Zoals ik in deel beschreef, gaat het om mijn broer die zwaar gehandicapt was.
Wat mij betreft ben ik blij met de wijsheid en al het positieve dat ik heb mee gekregen.
In deel 1 schreef ik dat mijn broer geregeld in het ziekenhuis heeft gelegen, maar na een bepaalde leeftijd werd dat ineens een heel stuk minder en dat was wel heel erg fijn.
Doordat hij minder in het ziekenhuis terecht kwam, hadden we meer tijd om met elkaar door te brengen.
Wat mij altijd heel erg opviel als mensen hem zagen was dat ze er gelijk vanuit gingen dat hij debiel was.
Soms hadden mensen een vraag aan hem en in plaats dat ze de vraag aan hem stelde, keken ze mij aan en stelde ze de vraag maar aan mij.
Ik was daar dan heel makkelijk in en zei dan: je kan de vraag ook gewoon aan hem stellen hoor, want hij verstaat je gewoon en hij is geen debiel.
Mensen keken dan nog eens naar m'n broer en dan weer naar mij en dan stelde ze de vraag maar niet meer en liepen dan maar gewoon weg. Mensen liepen dan gewoon weer weg, omdat ze eigenlijk niet zo goed weten hoe ze ermee om moeten gaan en omdat er in zekere zin een bepaalde angst heerste.
Je had ook wel mensen die ook wel niet wisten hoe ze ermee om moesten gaan, maar probeerde het dan maar gewoon en lieten het dan maar gewoon op zich afkomen.
Voor dat soort mensen had ik dan wel respect en dan kon ik dat ook wel waarderen.
Wanneer ik met m'n broer in de supermarkt was of gewoon in een winkel, dan wilde hij zijn spullen natuurlijk ook gewoon zelf afrekenen en op dat soort momenten hadden de mensen die daarmee geconfronteerd werden geen keus.
De mensen die het dan dan moesten afrekenen met m'n broer, die moesten het maar gewoon laten gebeuren en dat was voor sommige een hele opgave en voor sommige een uitdaging.
Voor de mensen die het een uitdaging vonden, hadden het over het algemeen makkelijker dan de mensen die dan een beetje stonden te stuntelen.
Dit zijn momenten waarop ik wel een beetje moest lachen, omdat ze hem dan niet meer als debiel weg konden zetten en er dan achter kwamen dat hij gewoon een persoon was zoals iedereen.
Het enige verschil was dat hij gewoon moeite had met zijn motoriek en dat waren o.a. zijn bewegingen en zijn praten.
Vanaf mijn 11e jaar werd ik me steeds meer bewust van zijn ziekte, dit heb ik al wel aangegeven in deel 1 van dit hele verhaal.
Ik werd mij toen ook heel erg bewust dat mijn moeder meer tijd aan mijn broer gaf dan aan mij en dat was soms best wel eens moeilijk, maar ik begreep het wel.
Met verjaardagen kreeg mijn broer ook meer en grotere cadeaus dan dat ik die kreeg en dat waren soms ook wel van die momenten waarop dat heel erg stak bij mij,
Ook kreeg mijn broer tussendoor meer cadeaus dan dat ik kreeg en waren er momenten dat ik de dingen toch meer voor mezelf moest uitzoeken.
Natuurlijk ik begreep die dingen allemaal, maar toen als kind had ik het er af en toe best moeilijk mee.
Als kind voelde het soms wel eens behoorlijk als oneerlijk en voelde ik me soms daardoor wel eens minder waardig, maar dat was ik zeker niet.
Als je dit zo leest kan het ook best wel als zeer oneerlijk overkomen, maar als je nagaat dat mijn broer niet zo'n lang leven zou hebben als ieder ander mens, dan is het eigenlijk allemaal wel te begrijpen.
Naarmate ik ouder werd vielen die gevoelens bij ook weer weg en had ik er niet zoveel moeite meer mee.
Natuurlijk had ik nog wel eens van die momenten, maar lang niet zo erg meer als daarvoor.
Nu achteraf gezien, heb ik er eigenlijk helemaal geen moeite meer mee en heb ik er alle begrip voor waarom mijn moeder meer gaf aan mijn broer en dat bedoel ik in alle opzichten.
Nu vind ik eigenlijk dat mijn moeder het best goed heeft gedaan vroeger, ze heeft haar best gedaan en gehandeld naar haar beter weten.
Toch voelt ze zich wel eens schuldig tegenover mij, omdat ze dus niet zoveel tijd en aandacht aan mij heeft kunnen geven toen die tijd, maar ik vind dat mijn moeder zich helemaal niet schuldig hoeft te voelen over de dingen die ze heeft gedaan of niet heeft gedaan tegenover mij.
