woensdag 9 maart 2011

Hoe kijk je tegen het leven met PDS?

De titel met deze vraag, zet vraagtekens.
Ik ga er eigenlijk vanuit dat iedereen een bepaald plan heeft met zijn/haar leven en heb je er een bepaalde voorstelling van zoals je leven eruit zou kunnen zien.
Dan word je ineens geconfronteerd het allerlei klachten en komt er de diagnose PDS uit en op een gegeven moment besef je ook dat je je leven ineens over een hele andere boeg moet gaan gooien.
Want eerst was gezond om zo maar eens te zeggen en dan zie je de dingen nog gewoon rooskleurig in, maar dan krijg je met PDS te maken en zit je ineens lichamelijk aan bepaalde regels en beperkingen vast.
Dit is op zijn zachts gezegd behoorlijk balen en brengt toch een hoop onzekerheid met zich mee.
Ik kan natuurlijk niet zeggen hoe bij iedereen is of is geweest of wat het zal zijn.
Wat ik wel kan is vertellen hoe het mij is af gegaan, hoe zag ik mijn leven voor dat ik PDS had en hoe zie ik mijn leven nu ik weet dat ik PDS heb.

Mijn verhaal begint vanaf het moment dat ik nog op school zat.
Ik zat in Rotterdam op school, een school voor speciaal onderwijs voor slechtziende kinderen.
Die tijd op school is me goed bevallen en ik had het er best goed naar m'n zin en het was een school waar we best redelijk veel konden maken en waar we goed met de leerkrachten om gingen.
Door omstandigheden in het verleden, was ik nog niet echt heel veel met mijn toekomst bezig.
Wat ik in eerste instantie wilde was mijn Mavo opleiding met succes afmaken en dan te bekijken wat ik leuk vond om te doen.
In ieder geval zag ik mijn toekomst niet zoals hij nu is hedendaags, maar ik zag me wel van het leven genieten met een leuke baan die bij mij zou passen.
Ik wilde altijd heel graag sleutelen aan auto's of brommers en ik was altijd wel geïnteresseerd in technische dingen omdat het me altijd wel inspireerde.
Helaas door een ongeluk die ik dus in 1995 kreeg, zijn er een hoop dingen veranderd in mijn leven.
Eerder in 1995 had ik een hersenvliesontsteking die de huisarts niet herkende, maar door een EEG-scan bleek dus dat ik een hersenvliesontsteking had die al weer weg aan het trekken was.
Doordat ik die hersenvliesontsteking had gehad en toen nog eens later in 1995 een ongeluk, waren er ineens zoveel dingen die voor mij niet belangrijk meer waren.
Ik kon me er niet meer toezetten om naar school te gaan, omdat ik het leven ineens op een hele andere manier ging bekijken.
Ergens ook niet gek dat als je 2 keer door het oog van de naald gekropen ben in dat jaar, dat je even met hele andere dingen bezig bent in je leven en dat je gedachtengang ook heel anders word.
Nou ja in eerste instantie liet ik de moed niet zakken en dacht ik op een gegeven moment dat ik nog steeds dat gene kon bereiken wat ik in mijn hoofd had zitten.
Ik wilde nog steeds heel graag iets met techniek gaan doen en ik dacht dat ik dat misschien dan op een andere manier kon bereiken.
Helaas werd ik al weer gauw met de gevolgen van het ongeluk geconfronteerd, veel buikpijn, heel vaak naar de wc toe moeten op de meest onmogelijke momenten en ik kreeg er psychische klachten bij.
Veel onbegrip kreeg ik voor m'n kiezen en daar moest ik dan ook maar mee zien te doen of er mee om te leren gaan.
Mijn leven zag ik op een gegeven moment dus niet meer zo rooskleurig in en eigenlijk zag ik mijn leven als een kaartenhuis in elkaar zakken.
Nadat ik in de periode van 2000 tot 2001 eens flink aan mezelf had gewerkt en daarop volgend een opleiding ben gaan volgen tot ICT-medewerker, zag ik mijn leven weer een beetje kleur krijgen.
De hoop op een beetje fatsoenlijk leven kwam weer boven en ik had weer zin in het leven, maar helaas was dit ook maar voor een paar jaar.
Weer een hoop onbegrip en de klachten van mijn buik werden weer erger, waardoor ik ging beseffen dat ik niet normaal zou kunnen werken in het bedrijfsleven.
Misschien zou ik kunnen werken als het voor een paar uurtjes is en als het heel flexibel zou kunnen zijn.
Doordat ik merkte dat als ik mijn tijd een beetje zelf in zou kunnen delen, dan zou ik misschien best nog wel in staat zijn om te werken.
Dus ik begon te denken om een eigen zaak op te zetten, maar wat moest ik dan gaan doen?
Ik wist het niet en ik kon er ook niet achter komen. Ik heb met mensen gesproken en die lieten me nog even wat dingen zien waardoor ik nog meer inzicht kreeg in dingen.
Een eigen zaak is heel leuk en je kunt inderdaad je eigen tijd indelen, maar een eigen zaak komt ook weer met de nodige stress en spanningen en dat is weer niet gunstig voor de klachten.
Door stress en spanningen verergeren de klachten en dat kan er weer voor zorgen dat ik uitval en bij uitval weet ik nooit hoe lang dat gaat duren.
Uiteindelijk ook het idee om een eigen zaak te starten uit mijn hoofd gezet en maar geaccepteerd dat ik mijn leven op een hele andere manier moest gaan invullen.
Ik ben op een gegeven moment in de ochtend gaan werken als assistent-distributeur voor de krant en dat doe ik vandaag de dag nog steeds. Ook ben ik af en toe in de middag bezig met de middagkrant.
In 2009 kwam de diagnose PDS er bij mij uit en dat gaf mij weer wat meer rust en maakt sommige dingen een stukje makkelijker.
De afgelopen tijd heb ik veel na zitten denken over wat ik nog wil en wat ik nog wel zou kunnen doen met PDS. 
Na de diagnose PDS, ben ik op internet de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging (PDSB) tegen gekomen en dat heeft voor mij ook weer een goede invloed gehad.
Er is altijd wel iets bij geweest wat heel sterk aanvoelde om mensen van dienste te kunnen zijn en om mensen te kunnen helpen.
Nu iets meer na een jaar van de diagnose ben ik ook wat meer gaan doen voor de PDSB en dat bevalt me best goed en ik heb er ook zin in.
Sinds een paar maanden houd ik me bezig met het ledenforum van de PDSB. Op dit forum beantwoord ik vragen van lotgenoten en delen we ervaringen met elkaar.
Ook start ik binnenkort met een project waarin de PDSB samen werkt met andere verenigingen en instanties. Bij dit project is het de bedoeling dat ik advies ga geven aan arbeidsdeskundige of arbo-artsen om mensen eventueel weer wat te kunnen laten werken.
Hier heb ik veel intresse in en ik heb er ook wel zin in om het te doen.
Van dit project kan ik zeker iets leren en ervaringen opdoen, maar zeker is dat ik mensen op een bepaalde manier kan helpen.
Dus als je nu zou vragen hoe zie je je leven nu ondanks dat je PDS hebt?
Dan zou ik nu zeggen dat ik het leven niet zo zwaar inzie en dat ik van elke dag wat probeer te maken en dat ik ook van elke dag zal proberen te genieten.
Hoe mijn toekomst eruit moet zien weet ik ook niet, maar ik heb zo iets wie dan leeft wie dan zorgt.
Ik leef tegenwoordig gewoon een beetje van dag tot dag en natuurlijk maak ik wel wat plannen voor de toekomst, maar dan wel onder voorbehoud.
Ik weet niet hoe ik me voel over een week, maand of jaar en daar houd ik gewoon rekening mee tegenwoordig. Het is wel iets wat ik heb moeten leren om mee om te gaan.
Als je er gewoon rekening mee houd, dan scheelt dat al een hoop in de spanning en dan kunnen de dingen ook niet zou hard tegenvallen.

Het is gewoon een feit dat als je PDS hebt, dat je dan met heel veel dingen rekening moet houden en dat je je leven daaraan moet aanpassen. Hoe lastig en rot het ook is, je moet het gewoon accepteren en gewoon doen.
Ik weet niet of er mensen zijn met PDS en nog steeds zitten te worstelen wat ze nu met hun leven moeten doen of hun toekomst eruit ziet.
Als er nog mensen zijn, dan zou ik zeggen begin eens te kijken wat je nog kan per dag of per week.
Dan moet je eens kijken wat je kwaliteiten zijn en wat je graag zou willen doen.
Misschien dat wat je wil kun je misschien niet meer, maar misschien is er iets wat er dicht in de buurt komt of misschien kom je een bedrijf tegen die zich een beetje aan willen passen aan jou.
Misschien kom je wel iets tegen wat je nog niet kende, maar wat misschien ook wel heel leuk is.
Laat de moed niet zakken en laat PDS je leven niet verwoesten, maar haal het positieve het uit het negatieve en geniet van het leven.
Praat er lekker over met mensen, het is fijn als je je verhaal kwijt kunt aan iemand waar je graag bij bent of iemand die gewoon naar je wil luisteren.
Wat je ook kunt doen is je hart luchten op het ledenforum van de PDSB en dat is ook erg fijn.
Je moet wel lid zijn om op het ledenforum van de PDSB te kunnen komen.
Ben je nog geen lid van de PDSB, meld je dan gauw aan en word een lid.

Voor meer informatie over PDS, ga dan naar www.pdsb.nl

Geen opmerkingen:

Een reactie posten