Hoe is het na een aantal jaar PDS te hebben?

Sinds 1995 heb ik eigenlijk al PDS, al wist ik toen nog niet dat ik het had. Het heeft ook heel wat jaren geduurd voordat ik wist dat ik PDS had. In die tussentijd heb ik wel behoorlijk moeten tobben met m'n buik zonder te weten wat er nu aan de hand was. De huisarts zei dat het allemaal te wijten was aan het ongeluk dat ik had gehad, maar dat verklaarde nog steeds niet waarom ik zoveel last van m'n buik had en bleef houden. Vele onderzoeken zijn daarvoor nodig geweest om er uiteindelijk achter te komen dat ik dus PDS had. Toen ik eenmaal wist dat ik PDS had, wist ik eindelijk wat er nu aan de hand was en ik kon er eindelijk een naam aangeven. De MDL-arts zei dat er niks aan te doen was en dat ik er maar mee moest leren leven en dat is iets wat heel veel mensen te horen krijgen bij de diagnose PDS.

Al die jaren dat ik niet wist dat ik PDS had, heb ik wel moeten leren hoe ik met m'n buik om moest leren gaan. Het enige wat ik totaal niet kon, was mensen duidelijk maken waar ik last van had. Heel vaak vonden ze me maar een aansteller en moest ik me maar een beetje vermannen. Het werd ook heel vaak gekoppeld aan een psychisch probleem en dat is het natuurlijk helemaal niet.
Voor mezelf wist ik wel hoe ik er een beetje mee om moest gaan en wat ik zelf een beetje kon doen om de pijn en de andere klachten een beetje verlichten. Als het om het eten gaat, daarbij wist ik op een gegeven moment wel dat ik bepaalde voedingsstoffen gewoon moest laten liggen, zoals bijvoorbeeld koolsoorten.

Na de diagnose PDS ben ik gelijk lid geworden van de Prikkelbare Darmsyndroom Belangenvereniging (PDSB) en toen werd ik nog een heel stuk wijzer en leerde ik dus weer een hoop dingen bij. Nu ik dus wist dat ik PDS had, kon de mensen eindelijk een beetje duidelijk krijgen waar ik last van had en wat voor klachten ik daarbij had. Ik kon dit doen door de informatie die via de website van de PDSB kon krijgen en met die informatie kon ik de mensen meer begrip in boezemen.

Hoe is het dan nu vandaag de dag gesteld met mijn PDS?
Nou om eerlijk te zijn is het aan de ene kant rustiger geworden en aan de andere kant heb ik wel heel veel meer pijn gekregen. Nu weet ik dat niet alleen de PDS voor de pijn zorgt, maar ook de hoeveelheid verklevingen die ik in m'n buik heb. Voor deze pijn slik ik tegenwoordig elke dag morfine, om te zorgen dat ik nog een beetje rond kan lopen zonder al teveel pijn. Het wordt er namelijk allemaal wat dragelijker door.
Vroeger toen ik net PDS had, had ik veel vaker last van winderigheid. Dit was niet zomaar winderigheid, maar het was gewoon een hele dag door gassen. Elke 5 minuten moest ik wel een wind laten en als ik dat in gezelschap was, vond ik dat het meest vervelende. Wanneer ze niet stonken, dan probeerde ik ze nog stiekem te laten ontsnappen zodat men het niet elke keer of helemaal niet hoefde te horen. Als ze wel stonken, dan schaamde ik me de ogen uit m'n kop. Vaak was dat het moment waar ik dan toch probeerde om zo snel mogelijk weg te kunnen. Gelukkig heb ik van winderigheid tegenwoordig niet meer zoveel last als wat ik vroeger had. Ik kan nog wel eens van die dagen hebben, maar dan komen ze gelukkig niet elke 5 minuten.
Tegenwoordig heb ik wel weer iets meer last van krampen in m'n buik, maar met wat medicijnen is dit nog redelijk te onderdrukken.
Het is eigenlijk niet te voorspellen hoe PDS zich zal gedragen in de loop der jaren. De ene persoon krijgt er minder last van, terwijl een ander er juist weer wel veel meer last van krijgt. Ook de manier waarop PDS zich zal gedragen is per persoon verschillend. De een heeft meer pijn en de ander juist weer minder pijn. De een moest heel veel naar de wc en de ander weer niet. Er is echt letterlijk geen pijl op te trekken. Ieder mens is verschillend en daarom ook is PDS bij ieder mens verschillend.

Ik kan zeggen dat ik er nu wel vrede mee heb dat ik PDS heb. Ik zal niet zeggen dat ik het leuk vindt, want ik heb er juist heel veel hinder van waardoor ik niet kan werken. Maar ik weet wel dat als je het eenmaal accepteert, het allemaal wel een stuk rustiger zal worden in je lijf. Raar maar waar, maar als je het nog niet geaccepteerd hebt blijft er altijd in zeker zin een bepaalde spanning zitten in je lijf.
Ik zeg daarom laat het maar gewoon gebeuren en laat het maar gewoon komen en neem de dingen zoals ze zijn, dat maakt het leven een stuk eenvoudiger.
Steek je energie in iets wat je leuk vind en niet in dingen die je niet leuk vind en waar je toch niks aan kunt doen. Geniet gewoon lekker van het leven op wat voor een manier jou dat het beste uitkomt.

Voor meer informatie over PDS, ga dan eens naar de website van de PDSB. De website is sinds een paar maanden vernieuwd en daardoor is het allemaal nog veel overzichtelijker en is het ook nog eens makkelijker geworden om lid te worden. Dus waar wacht je nog op???
http://www.pdsb.nl

PDS en rugpijn in de onderrug.

Volgens mij heeft iedereen wel een rugpijn gehad en weet iedereen ook wel hoe vervelend het kan zijn. Toch wil ik hier even iets verder op in gaan, want ik heb gemerkt dat veel mensen met PDS vaak last hebben van pijn in de onderrug. Hoe kan dat nou zou je zeggen en waarom hebben juist mensen die PDS hebben er nu zo vaak last van?

Momenteel zit ik nog volop in mijn herstel van de behandelingen die ik gehad heb vanwege mijn lymfklierkanker. De uitwerkingen en de naweeën van de behandelingen voel ik echt nog elke dag en dat heeft zeker invloed op mijn PDS en dat is geen pretje kan ik je zeggen. Ik ben veel sneller moe en ook veel vaker moe dan dat ik dat eerst was. Vermoeidheid is een ding wat ervoor kan zorgen dat bepaalde dingen sneller getriggerd worden. Voorbeeld: wanneer je nu heel erg vermoeid bent of zelfs totaal uitgeput zoals ik, dan heb je vaak sneller pijn en de pijn die je dan hebt is vaak ook nog eens veel heftiger als dat je niet zo vermoeid bent. Het is eigenlijk ook wel een feit dat een goed uitgerust lichaam van essentieel belang is en dat het voor vele klachten ten goede komt.

Om dus maar even terug te komen op de rugpijn die men heeft in de onderrug, heeft best wel vaak te maken met je darmen. Misschien verklaar je me voor gek, maar alles binnenin het lichaam zit min of meer aan elkaar geschakeld. Praktisch al je zenuwen komen samen in je ruggenwervel en lopen vanwaaruit door naar je hersenen. Om het dan even wat duidelijker te maken heb je rondom en in je buik spieren zitten en sommige spieren lopen van je buik af door naar je rug. Wanneer je dus heel veel pijn hebt in je buik, dan kan dat komen omdat je dus heel veel last van je darmen heb omdat ze bijvoorbeeld heel erg opgezet zijn of opgeblazen zijn. Op een gegeven moment gaan je darmen tegen je spieren aandrukken en als dat wat lang gaat duren, dan heb je niet alleen maar pijn in je darmen, maar uiteindelijk ook aan je spieren en vliezen van je buik. Ik moet er wel even bij zeggen dat er om je spieren vliezen zitten en die kunnen dus ook behoorlijk pijn gaan doen als ze onder spanning staan.
Maar goed doordat je dus nu ook pijn hebt aan meerdere dingen als alleen maar je darmen, trekt de pijn op gegeven moment door naar je onderrug en heb je eigenlijk al een mogelijke oorzaak.

Het kan ook zijn dat je darmen zo opgezet zijn dat ze dus ook tegen de spieren van je onderrug aan duwen en ook dan heb je op den duur last van je onderrug. Nou ik hoef echt niet te vertellen wat voor ene vervelende toestand dat het is. Ten eerste heb je al veel last van je buik en vervolgens krijg je ook nog eens last van je rug en dat is dus dubbelop.

