niet goed.
Als ik gewoon door zou willen gaat zoals ik dat normaal doe, dan word ik vanzelf terug gevloten door mijn lichaam. Mijn buik gaat dan behoorlijk pijn doen en ik ben dan ook erg uitgeput.
Dus op alle vlakken van mijn PDS, geniet ik zoveel mogelijk van mijn leven en met een hoop plezier.
Plezier moet je zelf maken en als dat dan met andere om je heen kan dat is het helemaal prettig.

Het leven is niet altijd rozengeur en maneschijn, maar buiten de vervelende dingen heeft het leven nog zoveel meer te bieden waarvan je kunt genieten en waar je plezier mee kunt hebben.
En om nog maar eens te zeggen, het kan altijd erger en dat is iets om af en toe wel eens bij stil te staan.
Maak van je leven gewoon iets moois en lukt het niet meteen, nou dan moet je maar denken dat het echt wel gebeurd als je er maar achter staat.
Ik beleef iedere dag weer een hoop plezier van mijn hond en sinds een week nog eens van een hele lieve pup,  gewoon weg geweldig.

Dus ook al heb je PDS, laat jezelf niet zomaar uit het veld slaan en geniet gewoon van het leven.
Kun je niet werken door je PDS, nou maak daar dan ook geen probleem van, maar kijk of je er wat mee kan doen door wat anders te doen of door oplossing te zoeken.

Geniet en leef met volle teugen!!!!!

Meer informatie over PDS, neem dan eens een kijkje op www.pdsb.nl
Ben je nog geen lid, meld je dan gauw aan als lid en profiteer van vele voordelen.