Leven met een zwaar gehandicapt persoon deel 3.

Deel 3 van mijn verhaal en het laatste stuk van mijn verhaal.
In dit stuk gaat het voornamelijk over de laatste jaren die ik met mijn broer heb door gebracht.
Deze jaren zijn ook de jaren die ook als een van de sterkste herinneringen die ik bij me heb.

Zoals ik al beschreef in deel 2, bestonden mijn dagen uit school en thuis met mijn broer.
Dit zijn de 2 dingen waar ik toch wel de meeste tijd aan besteedde in die tijd.
Vrienden had ik in die tijd wel, maar dan wel alleen maar op school in Rotterdam.
Deze school was speciaal voor kinderen met een visuele beperking en vandaar dat ik dus ook in Rotterdam op school zat. Ik moest dus ook elke dag op en neer naar Rotterdam en weer terug naar huis.
De vrienden die ik op school had, dat zijn vandaag de dag nog steeds vrienden van me en dat vind ik toch wel heel fijn.
Een vriend is wel eens een keer met mij mee naar huis gegaan en heeft mijn broer dus ooit een keer gezien en dat is wat betreft mijn vrienden heel bijzonder.
Meestal kwam het nooit uit dat een vriend met mij mee naar huis ging, omdat ik daar gewoon niet de tijd voor had. Gelukkig heeft mij dat nooit echt dwars gezeten toen die tijd, maar om eerlijk te zijn wel naderhand. Zoals ik al zei, m'n vrije tijd was bracht ik voornamelijk door met mijn broer en achter af gezien ben ik daar nog steeds heel blij mee. Zou ik dat niet gedaan hebben om wat voor reden dan maar ook, dan zou ik daar nu waarschijnlijk heel veel spijt van hebben.

In het weekend en in de vakantie ging ik veel dingen met hem doen, zoals eens even lekker wandelen.
Als we gingen wandelen, dan gingen we regelmatig lekker richting de stad en dan gingen we daar een terrasje pakken of gewoon lekker een ijsje eten.
Mijn broer hield van lekker eten en daarom gingen we dus regelmatig naar een friettent om een lekker frietje te eten en wat te drinken en daar genoot hij dan enorm van en dat deed mij dan ook weer goed.
Mijn broer moest het echt hebben van de kleine dingen om van te genieten, want veel andere keus was er niet en dat gold voor mij eigenlijk precies het zelfde.
Mijn broer hield ook erg graag van films en dat maakte hem niet wat voor een film het was.
Hij hield van kinderfilms, tekenfilms, actie, avontuur, Si-FI en nog wel een zwik.
Het liefst had hij films die Nederlands gesproken waren, want dat was voor hem makkelijk volgen.
In ieder geval ging ik met hem dus ook regelmatig naar de film en dat was dan meestal in de weekenden en in de vakanties.
Ik ben blij dat ik dit samen met hem heb kunnen doen ook al was het af en toe een hele opgave voor mij.