Ik ben geen dokter en ik kan het dus ook niet baseren op wetenschappelijk feiten of baseren op onderzoek. Wel kan dit hele verhaal baseren op het feit dat ik dit dus gewoon ervaren heb. Niet zozeer dat ik het nu alleen maar de afgelopen weken en maanden ervaren heb, maar ik heb het daarvoor ook ervaren. Toch hebben de laatste ervaringen ervoor gezorgd dat ik eens wat bewuster ging kijken en voelen wanneer ik dus heel veel last van mijn onderrug kreeg. Ik merkte dat wanneer ik heel veel buikpijn had of gewoon heel veel last van m'n darmen, dat ik op die momenten juist op een gegeven moment ook heel veel last van m'n onderrug kreeg. Wanneer de pijn in m'n buik minder werd, zakte ook de pijn in m'n onderrug. Dit is iets wat me wel 'ns een keer was opgevallen, maar waar ik eigenlijk verder niet zo bij stil stond. Het is dus iets van de laatste tijd waardoor ik ben gaan beseffen waarom ik last van m'n onderrug kreeg en dat het voor mij te herleiden was aan de buikklachten die ik dan ook had.

Om eerlijk te zijn kan ik ook niet zeggen dat het bij iedereen zo zal zijn, maar het is wel een beetje mijn theorie zoals ik er over denk en waardoor ik voor mijn gevoel kan verklaren waarom mensen met PDS juist meer last van hun onderrug hebben of juist vaak last ervan hebben.
Daarom nogmaals zeg ik erbij dat ik geen arts ben, maar dat alles wat ik opschrijf gebaseerd is op mijn ervaringen en soms deels ervaringen van andere mensen. Wat ik er eigenlijk heel duidelijk mee wil zeggen is dat PDS iets is wat behoorlijk veel invloed kan hebben op je dagelijks leven en dat het ook de kwaliteit van leven behoorlijk kan beïnvloeden. Mensen die PDS hebben, zullen dit zeker bevestigen.

Wil je meer informatie over PDS, ga dan eens naar www.pdsb.nl. Tevens kun je je daar via de site inschrijven om lid te worden. Ook is de PDSB te vinden op Facebook en is de PDSB te volgen op Twitter.

Onbegrip en nog eens onbegrip.

Het is echt ongelofelijk hoeveel onbegrip er nog is in deze wereld en daar hebben mensen met een beperking behoorlijk veel last van. Mensen die geen begrip hebben, zijn al gauw geneigd om daar hun eigen interpretaties aan te geven. Erg vervelend, want hoe ga je iets duidelijk maken aan iemand die het niet begrijpt of wil begrijpen? Voor velen van ons die met een beperking te maken hebben levert dat soms een hele hoop frustraties op en die worden alleen maar erger. Afgelopen dinsdag 20 maart was ik als vrijwilliger van de PDSB aan het helpen bij een regiobijeenkomst in Roosendaal en daar hoorde ik een hoop mensen toch zeggen dat ze wel heel erg veel en vaak tegen onbegrip aan lopen. Niets is zo vervelend en frustrerend als onbegrip en het maakt dan echt helemaal niet uit bij wie.

Er heerst enorm veel onbegrip wanneer men niet kan zien dat iemand iets mankeert en dat is vaak waar mensen de fout in gaan. In deze maatschappij is het schijnbaar niet iets normaals om iemand in z'n waarde te laten. Wanneer men iemand ziet, dan heeft het gros van de mensen al een oordeel klaar. Je kunt je afvragen waarom mensen al heel snel een oordeel klaar hebben, maar zelfs ik kan hier eigenlijk helemaal geen antwoord op geven. Ik zeg wel eens dat je pas iemand kan beoordelen als je de betreffende persoon een aantal keer gezien hebt of wanneer je hem wat beter kent.
Bij heel veel handicaps of chronische aandoeningen hoef je niet altijd te zien dat iemand ook daadwerkelijk gehandicapt is of chronisch ziek, maar daarom zijn ze het wel degelijk.

Vooral mensen die net met hun aandoening of handicap te maken hebben gekregen lopen juist in het begin heel erg tegen het onbegrip aan en dat is eigenlijk best wel jammer. Het zou dus ook anders kunnen wanneer mensen eens wat meer begrip zouden tonen tegenover gehandicapten of chronisch zieken. Vanaf mijn geboorte loop ik al met een visuele handicap of zoals ik het liever zeg een visuele beperking. Vaak hebben mensen het niet eens in de gaten dat ik een verminderd gezichtsvermogen heb en daarom kom ik wel eens van die momenten tegen waarop mensen dus heel raar reageren.
Een voorbeeld hiervan:
Ik loop buiten over straat en ik loop ineens tegen een boom of paal en vaak moeten mensen in eerste instantie heel erg hard lachen. Maar bijvoorbeeld een half uurtje later zit ik met een grote knuffel op schoot en ik zie dat daar een gaatje in zit en dat zeg ik dan tegen de persoon of mensen. Het eerste reactie die ik dan naar m'n hoofd toe geslingerd krijg is, ' Hallo jij was toch slecht ziend en waarom zie jij dat gaatje dan zitten?'
Nou op zo'n moment moet ik maar zien uit te leggen hoe het in elkaar zit en dat is dan wel een voorbeeld, maar ik geloof dat dit echt wel bij iedere handicap of chronische aandoening van toepassing is.

Bij PDS is ziet men ook niet dat je hebt, maar je hebt het wel degelijk. Wanneer je hiermee net mee te maken krijgt, dan loop je heel vaak tegen mensen aan die het totaal niet begrijpen of niet willen begrijpen. Om maar eens te kijken naar je familie of vrienden, die staan dicht bij je en daarvan verwacht je eigenlijk in eerste instantie juist wel wat begrip. Toch wijst de praktijk heel anders uit, want familie of vrienden gaan allerlei dingen zoeken of vergelijken of zelfs adviezen geven wat je moet doen. Ja allemaal heel erg leuk, maar als persoon in kwestie heb je er totaal geen bal aan. Met goede moed probeer je het uit te leggen en al gauw kom je erachter dat het niet veel helpt. Je merkt dat het onbegrip het sterkste is wanneer je bijvoorbeeld afbelt voor een verjaardag of een uitje ergens naar toe omdat je teveel last hebt van je PDS. Vaak krijg je dan al gauw te horen 'ja uh niet te flauw hoor, je komt maar gewoon.' In het begin zul je een hoop tegenstribbelingen ondervinden van familie of vrienden, maar wanneer je vaker afzegt zie je toch ineens dat het veranderd en dat men het echt totaal niet begrijpt of snapt. Soms gaan mensen je een beetje mijden omdat je toch al heel vaak afzegt en als je dan wel eens keer aanwezig bent, dan wordt je al weer heel gauw aan gekeken en krijg je vaak een hoop kritiek over je heen. Het jammere van alles is dat het vaak jaren duurt voordat enig familie of vrienden het beginnen te begrijpen.

Dit soort ongemakken kom je ook tegen op je werk, want je krijgt met je werkgever of leidinggevende te maken en daarnaast heb je ook nog eens je collega's. Dit is waar men het echt even lastig krijgen. Als iemand met PDS bent die er niet zoveel last van heeft, dan kan het nog best wel eens meevallen. Ben je nou iemand met PDS die er juist weer heel veel last van heeft, dan wordt het vaak een zeer vervelende situatie. Je bent chronisch ziek, maar men ziet het totaal niet aan je en wordt je al gauw bijvoorbeeld als iemand gezien die geen zin heeft om te werken of iemand die zich behoorlijk aanstelt. Naast je werk krijg je dan ook nog eens te maken met een bedrijfsarts omdat je je misschien regelmatig ziek meld. Ook daar loop je weer tegen het onbegrip aan en wordt alweer heel snel geacht te kunnen werken, want zo'n arts kijkt eens even naar je buik en concludeert dat hij niks ongewoons opmerkt. Dan moet je verhaal vertellen bij zo'n arts en ook daar kun je wel eens de reactie krijgen dat je je niet zo moet aanstellen en dat je je houding of instelling eens moet veranderen. Nou daar sta je dan met je goed gedrag en wat moet je dan?

In zo'n geval als deze, zou ik toch eens proberen om een brief te vragen aan je huisarts of specialist, waarin hij of zij daarin verklaard dat je PDS hebt en dat daarbij de volgende klachten van toepassing kunnen zijn. Als je die kunt krijgen van je huisarts of specialist, dan heb je alweer iets meer houvast. Daarnaast zou je eens kunnen gaan kijken of je ergens anders nog meer informatie vandaan kunt halen. In dit geval kan ik zeggen dat je die informatie bij een patiëntenvereniging kunt krijgen zoals de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging (PDSB) en bij de Maag-Darm-Lever Stichting. Vaak kun je met die informatie je verhaal een stuk beter vertellen en ondersteunt die informatie jou juist. Vaak als men een brochure kan laten zien aan de persoon die geen begrip voor je heeft, zul je merken dat het al heel snel kan veranderen.

Nu heb ik het hier voornamelijk over PDS gehad, maar laten we eerlijk wezen dat dit op een heleboel aandoeningen of handicaps van toepassing zijn. Dit onderwerp heb ik al wel eens eerder onder de pen genomen, maar toch merk je dat onbegrip een van de dingen is waar men het meeste moeite en last van heeft onder de mensen. Daarbij heb ik heel erg de neiging om dit onderwerp regelmatig onder de aandacht te brengen, omdat ik vind dat het onbegrip van mensen juist iets is wat ik toch wel verminderd zou willen zien. Mensen juist meer het besef geven dat geen enkel mens het zelfde is en dat mensen die een aandoening hebben er totaal niet om gevraagd hebben. Ze hebben het al moeilijk zat, moet men dan dit ook nog eens constant door maken? Nou ik vind van niet, daarom heb ik een tijdje geleden een pagina aangemaakt op Facebook met de naam: Leven Met Een Beperking Deze pagina heb ik speciaal opgezet voor mensen met een handicap of een chronische aandoening. Ook mensen die te maken hebben met gehandicapten of chronisch zieken zijn van harte welkom. Op deze manier hoop ik wat meer aandacht te krijgen zodat meer mensen zullen gaan begrijpen dat niemand met een handicap of chronische aandoening hierom gevraagd hebben en dat ze het soms al moeilijk zat hebben. Ook op Twitter is Leven Met Een Beperking te volgen https://twitter.com/#!/LevenMEB. Praat mee en laat je horen, want samen staan we sterk. Binnenkort hoop ik ook een website te kunnen laten zien en daarvan is het adres http://www.levenmeteenbeperking.eu Ook daar hoop ik op een gegeven moment meer dingen kwijt te kunnen en meer aandacht te kunnen vragen. Dus neem gerust eens een kijkje op Facebook en wordt lid door op vindt ik leuk te klikken of volg me op Twitter.

Voor mensen die meer willen weten over PDS, die wil ik graag doorsturen naar http://www.pdsb.nl
Daar kun je van alles vinden over PDS en heb je de mogelijkheid om lid te worden. Als je lid wordt, dan heb je gelijk allerlei voordelen, zoals toegang tot het ledenforum om contact te krijgen met lotgenoten en zo nog wel meer. Verder is de PDSB ook te vinden op Facebook: https://www.facebook.com/PrikkelbareDarmSyndroomBelangenvereniging en kun je de PDSB volgen op Twitter: https://twitter.com/#!/PDSB

Heb je een andere aandoening of handicap, zoek dan eens op internet. Er zijn vele patiëntenorganisatie te vinden.

Zorgen over klachten en of symptomen PDS

Je buik een best wel belangrijk onderdeel van je lichaam en dat is niet zo vreemd ook als je het nagaat. Ten eerste zitten daar je darmen die voor het verteringsproces zorgen van je voeding en ze zorgen ervoor dat de voedingsstoffen in je lichaam worden opgenomen. Je buik is ook een van de belangrijkste onderdelen als het om je weerstand gaat, maar ook hoe je jezelf voelt lichamelijk.

Soms lees ik wel eens vragen met betrekking over PDS omdat men dan iets voelt of iets opmerkt. Ik lees wel eens een vraag of dat je je slap kunt voelen en spierpijn kunt hebben als je PDS hebt. Het antwoord wat ik daarop kan geven is ja. Zoals ik net al beschreef zorgen je darmen voor de voedingsopname die nodig zijn voor je lichaam. Je spieren hebben ook voedingsstoffen nodig om te kunnen functioneren en als ze dan te weinig voedingsstoffen krijgen, dan kunnen ze wel eens pijnlijk worden of je een slap gevoel geven. Je spieren moeten dan energie leven die ze eigenlijk niet direct voor handen hebben en dat is dan het geen wat je gaat voelen, tenminste zo is het zoals ik het ervaar en ik denk dat het wel begrijpelijk is.

Stel je nu eens voor dat je buikgriep hebt, dan voel je jezelf ook heel erg lamlendig, slap en voel je je gewoon in het geheel niet echt lekker. Nu is buikgriep wel even iets wat een behoorlijke aanslag maakt op je lijf, maar kunt dan nagaan dat mensen met PDS ergens altijd wel zo'n soort gevoel hebben als buikgriep. Natuurlijk is PDS geen buikgriep, maar met buikgriep zijn je darmen ook behoorlijk van slag en kunnen ze niet op de juiste manier functioneren. Nu is een buikgriep en PDS niet echt met elkaar te vergelijken, maar het kan je wel een bepaalde indruk geven van pijn en wat verstoorde darmen kunnen doen met een mens.

Soms hoef je geen buikgriep te hebben, maar kan het wel eens zijn dat er gewoon iets verkeerd is gevallen met eten en dat kan ook wel eens voor vervelende situaties zorgen. Ik hoef verder niet echt uit te leggen wat het met een mens kan doen, want iedereen heeft het wel eens meegemaakt dat er iets niet goed is gevallen met eten. In ieder geval wat ik hier eigenlijk mee wil zeggen is dat ik soms wel een reactie krijg, van 'ik snap nu wel een beetje wat jij nu voelt met je buik of hoe jij je soms kan voelen' Wanneer ik dit dan wel eens van mensen hoor, moet ik wel eens lachen. Vaak zeg ik dan dat het mooi is dat ze een beetje door krijgen wat ik dus af en toe moet door staan met m'n PDS.

Nou ja het is gewoon een feit dat als het niet lekker in je buik zit, dan ga je dat heel vaak voelen in de rest van je lijf. Als het langdurig is dat je last van je buik hebt, dan kun je daar wel eens flink moet van worden of zijn en dat is ook wat heel veel mensen met PDS last van hebben. De ene persoon met PDS heeft daar minder last van als de ander. Het is ook gewoon een feit dat sommige mensen niet zoveel hinder ondervinden van hun PDS en dat andere juist weer heel veel last ondervinden van hun PDS. Het is ook gewoon zo dat langdurige buikklachten op een gegeven moment ook wel eens psychische klachten kunnen veroorzaken, waardoor je nog onzekerder wordt en wat uiteindelijk de klachten omtrent PDS weer kunnen versterken.

Het is op zich ook niet zo vreemd dat het door slaat naar het psychische gedeelte, omdat veel van de klachten je gewoon wanhopig maken en dat je gewoon niet kunt zien wat er nu aan de hand is. Ik kan alleen maar zeggen, dat je gewoon moet proberen om rustig te blijven en vooral niet te gaan twijfelen aan je buik. Als je eenmaak de diagnose PDS hebt gehad, dan moet je gewoon proberen wat vertrouwen te hebben in je arts. Het vervelende is dat je aan PDS gewoon heel weinig kunt doen om het te verhelpen. Je kunt alleen proberen om de klachten te verminderen of te verlichten en dat kan op verschillende manieren.
Ik kan dit alleen maar zeggen omdat ik zelf door dezelfde heisa heen gelopen ben en dat ik er zelf ook behoorlijk veel last van heb gehad. Heet heeft mij ook heel wat jaren gekost om zo rustig te blijven als dat ik nu ben en dat ik de klachten maar gewoon een plaatsje moet geven. Ik wil hierbij niet zeggen dat je je klachten helemaal moet negeren, want het moet allemaal wel in zekere zin wel dragelijk blijven. Het kan ook nooit om eens in de zoveel tijd naar de huisarts te gaan als je heel erg onzeker wordt over een bepaalde klacht..

Bijvoorbeeld als ik nu naar mezelf kijk, dan heb ik heel wat jaren met de klachten moet vechten. Heel veel klachten zul je gaan herkennen, maar wanneer je merkt dat er iets veranderd in je klachten omdat het bijvoorbeeld erger wordt zoals pijn, dan is het goed om dat even in de gaten te houden. Vorig jaar april begon ik te merken dat ik steeds meer pijn begon te krijgen of in ieder geval de pijn werd vele malen erger. Vanaf dat moment ben ik het wat meer in de gaten gaan houden en ben ik mezelf gaan observeren. Doordat de pijn erger werd, ben ik daar naar gaan handelen in de hoop dat het dus zou gaan zakken. Helaas mocht dat allemaal niet veel uithalen en ben ik uiteindelijk naar de huisarts gegaan. De huisarts heeft me weer doorgestuurd naar een MLD-arts en die heeft weer eens een scan laten maken van m'n buik en helaas was daar niks op te zien. De enige verklaring die men konden vinden was dat ik dusdanig veel littekenweefsel en verklevingen heb in m'n buik die de pijn veroorzaken en dat in combinatie met PDS is dat nu niet echt bepaald een fijne combinatie. PDS en verklevingen werken elkaar regelmatig tegen en zorgen hierbij dus gewoon voor een wisselwerking bij mij. In ieder geval kreeg ik toen pijnstillers voorgeschreven om zo de pijn te bestrijden. Helaas was de dosis niet goed genoeg en ben ik weer naar de huisarts gegaan en daar hebben we verder gekeken wat we eraan konden doen. Uiteindelijk is de dosis verhoogd en heb ik zelf andere pijnstillers gekregen en die zorgen er nu voor dat ik weer heerlijk door het leven kan stappen. Ik moet wel zeggen dat de pijnstillers die ik sinds die tijd krijg niet zomaar pijnstillers zijn, want het zijn pijnstillers die onder de morfine-achtige pijnstillers vallen en dus onder de opium wet vallen. Hierbij moet ik wel zeggen dat dit niet altijd de eerste keus is als je PDS hebt, omdat die bepaalde klachten wel eens kunnen verergeren.
Wat ik eigenlijk met dit verhaal wil vertellen is, dat je jezelf niet teveel zorgen moet maken over je klachten. Toch is het ook nooit verkeerd om je klachten een beetje in de gaten te houden zonder je zorgen te maken. Want je moet er gewoon vanuit gaan dat het helemaal niet ernstig is. PDS is vervelend, maar het is niet dodelijk en je kunt er gewoon mee leven. Ik bedoel maar te zeggen dat als je mazzel hebt je PDS minder erg wordt, maar als je pech hebt kan het ook erg worden. In beide gevallen is het gewoon de kunst om rustig te blijven.

Hou je symptomen en klachten gewoon de gaten en laat je vooral niet gek maken door onzekerheid.
Het leven is veel te mooi om je zorgen te maken over je buik en de daarbij horende klachten. Ik zal niet zeggen dat het makkelijk is wat ik zeg, maar het scheelt al een boel in de klachten.
Nu heb ik het hier over PDS, maar in principe werkt dit voor heel veel dingen zo.

Meer informatie over PSD kun je vinden op www.pdsb.nl
Tevens kun je lid worden en heb je de mogelijkheid om met lotgenoten in contact te komen via het ledenforum en heb je de beschikking over nog meer informatie.

Tevens nodig ik mensen uit om lid te worden van mijn Facebook pagina: Leven met een beperking. Als je een Facebookprofiel hebt, dan hoef je hem alleen maar leuk te vinden en je bent lid.
Gewoon een pagina waar je je verhaal of je ei kwijt kunt onder mensen die allemaal een beperking hebben. www.facebook.com/levendmetbeperking

Best begrijpelijk dat onbegrip.

De laatste tijd kom ik best wel met een hoop mensen in aanraking sinds ik met mijn lymfklierkanker zit. Toch zeker de laatste weken kom verschillende taxichauffeurs tegen waarmee ik een praatje maak. In de taxi vind ik het altijd wel gezellig om een beetje te kletsen met een chauffeur, want dat breekt de stilte en het maakt de reis van Bergen op Zoom naar Vlissingen een stuk aangenamer. Wanneer ik ze dan vertel over mijn chronische aandoening PDS, dan hebben ze daar geen van allen ooit van gehoord. Toch is PDS iets wat best wel veel voor komt bij ons in deze maatschappij.

