PDS en werk/integratie deel 2 (goede afloop)

In dit stuk maak ik mijn verhaal eigenlijk af op het stuk PDS en werk/integratie deel 1 waar ik vorige keer mee begonnen ben.

Ik ben in het vorige stuk gestopt op het punt dat ik psychisch in een lekkere diepe put was gezakt.
Vanaf dat moment heb ik eerst nog een tijdje in de bewaking gezeten, om je rot te lachten.
De Stichting Samen Werken vond het wel een geschikt baantje voor mij en dat terwijl ik slechtziend ben.
Niet dat ik het erg vond hoor, want het was een heel relaxed baantje en ik vermaakte me wel.
Als bewaker moest ik bouwterreinen bewaken, dit was nodig omdat er te veel materialene werden gestolen.
Dit heb ik ongeveer een half jaar gedaan en door omstandigheden ben ik daar weer gestopt, maar als je er over na denkt dan is het toch een lachertje. Een slechtziende die in de bewaking zit.
Ik ben weer thuis komen te zitten en ik zakte alleen maar dieper in de put.
Vanaf dat moment was het tijd om eerst mezelf eens flink onder handen te nemen en dat heb ik toen ook gedaaan. Ik kan niet zeggen dat ik het leuk vond om te doen, maar het was heel duidelijk dat ik het moest doen en dat het zo niet langer door kon gaan.
Na 3 maanden thuis te hebben gezeten, kon ik eindelijk in theraphie gaan en zo aan mezelf gaan werken.
Ik heb 8 maanden in teraphie gezeten en na die 8 maanden was ik er heel sterk uit gekomen en heeft het mij ook heel goed gedaann.

Na de teraphie ben ik naar het UWV gegaan voor een reintegratie en dat hebben ze toen voor mij geregeld en ik kon een opleiding gaan volgen in Ermelo waar mensen met een visuele handicap terecht konden.
Van het UWV uit moest weer gekeurd worden en toen vonden ze dat ik in de WW terecht kon, omdat ik dus volgens de computer nog bepaalde werkzaamheden kon verichtend.
Ik heb toen gevraagd wat voor werkzaamheden dat zouden moeten zijn wat ik kon verichten.
Ze heeft me die toen verteld en daar heb ik toen gelijk korten metten mee gemaakt, want ik heb ze gewezen op de beperkingen van mijn ogen en toen kon ik ineens de WAO.
De buikklachten die ik toen had, heb ik toen buiten wegen gelaten omdat het toen ook voor mij heel moeilijk was om uit te leggen.
Ook al heb ik het hier over mijn visuele beperking, maar ook als je PDS hebt kun hier dus ook mee te maken krijgen en dat is wat een computer niet kan zien of waar de computer rekening mee houd.
Als je hiermee te maken krijgt, reageer hier dan ook gelijk op en zorg dat je het uit kunt leggen.
Neem her ook zeker een boekje, folder of brochure mee om jezelf te verduidelijken.

Ik ben een opleiding gaan volgen van 2 jaar en die heb ik met succes afgerond en dat was echt were een hele mijlpaal in mijn leven en het gaf me weer een hoop zelfvertrouwen.
Na de opleiding zouden ze me gaan helpen om een baan te gaan vinden, maar helaas hebben ze me daarin flink laten vallen. Ik heb geprobeerd om zelf een baan te vinden, maar na viele pogingen is het niet gelukt.
Vele bedrijven wilde me niet hebben vanwege mijn visuele handicap of omdat ik bepaalde voorzieningen in de buurt wilde hebben vanwege mijn buikklachten en om het gene wat ik vetelden over mijn klachten. In de loop van die tijd waren mijn buikklachten erger geworden en werd het voor mij nog een stukje moeilijker om werk te vinden.
Op een gegeve moment werd ik opgeroepen door het UWV voor een gesprek met een arbeidsdeskundige. Deze man had gelukkig heel veel begrip voor mijn situatie en snapte dus ook dat het heel moeilijk was voor mij om een geschikte baan te vinden.
Het was een oudere man en die had in mijn ogen al de nodige levenservaring acher de rug en daardoor ook een stuk mee gaand was.
Vervolgen heb ik 2 jaar thuis gezeten en heb ik mezelf een beetje bezig gehouden met website bouwen of wat computers repareren
Tot ik weer werd opgeroepen door een arbeidsdeskundige van het UWV om een gesprek met hem aan te gaan en om nader kennis te maken. Ik ben daar naar toe gegaan samen met m'n moeder, want dat was gezelliger in de trein en 2 mensen horen altijd meer dan een.
Na een tweede gesprek wilde hij eens gaan kijken wat ik in mijn dagelijks leven nog meer kon en wat er mogelijk was en op zich heb ik daar helemaal geen moeite mee en vond ik het ook wel best.
Eerst heb ik aan gegeven dat ik net verhuisd was en dat het voor mij al een hele opgave was en dat het ook de nodige energie koste voor mij, nou daar kon hij wel inkomen en stelde voor om een half jaar te wachten en dan weer eens op gesprek te komen.
Na dat half jaar ben ik dus weer op gesprek gegaan bij die arbeidsdeskundige en toen vond hij dat ik dus meer in m'n leven moest gaan doen dan alleen maar thuis zitten en zoals ik al zei ik ben geen stil zitter, dus ik houd mezelf erg goed bezig.
M'n moeder was al distributeur bij de Persgroep en daar ging ik dan wel eens mee naar toe om een beetje te helpen en ik deed thuis de administratie van de krant voor m'n moeder.
Hij vond het niet genoeg, dus ik moest wat meer gaan doen en ik heb toen gezegd dat ik wel eens wilde gaan kijken of ik in de ochtend als assistent distributeur kon gaan werken en of ik het aan kon.
De arbeidsdeskundige vond dat een goed idee en ik moest het maar eens gaan proberen en dan na 3 kwart jaar zouden we weer eens bij elkaar komen om te praten en of ik dit dus kon blijven doen en of er eventueel meer in zou zitten voor mij.
Drie kwart jaar ging voorbij en ik ben weer op gesprek geweest bij hem en heb hem verteld dat het best goed te doen is, maar dat ik soms ook dagen weken had dat het niet ging vanwege mijn buikklachten.
In eerste instantie zei hij ok dat is goed, het belangrijkste is dat je zelf aan moet geven wat je wel aan kunt en niet aan kunt. (Onthoud wat ik hier net geschreven heb!)
Dus ik kon weer naar huis en een vervolg afspraak zou gemaakt worden over een half jaar vanaf dat moment.
In mei 2009 weer op gesprek en toen ging het ineens allemaal een stukje anders.
Ik moet er wel even bij zeggen dat bij alle gesprekken m'n moeder erbij heeft gezeten, niet zo zeer om zich ermee te bemoeien, maar wel om er te zijn als een paar extra oren.
De arbeidsdeskundige begon als volgt en zei:
Ik vind dat je nog veel meer kunt doen en dat je meer sociale contacten in je leven moet hebben en volgens mij ben je niet zelfstandig genoeg en hij dacht dat begeleid wonen wel iets voor mij zou zijn.
Daarop heb ik gelijk gezegd dat hij het helemaal bij het verkeerde eind had en ik vroeg waarom hij dat dus vond, maar daar kreeg ik geen duidelijk antwoord op en liet hij dat begeleid wonen al weer varen.
Toen zei hij: Volgens mij is ook een goed idee om eens van je moeder los te weken, omdat je dus weer bij je moeder in huis bent gaan zitten.

In de tussentijd ben ik inderdaad weer terug bij m'n moeder in huis gaan zitten, omdat ik ergens zat waar ik geen huurtoeslag kon krijgen en het allemaal veel te duur was waar ik woonde.
En vanaf het begin dat ik dat appartement huurde heb ik een conflict gehad met de verhuurder, maar dat is weer een heel ander verhaal en daar heb ik het nu niet over.

Ik heb tegen die arbeidsdeskundige vertelt dat ik niet meer erbij kon hebben vanwege m'n buik en dat het te veel klachten opleverde voor mij.
In die loop van 2008 zijn mijn PDS klachten zo erg geworden dat ik niet veel meer kon hebben.
Dit heb ik de arbeidsdeskundige ook vertelt, maar daar wilde hij niet naar luisteren en hij zei dat hij het wel begreep, maar naar zijn handelen had hij er helemaal geen begrip voor.
Hij vertelde me dat hij me in een reintegratietraject / activeringstrajecs zou zetten en daarmee wilde kijken wat er voor mij nog mogelijk was en of er niet wat meer uit te halen was als alleen assistent distributeur.
Ik heb heel wat verteld en heel veel moeite gedaan om het de arbeidsdeskundige duidelijk te maken waarmee ik te kampen had en wat voor klachten ik had, maar het heeft niet mogen baten.

In augustus van 2009 werd ik dus opgeroepen door GGZ-SPAR voor een kennismakingsgesprek.
Ik ben daar naar toe gegaan en ze vond gelijk al dat ik niet enthousiast was en dat kon ik niet ontkennen.
De consulente van GGZ-SPAR heb ik dus moeten uitleggen waarom ik niet zo enthousiast was en dat kon kon ze aan de ene kant begrijpen en aan de andere kant begreep ze er helemaal niks van.
In dat hele uur van dat gesprek heb ik geprobeerd om uit te leggen dat ik heel veel last van mijn buik had en dat ik en dat ik daardoor heel snel uit kon vallen binnen mijn werkzaamheden en dat vond ze niet goed genoeg.
September 2009 was het volgende gesprek met de consulente van GGZ-SPAR en die liep al net zo stroef als het eerste gesprek.
Ze kreeg het idee dat ik er geen zin in had en dat ik haar het gevoel gaf alsof het allemaal verspilde moeite zou zijn om te kijken wat er voor mij nog mogelijk was.
Ten eerste heb ik dat nooit gezegd en ten tweede wat ik ook vertelde, het was voor mij vergeefse moeite en ik kreeg het haar maar niet aan haar verstand.
Na het tweede of derde gesprek heb ik afgebeld en gezegd dat ik voorlopig niet in staat was om te komen en dat ik wel zou bellen als het beter ging, want ik had zoveel pijn dat ik meer op bed lag of gewoon rustig op de bank zat en er zat op dat moment ook niet meer in voor mij.
Het antwoord van de consulente was ok dat is prima, dan hoor ik het wel van je.
Twee weken later krijg ik een brief binnen van het UWV met het verzoek om bij de arbeidsdeskundige langs te komen op gesprek, omdat ik het reintegratietraject gestopt zou hebben.
Verbaasd als dat ik was, heb ik de arbeidsdeskundige gebeld en gevraagd wat er nu gebeurd was en waarom ik dus langs moest komen.
De arbeidsdeskundige vertelde me dat de consulente van GGZ-SPAR een brief geschreven had en gebeld had met het verhaal dat ik het traject gestopt zou hebben omdat ik er geen zin meer in zou hebben.
Na dat aangehoord te hebben, vertelde ik de arbeidsdeskundige wat mijn kant van het verhaal was en dat ik alleen maar afgezegd had vanwege hevige buikpijn en dat ik de consulente zou bellen als het beter ging. De arbeidsdeskundige deed het toen maar af als een miscommunicatie en dat we het traject na een maand voort zouden zetten, waarop ik antwoordde dat ik het goed vond.

In maanden van augustus tot eind november ben ik bij een Maag Lever Darm specialist geweest en heb toen verschillende onderzoeken ondergaan en ik ben bij een dieetiste geweest.
Na alle onderzoeken en geen resultaat bij de dieetiste, zei de MLD-arts dat hij er niet meer van kon maken dan dat ik PDS had en dat bij alle onderzoeken er geen afwijkingen gevonden waren.
Ik was opgelucht omdat ik nu aan alle klachten die ik had een naam kon geven.
De arts zei dat ik er maar gewoon mee moest leren leven en dat het verder geen kwaad kon.
Nee dat het verder geen kwaad kon, daar was ik inmiddels wel achter.
Lichamelijk kan het dan wel niet veel kwaad, maar als je met mensen van instanties te maken krijgt en met werkgevers, dan kan het heel veel kwaad.

In ieder geval werd het traject voortgezet en konden we weer verder gaan met de gesprekken.
In de tussentijd was ik lid geworden van de PDSB en had ik een mooi zorgboek gekregen over PDS en dat is voor mij de sleutel geweest om uiteindelijk een goed band op te bouwen met de consulente van GGZ-SPAR.
Ik heb haar dat boek gegeven en gezegd dat ze dat maar eens moest gaan lezen en dat ik dan van haar wilde horen wat ze ervan vond.
In Februari 2010 kwamen we weer bij elkaar en had ze het boek gelezen en toen is alles ineens heel anders gaan lopen en dan wel in de positieve zin.
De consulente vertelde me dat ze het een heel interessant boek vond en dat ze nu eindelijk begon te begrijpen waar ik mee zat en waarom ik het soms zo moeilijk had.
Vanaf dat moment is ze heel bewust met me om gegaan en heeft ze geprobeerd heel doel gericht te gaan zoeken en te kijken naar eventuele plekken waar ik zou kunnen proberen te gaan werken.
Uiteindelijk kwam ze er langzaam maar zeker achter dat het helemaal niet zo makkelijk was om iets te vinden voor mij en als ze al wat gevonden had, dan werd ik al heel snel afgewezen.
Ze konden niemand gebruiken waar het soms niet altijd zeker is of je ook daadwerkelijk in staat bent om te werken en dan konden ze ook niet op me rekenen.
Ook voor de consulente werd het een beetje frustrerend dat ze me niet echt kon helpen.
Natuurlijk had ik niet alleen maar met m'n PDS te maken, maar ook nog eens mijn visuele beperking waar ik in sommige gevallen rekening mee moest houden.
In de tussentijd van februari tot juni was ik al iets meer gaan doen. Ik was in de middag ook al als vrijwillige assistent distributeur gaan werken voor m'n moeder en dat ging best goed, omdat gelukkig de klachten wat afgenomen waren.
Dit heb ik haar verteld en daar was ze al behoorlijk enthousiast over en dat vond ze geweldig.
De consulente van GGZ-SPAR heb ik toen het volgende verteld.
Ik vertelde haar dat ik dus samen met haar een aantal doelen moest halen van de arbeidsdeskundige en die doelen hebben we nog eens samen door genomen.

De doelen die ik moest halen van de arbeidsdeskundige waren:
Doel 1. Los weken van m'n moeder. Doel Gehaald, want m'n moeder was nooit mee geweest.
Doel 2. Kijken wat er voor mij nog meer mogelijk was. Gehaald, want er was niet zo veel.
Doel 3. Een dagelijks vast ritme inbrengen. Gehaald, want ik deed immers de krant in de ochtend en nu ook al regelmatig in de middag.
Doel 4. Meer sociale contacten met collega's en dergelijke. Gehaald, want sociale contacten genoeg bij de krant in de ochtend en in de middag.

Nou ze was het wel met me eens en ze vond dus dat het wel een goed idee was om contact te leggen met het UWV en een afspraak te maken met de arbeidsdeskundige, zodat we met z'n drieën eens rond de tafel konden gaan zitten en de boel eens te bespreken.
Half juli 2010 was de afspraak gezet en zijn we om de tafel gaan zitten en tot mijn verbazing was het een hele andere arbeidsdeskundige.
Deze arbeidsdeskundige had al een hele andere uitstraling en gaf gelijk een positive indruk.
Bij dit gesprek alles nog eens doorgenomen van dat afgelopen jaar. Wat was de bedoeling van dit traject, wat wilde de vorige arbeidsdeskundige ermee bereiken enzovoort.
Ik heb hem ook verteld wat er met mij scheelde en een beetje uitgelegd wat PDS was en waarom ik dus niet altijd kon werken en dit werd dan ook nog eens benadrukt door de consulente van GGZ-SPAR.
Dat de consulente er zo in mee zou gaan, dat had ik in het begin ook niet durven hopen en dromen.
Gelukkig had deze arbeidsdeskundige er heel veel begrip voor en wilde hij het ook begrijpen.
Vele vragen heb ik beantwoord en knikte telkens begrijpelijk met z'n hoofd.
Hij was het volkomen met mij en de consulente eens en dat ik mijn doelen dus bereikt had en we hebben afgesproken dat ik de eerste twee jaar niet meer lastig gevallen zou worden.
Schijnbaar had deze arbeidsdeskundige ook al het nodige achter de rug en zelf dus ook al heel wat mee gemaakt.
Als zo'n iemand geen begrip heeft, dan heeft hij nog lang niet alles gezien of meegemaakt.
Al met al is het uiteindelijk allemaal goed afgelopen voor voorlopig, want je weet nooit wat je in de toekomst nog te wachten staat.

Ook dit is weer een behoorlijk stuk geworden, maar het maakt wel een hoop duidelijk.
Dit is echt iets wat ik vele mensen zou willen besparen, want het is geen pretje als je door dit soort dingen op deze manier moet doorlopen.
Ik kan ook alleen maar adviseren zoals ik dat in deel 1 heb gedaan.
Als het kan, zorg dan dat je iemand mee kan nemen. Met z'n tweeën sta je altijd sterker en een paar extra oren is nooit weg in dit soort gevallen.
Als je weet dat je PDS heb, zorg dan dat je iets kan laten zien over PDS, want dat voorkomt een hoop onbegrip en een hoop narigheid.
Zorg bij dit soort gesprekken dat je jezelf een beetje voorbereid, zo voorkom je ook dat je overrompelt wordt en niet meer wat je moet zeggen.
Voor brochures, folders of zorgboeken over PDS, ga dan naar de website van de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging (PDSB).
Tevens kun je daar veel meer informatie vinden over PDS.
De website van de PDSB is: www.pdsb.nl

Als je lid word van de PDSB, dan kun je ook op het ledenforum terecht waar je ervaringen andere kunt lezen of eventueel als je een vraag hebt deze stellen.