Met alles moest ik hem helpen en dat maakte niet uit met wat dat was.
Als we in de bioscoop wat de snoepen namen en te drinken, dan moest ik hem daar altijd bij helpen en dat was niet altijd even ontspannen voor mij.
Niet dat ik dat erg vond, maar soms was ik na zo iets toch altijd behoorlijk moe.
Het kon ook wel eens voorkomen dat hij naar de wc moest en dan moest ik hem daar ook bij helpen.
Jammer genoeg waren toe de tijd de wc nog lang niet allemaal rolstoel vriendelijk en dan moest ik het ook maar voor mekaar zien te krijgen en als je dan nagaat dat mijn broer net zo groot was als ik, dan moest ik soms toch echt alle zeilen bij zetten.
Mijn broer vond het ook geweldig om naar de Efteling te gaan en om hem dan een plezier te doen, gingen bijna elk jaar wel een paar keer daar naar toe.
Tja je moet toch wat, hij kon nou eenmaal niet van het leven genieten zoals wij dat zouden doen.
Hij had daar ook bijna geen keus in en hij was ook altijd afhankelijk van anderen.
Mijn boer had ook bepaalde punten in een jaar waar hij naartoe leefde, want dat waren dan dingen waar hij naar uit kon gaan kijken.
Mijn broer was in juli jarig en dat vond hij altijd heel leuk, omdat er dan mensen op visite kwamen.
Wanneer zijn verjaardag dan voorbij was, dan begon hij al naar de kerstmis toe te leven.
Kerstmis was ook iets wat hij maar al te leuk en fijn vond, omdat er dan een bepaalde sfeer bij kwam kijken en de kerstliedjes vond hij ook zo geweldig.
Natuurlijk deden we als het kon ook aan cadeaus die we dan leuk onder de kerstboom weg legde.
Als de kerst dan eenmaal voorbij was, dan hadden we nog oud en nieuw en dat vond hij leuk vanwege het vuurwerk en de oliebollen die dan gebakken werden.
Als oud en nieuw dan voorbij was, dan begon hij al uit te kijken naar de carnaval.
Carnaval was echt iets wat hij geweldig vond vanwege de aparte liedjes die gedraaid werden en de gezellige sfeer die er dan in de stad hing en de mensen liepen er dan op z'n carnavals uit.
Ja je zou zeggen dat de mensen ze zich dan zouden verkleden, maar dat is hier bij ons niet helemaal zo.
Hier in Bergen op Zoom kennen we dat eigenlijk niet dat verkleden als een bepaald figuur.
Het is namelijk zo dat we hier in Bergen op Zoom een boerenkiel aantrekken, een paar oude gordijnen om ons lijf sjorren en een rode zakdoek om ons nek doen en daarbij soms heel wat rare frutsels eraan hangen.
De liedjes hier in Bergen op Zoom zijn heel anders dan ergens anders waar carnaval gevierd wordt.
Dit alles te samen vond mijn broer gewoon een geweldig gebeuren.
Na de carnaval begon hij al weer toe te leven naar zijn verjaardag en van daaruit is het cirkeltje weer rond.

