Leven met een zwaar gehandicapt iemand, dat is soms heel erg moeilijk uitleggen aan de mensen.
Ik weet niet wat het is om zelf zwaar gehandicapt te zijn, maar wel hoe het is om met iemand te moeten leven die zwaar gehandicapt is.
Waarom zou ik je dit willen vertellen, gewoon omdat ik het kwijt wil en omdat ik wil dat mensen hiervoor meer begrip hebben.
Nu heb ik het over een zwaar gehandicapt iemand, maar het kan ook makkelijk iemand zijn die zeer ernstig ziek is en die tot niets meer in staat is of nog maar tot heel weinig in staat.
Of het nu dus om een handicap gaat of een zeer ernstig zieke, dat maakt eigenlijk niet eens uit en het komt eigenlijk allebei op het zelfde neer.
Ik splits dit onderwerp in 2 delen en misschien nog wel meer, omdat het anders dan te veel leesvoer in een keer zou kunnen worden en dan kan het uiteindelijk wel eens gaan vervelen.
Ik had namelijk een oudere broer en hij was om precies te zijn 4 jaar ouder dan ik, maar helaas is hij inmiddels al weer 17 jaar geleden overleden.
Mijn broer had namelijk een ziekte waarmee men niet oud kon worden, dus we wisten dat hij ons uiteindelijk zou gaan verlaten op deze wereld.
De ziekte die hij namelijk had, was Het Syndroom van Louis Barr en dat is een zeldzame ziekte en komt dus maar heel weinig voor.
Zijn ziekte is te vergelijken als wanneer een broer en een zus samen een kind zouden krijgen.
De kans dat het kind iets mankeert is heel groot en zeggen wel eens dat het 50% kans heeft om gezond te worden en 50% kans heeft om iets te mankeren.
Het heeft dat te maken dat de chromosomen van broer en zus het zelfde zijn en daardoor is de kans op zo'n ziekte bij het kind heel groot. Daarom wordt in zo'n geval het kind gewoon weg gehaald.
Nu wil het geval zijn dat mijn broer en ik wel dezelfde moeder delen, maar niet dezelfde vader.
Zijn vader en mijn moeder hadden toevallig dezelfde chromosomen en daardoor heeft mijn broer die ziekte gekregen. Voor alle duidelijkheid, zijn vader en mijn moeder waren totaal geen familie van elkaar en juist daarom verwacht je zoiets niet en daarom is het ook zo'n zeldzame ziekte.
De ziekte is om het zo maar eens te zeggen heel gemeen.
Het zorgt er gewoon voor dat de motoriek langzaam maar zeker steeds minder wordt en daardoor kan de persoon z'n lichaam steeds minder goed controleren.
Daarmee doel ik eigenlijk op het feit dat de bewegingen niet goed te controleren zijn.
De meeste kinderen met deze ziekte worden over het algemeen niet oud en heel vaak halen ze hun tiener tijd niet eens.
Nu hebben wij nog mazzel gehad, want mijn broer is op 2 maanden na bijna 21 jaar geworden.
Als je het ziektebeeld bekijkt, dan zie je hoe hij steeds meer aftakelt en steeds minder kan.
Vroeger toen hij nog kleuter was, kon hij nog wel een beetje lopen en dan moest hij zich wel een beetje vast houden aan dingen.
Naar mate de jaren verstreken, zag je dat het lopen steeds minder goed ging en dat hij steeds vaker viel omdat hij zijn benen niet goed neer kon zetten daar waar hij wilde.
Op een gegeven moment was het dus gewoon helemaal niks meer en belandde hij in een rolstoel.
Nu heb ik het dan wel over het lopen, maar dit gold voor een hoop dingen.
Want zoals ik al zei, de controle over zijn motoriek werd steeds een beetje minder en heeft het dus invloed op heel zijn lichaam
Vele mensen hadden ook heel erg veel moeite om hem te verstaan, omdat de controle over de stem natuurlijk ook steeds minder werd.
Zelf had ik er wel geen moeite mee, omdat ik er natuurlijk mee opgroeide en daarom kon hem gewon verstaan als hij wat vertelde.
Op een gegeven moment kwamen we ook op een punt waarbij we hem moesten helpen met eten.
Voor mijn broer waren dit dingen die altijd maar lijdzaam toe moest laten en wat hij dus ook gelijk vanaf dat moment ook maar moest accepteren.
Bij alles waar hij een stap terug moest nemen omdat hij het niet meer kon, moest hij dat maar lijdzaam toestaan en accepteren en dat valt niet altijd mee.
Ik heb hem daar nooit echt over gehoord, maar ik vind het knap van mijn broer dat hij dat allemaal maar gewoon deed dat accepteren en dat hij het allemaal gewoon toe kon laten.
In zo'n geval denk ik dan wel eens|: en dat zit ik dan wel eens moeilijk te doen over mijn PDS.
Wat ook heel kenmerkend was aan deze ziekte, mijn broers was eigenlijk altijd vrolijk en had ook praktisch altijd wel een glimlach of gewone lach op zijn gezicht staan.
Toen ik nog kind was en nog heel erg jong en klein, was ik me niet zo bewust van zijn ziekte.
Natuurlijk wist ik wel dat hij gehandicapt was en dat hij daarom niet kon lopen en moeilijk dingen kon doen.
Rond mijn kindertijd behandelde ik hem gewoon als een gelijke en dat is volgens mij alleen maar goed en daarom waren we ook goede broers van elkaar.
We konden ook goed ruzie maken zoals alle broers dat kunnen doen met elkaar en daarmee hield ik echt geen rekening dat hij zwaar gehandicapt was.
Vaak plaagde ik hem ook door te zeggen, nanananah pak me dan als je kan!!! Je kan toch niet lopen.
Tja het klinkt misschien hard, maar kinderen kunnen nu eenmaal hard zijn tegen elkaar.
Wanneer ik hem plaagde, dan vergat ik altijd dat er een moment kwam waarop hij me dus kon pakken en dat deed dan ook gelijk goed.
Heel vaak heb ik mijn broer ook moeten missen, omdat hij regelmatig in het ziekenhuis lag, want zijn weerstand was niet altijd zoals dat van ons.
Heel vaak heeft hij in het ziekenhuis gelegen met een longontsteking en dat was voor hem al heel erg heftig en daar werd hij ook gelijk weer heel erg ziek van.
Plus dat de longontsteking bij hem meer risico's met zich meenamen vanwege zijn ziekte.
Ik vond dat altijd heel erg en dan voelde ik me ook best wel vaak alleen als ik thuis was en dan was ik ook altijd weer blij als we bij hem in het ziekenhuis langs gingen.
Je moet me niet vragen hoe vaak hij in het ziekenhuis heeft gelegen, maar dat is in ieder geval heel erg veel.
Mijn broer en ik gingen ook regelmatig samen naar buiten om lekker wat rond te lopen of om gewoon lekker te spelen samen.
Vaak werd mijn broer dan aangekeken door heel veel mensen en wisten eigenlijk ook niet zo goed wat ze ermee aan moesten en ze durfde niks tegen hem te zeggen.
Ik weet nog goed dat we samen buiten speelde en dan reden we samen rond op zijn elektrische rolstoel, hij bestuurde de rolstoel dan en ik stond dan achterop de de rolstoel op een paar steunen.
Er was toen een buurvrouw in de buurt en die begreep er duidelijk helemaal niks van en die ga me altijd op m'n donder omdat ik dus achter op de rolstoel stond.
Ze vond dat dat niet kon en dat het zielig was voor mijn broer omdat ik er achter op stond en als ik dan vertelde dat we broers waren en dat we samen aan het spelen waren, dan wilde ze dat maar niet gelopen.
Na een aantal keren met die buurvrouw in confrontatie geweest te zijn, vond ze dat het wel genoeg was dat ik achter op de rolstoel stond en toen besloot ze me maar hard handig eraf te trekken en toen kreeg ik nog een draai tegen m'n oren aan ook.
Dit heb ik aan m'n moeder verteld en die is er toen naar toe gegaan en heeft de buurvrouw eens even flink verteld dat ze eens moest leren nadenken en dat ze met haar handen van ons af moest blijven.
Ze heeft haar excuses aangeboden en gaf toen toe dat ze eigenlijk niet wist hoe ze ermee om moest gaan of hoe ze erop moest reageren.
Ze heeft toen gevraagd of dat ze ons iets mocht geven om het goed te maken en dat vond onze moeder wel goed.
Zo zie je maar dat heel veel mensen niet goed weten wat het allemaal inhoud als iemand gehandicapt is en dat ze ook niet weten hoe ze erop moeten reageren.
De band tussen mij en m'n broer was ijzersterk en daar viel eigenlijk niks meer tussen te krijgen.
Ik denk ook dat dit te wijten is aan het feit dat we zoveel dingen samen deden en omdat we dus ook heel veel tijd met elkaar samen door brachten.
Naar mate ik ouder werd, begon ik ook steeds beter te snappen waar mijn broer mee te maken had en dat hij dus eigenlijk gewoon heel erg ziek was lichamelijk gezien dan.
Pas eigenlijk rond mijn 11e jaar ben ik pas echt heel bewust gaan worden van mijn broers handicap en ziekte en dat is wel een punt geweest waarop je ineens heel anders over dingen na gaat denken.
Je gaat ook de waarde van dingen binnen het leven heel anders beleven.
Toen ik me steeds meer bewust werd van mijn broers handicap besefte ik ook steeds meer dat elke dat dat mijn broer leefde, een dat was om van te genieten.
Ik werd me ineens heel erg bewust van het feit dat hij heel vroeg kon overlijden en dat ik heel blij mocht zijn dat hij er nog was en dat ik zijn leven heel bewust nog mee kon maken.
Vroeger heb ik ook niet zoveel vrienden gehad, omdat ik ten eerste al in Rotterdam op school vanwege mijn visuele handicap en daarom had ik daar m'n vrienden zitten.
Wanneer ik thuis was, wilde ik meer bij mijn broer zijn en daarom heb ik ook de meeste tijd met m'n broer door gebracht, omdat ik me dus heel erg bewust was dat hij wel eens heel snel weg kon zijn.
Als men mij zou vragen of ik het allemaal erg heb gevonden, dan zal ik waarschijnlijk zeggen van niet. Om eerlijk te zijn zou ik het ook voor geen goud hebben willen missen en ben ik heel bij dat ik dit heb mee kunnen maken.
Kijk als kind wist ik eigenlijk gewoon niet beter en ben ik er gewoon in mee gegroeid en was het voor mij niet meer dan normaal.
Natuurlijk vond ik het heel erg voor mijn broer dat hij steeds minder kon, maar dat nam niet weg dat ook hij gewoon een kind was, ook al was hij 4 jaar ouder dan ik.
We hebben samen ook heel wat kattekwaad uitgehaald thuis en net als ieder ander kind kregen we daar gewoon voor op onze donder en dan mochten we soms niet meer van onze kamer komen.
Als we in de woonkamer zaten en we waren stout, dan konden we ook naar onze kamer vertrekken.
Mijn broer zei dan altijd, maar ik kan niet lopen!!
Onze moeder zei dan glashard, je kan toch kruipen??? Dan kruip je maar naar je kamer.
En jawel hoor en dan ging mijn broer braaf naar zijn kamer.
Ik moet er wel bij zeggen dat we in een aangepast huis woonde en dat zijn kamer gewoon beneden was en dat hij dus niet naar boven hoefde te kruipen.
In ieder geval als er mensen bij waren terwijl wij op onze donder kregen, dan waren de meeste mensen verontwaardigd omdat m'n moeder in hun ogen zo hard was voor mijn broer.
Mijn moeder heeft toen altijd gezegd dat het helemaal niet zielig was en dat ze hem gewoon behandelde als ieder ander en niet als een apart geval.
Want waarom zou je iemand die gehandicapt is anders behandelen als ieder ander mens.
In een volgend stuk zal ik er meer over vertellen, want anders wordt het teveel om te lezen en nu ik dit schrijf schiet er van alles door mijn hoofd aan belevenissen en herinneringen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten