PDS en ingrijpende gebeurtenis.

De afgelopen week heb ik niet veel geschreven op dit blog, maar dat komt omdat ik dus met iets anders ben geconfronteerd.
Een aantal mensen zal het niet ontgaan zijn dat ik lymfklierkanker heb gekregen en dat m'n leven op dit moment daarom heen draait.

De afgelopen weken kan ik zeggen dat mijn PDS op en neer is gegaan wat klachten betreft.
Er zijn momenten geweest dat ik heel veel pijn heb gehad en dat m'n darmen behoorlijk tekeer zijn gegaan, maar ik heb ook momenten gehad waarbij ik minder last heb gehad.

Op het moment van horen dat ik ze bij de diagnose lymfklierkanker hadden vast gesteld deed het me eigenlijk niet zoveel en had ik meer het gevoel dat ik het al wel aan had zien komen.
Naarmate het besef begon te komen, gingen m'n PDS klachten ook veel meer opspelen en dan zo iets als een jojo effect.
Voor de diagnose had ik ook heel veel pijn, maar dat kwam door de grote zenuwen die ik had.
Ik wilde mijn vermoeden van kanker bevestig hebben en toch zeker nadat ik tot ontdekking was gekomen dat ik bepaalde symptomen had en de bepaalde onderzoeken ondergaan had die bij lymfklierkanker aan de orde waren.
Ik moet ook zeggen dat het voor m'n buikpijn een behoorlijke slechte week is geweest.

Nu na de diagnose en nog wat onderzoeken, ben ik vaker in gedachten verzonken en is het realiseren van wat ik heb alleen maar groter geworden.
Op de momenten dat ik zeg maar in een dip zit, speelt m'n buik ook behoorlijk op en het is niet altijd pijn.
Het is wel vaak dat de pijn boven komt zetten, maar het is ook heel vaak dat m'n darmen in overdrive staan en daardoor moet ik ook soms vaker op een dag naar de wc.
Het is gewoon in z'n totaliteit een hele rare situatie, want ik ben toch bezig met mezelf omdat ik nu lymfklierkanker heb en omdat er toch nog dingen zijn die uitgesloten moeten worden, levert dat de nodige spanningen en zenuwen op.
Juist die spanningen en zenuwen zijn niet echt goed als je PDS hebt en juist bij PDS moet deze dingen juist zoveel mogelijk zien te vermijden, maar ja hoe doe je dat in dit geval.
Gevoelens en emoties spelen ook behoorlijk op en zijn ook behoorlijk door elkaar gehusseld en daardoor weet ik niet zo goed wat ik er nu mee aan moet, wat dus ook weer spanningen oplevert.
Nu zullen de zenuwen en de spanningen wel minder gaan worden wanneer ik met m'n behandeling zal starten, maar helemaal zullen ze niet verdwijnen.
Ik moet me dus bezig houden met m'n lymfklierkanker en daarbij moet ik ook nog eens rekening houden met m'n PDS en dat is iets wat me soms toch wel eens tegenvalt.
Het is gewoon ene feit, kanker, spanningen en zenuwen zijn onlosmakelijk van elkaar en dus gewoon niet te vermijden en dat is dan weer ten nadele voor m'n PDS omdat de klachten daardoor opspelen.

Al met al heb ik het soms wel eens even gehad met al deze dingen, niet dat ik nou op wil geven, maar het is soms wel eens een beetje teveel van het goede.
Nu is het ook nog eens zo dat ik me dus ook al bezig hou hoe het zal zijn tijdens de chemokuren.
Een van de bijwerkingen die je kunt krijgen is dat je darmen gevoeliger zijn of dat je meer last krijgt van obstipatie en dat is nou niet iets waar ik op zit te wachten met m'n PDS.
Want als ik de chemokuren krijg, zal ik dan ook meer pijn hebben in m'n buik, zullen de andere PDS-kachten meer op gaan spelen?
Vragen die me zo af en toe toch stiekem te binnen schieten en waar ik dan even mee rond loop.
Het vervelende is dat ik daar nu alleen nog maar over kan speculeren en daarom zal ik er nu ook niet wijzer van worden.
Daarom probeer ik zoveel mogelijk van deze gedachten maar opzij te zetten en maar gewoon af te wachten tot het moment daar is, dan zullen we wel zien wat de chemo's met m'n PDS doen.

Binnen dit geheel heb ik ook wel momenten dat het best lekker gaat hoor met me, maar m'n buik blijf ik toch in meer of mindere mate voelen.
Toch is het binnen deze situatie een rustpunt voor mezelf, maar ook voor m'n buik en de PDS-klachten in het algemeen.
Want op de momenten dat ik mezelf erbij neerleg dat het lang duurt voordat ik behandeld ga worden of voordat er weer eens een beetje gang in komt, dan ben ik er zelf rustig onder en scheelt dat ook weer voor de PDS-klachten omdat die dan minder zijn.
Het klinkt raar, maar deze momenten zijn gewoon een verademing en normaal zou ik hier geen genoegen mee nemen, maar omdat deze situatie al iets is waar je niet gauw mee te maken krijgt is het al gauw goed.
Natuurlijk zou ik willen dat ik m'n buik minder voel, maar dat is in dit geval gewoon onmogelijk.
Ik kan me niet voorstellen dat als iemand in dezelfde situatie zou zitten, dat ze alle zenuwen en spanningen zomaar naast zich kunnen leggen en daarom zou iedereen er last van hebben.

Ik weet wel dat ik de aankomende tijd minder tijd zal besteden aan deze blog en dat ik meer tijd in de ander blog zal steken, omdat die gewoon meer prioriteit heeft dan deze.
Vele mensen willen weten hoe het met me is en hoe ik de dingen beleef en daarom wordt m'n andere blog ook behoorlijk goed gelezen door familie, vrienden, kennissen en andere mensen die met het zelfde geconfronteerd zijn of dat iemand een dierbare heeft die het zelfde heeft als ik.
Mijn aandacht zal daarom de aankomende tijd ook meer gericht zijn op het beter worden en daarom zal ik deze blog minder gaan gebruiken, hoewel ik zo af en toe best nog wel eens een stuk zal schrijven.
Ben je ook benieuwd hoe mijn ziekte zal verlopen in de aankomende tijd, ga dan naar m'n andere blog.
http://alansstrijdtegenlymfklierkanker.blogspot.com

Voor nu zal ik het hier even bij laten, maar men kan altijd even berichtje achter laten als men iet wil vragen of als men gewoon even iets kwijt wil.
Voor meer informatie over PDS wil ik u toch aanbevelen om naar de website van de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging te gaan. www.pdsb.nl

PDS en wanhoop.

Ken je dat gevoel van wanhoop? Ik denk zelf dat heel veel mensen dat gevoel wel kennen en iedereen heeft het vast wel een keer meegemaakt ik z'n leven.
Wanhoop kun je op verschillende situaties verwachten en kunnen zich op verschillende manieren uiten.
Mensen die net met PDS te maken hebben of nog maar in de eerste jaren van hun PDS zitten, hebben er eigenlijk allemaal wel mee te maken.

Mensen die net geconfronteerd zijn met PDS zijn vaak al wanhopig geweest omdat ze klachten hadden die ze niet konden plaatsen en vaak kwam daar pijn bij kijken.
Vele keren ga je naar de dokter en die kijkt er naar, maar kan zo op het eerste gezicht niks vinden.
De pijn blijft maar aanhouden, maar je wilt er eigenlijk toch wel eens een keer vanaf.
Als dat niet lukt om snel van de pijn af te komen, dan raak je gefrustreerd en op een gegeven moment wordt je wanhopig.
Weer maar eens naar de dokter voor de zoveelste keer en weer kan hij niks geks vinden en besluit je door te sturen naar een specialist of laat je wat onderzoeken doorlopen.
Nog steeds wanhopig wacht je op een antwoord van de onderzoeken en dan krijg je in eerste instantie te horen dat alles er goed uit ziet en dat ze niks kunnen vinden.
In eerste instantie schrik je daarvan, maar dan krijg je te horen dat de enige diagnose die ze kunnen stellen PDS is en dat is dan al een hele opluchting, want je kunt er nu een naam aangeven.
Toch krijg je daar niet het bevredigende antwoord mee, want het enige wat er heel vaak gezegd wordt is dat je er maar mee moet leren leven.
De wanhoop wordt nog groter, want je zit nog steeds met de vraag hoe je van de pijn afkomt.
Vaak wordt er dan gezegd dat je dan gewoon eens moet kijken wat je met je eten kan doen.
Het is jammer dat artsen nog steeds te weinig informatie over PDS geven en wat je daaraan zou kunnen doen of dat ze samen met je mee gaan kijken om je te helpen.
Vaak wordt je gewoon weer met de gegeven diagnose naar huis gestuurd en dan moet je het maar verder uitzoeken hoe je ermee om moet gaan of hoe je van je klachten afkomt.
Daardoor wordt de situatie alleen maar wanhopiger en weet je gewoon helemaal niet meer waar je het moet gaan zoeken.
In dit geval zeg ik dat je gewoon terug naar je huisarts moet gaan en vragen of hij je een beetje op weg kan helpen om van je klachten af te komen.

Toch gebeurd het ook wel dat de specialist wel mee gaat kijken met je om te kijken hoe je van je klachten af kunt komen, want pijn is iets waar geen mens mee wil zitten en wat je leven gaat beheersen.
Zeker de eerste jaren is het een heel gezoek naar methodes om van je pijn af te komen of van je klachten in het algemeen bij PDS.
Die eerste jaren kunnen best wel eens wanhopig zijn en geven je wel eens het gevoel om de moed te laten zakken, maar dat is iets waar je niet te lang bij moet blijven hangen.
Je zult ergens ook wel eens momenten hebben waarop je je een stuk beter voelt en waarin je merkt dat je niet zo'n last van je klachten hebt.
Vaak is het een combinatie van dingen waardoor je klachten heb en daar heeft iedereen wel mee te maken.
Ten eerste ben je gespannen omdat je niet weet hoe je van je klachten af moet komen.
Ten tweede komt de onzekerheid om de hoek kijken, wat het eerste weer versterkt.
Ten derde heeft voeding over het algemeen ook een grote rol die daarbij speelt.

De voeding is met name een heel geworstel, omdat je niet weet waar je wel en waar je niet goed tegen kan en dat zul je dus uit moeten zoeken.
Vaak lukt dat ook niet altijd in je eentje en daarbij kun eventueel hulp krijgen van een diëtiste.
Samen met een diëtiste ga je dan een plan opstellen om zo tot een oplossing te komen en om te kijken tegen welke voedingsstoffen je niet tegen kunt.
Als je daar eenmaal een beetje mee op weg bent, zul je merken dat het al wat beter gaat, maar dan ben je er nog niet.
Vaak moet buiten de voeding zelf ook nog naar andere oplossing gaan zoeken om de klachten te verminderen en daarbij kun je denken aan ontspanningsoefeningen.
In ieder geval is beweging wel iets wat je moet blijven doen, maar dan wel op je eigen manier en al is het maar een kwartier per keer of een half uur.
Een stukje wandelen doet een mens vaak ook heel goed en zorgt er ook voor dat je darmen niet stil gaan liggen, want als ze stil gaan liggen kan het ook wel eens de boel verergeren.
Ik zeg hierbij ook niet dat je de boel moet forceren, want als je merkt dat je teveel pijn gaat krijgen moet het gewoon even wat rustiger aan gaan doen.

Naar mate je de klachten een beetje op de achtergrond gaat krijgen zul je merken dat je wanhoop gaat verdwijnen en dat is echt een punt waar je vanzelf achter komt.
Onthoud dat je nooit helemaal van je klachten af zult komen en dat je er op z'n tijd best wel eens flink last van kan hebben en dat hoort nu eenmaal bij PDS.
Op zich kun je heel goed leven met PDS, maar een ieder zal dat op zijn of haar eigen manier doen.
Om goed met PDS te kunnen leven, zul je het eerst moeten accepteren en zul je er altijd enigszins rekening mee moeten houden.
Om maar even wat voorbeelden te noemen, proberen stress en spanningen te vermijden, goed op je eten letten en zorgen dat je familie en vrienden begrijpen wat je heb.
Het is misschien niet de antwoorden die zou willen hebben, maar meer kan ik er ook niet van maken.
Zelf heb ik dit ook maar door moeten maken en heb ik er ook maar mee om moeten leren gaan.
PDS is en blijft een chronische aangelegenheid en daar zul je het de rest van je leven mee moeten doen.

Maar mocht je naar meer informatie zoeken of zoek je contact met lotgenoten?
Neem dan eens een kijkje op de website van de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging.
www.pdsb.nl

Diagnose lymfklierkanker, wat doet het met PDS?

Sinds vorige week dinsdag 27 september heb ik te horen gekregen dat ik lymfklierkanker heb.
De schok viel eigenlijk best wel mee, maar dat komt misschien omdat m'n lijf min of meer verdoofd was. In ieder geval was ik al heel blij dat ik van de onzekerheid af was en dat daardoor de spanning minder zou worden.
De spanning is inderdaad minder geworden nadat ik de diagnose te horen had gekregen en dat geeft al weer een heleboel rust.
Al die spanningen door de onzekerheid is niet echt bevordelijk voor mijn PDS, want door al die spanningen, zenuwen en stress speelde de PDS-kachten behoorlijk op.
Nu een week later begin ik aan het idee te wennen dat ik dus lymfklier kanker heb, maar ondanks dat ik rustiger ben heeft het toch effect op mijn PDS.
Nu moet ik er wel bij zeggen dat dit verhaal verre van standaard is en ik niet weet of veel mensen die combinatie kennen van PDS hebben en daarbij nog eens kanker krijgen.

Nu ik dus een week verder ben, merk ik toch wel dat m´n buik en de verdere PDS/klachten nog steeds aanwezig zijn en dat dit toch ook behoorlijk vervelend is.
Zoals ik al zei, was de schok niet zo heel groot toen ik de diagnose te horen kreeg, maar naar mate de dagen verstreken ging ik het toch steeds meer beseffen waar ik mee te maken had.
Nu moet ik zeggen dat ik vrij rustig ben onder deze omstandigheden en dat ik me ook niet zorgen maak, maar toch op de een of andere manier blijft m´n buk maar opspelen.
Natuurlijk is dit een situatie waarin we geen van alle in terecht zouden willen komen, maar het is nu eenmaal zo dat je niet alles in de hand hebt en dat het je dus gewoon overkomt.
Toch vermoed ik dat er toch een vorm van onbewuste spanning zit in m´n lijf, waardoor mijn buik op blijft spelen.
Normaal gesproken moet ik zeker 2 zakjes Metamucil slikken om toch een beetje fatsoenlijk naar de wc te kunnen, maar nu de laatste week, kan ik het soms gewoon zonder die zakjes doen.
Daarmee zou je kunnen zeggen dat m´n darmen misschien toch in een bepaalde stress zitten en stress is nou eenmaal een bepaalde spanning.
Toch omdat ik zei dat ik er vrij rustig onder ben brengt dit toch enige spanning met zich mee.
Voor de diagnose had ik ontzettend veel pijn in m´n buik en dat is iets waar ik de laatste maanden toch al mee te maken had, maar sinds ik de diagnose heb gehoord is de pijn toch enigszins weg getrokken. Pijn in m´n buik zal ik toch wel blijven houden, want daarom heb ik ook morfinepleisters gehad om de pijn wat te onderdrukken.
Door de spanning van onzekerheid was de pijn zelfs door de morfinepleisters heen gekomen en was het voor mijn gevoel dus dubbel op.
Gelukkig is de grootste onzekerheid voorbij en moet ik nu gaan kijken wat me nu te wachten staat.
Ook al is de hele situatie vervelend en brengt het een hoop ellende met zich mee, toch is dat minder erg dan in onzekerheid zitten.
Onzekerheid sloopt je en put je enorm uit, want je wit gewoon weten waar je aan toe bent.
In ieder geval denk ik dat ik nog een hoop ellende van mijn buik zal hebben en van mijn PDS op zich, maar in welke vorm of in welke hoedanigheid durf ik nog niet te zeggen.
Volgende week begint de behandeling en ik ben benieuwd hoe mijn buik zal reageren op de chemokuren die ik zal gaan krijgen.

Als ik dit zo eens bekijken dat wens ik dit überhaupt al niemand toe, maar als je PDS hebt ben je misschien wel dubbel de klos.
PDS brengt al flinke vermoeidheid met zich mee, dan komt daar straks de behandeling tegen kanker erbij en daar schijn je ook heel erg moe van te worden, dus hoe moet ik me wel niet gaan voelen met deze 2 dingen gecombineerd?
Voordat ik de opgezwollen lymfklier nog maar in de gaten had was ik al extreem moe.
Ten eerste was het door m'n buik waarbij de morfinepleisters er bovenop komen en die kunnen ook voor vermoeidheid zorgen en dan blijkt achteraf dat de symptoom van vermoeidheid ook veroorzaakt word door de lymfklierkanker.
Dan komt er straks de behandeling bij en dan heb ik helemaal de poppen aan het dansen.
Ik bijna zeggen dat ik een wrak ga worden in het begin, maar waar ik me zeker kei hard zal tegen verzetten.

Wil je me mijn ziekte verloop van mijn lymfklierkanker volgen, dan kun je naar mijn blog die ik alleen aan mijn strijd tegen mijn kanker zal wijden.
http://alandavisstrijdtegenlymfeklierkanker.blogspot.com/