In zijn laatste levensjaar zijn we nog een keer op vakantie gegaan, want dat wilde hij nog eens een keer zo graag doen. Hij was namelijk nog nooit samen met ons hele gezin op vakantie geweest en dat was toch ook wel een hele grote wens van hem.
Het is ook een vakantie geweest die ik ook niet gauw vergeten zal, want we hadden gewoon een aparte auto nodig voor de spullen die we nodig hadden voor de verzorging van mijn broer.
Dus voor deze vakantie kwam er toch wel een heleboel bij kijken en heeft het heel wat voorbereidingen gekost om deze vakantie voor elkaar te krijgen.
Toen we op vakantie gingen wisten we ook niet dat het zijn laatste levensjaar zou worden, daarom zijn we er dubbel zo blij mee dat we het gedaan hebben.
De vakantie hebben we gehad in de zomer van 1992 en dat was achteraf gezien zijn laatste zomer.

Na de kerst en nieuwjaar ging het ineens bergafwaarts met m'n broer en dat was dan begin 1993.
Regelmatig voelde hij zich niet lekker en daarbij was hij regelmatig misselijk.
Daarbij klaagde hij ook regelmatig van pijn in z'n buik en dat deed hij dan al wel wat langer.
Maar op een gegeven moment moest hij naar de wc en toen zag je bij zijn ontlasting ook een pik zwarte kleur erbij zitten.
Dit kwam op een gegeven moment steeds vaker voor tot dat het steeds meer zwart werd.
Toen was het nog eens zo dat hij misselijk was en moest overgeven en dat was bijna helemaal zwart.
Dat was het moment dat bij m'n moeder de bellen toch wel ineens heel hard gingen rinkelen.
Ze heeft de huisarts gebeld en daar het verhaal verteld van wat er gebeurde en wat ze gezien had.
Die heeft mijn broer toen maar door verwezen naar het ziekenhuis waar ze dan maar verder moesten gaan onderzoeken en daar bleek dat hij een maagzweer had.
Opereren was geen optie, want dat zou gezien de weerstand van mijn broer zijn dood worden en daarom werd dit vanaf het begin al uitgesloten.
Mijn broer heeft toen medicijnen gekregen die er voor moesten zorgen dat er een filmlaag over de maagzweer gelegd werd, zodat het bloeden uiteindelijk zou stoppen.
Dit is een hele spannende tijd geweest voor ons allemaal, want op een gegeven moment kwam er geen oud bloed meer uit, maar was het vers bloed wat eruit kwam bij z'n ontlasting.
Op een gegeven moment moest mijn broer overgeven en toen kwam er alleen maar bloed uit zijn mond en het bleef maar komen, dat we dachten dat hij op dat moment zou gaan overlijden.
Het overgeven stopte gelukkig, maar mijn broer was niks meer waard en er zat bijna geen bloed meer in z'n lichaam en het was zo erg dat we dachten dat hij de ochtend niet meer zou halen.
Het klinkt raar, maar hij heeft die nacht gewoon overleefd en uiteindelijk hebben de medicijnen aangeslagen en lag er een hele mooie filmlaag over de maagzweer.
Het was op een gegeven moment zo stabiel dat hij gewoon weer naar huis mocht, maar hij was alles behalve de oude.
Want buiten de maagzweer had hij ook moeilijkheden met zijn longen omdat daar slijm in zat en hij niet de kracht had om het eruit te hoesten.
Toen mijn broer in het ziekenhuis opgenomen werd, die zelfde dag werd mijn opa ook opgenomen.
Waarom vertel ik dit, nou dat is iets wat straks nog wel even te sprake komt.

Mijn broer is thuis gekomen en heeft voornamelijk op zijn bed gelegen en zo af en toe eens uit bed.
Mijn broer zakte steeds verder weg en hij werd op een gegeven moment een beetje angstig.
Hij riep regelmatig, mam waar komen al die mensen vandaan en waar komt dat felle licht toch vandaan.
We stelde hem gerust door even bij hem te gaan zitten en dat het allemaal goed was, maar ook dat wat hij zag dat wij dat niet zagen.
Voor ons was dit toch al wel een teken dat hij langzaam bij ons vandaan aan het gaan was.
Op een bepaald moment werd hij 's morgens heel erg moeilijk wakker, maar dat is iets waarbij wij nog niet echt iets bedenken, maar m'n moeder moest wel heel veel moeite doen.
Die dag is mijn moeder met hem nog naar de stad gegaan en heeft hem daarvan nog laten genieten en het is raar maar waar, maar de volgende dag overleed mijn broer dan toch.
Hij is niet gestorven aan de maagbloeding, want dat hadden we inmiddels dicht gemaakt.
Mijn broer is uiteindelijk overleden aan gebrek van zuurstof, want zoals ik al zei had hij niet meer de kracht om het slijm dat in zijn longen zat eruit te hoesten.
Mijn broer is toen door de uitvaartonderneming gewassen en geprepareerd zodat hij er mooi uitzag en in de kist kon. Hij heeft gewoon bij ons thuis opgebaard gelegen, dus mijn broer is echt tot op het laats bij ons in huis gebleven.

Om even terug te komen op mijn opa, want die was toen de tijd dezelfde dag als mijn broer in het ziekenhuis opgenomen.
Mijn opa had op het laatst ook geen weerstand meer en zijn hart had het juist daar heel moeilijk mee.
In eerste instantie wilde hij niet meer gereanimeerd worden, maar dat wilde hij op een gegeven moment toch weer veranderen.
Zijn wens was dat als hij een hartstilstand zou krijgen, dat hij graag een keer gereanimeerd wilde worden en dat tegen het advies van de artsen.
Nou het moment kwam dat mijn opa een hartstilstand kreeg en ze hebben hem toen gereanimeerd.
De artsen gave hem toen nog maar uiterlijk 48 en dan zou hij waarschijnlijk overlijden.
Heel de familie is toen bij elkaar geroepen en hebben bij hem gewaakt.
Na 48 uur leefde mijn opa nog steeds en dat heeft hij nog weken lang vol gehouden.
Wel was het raar dat mijn opa iedere keer zei: het duurt zo lang dat wachten!
Waarop wij allemaal zeiden dat het goed was en dat hij gewoon mocht gaan, maar dat deed hij niet.
Blijkbaar snapte wij ook niet wat hij bedoelde tot op het moment dat hij hoorde dat mijn broer overleden was, want mijn broer en mijn opa waren 4 handen op een buik en ze waren samen de beste maatjes.
Waar het op neer kwam, is dat op de dag dat mijn broer gecremeerd werd, mijn opa overleed.
Dat was het moment dat waarop wij pas begrepen wat mijn opa bedoelde, want of je het wilt geloven of niet, maar wij zijn ervan overtuigd dat hij gewoon op mijn broer heeft liggen wachten en dat ze gewoon samen naar onze lieve heer gegaan zijn of naar het hiernamaals.
Ik geloof meer en eigenlijk ben ik daar van overtuigd dat ze samen naar de hemel gegaan zijn.

Na het overlijden van mijn broer, viel ik ineens in een heel groot gat.
Ik had ineens zoveel tijd voor mezelf over en ik wist gewoon niet wat ik daar nou mee aan moest.
Het heeft mij ook heel veel pijn gedaan dat ik mijn broer al zo vroeg moest gaan missen.
Bekijk ik het nou vanuit zijn kant en als ik het realistisch bekijk, dan is het voor mijn broer veel beter zo.
Mijn broer hoeft niet meer te lijden en hoeft ook niet meer afhankelijk te zijn van andere.
Ook als je bekijkt hoe het vandaag de dag eruit ziet, dan is het alles behalve goed geregeld voor gehandicapte mensen.
Er is geen mens bij de overheid die maar enigszins begrijpt hoe het is als je gehandicapt bent of hoe het is als je met iemand leeft die gehandicapt is.
Ook voor de mensen die in de zorg werken en voor die mensen moeten zorgen, is er totaal geen begrip.
Men denkt er allemaal zo makkelijk over en gaan alleen maar uit vanuit hun eigen situatie.
Dit is iets waar ik me wel heel erg boos over kan maken en waar ik het liefs wat aan zou willen doen, maar helaas ben ik niet in staat omdat voor elkaar te krijgen.
Mensen van de overheid zouden zelf eens een half jaar als verzorger moeten gaan werken in de verpleging en dan van die zwaar gehandicapte mensen verzorgen.
Kijk maar eens wat er vandaag de dag gebeurd, het wordt voor de zwakkere onder ons in deze samenleving niet makkelijker op gemaakt.
De overheid bezuinigd maar en bezuinigd maar, maar dan wel in mijn ogen op de verkeerde plekken.
Natuurlijk ben ik het ermee eens dat er bezuinigd moet worden, maar er zijn nog zoveel dingen waarop bezuinigd kan worden.

Als je voor een zwaar gehandicapt iemand moet zorgen, dan vreet dat heel veel energie.
Wanneer ik terug kijk naar die tijd, dan heeft dat altijd heel veel van mij gevergd en dat is niet alleen lichamelijk gezien, maar ook op alle ander vlakken.
Nu was de situatie bij ons thuis überhaupt al niet echt gemakkelijk en hebben er zich nog van allerlei andere dingen plaats gevonden waardoor het soms nog een stukje moeilijk werd.
Maar het is gewoon een feit dat wanneer je voor gehandicapte en zwaar gehandicapte moet zorgen, dat het gewoon heel veel van mensen vergt.
Ik heb ook alleen maar lof voor de mensen die voor gehandicapten en of zwaar chronische patiënten moeten zorgen.
Daarom vind ik dit ook een punt waarbij zeker bij stil gestaan mag worden.