Wanneer ik dan iemand vertel dat ik PDS heb, dan weten ze dus niet wat het is en dan moet je het gaan uitleggen. De een snapt sneller wat je bedoelt en wat het voor je betekend en de ander heeft weer iets meer tekst en uitleg nodig. Vaak wanneer ik het dan een beetje uitgelegd heb, dan komt het begrip pas om de hoek kijken en krijg ik vragen omtrent PDS. Vaak is onbegrip een ding van onwetendheid en dat is eigenlijk heel erg vervelend, want als PDS nou iets bekender zou zijn onder de mensen, dan zou er dus ook meer begrip zijn. Het is echt mooi om te zien dat wanneer je de tijd krijgt om uit te leggen wat PDS is en wat het betekend voor de mensen die het hebben, dan is er toch ineens een hoop begrip vanuit de mensen.

Begrip en onbegrip is iets waar we als PDS-patiënten veel mee te maken hebben en waar we ook heel vaak mee aan het worstelen zijn. Het onbegrip waar we tegenaan lopen zorgt heel vaak voor frustraties en voor nog een hoop andere dingen. Wanneer je te vaak met onbegrip te maken hebt of krijgt, dan veroorzaakt dat ook heel vaak voor een hoop onzekerheid. Aan de ene kant is het heel normaal dat je onzeker wordt doordat mensen niet begrijpen wat je hebt of waar je mee te maken hebt en wat het voor jou voor invloed heeft op je leven. Toch zou je eens moeten kijken of je ergens de tijd kunt vinden of krijgen om het uit te kunnen leggen. Wanneer je die tijd kun vinden en de mogelijkheid hebt, dan zul je zien dat de mensen niet altijd zo vol onbegrip zitten. Zoals ik al eerder aangaf, heeft het onbegrip heel erg veel te maken met onwetendheid. Kijk maar naar jezelf als je iets niet weet, dan zit je ook vaak in je eigen gedachtes vast geroest om het zo maar eens te zeggen. Nou zo zit het dus eigenlijk bij iedereen, alleen omdat je PDS hebt, heeft vaak een grotere impact op je en raakt het je ook veel meer.

Nu heb ik het dan voornamelijk over PDS, maar geloof mee maar dat dit bij veel meer aandoeningen een onderdeel van frustratie is. Heel vaak is het ook zo dat mensen niet zo goed weten hoe ze op bepaalde dingen moeten reageren en dat is soms wel vervelend, maar je kunt het de mensen ook niet kwalijk nemen. Tenminste als het om de mensen gaat die je dagelijks om je heen hebt. Een bedrijfsarts of verzekeringsarts die neem ik het eigenlijk wel een beetje kwalijk, want ook die gooien het veel te gemakkelijk op aanstellerij of iets van tussen de oren. Ik vind juist dat die mensen dan eens moeten gaan kijken naar de persoon in kwestie en zich een goed laten informeren door de patiënt. Ook zou hij met zo'n confrontatie zich eens moeten gaan verdiepen in het onderwerp zodat bij een volgende bezoek het niet weer een beetje beter gaat.

Hoe moeilijk het je soms ook wel eens gemaakt kan worden, toch moet je maar denken de aanhouder wint. Het is echt waar wat ik je vertel, want wanneer je zelf alles een beetje op een rijtje hebt staan en je begint jezelf in heel de situatie te berusten, dan wordt het een stuk makkelijk. Wanneer het een stuk makkelijk wordt, dan zul je makkelijk bij jezelf denken dat die ander gewoon niet beter weet. Op zo'n moment wordt je vaak ook creatief in het duidelijk maken aan de ander hoe of wat jij nu mankeert. Het klinkt voor iemand die nog maar net geconfronteerd is met zijn of haar aandoening heel raar of onwerkelijk. Toch let maar op en je zult het mee maken. Je zult ook merken dat het soms tijd kost voordat mensen eindelijk eens begrip voor je aandoening hebben.

Zou je eens wat meer begrip willen hebben van mensen zoals lotgenoten of gewoon met lotgenoten over PDS willen praten? Dan kan ik het je zeker aanraden om lid te worden van de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging (PDSB) Tevens kun je daar heel veel informatie vinden over PDS. Nieuwsgierig, ga dan naar http://www.pdsb.nl

Sinds kort ben ik op Facebook een pagina begonnen waar ik mensen bij elkaar wil brengen die moeten leven met een beperking of mensen die te maken hebben met mensen die een beperking hebben. Even je verhaal kwijt over het een en ander, kom dan gerust eens kijken op de Facebook pagina Leven Met Een Beperking en meld je aan. https://www.facebook.com/levendmetbeperking