Als ik in het geheel terug kijk, dan is ons leven in het verleden helemaal niet zo makkelijk geweest en soms ook helemaal niet zo gelukkig en blij.
Mijn moeder heeft later nog 2 kinderen op de wereld gezet en deze beschouw ik volledig als mijn broers en daar ben ik heel trots op.
Maar de vader van mij 2 jongste broertjes is er op een gegeven moment weer vandoor gegaan en toen zat mijn moeder daar met 2 baby's, een zwaar gehandicapt kind en dan was ik er nog.
In die tijd hebben wij ook gezinshulp gekregen en dat was maar goed ook, want anders had het helemaal een chaos geworden en had m'n moeder misschien wel doorgedraaid geweest.
Eerst hebben we een paar mensen gehad via de gezinshulp die ik eigenlijk maar niks vond, maar toen kwam er iemand en dat is uiteindelijk ook een hele goede vriendin geworden van ons.
Ze heeft ons heel veel geholpen en zelf buiten haar werktijden om heeft ze veel voor ons gedaan.
Maar ze was er natuurlijk niet altijd en m'n moeder kon het allemaal niet alleen rond draaien.
Dit is een tijd geweest waarop ik veel op mezelf ben geweest en in die tijd heb ik in de avond uren praktisch altijd voor m'n broer gezorgd.
M'n moeder zorgde dan voor de 2 jongste en ik dan voor m'n broer.
In de avond uren probeerde ik hem en mezelf zoveel mogelijk te vermaken om de avond door te komen.
Ook moest ik zorgen dat mijn broer te drinken kreeg als hij dat wilde en dan gaf ik hem te drinken.
Eten en drinken kon hij niet zelf meer en daar moest hij dan bij geholpen worden.
Hij dronk altijd met een rietje en met eten moest iemand altijd zorgen dat er een hap eten in z'n mond kwam en daar moest je dan wel even de tijd voor nemen.
Mijn dagen zagen er bijna altijd wel het zelfde uit, want 's morgens ging ik om 7 uur de deur uit om naar school te gaan en 's avond om 5 uur kwam ik weer thuis.
Dan gingen we meestal rond half 6 eten en als we daarmee klaar waren kon ik de afwas gaan doen en dat was nooit een klein beetje.
De afwas was meestal van een hele dag en we hadden toen nog geen vaatwasmachine en dus was ik met de afwas al gauw een uur tot anderhalf uur ermee bezig.
Als ik dan klaar was kon ik me bezig gaan houden met m'n broer en dat deed ik dan tot een uur of 10 in de avond. Rond 10 uur gingen we dan naar bed en dan moest ik mijn broer uitkleden en in bed leggen en ook daar was ik al gauw zeker een kwartier mee bezig en daarna kon ik zelf in m'n bed kruipen.
Ik sliep bij m'n broer op de kamer, want er moest wel iemand in de buurt zijn.
Het kon dus voorkomen dat hij 's nacht naar de wc moest en moest er wel iemand in de buurt zijn om hem te helpen en dat was in dit geval ik zelf.
Mijn nachten waren vaak onderbroken door dit soort dingen en dat was soms best wel eens vervelend, omdat ik dus de volgende dag gewoon naar school moest.
Zo ging het dan een hele week en in het weekend werd het verhaal dan wel een beetje anders.
Zelf in het weekend was ik meer met m'n broer bezig dan dat ik met andere dingen bezig was.
In het weekend was het m'n broer, een beetje huishouden en natuurlijk ook wel een beetje met m'n 2 kleine broertjes bezig zijn.
In ieder geval deed ik in het weekend een van de ochtenden m'n broer onder de douche en verder was het dan altijd maar afwachten hoe de dag in zo'n weekend ging lopen.
Met vrienden omgaan was er eigenlijk niet bij, dat was echt maar een zeldzaamheid.
Wat ik wel weet is dat ik door deze hele gebeurtenis heel snel groot en volwassen moest worden, niet dat ik me daar bewust van was op dat moment, maar dat gebeurde gewoon.
Wat ik eigenlijk heel erg graag hierbij wil zeggen is dat iemand die in een rolstoel zit niet per definitie debiel is of verstandelijk gehandicapt.
Behandel mensen die gehandicapt zijn, chronisch ziek of wat dan ook voor aandoening gewoon als gelijke en behandel ze niet als zielig, want dat is wel het laatste wat ze willen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten